Und Verbesserung?
Zu Rainer:
Mir kamen die Tränen 
Danke dafür!
Danke Uwe!
Hallo,
nach knapp 3 Monaten der Einnahme und ca.eingenommenen 500g will ich - 90 Kg - schwer mein Feedback geben.
Zunächst zu meiner Dosierung:
Gestartet bin ich mit einer “Eingewöhnungswoche” mit 1x1g (3 Tage) und 1x2g (4Tage).
Ich habe sofort eine Verbesserung des Tremors in der linken Hand bemerkt.
Gut einen Monat nahm ich 1x 4g ein. Knapp 1 Monat 2x 2g.
Die Verbesserungen in der linken Hand sind stabil (keine Tagesschwankung) vorhanden und können in der Ergotherapie quantitativ bestätigt werden!
Auch im Alltag ist es deutlich zu bemerken. Ich kann oft mit links (normal bei mir) ein Messer zum Essen benutzen. Ebenso arbeitet die linke Hand an der Tastatur wieder mit und ist dabei zielsicherer. Ist natürlich trotzdem annstregend und doof. Aber die Grundlage zum Trainieren ist wieder da und eigentlich ist es toll.
Qualitative Verbesserungen bzgl. Kraft habe ich (vermutlich). “Richtung” Beine und Füße bin ich mir bzgl. Verbesserungen unsicher und würde das eher verneinen.
Knapp 1 Monat nehme ich 2x3-4g (nach Augenmaß). Es sind auch Verbesserungen im Bereich der Beine und Füße wahrzunehmen. Das kann durch die Physiotherapie nicht so klar bestättigt werden, wie die Hand in der Ergotherapie. Allerdings wird ggf. die Verbesserung “natürlich” der Leistungsfähigkeit in den Übungen zur Verfügung gestellt, z.B. sauberere Ausführung der Übungen. Dadurch ist eine eventuelle Leistungssteigerung schnell aufgebraucht.
Vor 2 Wochen hatte ich eine bemerkenswert positive Woche. Ich hatte Verbesserungen in Beinen, Füßen und Körper die deutlich außerhalb meiner normalen Tagesschwankungen lagen. Das versuche ich zu rekonstruieren. Dabei tippe ich auf eine Kombination aus - für mich untypischer - psychischer Belastungsfreiheit, ruhigerem Schlaf, Physiotherapiepause (bei sonst ambitioniertem, sinvollem Programm) und N - Acetylglucosamin.
- Nebenwirkungen habe ich nie gehabt.
- Ich habe zwischendurch die Bezugsquelle gewechselt.
- Ich mache weiter.
PS: Ich hoffe, dass die Zeitangaben so ungefähr zu meinen bisherigen Angaben passen. Ein Protokoll führe ich nicht.
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Vielen Dank für Deinen Bericht
Ich bin nach ca. 2 Monaten und ca. 2x 3gr./Tag ausgestiegen, da sich keinerlei Verbesserungen zeigten.
Hatte zum Ende Probleme mit mehr Verstopfung.
Alles Gute
Uwe
Im Großen und Ganzen mache ich ähnliche Erfahrungen wie du.
Ich bin jetzt auch seit ungefähr drei Monaten dabei und hatte bereits vom ersten Tag an Veränderungen bemerkt. Mit langsamem Einschleichen bin ich seit längerem bei 5 g täglich bei einem Gewicht von circa 50 kg.
Mein Hauptproblem ist die spastische Lähmung, die sich bei weitem nicht nur an der Muskulatur, sondern auch stark bei den Faszien bemerkbar macht. Diese sind beziehungsweise waren stark verspannt und verklebt und erschweren damit jede Bewegung.
Auf das Bindegewebe hat dieser Zucker einen starken Einfluss, und ich bin mir heute sicher, dass meine erheblichen Bewegungseinschränkungen auf diesen nicht vorhandenen Nährstoff zurückzuführen sind. 5 Tage Pause bei der Einnahme des Glucosamins hatten sofort wieder eine Verfestigung des Bindegewebes zur Folge, die auch mein Physiotherapeut sofort bemerkte.
Ansonsten bestätigen mir sowohl der Physiotherapeut als auch die Ergotherapeutin bei jedem Termin weitere Verbesserungen. Neben diesen Therapien mache ich regelmäßige Faszienmeditationen und einfache Übungen.
Natürlich ist die Spastik als solche damit nicht einfach weg, aber sie ist mit weniger Anstrengung zu „bedienen“ - und damit werden Übungen einfacher. Im Alltag macht sich in ganz kleinen Schritten auch eine bessere Körperbeherrschung bemerkbar.
In diesem Link Kohlenhydratmolekül N-Acetylglucosamin zur Therapie bei schwerer Multipler Sklerose? wird der wahrscheinlich auf mich zutreffende Zusammenhang dargestellt.
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Schön für Dich
Ich hatte NULL Wirkung
So long
Uwe
Bei mir gibt es noch nicht wirklich was neues. Das ist ja mehr gut als schlecht, finde ich.
Ich habe zwar nicht die riesigen Probleme mit der Spastik und ein (leicht!) erhöhter Muskeltonus ist meiner Stabilität dienlich, aber den positiven Einfluss auf die Muskulatur und das Bindegewebe bemerke ich auch. Auch das ich mich besser bewegen kann.
Seit einiger Zeit nehme ich zu Bett gehen Melatonin (Spray) ein, dass wirkt sich positiv auf meinen Schlaf aus. Baldrian hat hier garnichts gebracht.
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ich kann ebenfalls von positiven Effekten berichten, bevorzuge allerdings die einnahme von NAG in form von kapseln = flexiloges Gelenknahrung. ist zwar etwas teurer aber dafür ein Medizinprodukt aus der Apotheke
Hallo,
wollte mal kurz was zu “meinem” Labor / Blutwerte ergänzen.
Meine aktuelle umfassende Blutuntersuchung (Routine, Schildrüse, Cholesterin, einige Vitamine) hatte keine auffälligen Werte außerhalb der Norm.
Mit meinem Vitamin D - Wert bin ich erstmalig seit vielen Jahren im Wunschbereich, obwohl ich von der letzten Untersuchung zu jetzt (+30µg/ml) nichts an der Dossierung 55000 i.E / pro Woche gändert habe. Nur ein “Amazonpräparat” habe ich ausgetauscht.
Ich wollte auch meinen N-Acetylglucosamin - Wert (über Urin?) bestimmen lassen. Trotz Bemühungen konnte mir das nicht angeboten werden. Ich habe da so einen subjektiven Verdacht, was das für die/eine Studie bedeutet.
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Hi Omega
was ist dein Fazit zu NAG?
Hier ein Versuch mit Menschen mit erstaunlichen Resultaten, jeweils 6 oder 12 Gramm NAG pro Tag.
LG
MO
Ergänzung: Link zur Publikation
Study drug and dosing
N-acetylglucosamine was obtained from Wellesley Therapeutics (Toronto, Canada). GlcNAc was provided as a powder in sachets that were pre-measured at 2 g. Two dosage levels were utilized sequentially: 2 g three times daily (6 g total), and 4 g three times daily (12 g total). The two groups were given 2-g sachets and told to take either 1 sachet or 2 sachets three times daily, respectively, for a total of 4 weeks. The contents of the sachets were added to 6 oz of water followed by stirring. The powder is highly soluble in water and quickly dissolves.
Deutsche Übersetzung:
Studienmedikament und Dosierung
N-Acetylglucosamin wurde von Wellesley Therapeutics (Toronto, Kanada) bezogen. GlcNAc wurde als Pulver in Beuteln geliefert, die zu 2 g abgemessen waren. Es wurden nacheinander zwei Dosierungsstufen verwendet: 2 g dreimal täglich (insgesamt 6 g) und 4 g dreimal täglich (insgesamt 12 g). Die beiden Gruppen erhielten 2-g-Beutel und wurden angewiesen, über einen Zeitraum von insgesamt 4 Wochen dreimal täglich entweder 1 Beutel oder 2 Beutel einzunehmen. Der Inhalt der Beutel wurde in 6 oz Wasser gegeben und anschließend umgerührt. Das Pulver ist gut wasserlöslich und löst sich schnell auf.
Hmm. Will nicht wieder den Miesepeter spielen, aber diese Studie wurde unverblindet an 34 Patienten über 4 Wochen zwischen 2016 und 2019 durchgeführt, also vor 4 Jahren. Und seitdem keine weiteren Infos? Außerdem ist eine Responderquote von 30% ohne Kontrollgruppe wohl schon unterhalb der Placebowirkung. Dagegen wäre also die Datenbasis in diesem Thread fast schon aussagekräftiger…Insofern: „…further Studies needed…“
Interessant ist jedenfalls die Info, dass die Halbwertszeit von N-Acetylglucosamin 220 Minuten und die Halbwertszeit von Glucosaminhydrochlorid 150 Minuten beträgt. In 24 Stunden werden also 57 % des verabreichten Glucosaminhydrochlorids und 54 % des verabreichten N-Acetylglucosamins wieder ausgeschieden sein was die dreimal tägliche Einnahme begründet.
Wer also mal selbst versuchen will, sollte einen guten Wecker haben…
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Und wie beurteilst du die Aussage des Mitautors?
“Wir … beobachteten bei 30 % der Patienten eine nachhaltige Verringerung der neurologischen Behinderung, eine Aktivität, die mit den derzeit von der FDA zugelassenen Therapien nicht beobachtet wurde”, sagte Michael Y. Sy, MD, PhD, ein Mitautor der Studie am UCI, und fügte hinzu: “Sie verlangsamen bestenfalls das Fortschreiten, verbessern aber nicht die Funktion.”
Hmm mag an der Übersetzung liegen, aber eine Verringerung der neurologischen Behinderung wäre für mich eine Verbesserung der Funktion, aber das scheint ja ausgeschlossen nach der Aussage des Mitautors?!?? Hört sich für mich ein wenig wie ein Widerspruch in sich an 
Besagte Verringerung der Einschränkungen bei 10 Teilnehmern war hier wohl „EDSS Verbesserung unm 0,52 Punkte“ wobei es sich offensichtlich um „schubfreie Patienten handelte die unter Copaxone stabil eingestellt waren.“
Das werden also wohl leicht Betroffene gewesen sein mit EDSS 1-3. Eine Änderung um 0,5 EDSS Punkte in dem Bereich wird idR. irgendeine sensorische Störung sein die weniger wahrgenommen wird.
Und wenn sowas nach nur 4 Wochen erfasst wird ohne weitere Folgeuntersuchung in den darauffolgenden 4 Jahren, dann stellt sich halt die Frage wie belastbar das ist.
Außerdem war das eher eine Nebenbeobachtung da der Hauptfokus dieser Studie auf Entzündungsmarker im Serum war.
Wie dem auch sei, es spricht nichts dagegen, die Wirkung selbst zu testen wie hier erfolgt ist. Vielleicht kann man das N-acetylglucosamin verwenden um seinen Kaffee zu süßen und findet einen praktischen Nebeneffekt.,
Ja viel mehr ist bei mir leider auch nicht dabei rausgekommen, war zumindest nah an Placebo… habs acht Wochen probiert ohne große Effekte.
Hi Marc696
wie schätzt du den Erstautor Michael Y. Sy der Publikation ein?
Er ist immerhin Neurologe an der UCI (University of California, Irvine), die auch HSZT bei MS anbietet.
Und wie schätzt du seinen Mitautor Prof. Michael Demetriou ein?
Über den Link gelangst du zu seinem Research Abstract.
Dort schreibt er: Beim Menschen führen mehrere genetische und umweltbedingte Risikofaktoren für Multiple Sklerose (MS) zu einer Dysregulation der N-Glykanverzweigung. Die Behebung des Mangels an N-Glykanverzweigungen in T-Zellen in vitro und in vivo durch metabolische Erhöhung von UDP-GlcNAc mit dem Nahrungsergänzungsmittel N-Acetylglucosamin (GlcNAc) unterdrückt das Wachstum von T-Zellen, erhöht die CTLA-4-Oberflächenexpression, blockiert die TH1/TH17-Differenzierung, fördert die iTreg-Differenzierung und hemmt MS- und Autoimmundiabetesmodelle. Eine von den NIH finanzierte und von der FDA zugelassene (IND 122235) Phase-1-Studie mit GlcNAc bei MS ergab, dass oral verabreichtes GlcNAc sicher war, von MS-Patienten gut vertragen wurde und die N-Glykanverzweigung in T-Zellen erhöhte.
Ist das alles bloss heisse Luft?
LG
MO
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Hallo Mo,
danke für deine Links, eure nachfolgende Diskussion fand ich auch interessant.
Wie Marc finde ich auch einen einmonatigen Versuchszeitraum und keine weiteren Aussagen nach mehreren Jahren etwas dürftig.
Aber immerhin haben wir jetzt die Dosierungen zumindest dieser Studie erfahren und auch etwas über die Halbwertszeit.
Ich möchte nur kurz über meine Erfahrungen schreiben. Ich habe das NAG über einen Zeitraum von acht Monaten genommen, meistens 5 g, morgens 2 g und nachmittags nochmals 3 g. So weit weg war ich ja dann von den 3 × 2 g nicht.
Eine Wirkung im Bezug auf geringfügig verbesserte Koordination von Bewegungen und etwas mehr Kraft trat eigentlich schon innerhalb ganz weniger Tage ein. Nach einem Monat wäre (bin) ich zu einem ähnlichen Ergebnis wie die Studienteilnehmer gekommen, es gab eine positive Wirkung und keinerlei Nebenwirkungen.
Während der Dauer der Einnahme blieb die Wirkung konstant, es gab also keine weiteren spürbaren, positiven Effekte neben den verbesserten Trainingseffekten. Allerdings trat als Nebenwirkung mehr und mehr eine Gewichtszunahme zutage und die Belastung für den Verdauungstrakt nahm auch zu.
Ich kann nicht einschätzen, wie die doppelte Dosis nach längerer Zeit vertragen wird. Andererseits war es schon so, umso mehr ich nahm, umso besser war die positive Wirkung.
Wegen der Nebenwirkungen habe ich vor gut einem Monat die Einnahme beendet. Mein Physiotherapeut bedauert das ein bisschen, er fand die Ausführung von Bewegungen während der Zeit der Einnahme besser.
Ich selbst bin der Meinung, dass ich von der Einnahme profitiert habe und ein wenig vorwärts gekommen bin. Das, was ich zu Hause so übe, fällt mir nach wie vor leichter.
Du könntest also durchaus probieren, wie die Wirkung bei dir ist.
Sinnvoll ist aus meiner Sicht, dabei irgendetwas gezielt zu trainieren, eine Bewegung oder ein Körperteil oder was auch immer.
VG Winter
Ich habe gerade mal ein bisschen recherchiert:
Michael Sy (und auch Michael Demetriou) hat in den letzten Jahren mehrfach Studien zusammen mit Friedemann Paul und Alexander Brandt von der Charité in Berlin, vor allem zur GlcNAc-Thematik bei MS publiziert, aber auch zu hochdosiertem Vitamin D in Relation zur N-Glykanverzweigung:
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/acn3.51148
Ich muss mir mal Zeit nehmen, um das zu lesen …
Michael
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