Hallo,

hätte gerne eure Meinung zu folgender Behauptung:

“…spätere Diagnose bzw. Ausbruch von MS, weiblich, ab bzw. über dem 40. Lebensjahr erfolgt gern, ein rascher, aggressiverer Krankheitsverlauf…”

Da ich genau in dieses “Beuteschema” fallen würde, bin ich gespannt auf eure Antworten!!! :thinking: :grimacing:
Danke, schönen Abend und glg
Doxi

Meine Schwester wurde mit 45 diagnostiziert, hatte im MRT diverse Herde in Kopf und Rücken, spritzt Avonex.
6 Jahre später hatte sie keinen weiteren Schub, merkt nix von der KH, außer dass sie sich spritzt.
Wo hast du diese These her?
Gruß Anne

Mir sagt diese Theorie auch gar nichts. Woher kommt die denn?

Hallo Doxi.

Ich bin 44 Jahre alt und habe meine Diagnose mit 43 Jahren bekommen. Aber das wir in dieses “Beuteschema” fallen wusste ich nicht und glaube ich auch nicht. Seit meiner Diagnose hatte ich keinen Schub mehr und Medikamente will ich seit meiner sehr unschönen Erfahrung mit Tecfidera nicht mehr nehmen.

Aber das ist keine endgültige Entscheidung, sonder nur Schiss. :see_no_evil::sweat_smile:

Keiner weiß was die MS mit uns noch macht, will ich auch garnicht. Ich kann ja eh nichts ändern.

Also genieße ich ganz entspannt meine guten Tage und stresse mich mit solchen Behauptungen nicht.

Ganz liebe Grüße und versuch nicht alles in dich aufzusaugen was alles im Internet und sonst wo über MS rumschwirrt.

Ich glaube das tut uns nicht gut :heart:

Eladan

Auf mich trifft diese Behauptung nicht zu. Ich bin weiblich und habe die MS-Diagnose glücklicherweise erst mit Ende 50 bekommen. Ich habe zuerst eine BT mit Tecfidera gemacht. Damit hatte ich keine Schübe, aber eine laufende langsame Verschlechterung. Nach einer Medikamenten-Pause und Schub, der sich gut zurückgebildet hat, bekomme ich jetzt Ocrevus.

Ich habe zwar einige, im Vergleich zu anderen hier, leichte Einschränkungen, aber es geht mir gut und ich habe einen geeigneten Job, in dem ich weiter problemlos in Teilzeit arbeite.

Hallo Doxi,
wer erzählt denn so einen Blödsinn?
Ich war 43 als die MS mit einer Sehnerventzündung losging, das ist jetzt 23 Jahre her. Damals hat man mir in der Uniklinik gesagt, ich sei eigentlich schon zu alt für eine MS und das sei prognostisch schon mal gut. So hat es sich auch bewahrheitet, ich hatte danach 10 Jahre Ruhe, dann einen zweiten Schub und seit etwa fünf Jahren wird es schleichend schlechter. Aber wirklich sehr schleichend. Insgesamt also ein eher milder Verlauf.

Lass dich nicht verrückt machen von solchen Prognosen. Oder frag mal nach wisschenschaftlichen Belegen für diese steile These, dann dürfte schnell Ruhe einkehren.

Habe interessehalber dazu recherchiert und diese Ansicht gilt wohl mittlerweile als überholt…

Früher ging man wohl von einem ungünstigen Verlauf aus, mittlerweile wurde dies jedoch revidiert.

Quelle: Fachartikel „MS Erstdiagnose im höheren Lebensalter“ (bezieht sich auf 50+)

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Vielen lieben Dank für eure Erfahrungen und Statements! :smiling_face_with_three_hearts:

Bin ehrlich gesagt etwas beruhigter! Aber ihr kennt das bestimmt alle, da liest man “sowas” und bringt es irgendwie nicht mehr aus dem Kopf!!

Vielen Dank und a Gute!! :sleeping:
Glg
Doxi

Hallo,

Jupp gelesen…

Das hab ich in einem Buch gelesen wo fragen zur ms beantwortet wurden. In der Reha wurde mir das ausgeliehen. Meine neurologin hat sowas nie gesagt.

Ob das zu mir passt kann ich nicht sagen. Bin Ende 40… Vor 3 Jahren Diagnose und bisher 6 Schübe. Aber größtenteils zurück gebildet. Im mrt ist es auch relativ ruhig. Kleine Läsionen 6-12 im Gehirn je nach Darstellung plus bws und hws je 1… Ich denke für das Alter und ms wenig.

Im Moment bin ich mir nicht sicher ob das Auge wieder dabei ist…blitze und milchig. Kann auch Streß sein.

Es wurde eigentlich gesagt das Medikament ist vermutlich nicht das richtige. Also wechsel ich.

Wir müssen es nehmen wie es kommt. Bei mir ist die Achtsamkeit für mich selbst nicht so ausgeprägt.

Das ist verbesserungswürdig :roll_eyes:

Liebe Grüße

Hallo Anke,

Danke für deinen Rückinfo, da bin ich jetzt aber ehrlich froh, dass du das auch schon gelesen hast :nerd_face:

Was nimmst du aktuell?? Für welche Defizite/Einschränkungen??

Das mit dem mehr auf sich selber schauen - kenne ich und weiß, dass es nicht sehr schlau ist :grimacing:

Glg
Doxi

Hallo,

Von copaxone auf mavenclad.

Schlaf Probleme,Gleichgewicht kribbeln und kraftverlust rechts. Seh Probleme links.

Ständig Krämpfe und lSchmerzen in den Beinen. Konzentration Probleme.und wenn ich ganze Tage arbeite muss ich mich hinlegen.

Ich denk das ich so kaputt bin hat viel mit den ständigen Krämpfen zu tun. Ich hab schon ein bisschen was durch an Medikamenten dafür. Aber das kann ich nicht alles nehmen sonst ist mein Gehirn ganz leer. Also ein mittelding.

Dadurch fahre ich maximal 50 km Auto. Ich kann glücklicherweise gut fahhrad fahren. Das nehm ich nachmittags wenn Auto nicht geht. Wenn ich weiß das ich viel Auto fahren muß nur mit Vorbereitung. Schlafen und viel Pause.

Wobei das mit dem gut Fahrrad fahren Relativ ist… 2 mal gestürzt in 18 Monaten. Mein Mann bekommt die Krise. Und ich kann sagen am Kopf blutet man echt übel :roll_eyes:

Laufen geht bis zu 8 km.

Insgesamt also gut.

Liebe Grüße

Das Buch könnte nicht das Neueste sein :frowning:

Guck mal in die Klappe von wann das ist

Ich hatte mit 63 J. die Diagnose CIS, weil man nicht annahm, dass man so spät noch eine MS bekommt. Ich hatte damals einen schweren Schub, wo sich nicht alles zurückgebildet hat. Mittlerweile spricht der Neurologe von einer MS. Ich habe keine Basistherapie gewollt und nehme wegen der Spastiken med. Cannabis.
Es ist immer besser, sich gut über die Krankheit zu informieren und sich nicht auf solche Aussagen zu berufen, die in keinster Weise abgesichert sind.Wie wir wissen, hat die MS 1000 Gesichter. Grüße Jakobine

Ich habe mit 48 Jahren meine Diagnose bekommen…Zufall. Ich vermute ich hatte die Krankheit schon viele Jahre vorher. Dies meinte auch der Neurologe…durch das MRT - Bild. Denn dort sah man black holes.

Nun bin ich über 60 Jahre…die Krankheit hat mir meine Flügel immer ein wenig mehr gestutzt. Ich kann noch arbeiten…Innendienst. Bei meiner Familie im Betrieb.

Laufen nur noch mit Gehhilfe…mein Edss .Wert liegt bei 6…

Es ist bei mir in den Jahren schlechter geworden…muss aber nicht heißen, dass es bei jeden so ist. Jeder hat seinen eigenen MS - Verlauf.

Meine Therapie …VOLON A seit glaube ich 5 Jahren…fahre extra 100 km zur Behandlung. Müsste in meiner Krankenakte schauen ob es nicht schon 6Jahre sind. Doch dieses ist ja nicht so wichtig…

Wünsche allen einen sehr milden Verlauf :innocent:

Ich habe das Buch damals nicht weiter beachtet als ich das gelesen hab. Das war ne leihgabe in der Reha vor 3 Jahren. Es war kurz nach der Diagnose. Sowas wollte ich nicht lesen und fand es blöd.

Grüße

A3

Hallo Anke,

das mit den Krämpfen ist wirklich so eine Sache!! Beisse lange durch, bis ich auf ein Medikament zurückgreife, aber jetzt wird es mir schön langsam auch zu steil! Mein Problem was nehem und was sind die Nebenwirkungen???

Nehme aktuell Tysapri und bin davon noch nicht 100 % überzeugt??! :thinking:

Danke a Guuute!
Glg
Doxi

Hallo Anke,

Danke, für deine Rückmeldung, hab mir schon gedacht, dass ich das vielleicht nur geträumt habe! :- :face_with_peeking_eye:

Aber nach euren Rückantworten - wohl eher ein Mytos - Gott sei Dank!!!

A Guuute und glg
Doxi

Hallo Doxi,

Ich nehme am Tag 20 mg baclofen. Ich war auf fast 50mg. Das ging gar nicht.

Ausserdem mydetin bei Bedarf. Das aber eher nachmittags /abends.

Ich habe trotzdem noch verkrampfungen aber es geht. Zusätzlich hilf mit abends progressive muskel Entspannung.

Beim Auto fahren empfinde ich es am unangenehmsten.

Grüße Anke

Ich glaube, es geht hier um Erzählungen (neudeutsch: Narrative) und nicht um Wissenschaft (die natürlich auch ein Narrativ ist, aber das spielt hier keine Rolle).

Meine Vermutung:

Das Diktum stammt noch aus den Zeiten, als eine gesicherte MS-Diagnose mangels MRT & Co. erst spät gestellt werden konnte.

Oder andersrum formuliert:

Jemand hat jahrzehntelang MS mit eher milden und unauffälligen Symptomen, mal zwickt es hier, mal kribbelt es da, aber alles “geht von allein wieder weg”, und dass man immer so müde ist, liegt an den durchgefeierten Nächten.

Dieser Jemand könnte ohne größere Sorgen so dahinleben, bis es dann im vorgerückten Alter doch noch zum großen Crash kommt und auch zur Diagnose.

Aus dieser Sicht könnte man meinen, dass eine späte MS-Diagnose für einen schweren Verlauf spricht. Umgekehrt beruhigt man dann die jungen, früh diagnostizierten MS-Patienten damit, dass eine frühe Diagnose meist einen günstigen Verlauf bedeutet.