Hallo zusammen!
Ich bin neu hier im Forum. Unser 4-jähriger Sohn hat im September 2023 die Diagnose einer MS-verwandten Autoimmunerkrankung namens MOGAD erhalten.
Seither gehen uns die Fragen nicht aus. Bevor ich mit diesen Fragen dieses Forum bombardiere 
erstmal folgende Fragen:
Gibt es auch hier Betroffene? Gibt es eures Wissens nach spezielle Betroffenenforen oder Anlaufstellen für uns?
Vielen Dank schon einmal und liebe Grüße
Serafina
Tut mir leid für Deinen Sohn.
Ich denke eine Auskunft ist hier schwierig.
Du kannst es in die Suchfunktion eingeben.
Ganz viel Kraft und alles Gute für Euch.
Hallo Serafina,
habt Ihr Euch schon an NEMOS gewendet?
Dort gibt es Hilfestellung bei der Suche nach spezialisierten Zentren. Zwar insbesondere für NMOSD, aber auch für MOGAD.
Liebe Grüße
Ich würde mich auch an die NEMOS wenden. Dort ist immer noch durch höhere Fallzahlen die Erfahrung am grössten.
Gehören eigentlich Tests auf die IgG-Antikörper von MOGAD heutzutage zum Standard-Prozedere, wenn im Krankenhaus auf MS untersucht wird? Und auch Tests, um NMOSD auszuschließen?
Wurde bei mir gemacht, ja. Gibt MOG spezifische Antikörper und Antikörper gegen Aquaporin bei NMOSD.
Es gibt aber auch noch andere Spezifika, z.B. haben die typischen NMO-Rückenmarksläsionen eine andere Länge etc.
Und Gehirnläsionen kommen bei NMO seltener vor, wenn sie aber vorkommen, dann meist an spezifischen Stellen. Unter anderem in Gehirnarealen, die für Übelkeit zuständig sind (Brechzentrum), weshalb häufig Erbrechen vorkommt.
Meine Zimmernachbarin hatte diese Krankheit, daher hab ich ein bisschen was von den Arztgesprächen mitbekommen.
Danke für die Infos, das werd ich bei meinem nächsten Neurologen-Termin mal ansprechen. Interessiert mich, ob das gemacht wurde (ich nehme mal an ja, aber nachfragen schadet ja nicht).
Es hat allerdings nicht jeder Patient diese Antikörper. Daher ist das Nichtvorhandensein der Antikörper kein sicheres Ausschlusskriterium.
Danke für den Nemos Hinweis!
Also bei unserem Sohn wurde direkt auch der Antikörper-Test eingeschickt, parallel zur Antibiotika-Gabe, da auch Borreliose zunächst nicht ausgeschlossen war. Das Ergebnis dauert jedoch mindestens 10 Tage.
Dass Aquaporin und MOG-IG gleichzeitig positiv sind, ist aber äußerst selten.
LG
Das hatte ich bei meinem Schub. Allerdings waren bei mir die andere kleineren Herde wohl typisch für MS. Ich weiß nicht, ob es auf AK getestet wurde. In meinem Bericht steht irgendwas von Autoimmune AK - negativ. Vllt ist es das? Muss noch Mal nachschauen.
Diese Erkrankung kann auch monophasisch verlaufen - dann bedarf es keiner Therapie.
Bei mir steht explizit Aquaporin Antikörper negativ im Bericht. Dauerhaftes Erbrechen, so wie es bei NMO vorkommen kann, stelle ich mir schlimm vor. Es ist aber eine sehr seltene Erkrankung.
Von MOGAD habe ich bisher noch fast nichts gelesen.
Ich habe eine Woche lang nur erbrochen. Aber es war mein MS Schub. 
Danke Diana, dieser AK wurde bei mir nicht getestet, aber alles andere deutet auf MS hin. Mein Herd war nämlich im Gleichgewicht und Brechreiz Zentrum - irgendwo da. Und es war die Hölle.
Hallo,
ich schreibe mal meine Erfahrungen und meinen Wissensstand zum Thema nieder:
die Aq Antikörper werden in Unikliniken immer häufiger zur Differentialdiagnosen abgenommen. Vorallem, wenn erste Symptome Sehnerventzündungen sind.
Allerdings gibt es auch Serumnegative NMO Patienten. Aus diesem Grund nennt man es eine Spektrum Disorder: NMOSD
Im MRT macht eine NMO häufig langstreckige Entzündung am Sehnerv. Bei MS sind es wohl Oval/ punktförmige ( wobei ich den Eindruck, dass jeder Radiologe Bilder anderer interpretiert). Bei der NMO ist häufig das Rückenmark und Sehnerv betroffen. Wobei es wohl von der Verteilung Unterschiede zwischen Serumnegativen und positiven Formen gibt.
Wurde mir damals so erklärt, weil meine erste Diagnose verdacht auf serumnegative NMO war. Der Unterschied ist wichtig, weil manche MS Medikamente sich negativ auf eine NMO auswirken.
Die MOG Antikörper wurden bei mir auch getestet.
So wie ich es verstanden habe, wird das heute schon routinemäßig gemacht. Da NMO früher sehr oft zunächst als MS diagnostiziert wurde und wie weiter oben beschrieben, MS-Medikamente, dabei insbesondere Interferone, die NMO verschlechtern können.