Hallo zusammen,

ich habe meine Diagnose seit Ende Dezember und bin noch ganz schön überfordert mit der Situation.

Mein Neurologe hat mir das Medikament Ozanimod empfohlen & werde wohl damit auch demnächst starten.

Mich würde mal interessieren wie bei euch die Krankheit Einfluss auf euer Berufsleben genommen hat. Vor allem auch am Anfang ab Diagnose bis Start der Medikamente.

Freue mich auf eure Erfahrungen :slight_smile:

Hallo Baer,

das ist sehr individuell und nicht abhängig von der Diagnose, sondern von den jeweils damit einhergehenden Einschränkungen. Ich hab meine Diagnose 2008 erhalten, da war sie aber anhand der Anzahl der Läsionen schon fortgeschritten. Ich bin bis heute Vollzeit berufstätig (Bürotätigkeit).
Grüsse MiaH

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Hallo Baer, ich bin in einer Drogerie tätig undhatte schon vor der Diagnose Teilzeit und bin jetzt froh darum, aufgrund meiner Einschränkungen geht nicht mehr als 25 Stunden die Woche.

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Grüezi Baer
ICH hatte meinen ersten Kontakt mit MS im November 1989. Damals war ich gerade im 7. Semester meines Studiums der Techn. Physik. Durch die verschiedenen Beschwerden (Facialisparese, Gleichgewicht,…) wurde ich natürlich doch etwas gebremst, aber schließlich habe ich trotzdem meinen Abschluss geschafft!!
Unmittelbar nach diesem ersten Schub habe ich ein erstes Medikament bekommen, aber dummerweise haben sich Schübe leider weiterhin eingestellt, aber glücklicherweise habe ich eine Variante der MS, die eher mit leichten Einschränkungen verbunden ist.
Mit meine Frau (hat mich trotz des Wissens über meine Krankheit geheiratet!) war es mir möglich, im Laufe der Ballsaison die Ballsäle unsicher zu machen. Haben wir noch getan, nachdem unser erster Bursche bereits die Welt erkundet hatte, aber nach Nummer zwei haben wir dann endgültig aufgehört. Das war nun bereits mehr als 14 Jahre nach meinem ersten Schub und gelegentlich war das Tanzen nicht mehr so simpel.
Irgendwann hat mir meine Frau ein Therapeutikum ins Gesäß injiziert, wodurch die körpereigene Cortisonproduktion erhöht worden ist. Aber auch trotz dieser Behandlung hatte ich weitere Schübe. Glücklicherweise vertrage ich die Cortisontherapie gegen den akuten Schub sehr gut.
Vor einem Jahr war ich wieder einmal für vier Wochen auf Reha im Salzkammergut und praktisch am ersten Tag nach meiner Rückkunft, habe ich wieder einmal ein klassisches Zeichen eines Schubes verspürt. Erneut hatte ich deutliche Beschwerden beim Setzen meiner Füße, obwohl ich ja ein Medikament genommen hatte. Der mich betreuende Arzt (Dr. Leutmezer) hat mir als Reaktion auf diesen Schub ein neues Medikament (KESIMPTA) verordnet, das ich mir nun bereits bald 12 Monate lang monatlich selbst injiziere. Aus meiner bisherigen Erfahrung mit MS kann ich natürlich noch keinerlei Beurteilung der Wirksamkeit abgeben, aber die Hoffnung auf eine weitere zumindest erträgliche Phase mit meiner Krankheit lässt mich doch eher entspannt auf die Zukunft blicken.
Wünsche Dir eine weiter erträgliche Zeit mit MS
Liebe Grüße
Roland

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Je nach Alter kann es mit MS lang relativ gut gehen. Aus meiner Erfahrung empfehle ich Wechsel aus der Privatwirtschaft in den öffentlichen Dienst. Das habe ich nicht gemacht und erachte dies inzwischen als einen schweren Fehler.

Fatigue ist im Laufe der Zeit ein Problem und falls kognitive Einschränkungen kommen, ist es ebenso ein grosses Problem. Auch die Infektionen und die Heildauer könnte ein Problem werden.

Falls du Einschränkungen hast, könnte ein Schwerbehindertenausweis Kündigungsschutz erhöhen.

Lies dir auch die Threads hier über die Mitteilung der Krankheit den Kollegen und Chefs - es gibt positive Meldungen, aber auch sehr viele negative.

Und ja, es gibt hier verschiedene Meinungen - eine Rechtschutzversicherung ist nicht verkehrt und falls du noch nicht Pflegebedürftig bist, kannst dir Pflege Bahr ansehen (ja, die ist Scheiße und teuer).

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Wie makaber das klingt – die Empfehlung zum ÖD. :smiley: Entschuldigung.

Da die BTW demnächst ansteht und bereits absehbar ist, wohin die Wahl führt – die CO₂-Steuer bis 2027 und zudem der aktuelle Leak zum Friedensvertrag … Ich persönlich denke, dass die Tendenz ganz stark darauf hindeutet, hier ähnlich wie DOGE in den USA vorzugehen.

Na ja, wie dem auch sei – den ÖD halte ich gar nicht für verkehrt. Hauptsache, du machst deinen Job gerne und kannst auch davon leben. Beschäftige dich nebenher, vielleicht noch mit deiner individuellen Altersvorsorge. BU kannst du weitestgehend vergessen – du kannst dich zwar unter Umständen einzeln absichern, aber das wird teuer.

Bei mir war es der Kryptobereich, über den immer noch viel gelacht wird, insbesondere hierzulande. ($OM seit Presale – inzwischen täglich sehr guter APR, $SOL hatte Fernreise & Gebiss bezahlt, $RTX ist gerade im Presale und währungs- bzw. länderübergreifend für den Kryptomarkt relevant geworden … der Rest ist mal hier, mal da Gambeln. Keine Anlageberatung. Viel Spaß.)

Ich werde dir keine Angst machen, aber mach das Beste aus deiner Situation und sorge dafür, dass du beruflich wirklich etwas machst, das dir im schlimmsten Fall nur positiven Stress beschert – weil du es gerne machst. Und informiere dich vorher über die Verdienstmöglichkeiten – immer vom niedrigsten Lohn ausgehend, hoch pokern, vllt noch selbst über anderes Lohnrelevantes informieren, z.B. Edenred\Sodexo um Abgabenlasten zu schmälern. (Wie oft ich das schon erlebt habe weil’s niemand wusste…)

Der Rest ist schnell zweitrangig. Bleib positiv, bewahre dir deinen Humor und sei selbstbewusst – das überträgt sich auf andere und beeinflusst deren Entscheidungen.

Hallo Baer,
ich kann gut nachvollziehen, wie überwältigend die Diagnose am Anfang ist – mein Bruder hat auch MS und hat sich mit den gleichen Fragen auseinandergesetzt. Es war für ihn eine große Herausforderung, vor allem in den ersten Monaten nach der Diagnose. Um mit der Krankheit besser klarzukommen, hat er dann auch auf Teilzeit umgestellt, was ihm sehr geholfen hat, seinen Alltag besser zu bewältigen.
Außerdem hat er sich letzten Sommer einen Pool zugelegt, da ihm das Schwimmen sehr hilft, besonders bei der Entlastung der Gelenke. Es ist wirklich erstaunlich, wie solche Maßnahmen die Lebensqualität verbessern können.
Ich wünsche dir alles Gute für den Start mit dem neuen Medikament und hoffe, dass du bald eine gute Balance für deinen Alltag findest.
Viele Grüße!

Hallo Bear

Das mit der Teilzeit würde ich mir gut überlegen, das fehlt am Ende dann bei der Rente.
Wenn du merkst, Vollzeit schaffst du nicht, versuche eine Teilerwerbminderungsrente zu bekommen. Niemals einfach so Stunden reduzieren, das wird ne finanzielle Belastung werden und wirklich nicht empfehlenswert.

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Ich habe die Diagnose anfang 2023 erhalten. Halbes Jahr später Scherer Schub. Bekomme seid dem Ocrevus. Habe hochaktive RRMS. Bin 27 Jahre alt. Habe vor der Diagnose vollzeit 40h/Woche gearbeitet.

Vor einem halben Jahr habe ich den Job gewechselt. Weniger Stress, bessere Bezahlung und bessere Arbeitsbedingungen. Arbeite immernoch vollzeit aber jetzt 38,5h/Woche. Inkl. Bereitschaftsdienst nachts.

Ich bekomme alles gut unter einen Hut. Aber ich bin auch jemand der sich sehr gerne mit der Arbeit ablenkt. Werde auch weiterhin so lange es möglich ist vollzeit arbeiten gehen :blush:

Da muss aber jeder seinen Weg finden, es gibt nicht “den richtigen Weg”.

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