MS und Lipödem. Bin etwas überfordert

[HaTi]

Hallo, bin neu hier.

Aktuell bin ich 44 Jahre alt. Mit 34 habe ich meine Diagnose MS bekommen.
Oh, habe 10jähriges…
Mit der MS kann ich soweit auch gut Leben, da sie sich recht ruhig verhält. Habe bisher nur 3 Schübe gehabt und die haben sich auch fast komplett zuruckgebildet. Blieb als fast nix hängen.
Hatte zu Beginn anderthalb Jahre Copaxone tgl., dann ne Weile gar nichts, bis doch mal wieder ein Schub kam und innerhalb eines Jahres der nächste.
Und seit dem dritten jetzt wieder Copaxone 3x/Woche seit Mai 2021.
Seitdem beobachten wir uns wieder etwas mehr, meine MS und ich. Aber wir leben miteinander.
Ich bekomme sie nicht los, sie mich auch nicht.

Im Herbst 2021 hatte ich ein Burnout, weshalb ich Sertralin genommen habe, bis Anfang Mai dieses Jahr. Hatte dadurch ne fiese Akne und meine Sexualität hat auch ziemlich pausiert.
Mit Absetzen (Ausschleichen) wurde beides wieder besser.

Seit einem halben Jahr habe ich jetzt immer wiederkehrende Schmerzen in den Oberschenkeln und hier auch Zunahme an Rundungen, obwohl ich mich bewusst ernähre und auch Sport mache.
Der Gang zum Phlebologen brachte neue Erkenntnisse: Lipödem Stadium 2.

Nun zu meiner Frage:
Gibt es hier weitere Betroffene, die MS und Lip haben, mit denen ich mich darüber und über die Möglichkeiten austauschen kann?
Freuemich über eure Antworten!

Liebe Grüße
Martina

[Miabim]

Hi,

ich habe beides. Bekomme 1 mal pro Woche lymphdrainage für 1h. Das hilft akut gegen die Brennschmerze, hält aber nicht lange an.

Eigentlich müsste ich spezielle Kompressionswäsche tragen ( fühlt sich wirklich gut- schmerzen besser- bein nicht mehr so schwer-, aber in die komme ich aufgrund von Kraftverlust und einschießende spastik schlecht rein.

Machst du Lymphdrainage oder so?

Lg

[HaTi]

Hey Miabim, danke für deine Antwort.

Ich muss nächste Woche mit meiner Hausärztin alles erstmal durchsprechen.

Heute habe ich die Kompression abmessen lassen. Da muss ja jetzt erstmal noch die KK mitreden. Kann sich nur noch um Wochen handeln, bis ich da was mitbekomme.

Und Lymphdrainage habe ich bisher noch nicht.

Bist du gesetzlich oder privat versichert? Ich bin bei einer der Gesetzlichen…
Macht das nen Unterschied beim Leistungsumfang?

[Miabim]

Ja, das macht einen Unterschied. Ich bin privat.
Lymphdrainage bekommst du als gesetzlicher auch. Ich muss immer etwas zu zahlen, weil meine Kasse pro Sitzung nur 34 Euro übernimmt. Das Problem hast du in der gesetzlichen nicht. Sollte kein Problem sein, weil du ja auch eine MS Diagnose hast. Frag einfach den Hausarzt.

Schwieriger ist einen Termin zu bekommen.

Lg

[HaTi]

Ok.
Werde ich machen. Danke.

Eine Möglichkeit wäre auch eine Liposuktion.
Ich weiss aber nicht, wie da die Kombi MS und Lip wirkt.
Hast du dich damit mal befasst?

[motorschiffbesitzer]

Hallo,

ich will mich mit meinen Ödemen in den Füßen (Stadium 2) nicht in den Vordergrund drängen und kann auch nicht nachvollziehen was Lipödem für Betroffene bedeutet. Möchte aber trotzdem kurz was zu mir sagen.

Ich bekomme Lympdrainage 1-3x die Woche (45min?) und trage täglich geschlossene kurze Flachstrick - Kompressionsstrümpfe. Die werden ab Stadium 2 von der Kasse bezahlt. Sie sind fester, nicht (so) dehnbar, maßangefertigt und wesentlich teurer als die üblichen Rundstrick - Kompressionsstrümpfe.

Nach meiner Erfahrung kennen Ärzte den Unterschied nicht.

Außerdem habe ich noch Zehenkappen.

Ich persönlich finde tägliches Tragen von Kompressionsstrümpfen wichtiger als Lymphdrainage.

PS: Die Notwendigkeit, täglich Kompressionsstrümpfe zu tragen, empfinde ich oft belastender als die Einschränkungen durch MS.

[HaTi]

Hey motorschiffbesitzer,
Danke für deine Antwort.
Ich bin ja selber ‘nur’ bei Stadium 2 in den Oberschenkeln.
Ich bin um jede Anregung, Hinweis, Antwort zum Thema MS und Lipödem dankbar.

Das mit den rundgestrickten und den flachgestrickten, da bin ich noch völlig unbedarft.
Anscheinend ist es aber die Kasse, die erstmal nur die rundgestrickten rausrücken will.
Es hat geheissen, dass man sonst nochmal zum Doc soll und sich neue verschreiben lassen muss.

Hast du Lymph-oder Lipödem?
Hast du dich mal mit Lipsuktion beschäftigt?

Mit dem Gedanken an die Kompression kann ich mich auch noch nicht anfreunden. Zumal ich eh kaum enge Hosen oder Leggins trage. Ich mag es eben lockerer.
Vielleicht überzeugt mich aber der Nutzen der Kompression, mal sehen.

[motorschiffbesitzer]

Hallo HaTi,
ich habe ‘nur’ Lymphödeme. Hab bei der Aufklärung Flachstrick / Rundstrick im Sanitätshaus gemerkt, dass Ärzte, die nicht vom Fach sind (?), keine Ahnung davon haben.

Ob Flachstrick / Rundstrick bei Lipödem auch ein Thema ist, weiß ich nicht.

Lipsuktion sagt mir nichts.

Der Nutzen von Kompression überzeugt mich (leider) schon lange. Ohne werden sofort die Füße dick und fühlen sich an wie ein Fremdkörper. Es ist (sehr) unangenehm und reduziert zusätzlich noch meine Stabilität.

PS: Während Stadium 1 hatte ich Rundstrick - Kompressionsstrümpfe. Flachstrick ist besser und in meinen Augen auch angenehmer zu tragen. Auch dafür gibt es Anziehhilfen, mindestens für die Füße.

[Sternenwanderin]

Hallo, ich selbst bin nicht betroffen, habe aber eine gute Freundin mit “nur” Lipödem, höchstgradig.
Sie hat eine massive Elephantiasis, Knöchel, Knie nicht zu sehen, schwere Gehstörungen.
Lymphdrainage und Kompressionsbehandlung ist wichtig.
Liposuktionen werden nicht einfach von der Kasse übernommen. Oftmals sind das schwere Auseinandersetzungen mit der Kasse, Gutachten etc. - kann sich lange hinziehen.
Bei der Freundin wurden 4 OP´s über einen festgesetzten Zeitraum nach langem Kamp bewilligt.
Ein Facharzt ist sicherlich sinnvoll, es gibt auch spezielle Rehas für Ödemerkrankungen, z.B. Bad Berleburg.
Dir alles Gute
Anne

[HaTi]

Danke für deine Antwort, Sternenwanderin.

Da wurde in Netz auch schon drauf hingewiesen, dass die KK da spart.
Und von deren Kriterien, dass sie es übernehmen würden, bin ich wohl auch noch zu weit enfernt.
Ich möchte die Dinge aber nicht immer eskalieren lassen.
Manchmal ist es eben besser, glaube ich, dass man gleich reagiert.

Facharzt klingt sinnvoll. Ich hoffe, meine Hausärztin ist da auch firm drin. Das wird sich die nächste Zeit zeigen.

[Naroki]

Hi, kurz am Rande, lass dir vom Arzt ne Verordnung geben zum An u ggf Ausziehn der Dinger. Habe ich auch. Lg

[HaTi]

Ok, danke für den Tipp!