Ihr Lieben,
lange war ich nicht mehr hier aber heute brauche ich mal wieder gute, erfolgreich Ratschläge von euch und hoffe ihr wisst Rat für mich.

Gestern bin ich um 22 Uhr ins Bett und habe durchgeschlafen bis um 9 Uhr.

Aufgestanden, Katzenwäsche, mein Bett abgezogen, Matratze abgesaugt, alles neu bezogen, mit Pausen natürlich. Dann gefrühstückt und seit 12 Uhr nur noch müde :confused:. Ach ja, ich habe noch mit einer Freundin in Westdeutschland telefoniert, die gerade von einer Asienreise zurück ist.

Ich wollte noch ein paar Sachen aufräumen, zu meiner Tochter fahren um ihr etwas zu bringen und eventuell malen.

Malen möchte ich schon seit Wochen mal wieder aber ich schaffe nichts​:cry::cry::cry:.

Ich traue mich nirgendwo mehr hin, bleibe nur noch Zuhause weil ich von jetzt auf gleich müde werde, macht einsam.

Ich hab schon so viel ausprobiert, nachgeben und schlafen, Kaffee trinken, nicht nachgeben und nicht schlafen, ich weiß nur es macht mich fertig und das Leben so furchtbar
Wisst ihr Rat, wie übersteht ihr diese Zeiten?

Sollte mir jemand antworten dann schon mal vielen Dank dafür.

Liebe Grüße :heavy_heart_exclamation::cry::cry::cry:

Liebes Herz,
schön das was zu hören ist von Dir - nur eine blöder Umstand mit der Müdigkeit.
Wünsche Dir eine gute Besserung :bouquet:.
Mich betrifft das nicht so extrem aber meinen Mann - helfen tut da nichts wirklich - LEIDER - manchmal hilft geringfügig Vitamintabletten A-Z und Vitamin D zur kurzzeitigen Besserung- ansonsten solltest Du Deinen Arzt fragen was er für Muntermacher empfiehlt. Ist schon blöd - mein Mann schläft beim telefonieren manchmal ein - weite Autostrecken schafft er auch nicht mehr usw. es ist auch bei Dir zu erkennen wie sehr es Dich belastet und Du darunter leidest - das tut mir immer so leid / weh - aber ich wünsche Dir bald bessere Tage
LG🌻64

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Hallo liebes :heart:, ich leide an stark ausgeprägter Fatigue, mir geht es das ganze Jahr so. Zum Teil habe ich mich daran gewöhnt, Dauermüde zu sein, manchmal bin ich zu erschöpft. Meine Energie geht in meine Arbeit, zu Hause geht dann nichts mehr.
Mein Therapeut hat gesagt, wenn es mir in den Kopf geht, aufstehen und machen, und wenn es nur 10 Minuten sind. Das klappt recht gut.
Dann habe ich die Tage gelesen, Vit C kann auch helfen, das probiere ich gerade aus, und muss sagen, es scheint sich etwas zu bessern.
Ansonsten ist es wichtig, sich nicht verrückt zu machen, auch wenn es schwer ist.
Mach dir einen gemütlichen Sonntag, mach eine kleine Runde um den Block, und wenn es nur 5 Minuten sind, dann hast du schon etwas getan!
Ganz liebe Grüße und viel Sonnenschein!
Briga

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Sag ich auch immer zu meinen Mann - er geht die wenigen Meter dann - er versucht auch was zu machen - aber die Müdigkeit siegt 🫤
Durch die Chemo kenne ich das auch - da bin ich auch öfter für 1-2 Stunden auf dem Sofa eingeschlafen- dann ging nichts mehr. Aber das hab ich jetzt nicht mehr - da hilft eben nur schlafen - aber man möchte nicht rund um die Uhr müde und schlapp sein - schied Fatique

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Bei Sallys wird gerade über die positive Wirkung von Nikotinpflastern bei chronischer Fatigue berichtet.

Danke aber -
Nee als Ex -Raucher wäre das nichts und mein Mann hat ja keine MS. Durch Lithiumtabletten hat er die Müdigkeit. Wer es mag soll es probieren - aber mein Ding wäre das nicht in den Körper Nikotin zuführen

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Guten Morgen ihr Lieben,

vielen Dank für eure Antworten und euer Mitgefühl.

Ich glaube ich habe ein Wundermittel erwartet was es wohl nicht zu geben scheint.:cry:

Nikotinpflaster sind leider Nichts für mich, ich hatte sie mal benutzt musste sie aber auf Grund einer Pflasterallergie sehr schnell entfernen.

Ich werde diese ewige Müdigkeit wohl ertragen müssen und mich daran gewöhnen, schrecklicher Gedanke.

Trotzdem vielen Dank für eure Mühe mir zu antworten.

Liebe Grüße
:heart::yawning_face::yawning_face::yawning_face:

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Hallo,
mich hat die Fatigue berufsunfähig gemacht. Was bedeutet, dass ich jetzt meine Tage meistens um die Fatigue herum planen kann. Ich kenne die Trigger und sorge vor. Aber manchmal geht das nicht und für solche Fälle wurde mir in der Reha Modafinil empfohlen. Das ist Off-label, aber meine Neurologin hat es mir verschrieben, als wir Besuch hatten und ein paar Tage Pausen nicht wirklich drin waren. Vielleicht auch für Dich eine Option? Besprich es doch mal mit Deiner Neurologin/Deinem Neurologen.

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Hilft dir Modafinil als Notlösung? Wäre ja ne gute Sache etwas im Ausnahmefall zu haben

In der Reha (Schmieder- Klinik Konstanz) gab es einen Fatigue-Vortrag, von ca. 10 Patient.innen, die es kannten, hat es ca. der Hälfte geholfen. Mir hat es geholfen, aber ich hatte ein bisschen das Gefühl, zu viel Kaffee getrunken zu haben. Eine Tagesstruktur um die Fatigue herum fühlt sich besser an , aber als “Notlösung” ist es in Absprache mit Deinem Neurologen einen Versuch wert.

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Bei mir habe ich festgestellt, dass eine extrem strenge antiinflammatorische Ernährung einen enormen Unterschied macht.

Alles, wo empfohlen wird es auf “in Maßen” einzuschränken (Kuhmilchprodukte, Brot, Rind, etc.) habe ich alles komplett rausgestrichen und ich merke einen deutlichen Unterschied. Die chronische Müdigkeit (die ich vorher schon über 3+ Jahre als Dauerbegleiter hatte) ist seitdem komplett weg, sowie auch der Schwindel, den ich die letzten ca. 1,5 Jahre hatte.
Selbst wenn ich Dinkel-Vollkornbrot Esse geht es mir damit wieder schlechter, ich muss alles, was Entzündungen fördern kann komplett und konsequent vermeiden.

Zum Frückstück funktioniert bei mir z.B. Brot aus einer mehlfreien Saaten-Backmischung, veganer Gemüseaufstrich und Ziegenkäse. Tierisch esse ich nur noch Huhn oder Fisch, auch kein Ei mehr. Als Snacks Nüsse und bis 1 Hand voll zuckerarmes Obst. Hülsenfrüchte gehen, ebenso Soja in allen Varianten. Nudeln z.B. aus Kichererbsen, Mais oder Kartoffeln (in Maßen) als unverarbeitete Kohlehydratquellen.

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Interessant, das werde ich auch mal ausprobieren.
Hattest Du Dauerschwindel oder phasenweise oder nur bei Anstrengung und/ oder Stress?
Ich habe Dauerschwindel, weswegen ich seit fast 3 Monaten kein Auto mehr fahre, allerdings verstärkt er sich massiv bei (teilweise minimaler) körperlichen Anstrengung…

Ich ernähre mich schon lange vor der MS so, bei mir bringt es leider nichts. Aber sollte man auf jeden Fall versuchen

Ich habe eine Mörder-Müdigkeit, da ich seit heute Antibiotika nehme.:crazy_face:

Ui, auch schön, dann wünsche ich dir gute Besserung!

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Bei mir ist der Schwindel sonst dauerhaft, etwa 3-4/10 zzgl. Kopfdruck und leichten Sehproblemen. Durch körperliche Anstrengung und Stress wurde es stärker.

Ich hatte die Ernährungsumstellung gar nicht deswegen gemacht, sondern weil ich mich generell wegen Ernährung bei MS erkundigt hatte. Weil ich einer Verschlechterung möglichst lange entgegenwirken möchte.
Seit dem Befund lasse ich mich auch nicht mehr stressen, ich bin keine Marionette mehr für andere Menschen. Weil ich bin nachher diejenige, die in x Jahren irreperable Lähmungen oder andere bleibende Symptome hat, nicht all die anderen Menschen um mich herum.
Weshalb es mir ganz ehrlich egal geworden ist, ob anderen was nicht passt, meine Gesundheit so lange wie möglich zu erhalten ist mir wichtiger (geworden).

Laut meinem aktuellen Neurologe käme der Schwindel bei mir aufgrunddessen, wo die Herde im Gehirn sind.
Meine Vermutung ist, dass eine Ernährung welche Entzündungen fördert evtl. auch eine dauerhafte Entzündung im Gehirn zumindest begünstigt und man deshalb vielleicht dauerhafte Symptome hat. Eine dauerhafte Entzündung gegen die der Körper ankämpfen muss wird den Körper auch zusätzlich anstrengen im Alltag und zu Erschöpfung beitragen.
Zur Zeit mache ich auch fast jeden Tag 1h Mittagsschlaf, den ich wohl scheinbar zusätzlich brauche um über den Tag zu kommen.

Modafinil hatte ich auch bekommen, das hat es bei mir aber nur schlimmer gemacht. Zwar hat mir 1/2 Tablette ca. 4h einen guten Energieschub gegeben, ich bin dadurch aber über meine Grenzen hinaus gegangen und die Erschöpfung war danach größer als vorher.

Meine aktuelle Ernährung:

Morgens mache ich mir 1,5 Liter Tee, den ich über den Tag verteilt trinke. Da ich nur Wasser nicht so viel trinke und Fruchtsaft (da konzentriertes Obst) auch meide.
Frühstück: Biozentrale Backmischung Saatenbrot, kostet ca 4€ bei Edeka; Den veganen Paprika Aufstrich von Aldi vertrage ich (andere Sorten wie z.B. Aubergine komischerweise nicht) mit Ziegenkäse.
Mittags: Salat mit Hülsenfrüchten, Tomate, etc.
Als Snacks z.B. ein halber Apfel mit ein paar Nüssen, oder einer Orange usw. also generell nur noch zuckerarme Obstsorten oder Beeren.
Abendessen zum Beispiel gemischter Salat mit Lachsfilet, Asiapfanne mit Tofu, Chili Sin carne, Ofengemüse mit Huhn, Kichererbsen-Nudeln mit Tomatensoße, usw.

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Hi Aley,

darf ich fragen, was Dein Neurologe wg. des Schwindels konkret vorgeschlagen hat?

Vielen Dank,

lg Sunny :sunny:

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Das war bei mir die Indikation das MRT zu bekommen und danach gab es die Überweisung zur Lumbalpunktion. Konkrete Maßnahmen habe ich (noch) nicht.

Ich muss aber dazu sagen, dass mein noch Neurologe eigentlich nicht mehr geeignet ist. Mittlerweile kann er nichtmal mehr Befunde und Briefe selbst lesen, bringt vereinzelt Informationen durcheinander, usw. (Ich war dort nur, weil ich dort von vor Jahren einmal war und daher im System, um überhaupt bei einem Neurologe einen Termin zu bekommen. Sonst wäre der nicht meine 1. Wahl gewesen.) Er wollte eig. schon vor 5 Jahren in Rente. Ich bin 3 Wochen nach der Lumbalpunktion bei einem neuen Neurologe, danach kann ich vielleicht mehr sagen.

Laut dem akt. Neurologe käme der Schwindel aufgrund der Lage der Herde, das ist alles, was ich bisher als Info habe. Ein Bisschen hoffe ich, dass es besser wird, wenn ich vielleicht nach Abschluss aller Untersuchungen mit Cortison behandelt werde.

Vom Hausarzt hatte ich zuvor das Medikament Cinna/Dimen gegen den Schwindel bekommen. Das hilft (mir) auch wirklich gut, aber es war nicht als Dauermedikation gedacht.

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