Hallo,
ich bin 64 Jahre alt und habe seit 25 Jahre schubförmige MS.
Ich bin sehr, sehr dankbar, dass ich noch meinen Rehasport machen kann und auch noch laufen kann.(Mehr oder weniger).
Es ist jetzt auch kein schubförmiger Verlauf mehr sondern ein progredienderVerlauf.
Nun hat mein Neurologe gemeint, das Medikamente im Alter nicht mehr wirken und ich soll sie absetzen.
Nun merke ich das Laufen ohne Rollator nicht mehr möglich ist.
Ich habe große Angst das ich doch noch im Rollstuhl landen werde ich habe zunehmend Panikattacken.
Ich weiß das ist Jammern auf einem hohem Niveau, aber mir geht es wirklich nicht gut.
Gibt es hier vielleicht auch ältere Kranke, die auch keine Medikamente mehr nehmen.
Mich würde interessieren, wie es anderen geht.
Gruß.Dagmar
Hallo Dagmar,
erstmal ist das kein jammern - du machst Dir einfach Gedanken über Probleme die jetzt anstehen- finde ich normal- mh da die Verlaufsform sich geändert hat - hast Du trotzdem ein Anrecht auf Medikamente- ich bin 60 Jahre und Medikamente absetzen kein Thema - ich pausiere nur wegen Chemo - sollte das Medikament bei Dir keine Wirkung zeigen was Du genommen hast - und du das Bedürfnis hast ein neues Medikament zu nehmen weil das alte Medikament keine Wirkung mehr hat - mach das - gehe vllt bitte eine zweite Meinung holen - es ist deine Gesundheit - wenn du noch laufen kannst mit Hilfsmitteln würde ich wirklich einen anderen Neuro fragen - der jetzige Neuro hat Dich total verunsichert - Du weißt doch im Moment nicht was Du machen sollst - das ginge mir auch so
Drücke Dir die Daumen
LG🌻64
Du jammerst nicht auf hohem Niveau…!
Welche Medis nimmst du?
Wenn du keine gravierenden Nebenwirkungen hast
und es sich ja anscheinend leicht verschlechtert würde
ich die BS fortsetzen oder wechseln.
An der Behauptung des Neurologen ist zwar was dran aber
du hast das Recht auf eine adäquate Behandlung.
Hallo Sonnenblume64,
danke für deine Antwort.
Nach einer neuen Studien haben tatsächlich Medikamente im Alter bei MS kaum noch Wirkung, das stimmt schon, was mein Neurologe sagt.
Ich hatte unter aubagio halt sehr hohen Blutdruck, der ist jetzt wieder normal.
Gruß
Dagmar
Hallo Dagmar,
ich werde in diesem Herbst noch 70. Ich habe PPMS, also die primär-progrediente Form, und meine Diagnose war 2015. Symptome habe ich etwa seit 12-15 Jahren.
Vermutlich sind meine Einschränkungen ähnlich wie deine. Ich gehe seit etwa 5-6 Jahren an 2 Walking-Stöcken. Das fand und finde ich besser als Rollator, weil man tendenziell aufrechter geht und ein bisschen sich auch noch ums Gleichgewicht kümmern muss. Wenn es sein soll oder muss, schaffe ich noch etwa 200 m, aber dann sehr, sehr langsam.
Medikamente habe ich nie genommen. Für den einzigen Kandidaten, Ocrevus, war ich zu alt, bzw. hatte schon zu lange PMMS - und bin/war im übrigen skeptisch bzgl. der Wirksamkeit bei PPMS.
Ich habe seit fünfeinhalb Jahren einen Rollstuhl, den ich im Alltag allerdings nur brauche, wenn ich in Kombination mit meinem Zuggerät (E-Pilot) außer Haus unterwegs bin. Das ist seit fünfeinhalb Jahren mein Fahrrad-Ersatz: 15 km/h schnell (technisch sogar 20 km/h möglich), Akku-Reichweite von 50 km in der Ebene. Damit mache ich mit meiner Frau und Freunden Fahrrad-Ausflüge und -Touren, und bin winters wie sommers im früheren Fahrrad-Umkreis zu Therapie-Terminen, Freunde besuchen, einkaufen, etc. unterwegs.
Ich habe gelernt, dass es fast immer Lösungen gibt, bei denen man gar nicht auf so viel verzichten muss. Versuche auch, im Sinne von kreativen Lösungen zu denken: nicht “was geht bald vielleicht nicht mehr ?”, sondern “wie löse ich das Problem, das ich jetzt habe, oder das vielleicht bald auf mich zukommt, am besten ?”. Es klingt sehr banal und ist natürlich ein Gemeinplatz: aber mit solchem positivem Denken merkt man, wie viel eigentlich noch irgendwie geht.
Lass dich nicht unterkriegen. Auch du wirst Lösungen für dich finden. Da bin ich mir sicher. Ich drück dir die Daumen !
Michael
P.S.:
Ein Rollstuhl (ohne Zuggerät) ist übrigens ein tolles Hilfsmittel, wie ich in der Reha oder im Baumarkt gemerkt habe. Wenn notgedrungen längere Wege in geschlossenen Räumen ggfs. noch unter Zeitdruck zurückgelegt werden müssen, ist das so was von locker und gemütlich, sich mit den Greifringen vorwärts zu bewegen. Wenn ich das zu Fuß machen müsste: um Gotteswillen. Komischerweise tun sich Männer anscheinend unkomplizierter und pragmatischer mit Rollstühlen (mein persönlicher Eindruck). Frauen ist es eher peinlich und sie verbinden es mit ganz viel negativen Gefühlen. Für eine Brille oder ein Hörgerät würdest du dich doch auch nicht schämen, oder ?
Hallo Michael,
danke für deine Antwort.
Ich bin eigentlich auch ein positiver Mensch. Zur Zeit bin ich halt in einem Loch. Ich nehme inzwischen auch Antidepressiva die mir gegen die Panikattacken helfen sollen, es dauert halt bis sie wirken.
Vielleicht gehe ich auch Mal wieder auf Reha.
Gruß
Dagmar
Hallo Dagmar,
Ein anderer Grund zu MS Medis und Alter ist auch, dass die älteren Semester bei den Wirksamkeitsstudien eher exkludiert sind und damit auch keine Zahlen vorliegen.
Liebe Grüße
Hallo Dagmar,
so pauschal kann man das nicht sagen, dass MS-Medikamente bei Älteren nicht mehr wirken, egal, was bei Studien rausgekommen ist. Die Ergebnisse sind immer Durchschnittswerte, beim Einzelnen kann es ganz anders sein.
Ich bin 2 Jahre älter als du, habe die Diagnose aber erst seit 8 Jahren. Danach hatte ich die Wahl zwischen Aubagio, Tecfidera oder ohne Medikament abwarten und habe mich für Tec entschieden. Damit hatte ich keine Schübe, aber eine laufende Verschlechterung. Deshalb habe ich es nach 4,5 Jahren abgesetzt und hatte nach 6 Monaten einen Schub. Seither bekomme ich Ocrevus und habe keine Schübe und kann auch keine Verschlechterungen mehr feststellen.
Nimmst du denn z.Z. ein MS-Medikament? Hattest du mit Aubagio wie ich mit Tec keine Schübe, aber laufende Verschlechterungen?
MS-Medikamente wirken hauptsächlich gegen die Entzündungsaktivität. Ich würde an deiner Stelle, wenn das noch nicht gemacht wurde, vor einer endgültigen Entscheidung, Medikament ja oder nein, durch ein MRT abklären lassen, ob noch eine Entzündungsaktivität nachweisbar ist.
Wenn nach dem Absetzen ein Schub auftritt oder bei einem Kontroll-MRT neue Entzündungsaktivitäten nachgewiesen werden, kannst du auch in höheren Alter wieder ein (stärkeres) Medikament bekommen. Bei mir wirkt es. Man muss nur, da das Immunsystem im höheren Alter i.a. schwächer wird, beobachten, wie es sich darauf auswirkt, (bei mir bis jetzt nicht negativ).
Meine Neurologin sagt, MS-Medikamente sind eine Einzelfallentscheidung. Schaue auf dich, wie es dir geht und richte dich nicht nach Verallgemeinerungen, dass MS-Medikamente bei Älteren nicht mehr wirken.
Hallo tournesol,
ich nehme zur Zeit kein Medikament.
Aubagio habe ich abgesetzt, da ich sehr hohen Blutdruck hatte und trotz Blutdrucksenker ihn nicht mehr im Griff bekommen habe.
Laut MRt alles in Ordnung.
Ich merke halt das ich nicht mehr richtig laufen kann.
Gruß
Dagmar
Auswirkungen auf den Blutdruck als mögliche Nebenwirkung waren für mich ein Grund, warum ich mich gegen Aubagio entschieden habe, da er bei mir sowieso schon erhöht war.
Hattest du die Verschlechterungen beim Laufen auch schon mit Aubagio oder erst seitdem du es abgesetzt hast? Dann würde ich vielleicht doch ein Medikament erwägen und probieren, ob es hilft, auch wenn die Wirkung gegen die Progredienz oft nicht so überzeugend ist.
Ansonsten versuche ich dran zu bleiben und jeden Tag draußen ein Stück zu laufen. Bei mir geht es nicht jeden Tag gleich gut.
Alles Gute dir!
Hallo Dagmar
Was für Antidepressiva nimmst du und wie hast du diese bekommen?
Hallo Dagmar, selber habe ich eine rezidivierende Depression. Bin 51 Jahre. Ich kenne das mit den Panikattacken. Seit Jahren schon, nehme ich AD. Jeden Tag gehen mit Rollator ist besser, als gar nicht gehen. Vor allen Dingen rausgehen. Ganz wichtig oder rausfahren, wie auch immer. Wenn die Attacken kommen, hilft manchmal Entspannungsprogramm. Ich habe jetzt 1 Woche mit Corona im Krankenhaus gelegen. Wahrscheinlich auch durch die Immunsuppresiva, Mavenclad. Wochenlang waren jetzt meine Beine total schlecht. Gehen war nur noch mit Rollator möglich. Schwach war ich auch. Ich war wieder so richtig tief in der Depression drin. Irgendwann hat sich wieder mein psych. Zustand verbessert, als ich wieder besser laufen konnte, nicht mehr so schwach war.
Gute Besserung 