An der TU Dresden
tut sich was in Sachen MS.
Multiple Sklerose Management
kann studiert werden!
Was für ein völliger Blödsinn und das auch noch als Masterstudiengang.
Jeder Ansatz der interdisziplinäres Denken fördert ist gut.
Wenn aber eine Prof. Judith Haas diesen Bereich aufbauen soll, dann kann ich mir nicht vorstellen, dass was Gutes daraus entstehen könnte…
Ich “studiere” seit 24 Jahren “unfreiwillig” Multiple Sklerose…
Mehr sog i ned!
Sach mal kabar,
bist du tatsächlich so naiv, oder tust du nur so?
“Masterstudiengang”
Master of disaster?
" Sach mal kabar,
bist du tatsächlich so naiv, oder tust du nur so?"
Genau das dachte ich auch !
Studieninhalt:
Grundlagen, Klinik und Diagnostik, Studien und Statistik, Therapie und Rehabilitation sowie Monitoring und Dokumentation.
Am besten gefällt mir der Punkt “Dokumentation” 
Nein, es wird sich ja nicht jetzt schon zu Tode dokumentiert und “Dokumentation” ist auch überhaupt kein enormer Zeitfresser.
Hauptsache eine sehr gute und ordentlich geführte Doku, der Rest ist Nebensache.
Ich denke , dass Fachleute untereinander oft wenig Ahnung
von MS haben, vor allem von den unterschiedlichen Beschwerden.
So hat sich hier schon eine Allianz z.B. der Neuros mit den Urologen
gebildet, die sich untereinander austauschen.
Folglich gibt es hier eine Neurourologie!
So könnte es mit der Physiotherapie und anderen Fachgebieten aussehen, wenn
sie sich untereinander austauschen, voneinander lernen.
Ich geb´dem Ganzen eine Chance!
Kabar
meine Erfahrung ist, die wollen einem Alle etwas verkaufen,
die Einen Medikamente, die Anderen Operationen/Apparate.
Wenn sie sich vernetzen gibt es Beides.
Was die Krankenkasse bezahlt, wird angeboten.
Ich bin entäuscht!
Zuerst dachte ich > Multiple Sklerose Management
Verdrückt! 
Neuer Versuch folgt.
Ich bin entäuscht!
Zuerst dachte ich
→ Multiple Sklerose Management
“Hurra, ja es tut sich was mit dem Patienten im Zentrum!”.
Nach lesen der Beschreibung war klar, dass es um Erhaltung des Status’ Quo geht.
Dabei ist ein bisschen Weiterbildung gar nicht verkehrt.
Am 27.07.2019 kommentierte ich, als Elektrotechnikingenieur, das prominenteingesetzte ‘Diagramm’ / Schaubild im Blogbeitrag eines Professors.
Leider ist mein Kommentar nie erschienen und ein Feedback gab es auch nicht.
Es ging um dieses Bild:
https://www.ms-docblog.de/wp-content/uploads/2019/07/Schaubild_Therapiefenster.jpg
Und nun mein Kommentar dazu.
Das Schaubild genügt keinem wissenschaftlichen Anspruch!
Nach raschem (early) Beginn mit einer Interferontherapie und letzte Option Mitoxantron bin ich heute bei einem EDSS von 8.
Diese Informationen Versuche ich in das Schaubild zu übertragen. Es geht nicht. Also lasse ich es und schaue mir unter wissenschaftlich wertvollen Aspekten das Schaubild an.
-
Eine aussagekräftige Achsenbeschriftung fehlt!
a) Klinische Behinderung auf der y-Achse ? Heißt das, dass man ohne Therapie einen EDSS 10 erreicht und per hit hard and early ca. max. von 2-3 (lineare Einteilung?)?
b) Auf der x- Achse ist wohl der zeitliche Verlauf aufgetragen. Nach Therapie-Verläufen ist die Aussage, wenn ein stationärer Endwert erreicht ist, wird sich die Behinderung über die Zeit nicht mehr verschlechtern. Ist das offizielle Lehre?
-
Modifiziert nach , was ist denn das für eine unseriöse
Angabe. Wenn man sowas angibt, kann man malen was man will? -
Die Quellenangabe ist unkenntlich/unleserlich. Warum?
Ich bin nicht weiter in den Artikel vorgedrungen, weil ich von ähnlich angewandtem qualitativem Handwerkszeug ausgehe.
Ich halte den Punkt ‘Dokumentation’ im Zeichen eines Multiple Sklerose Management für sehr wichtig und mein Wissen und Know How dazu für dozentenwürdig.
Allerdings - und das wäre vermutlich das KO - Kriterium - mit dem Patienten im Zentrum.
Heißt z.B. (OHNE Gewichtung)
- Ist es von Vorteil für mich - als Patient - wenn ich alle Informationen für Berichte selbst organisiere?
- Das Hinterherlaufen hinter Berichten (für Anträge) ist nervig, zermürbend und logistisch vielleicht gar nicht leistbar. Wie gelingt das trotzdem?
- Viele Anträge wiederholen sich im Kern über die Zeit. Wie kann ich den Antragsstellungsvorgang standardisieren, so dass er nicht immer wieder zur Belastung wird?
- Eine Patientenakte zu führen ist sehr empfehlenswert! Wie strukturiere ich die, so das ein fremder Arzt, damit was anfangen kann? Interesse muss gewegt werden! Er wird sie in der Sprechstunden garantiert nicht durcharbeiten.
Interesse wecken, nicht wegen. Is klar, hoffe ich.
Somit stimmt in deinem Fall die Theorie “hit hard an early” wohl eher nicht…
Darf man Fragen über welchen Zeitraum wir bei Ihnen sprechen von Interferon über Mitox bis zum EDSS von 8. Sind Sie schubförmig oder progressiv?
LG
Diese Fragen liegen mir auch auf der Zunge!
Von Interferon über Mitox bis zum EDSS 8,
wie lange dauerte dies und evtl. Kommentare der BehandlerInnen.
Dein Kommentar zum Schaubild ist vom 27. 07. 2019, also vor 3 Tagen.
Glaubst Du nicht noch an Antwort?
Ich würde da nicht locker lassen und nachfragen !
Kabar
Prinzipiell hab ich erst mal gedacht Supi. Muß mich aber erst damit beschäftigen.
Vielleicht profitiere ich heute noch von meiner heftigen BK- Chemo…
Oder liegt es Doch an meinen niedrigen Leukos, die schon vor der Chemo beleidigt waren… Genetig läßt grüßen. Als ich mit hohem Fieber ins Kh kam meinte der Doc zu mir mit 8000 wären sie leicht erhöht. Ich fragte ihn und bei einem Normalwert von 3000 ok dann sie erhöht…
Da es online ist wäre es schon interessant.
In Neurobionik sind die glaube ich in Dresden gut oder war es Jena…
Mal schauen ob ich da jmd noch aus VWL-Zeiten kenn, ich war BWLerin und gehöre zur aussterbenden Rasse der Diplom-Kauffrauen… ich lach mich immer bei Cleoüber die Bac kaputt, die meist so gar keine Ahnung von dem haben…
Lebensqualität durch ein soziales Netz, wenn man das vor der Diagnose noch nicht hatte… Jetzt nach der Diagnose aufbauen ?!?
So jetzt muß ich weiter meine 5. hören… da kann Richard nicht mithalten…
Idefix
Das ist genau die richtige Frage, die honorierte Herrschaften beantworten sollten, wenn sie von ihren Mitteln überzeugt sind. Gibt es dazu Studien für die älteren Mittel?
Für mein Dafürhalten ging es bis jetzt recht fix (12 Jahre). Antikörper auf Interferon hatte ich nie.
Bin schubförmig gestartet. Nach einer nicht klar abgrenzbaren ‘Zwischenphase’ wurde es sekundär progredient ohne aufgesetzte Schübe.
Nimmst du Myelitis dazu sind es +2 Jahre glaube ich.
Spekulativ würde ich sagen, dass sowas in die Wiege gelegt wird.