Perfekt, wenn ich damit meine Lebensqualität zurückgewinne und erhalte.
…und wenn schon nicht in Forscherkreisen, wo sind die Einzelfallberichte von MSlern, die sich das Medikament offlabel besorgt haben und jetzt wieder gehen können? Also ich meine, meinst Du nicht, dass Du wahrscheinlich nicht der einzige bist, der davon gehört hat?
Ich versuche nur zu verstehen, warum es bisher keiner ausprobiert und davon berichtet hat.
An der Havard Universität hätte im September 2022 eigentlich eine Phase I/II Studie zu MS + antiviralen Medikamenten starten sollen (mit einem Tenofovir-Monopräparat mit Zulassung bei Hepatitis B). Insofern sollte das Thema in Fachkreisen EIGENTLICH bekannt sein.
Jetzt mal Butter bei die Fische
WER nimmt aktuell diese Virostatika im off-label use?
Emtricitabin 200 mg
Tenofovirdisoproxil 245 mg
Ich habe solche off-label Sachen zusammen mit meinem Hausarzt schon öfter gemacht. Aber ich war dabei nie der Erste und mein Doc konnte sich entsprechend einlesen um ein gesundheitliches Risiko zu minimieren.
Und mein Doc ist kein “Schisser” Der hat mit mir Coimbra mit 100.000 i.E Vit. D3/Tag durchgezogen.
Aber das hier wäre auch Ihm zu dünn in der Datenlage.
- Für konkrete wissenschaftliche Links zu einem speziellen Procedere bzw. Anwendungsdosis wäre ich also dankbar.
Hat jemand bei ufo geteilt
Tenofovir-Prodrugs hemmen wirksam die lytische DNA-Replikation des Epstein-Barr-Virus, indem sie auf die virale DNA-Polymerase abzielen
So long
Uwe
In den USA, wo viele MSler über keine oder nur eine unzureichende Krankenversicherung verfügen, bilden sich wohl informelle Patientengruppen, die sich günstige Truvada-Generika über Kanada oder Mexiko besorgen und damit happy sind. Oder die Krankenversicherung bezahlt maximal Truvada für 1.600 bis 2.000 Dollar im Monat.
In DE bezahlen ja die Gemeinkassen alle zugelassenen und teuren Immuntherapie, es fehlt also der individuelle ökonomische Druck.
Hinzukommt die Meinungsführerschaft einiger weniger Neurologen, die auf die allerneuesten Immuntherapien schwören, in diversen Gremien und Beiräten sitzen und darüber bestimmen können, wer z.B. auf einem Kongress zu welchem Thema einen Vortrag halten darf oder welches Forschungsprojekt Fördergelder erhält oder nicht. In den Unikliniken muss halt an dem geforscht werden, was der Neurologie-Professor vorgibt, sonst ist die Karriere zu Ende.
Du kannst Dir bei der Online-Apotheke Deiner Wahl oder den Generika-Herstellern einfach den Beipackzettel herunterladen. Da steht alles drin, was Du wissen musst.
Gibt’s auch von Hexal, Heumann, Aliud, ratiopharm usw.
Hmm,
bei geschätzten 120.000 MS Erkrankten in Deutschland gehe ich eigentlich davon aus, dass zumindest jeder 1000ste auf die Idee gekommen ist, sich das Medikament offlabel zu besorgen. Das allein wären ja schon 120 geschätzte Fälle, die es ausprobiert haben könnten. Und das nur für Deutschland gerechnet, international müssten es noch viel mehr Menschen versucht haben, es ohne ärztlichen Zuspruch auszuprobieren.
Es gibt doch genug MS Erkrankte, die sich an jeden Strohhalm klammern, wenn es um Heilungsversprechen geht.
Da klingt es für mich total unwahrscheinlich, dass sowas dann nicht irgendwie die Medien oder ein Forum erreicht haben soll. Da hätte doch sicher jemand drüber berichtet, wenn er das gleiche Erfolgserlebnis gehabt hätte - völlig abgesehen von Medizin- und Forschungsberichten.
Da müsste es in meinen Augen wesentlich mehr Berichte über Erfolge, auch in Europa, gegeben haben, über einen so langen Zeitraum von über 8 Jahren, seit bekanntwerden.
Gibt es weitere Informationen zu Deinen Quellen, ich habe da leider wenig gefunden. Stichwort Truvada Generika USA bei MS…
Allerdings brauchst du auch einen Arzt, der dir das Medikament verschreibt. Deswegen könnte 120 als angenommene Anwenderzahl etwas zu hoch gegriffen sein 
Vielleicht schon, aber es gibt ja keinen einzigen Bericht, den ich gefunden habe… deswegen die Nachfrage, kam mir halt unwahrscheinlich vor 
…eine Online Apotheke die mit einem Arzt zusammenarbeitet um Rezepte auszustellen ist schnell gefunden… abgesehen von den immensen Kosten, die dadurch entstehen.
Aber für ca 150 - 170€ bekommt man eine Packung zum ausprobieren… wenn einem die dubiose Beschaffung nichts ausmacht.
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Ich habe zu meiinen bisherigen off-label Sachen die letzten 30 Jahre in ärztl. Begleitung einen separaden Faden aufgemacht.
Nur als Aufzählung, weitere detaillierte Stellungnahmen gebe ich dazu nicht ab. Bin ja immer noch krank…
Prinzipiell würde ich hier einsteigen, aber mein Doc macht da nur mit, wenn es weitere belastbare Quellen zu dem Ansatz gibt.
Da es aber, wie Du richtig bemerkst, in den letzten 8 Jahren dazu rein gar nichts in die öffentliche Diskussion geschafft hat (im Gegensatz zu manch anderem “experimentellen Ansatz”…) bin ich skeptisch da etwas zu finden, was meinen (durchaus experimentierfreudigen) Doc überzeugen kann.
Es bleibt spannend
Uwe
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2014 war der Zusammenhang von HIV und geringerem Risiko für MS Thema. Damals war nichts klar, ob der Grund dafür eine Immunsuppression durch das HI-Virus selbst oder die Behandlung mit antiviralen Medikamenten ist. Ich weiß nicht, ob das inzwischen geklärt werden konnte.
Niedrigeres MS-Risiko bei HIV-Infektion | Medscape
Umgekehrt geht aus einer Studie hervor, dass Fingolimod das HI-Virus hemmt.
Multiple-Sklerose-Medikament blockiert HIV-Infektion und Übertragung in menschlichen Immunzellen (bionity.com)
Vielleicht funktioniert das auch bei EBV und man könnte damit 2 Fliegen mit einer Klappe schlagen?
Meiner Hausärztin und meiner Internistin habe diese beiden “Papiere” ausgereicht.
Vielleicht braucht es erst jemanden, der 1 + 1 +1 zusammenzählt?
Nachdem die Ergebnisse der 20jährigen MS/EBV-Studie im Jan 2022 in allen Zeitungen waren, war mir sofort klar, dass im Komplex MS/EBV/HIV reichlich ungenutztes Potential steckt.
Da gibt es schon einen Thread, in dem ich bereits einiges geschrieben habe …
Ich glaube, das Thema ist einfach zu exotisch und komplex. Das sieht man daran, dass der EBV-Mechanismus bei MS mittlerweile besser erforscht ist als der Wirkmechanismus vom Copaxone oder Tecfidera.
Die Nachricht, dass MS-Patienten mit HIV über mehrere Jahre hinweg schubfrei bleiben, wenn sie mit HIV-Medikamenten behandelt werden, ist schlich und ergreifend keine Sensation.
Abgesehen davon, lässt sich mit 30 bis 40 Jahre alten Generika kein Geld verdienen. Stellen wir uns mal vor, was aus all den teuren Immuntherapien wird, wenn es auch für 80 Euro im Monat ginge…
Ja, in der Auswertung der Daten wurde angenommen, dass der niedrige T-Zell-Spiegel nach einer HIV-Infektion auch die MS deaktiviert.
Mittlerweile weiß man aber: normalisiert sich der T-Zell-Spiegel nach Einleitung der antivitalen Therapie, bleibt der Patient trotzdem über Jahre hinweg schubfrei.
Auch musste die Big-Data.Analyse von 2014 dahingehend korrigiert werden, dass bei jungen HIV-Patienten das Risiko für MS gegen Null tendiert, weil die eben am stärksten von den modernen HIV-Medikamenten profitieren.
Abgesehen davon, lässt sich mit 30 bis 40 Jahre alten Generika kein Geld verdienen. Stellen wir uns mal vor, was aus all den teuren Immuntherapien wird, wenn es auch für 80 Euro im Monat ginge…
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Das dürfte doch kein Problem sein, man verkauft ein leicht verändertes Medikament, speziell für MS, wie es auch bei anderen MS-Medikamenten gemacht wurde, deren Wirkstoff vorher schon bei anderen Krankheiten eingesetzt wurde.
Dein Wort in Gottes Gehörgang.
2,3 Millonen MS-Fälle weltweit stehen 38 Millionen Menschen mit HIV-Infektion gegenüber. Hinzukommen die Fälle chronischer Hepatitis B, die ebenfalls mit HIV-Wirkstoffen behandelt wird.
Noch ist der Markt für HIV-Medikamente also deutlich größer, selbst wenn die Hersteller in Schwellenländern nicht ganz so hohe Preise für patentgeschütze Wirkstoffe verlangen können. Aber die Masse macht’s halt.
Außerdem müssen Ocrevus, Kesimpta, Vumerity etc. erst einmal die Kosten einspielen… 
Nimmst Du es also in Begleitung der Hausärztin und Internistin, wenn die es verantworten können?
Falls nein, warum nicht?
Uwe
Klar. Alle drei Monate werden die Nierenwerte gecheckt.
Ich finde das sehr spannend und gut, wie Du Dich bemühst. Ich werde mich mal mehr befassen, wenn ich wieder frei habe. Danke
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Hmm, mich überzeugt das nicht, aus dem schlichten Grund, dass ich denke es werden sicherlich mehrere ausprobiert haben, aber nirgends liest / hört man von Erfolgserlebnissen wie:“Ich habs genommen, seit dem brauche ich keinen Rollstuhl mehr” was in meinen Augen zu erwarten gewesen wäre, wenn es denn tatsächlich zu solchen Erfolgen geführt hätte.
Ich bin gern bereit, alternative Herangehensweisen auszuprobieren, aber ich halte es für statistisch komplett unlogisch, dass über einen Zeitraum von 8 Jahren nur von einem einzigen Erfolg die Rede ist.
Viellleicht findet ja noch jemand was anderes, meine Suche im Web war komplett erfolglos.