Ms und meningeom, oder anderer Gehirntumor, Tumor allgemein

[Katja1]

Hallo ihr Lieben,

neben der ms habe ich ein meningeom. Das ist ein gutartiger Tumor an der Hirnhaut. War Zufallsbefund bei ms-MRT.
Bisher unter Beobachtung. Da er aber wächst, beschäftige ich mich aktuell mit dem Thema OP/Bestrahlung.
Leider kennen sich Neurochirurgen und co wenig mit der Doppeldiagnose aus. Grad auch was eine Bestrahlung auf das Gehirn mit der ms macht, macht mir Sorgen.
Bin schubfrei seit 2009 unter Copaxone, und das soll bitte auch so bleiben.

Hat hier jemand Erfahrungen? Haut gern alles raus, ich bin grad froh über jegliche Info.

Liebe Grüße,
Kati

[Dia_na]

Hi Kati,

haben Dir die Ärzte bereits zu Bestrahlung oder Op geraten? Was würden deine Ärzte am ehesten empfehlen? Und wie schnell ist das Meningeom entstanden und gewachsen? Hattest du dazwischen längere Zeit kein MRT oder ging das schnell?

Ich selbst habe (aufgrund Erkrankungsfall in der Familie) nur Erfahrungen mit Glioblastom, glücklicherweise hat das Meningeom aber eine unvergleichbar bessere Prognose. Das soll die Belastung, die du dadurch hast, aber natürlich nicht relativieren.

Liebe Grüße

[Katja1]

Hallo Diana,

bei der letzten Kontrolle im November meinte der Neurochirurg: es wächst, es wird weiter wachsen, irgendwann muss es raus, also warum nicht jetzt. klar Empfehlung für OP. Es wäre technisch gesehen ein eher einfacher Eingriff, “gute” Lage (aber halt immer noch OP am Gehirn!). Zu Bestrahlen meinte er nur, dass ich dafür zu jung bin. Hat das aber nicht wirklich begründet. Bin 42. War im Termin dann auch überfordert und konnte nicht die richtigen Fragen stellen.
Hab in paar Wochen Termin für ne Zweitmeinung in einer anderen Uniklinik. Da dann 1 x bei den Bestrahlern, und 1 x bei den Neurochirurgen. Hoffe das ich dannach schlauer bin.
Aber ich hab keine Beschwerden, das meningeom ist immer noch klein grob 1 x 1,5 cm, so dass ich wohl auch abwarten könnte.
Man versucht halt zu operieren, bevor ernsthafte Beschwerden auftreten. OP wird ja auch nicht einfacher, je größer der Tumor wird…
Problem war, die letzten Jahre wurde immer nur mit dem Vorjahresbild verglichen. DAnn kam immer die Aussage “kein wachstum/wenn dann irrelevant”. Jetzt hat der NC mal die Bilder 2023 mit 2018 gegenübergestellt, und da sieht man dann schon einen deutlichen Unterschied.

Glioblastom ist natürlich nochmal ne ganz andere Nummer. Hoffe deinem FAmilienmitglied geht es den Umständen entsprechend gut und es ist Behandelbar.

Weiß, dass das meningeom vergleichsweise harmlos ist, trotzdem macht mir eine OP am Kopf große Angst. Da kann so unfassbar viel schief gehen.

Und immer den ggf. vorhandenen Effekt jeglicher Behandlung dann noch mit der ms abzuwägen… hab auch Schiss vor Schub, durch diesen enormen Stres… Eine solche Erkrankung würde halt echt reichen, für ein Menschenleben.

Liebe Grüße,
Kati

[Dia_na]

Hi Kati,

mir geht es auch oft so, dass ich extra einen Facharzttermin vereinbare, teils lange darauf warte und dann sitze ich vor dem Arzt und mir fallen plötzlich meine Fragen nicht mehr ein. Dann war ich nach dem Termin oft genauso schlau wie davor, daher habe ich angefangen mir meine Fragen als kurze Stichpunkte ins Handy zu tippen. Das kann ich echt empfehlen. Manchmal tippe ich auch die Antworten in kurzen Schlagworten mit, weil ich mir die auch nicht immer merken kann.

Der Tumor von meiner Mama konnte zwar vorübergehend ein wenig durch Chemo behandelt werden, es hat aber leider nicht mehr geholfen. Das Glioblastom ist leider ein zu aggressiver Tumor.

Gut dass Du mit beiden Fachbereichen sprichst! So kann man am besten eine gute Lösung finden. Ich finde es absolut nachvollziehbar, dass Du Angst hast. Ich wäre auch verunsichert, was nun die beste Entscheidung ist. Operieren solange es noch klein ist, klingt schon sinnvoll, dennoch würde ich in der Situation vermutlich auch stark verunsichert sein.

Würde daher auch empfehlen nochmal genau nach den Erfahrungswerten der Ärzte bzgl Wachstum, weiterem Verlauf etc. zu fragen. Und auch nochmal genau nach Vor- und Nachteilen der Bestrahlung fragen, aber das hast du ja auch schon vor zu fragen

Lieben Gruß

[Rapunzel]

Liebe Katja1
Bei mir wurde im November 2020 in einem Kontroll-MRI (aufgrund meiner MS) als Zufallsdiagnose ein Meningeom festgestellt. Das ist ja wenn man bereits eine chronische Krankheit hat, wirklich nicht das, was man sich noch zusätzlich wünscht!
Auch bei mir hiess es zuerst, solche Meningeome wachsen in der Regel nur langsam und man könne gut mal ein Jahr abwarten und dann die Grössenzunahme überprüfen. Für mich war aber der Gedanke, etwas im Kopf zu haben, das dort nicht hingehört und langsam aber stetig wächst und früher oder später Probleme bereiten wird, fast nicht zu ertragen. Ich habe eine Zweitmeinung bei einem Neurochirurgen eingeholt und für ihn war ganz klar: dieses „Ding“ muss raus und zwar je früher desto besser, weil bei zunehmender Grösse des Meningeoms die Operation umso komplizierter wird. Klar hatte ich vor der Operation grossen Respekt (Schädel aufbohren tönt nicht so „lustig“), aber ich habe den Schritt gewagt und es ist zum Glück alles GUT gegangen. Im Nachhinein bin ich froh, dass ich mich für die Operation entschieden habe und ich würde es wieder so machen und mache also auch dir Mut zu diesem Schritt!
Liebe Grüsse und alles Gute!
Dodo2

[Katja1]

Hallo liebe Dodo,

du bist jetzt die erste, die ich mit der Doppeldiagnose gefunden hat und ich freu mich von dir zu hören

Hab noch paar Fragen an dich?

• Wo genau war dein meningeom und wie groß?
• Hast du dich mal alternativ nach Cyberknife oder Bestrahlung erkundigt?
• wie stabil ist deine ms/was für ein medikament nimmst du?
• Haben die NEurochirurgen in dern Klinik die Neurologen mit ins Boot geholt, und Sonderfall zu besprechen?
• Hast du dich wegen der Kombi ms/meningeom noch irgendwo speziell vorgestellt (Neuroonkologie usw.) oder warst du nur bei Neurochirurgen?
• Wann war deine OP? In welchen Kliniken hast du dich beraten lassen?
• Und das wichtigste: Wie gehts dir heute? Wie lange hast du gebraucht bis du wieder im alten Alltagstrott standhalten konntest?

Schick dir ganz liebe Grüße,
Kati

[Rapunzel]

Liebe Kati

Ich beantworte dir deine Fragen gerne:
Über die genaue Lage meines Meningeoms kann ich dir nur bedingt (bzw. ohne medizinische Fachwörter) Auskunft geben. Es befand sich zum Glück - wie bei dir ja offenbar auch - in einer „ungefährlichen“ Hirnregion auf der rechten Kopfseite ziemlich weit oben oberhalb des Ohres und war ca. 1 cm gross.
Meine MS ist seit 10 Jahren stabil und ich nehme auch seit genau so langer Zeit Gilenya (vorher hatte ich während 5 Jahren Betaferon, aber eben damit mehrere Schübe). Ich wurde vor der Operation einzig von meinem Neurologen und dann eben vom Neurochirurgen beraten und betreut und galt aufgrund meiner MS nicht als Sonderfall. Ich bin Schweizerin und wurde deshalb natürlich auch in einem Schweizer Spital operiert (so bringen dir meine genaueren Angaben ja wohl nicht viel). Der Chirurge, der mich operiert hat, hat aber langjährige Erfahrung und schon unzählige Male Meningeome (und auch schlimmere Tumore!) operiert und das war für mich sehr beruhigend.
Die Operation war im Januar 2022 und ich konnte bereits 3 Tage nach dem Eingriff wieder nach Hause und dann eine Woche später die Klammern entfernen lassen. Ich war für 4 Wochen krank geschrieben, aber fühlte mich erstaunlich rasch wieder fit und habe heute keinerlei Einschränkungen aufgrund der Operation. Selten (z.B. bei Wetterumschwung) spüre ich die Narbe ein bisschen, aber das erinnert mich immer daran, dass ich diese Operation gut überstanden habe und stört mich nicht.
Falls du noch weitere Fragen hast, so zögere nicht, mir sie zu stellen.

Ganz liebe Grüsse
Rapunzel (der Nickname Dodo, den ich habe wählen wollen, war schon vergeben und deshalb heisse ich nun auf dieser Plattform so )

[Katja1]

Liebe Dodo-Rapunzel,

vielen Dank für deine Mail.
Klingt, als wäre dein meningeom an einer ziemlich ähnlichen Stelle gewesen wie meins.
Also auch eher außen an der Hirnhaut und nicht mittendrin im Gehirn.

Bei dir liest sich das so easy, wie kurz mal zum Frisör und das tut gut zu lesen.
Aber ich hab unfassbare Angst. OP Risiko, obwohl ich null Beschwerden hab,… damit kann ich mich noch nicht anfreunden.

Wurde bei dir Fremdmaterial “verbaut”? Hirnhautersatz, oder beim Schädelknochen? Hab das mal Probleme für weitere MRT für die ms?

Wie alt warst du bei der OP? Wundert mich ja, dass man dir direkt nach Erstbefund und der kleinen Größe zu OP geraten hat. Bei mir wurde 2018 0,8 mm entdeckt, und da war die Aussage klar, dass ein OP Risiko viel zu hoch wäre, und man erstmal wartet ob das überhaupt wächst.
Aber vermutlich tickt da auch jeder Arzt anders. Freut mich aber zu hören, dass du dich gut aufgehoben gefühlt hast.

Ich hab nächste Woche Termine für Zweitmeinung in der Uniklinik Heidelberg. Neurochirurgie und Radioonkologen. Will mir auch mal anhören, ob Cyberknife oder ähnliches eine Option wäre. Aber frag mich halt auch wie die ms es findet, wenn da fröhliche Strahlen in meinem Hirn unterwegs sind. Grummel.

War Strahlen oder Radiochirurgie für dich nie eine Option?
Ich bin 42. Bei Erstmeinung hieß es “für Strahlen sind sie zu jung”. Mehr erklärt hat er nicht. Bin gespannt, was da die Zweitmeinung sagt.

Liebe Grüße
Kati

[Rapunzel]

Liebe Kati
„Lustig“, dass wir tatsächlich ein ziemlich ähnliches Schicksal zu haben scheinen…
Genau, mein Meningeom war direkt unter dem Schädel, aber ich glaube, das ist bei allen Meningeomen so. Sie wachsen ja an der Hirnhaut und eben nicht IM Gehirn drin.
Ich habe mir vor der Operation die genau gleichen Gedanken und Sorgen gemacht wie du. Schliesslich habe ich von meinem Meningeom absolut gar nichts gemerkt und hätte ich das MRI nicht wegen meiner MS gemacht, wäre es unter Umständen noch viele Jahre gegangen, bis sich das Meningeom bemerkbar gemacht hätte. Mein Chirurg hat mir aber ganz klar gesagt, dass ALLE Meningeome wachsen und dass ich eben noch zu jung sei, um auf eine Operation zu verzichten, weil es früher oder später gross genug sein würde, um das Gehirn „zusammendrücken“ und dann eben zu Symptomen führen würde. Es hat mir einerseits eingeleuchtet, dass die Operation umso einfacher ist, je kleiner das Meningeom ist und dazu kommt, dass in „jungen“ Jahren eine Narkose besser weggesteckt wird, als im höheren Alter und dass man sich auch sonst rascher erholt.
Ich habe mit dem Entscheid zu operieren auch einige Monate gewartet, aber der Gedanke, etwas so „Unberechenbares“ in meinem Kopf zu haben, hat mir plötzlich ziemlich ANGST gemacht und so war ich schlussendlich sogar froh, dass ich operieren konnte. Bestrahlung war bei meinen Ärzten gar nie ein Thema.
Ich war bei der Operation 44 Jahre alt. Nach der Operation war das grösste Risiko die Gefahr einer Nachblutung. Deswegen war ich in den ersten 24h nach der Operation ziemlich verkabelt und wurde auf der Intensivstation überwacht. Kaum war ich im normalen Zimmer, konnte ich aber dann auch schon aufstehen und alleine aufs WC, etc. Ich habe mir die Operation im Voraus wirklich viel schlimmer vorgestellt.
Ich hoffe, dass ich dir ein bisschen Mut machen kann und dass dir auch das Gespräch in der Uniklinik Heidelberg (das ist sicher auch eine Superadresse!) weiterhelfen wird. Schlussendlich musst du für dich entscheiden, was für dich das Richtige ist. Lass dir Zeit bei deinem Entscheid!
Liebe Grüsse
Rapunzel