„Heiße Luft“ wäre wohl nicht unzutreffend aus Sicht von Patienten die irgendwelche brauchbaren Ergebnisse noch zu Lebzeiten sehen wollen.

Von dem was ich erkennen kann, forscht besagter Wissenschaftler bereits seit 20 Jahren an diesem Ansatz wobei die ersten 10 Jahre an Mäusen waren um „Mäuse MS“, also EAE, zu heilen durch Unterdrückung der Th17 T-Zellen. Vor 10 Jahren dann also auch mal Wirkungsstudien mit Laufzeiten von ein paar Wochen an etwa 30 Patienten um zu sehen, ob die Th17 Entzündungswerte zurückgehen.

Wenn man das hier also nochmals 20 Jahre in die Zukunft projizieren würde, könnten solche Forschungsergebnisse - vorausgesetzt sämtliche Studien sind erfolgreich - zu irgendeiner Art Therapie mit der Wirksamkeit von Copaxonen führen.

M.E. also eher unwahrscheinlich, daß sowas mögliche Geldgeber begeistern würde.

2 „Gefällt mir“

Entdeckung Interferone 1957
erstes MS Medikament 1994 (aber auch nur weil die Interferone bei Krebs komplett gefloppt haben)

Die Wurzeln von Ocrelizumab liegen in den Neunziger Jahre des letzten Jahrhunderts
Zulassung als MS Medikament 2018 (nachdem die Studien gegen rheumatoide Arthritris abgebrochen wurden, es gab Tote)

Wenn man sich mit naturwissenschaftlicher Forschung auskennt, dann weiss man, dass 20 Jahre gang und gäbe sind, bzw. es noch viel länger dauern kann.

Übrigens fragte ich nicht nach der Attraktivität für Geldgeber sondern wie du die Forscher einschätzt.

Hmm. Weiß nicht genau, was du damit erklären willst aber irgendwie wirkt das als ob man Äpfel mit Orangen vergleichen würde. Deine Beispiele hatten meines Wissens komplett andere Hintergründe…

Zum Einen: Interferone sind noch heute im Einsatz bei bestimmten Viruserkrankungen und in der Onkologie. Sie wären außerdem in den 80ern auch niemals von Schering zur Nutzung bei MS erforscht worden.

Passierte damals nur weil Lawrence Jacobs in Buffalo in den späten 80ern klinische Versuche damit startete. Und selbst dafür mußte er die Spritzen selber kaufen. Wie der Zufall es wollte hat ihm Anfang der 90er ein Biotechnologie Fonds aus Cambridge namens Biogen seine Studien finanziert. Sonst hätte es die MS Pharma der letzten Jahrzehnte wohl in der jetzigen Form nie gegeben.

Zum Anderen: Die Entdeckung von Ocrevus für MS war eigentlich nur das Ergebnis von typischen Forschungspipeline Portfoliomanagement in der Pharma. Ocrelizumab musste damals entwickelt werden weil das Patent von Rituximab für RA am ablaufen war. Und weil man schon dabei war wurde es für andere Indikationen ebenfalls untersucht.

Als Roche die Phase III Studien zur Zulassung von Ocrelizumab bei RA abbrach, waren sie bereits in Phase II beim Einsatz für MS. Parallel gab es auch noch Studien zu Lupus oder Lymphomen. MS hat sich halt durchgesetzt.

Jedenfalls war die Zeispanne zwischen mehr oder minder „zufälligem“ Nachweis einer Wirksamkeit und Zulassung in beiden Fällen unter 10 Jahren.

Insofern sollte man bei einer Vorhersage zum Stand der MS Forschung in 20 Jahren den Faktor „Serendipity“ - wie die Englischsprechenden es nennen - mit einbeziehen und nicht glauben, dass die Forschung 20 jährige Masterpläne in der Schublade hätte.

Um auf meine Einschätzung besagter Forscher zurück zu kommen: wenn jemand in 2023 noch Forschung betreibt um Th17 T-Zellen im Serum zu reduzieren hat er nicht nur den Zug verpasst sondern steht auf dem falschen Bahngleis. Insofern wäre da m.E. auch in 20 Jahren von den beiden nicht viel zu erwarten Kann ja jede(r) sehen, wie er/sie will.

2 „Gefällt mir“

Könnte hier jmd der mit N-Acetyl…Erfahrungen gemacht hat ein Update geben? Bin auf die Studien gestoßen und fand das ganz spannend

Ausser Spesen nix gewesen, schade.

1 „Gefällt mir“

Hi, hat jemand hierzu mehr Erfahrungen? Das Thema klang doch wirklich interessant…

Vieleicht mit Sialinsäure, wo keine Gewichtszunahme als Nebenwirkung zur Folge kommt. Sialinsäure soll auch Reparieren.

Hi Omega,
da gebe Ich dir Recht,
weil Ich bin mit 7 Monaten auf die Welt gekommen,
FRÜHGEBURT.
Danach zwei Monate Brutkasten.
Angeblich hatte Ich auch sehr wenig Muttermilch bekommen, wenn überhaupt.
Mann sollte mindestens sechs Monate gestillt werden.

Gruß
Mehmet

Hi,

du hast sehr viele Infos zur Bekämfung von der MS Krankheit gesammelt, alle Achtung. Folgedessen ist es schon etwas traurig dass sich nicht mehr positives tut.

Im Gesamten würde ich einfach mal so einschätzen dass die Pharma irgendwie auf dem Holzweg ist in der MS Therapie und deren Myelinisierung weil 0,0 Durchbruch geschafft wird. Ich verlange einfach als Patient bei so teuren Medikamenten zumindest bei 10 Prozent der Erkrankten eine positive Entwicklung der Läsionen im Gehirn. Und das ist am untersten Level angesetzt.
BG :christmas_tree:

1 „Gefällt mir“

Möge irgendwann irgendwer dein Verlangen erfüllen…

Hallo Freunde!
Nach so langer Zeit von mir ein kleines Update. Ich habe das N-Acetylglucosamin gut vertragen, und konnte die Einnahme einige Monate durchhalten, dann habe ich es on-off genommen - mir fällt es sehr schwer regelmäßig Medikamente einzunehmen wenn es mir gut geht (sehr ärgerlich!).
Meine Symptome haben sich vollständig zurückgebildet, was bisher immer passiert ist, (mit Ausnahme meiner Hand) nachdem ich einen Schub hatte. Ich kann nicht sagen ob das am Glucosamin lag, aber ich habe es im Verdacht denn die brennende Hand die ich über Jahre hatte ist komplett verschwunden.

Auf meinem letzten MRT war keine Verschlechterung oder Ausweitung für den Zeitraum von mindestens 2 Jahren zu sehen. Ich habe sehr viele Läsionen (unzählige wie es im Bericht steht), vielleicht zu viele um die geheilte Läsion meiner rechten Hand zu finden?
Ich hätte gerne eine Verbesserung meiner Läsionen gesehen, aber dafür hätte ich vielleicht noch konstanter mit der Einnahme bleiben müssen.

Mein Fazit bis jetzt lautet: denke dass mir das Glucosamin gut getan hat und ich werde weiter dran bleiben und versuchen endlich eine Routine mit der Einnahme zu entwickeln. Ich finde es toll, dass hier auch andere MSler mitgemacht haben und manche selbst auch kleine Erfolge erzielen konnten. Mein nächstes Update erhaltet ihr spätestens bei meinem nächsten Schub oder MRT checkup.

Alles liebe,
Omega

3 „Gefällt mir“

Hallo Omega,

hast du Bluthochdruck und Gewichtszunahme dadurch bekommen, weil bei manchen Menschen ist das der Fall.

Gruß
Mehmet

Hallo Omega,
die Wirkung von NAG hat bei dir angeschlagen.
Das ist gut.
Bei mir ist noch kein Erfolg, Ich nehme nur 700mg am Tag und Sialinsäure.

Viel Erfolg
Mehmet

1 „Gefällt mir“

Du bist der erste MSler, wo ich von einer brennenden Hand lese. Fast möchte ich sagen “endlich” mal noch jemand. Mein einziges MS-Symptom ist bzw. war Hautbrennen. Vorzugsweise an den Händen und manchmal auch etwas an den Unterarmen. Mein aktueller Neurologe nimmt mich diesbezüglich aber nicht ernst. Er glaubt nicht, dass es von der MS kommt. Hautbrennen ist wohl kein allzu häufiges MS-Symptom. Meine Uniklinik und meine ehemalige Neurologin hielten es für möglich, dass meine brennenden Hände von der MS herrühren. Das Hautbrennen begann Ende Dezember 2023, gut zwei Monate nach meiner MS-Diagnose Anfang Oktober 2023.

Seit April 2024 supplementiere ich Propionsäure, seit Dezember 2024 Omega-3, seit etwa 2 Monaten ist das Hautbrennen weg. Davor hatte ich es über ein Jahr lang.

Kann es sein, dass in erster Linie Th17-Zellen für Symptome bei MS verantwortlich sind? In einem aktuellen Kesimpta-Thread schrieb gerade jemand, dass die B-Zell-Depletion bei ihm zwar erfolgreich Schübe verhindere, dass aber Symptome bzw. Pseudo-Schübe spürbar sind, wie zuvor (vermutlich unter Basistherapie) nicht.

Basistherapien verringern TH17-Zellen. N-Acetylglucosamin verringert TH17. Ebenso Propionsäure, Weihrauch, Omega-3 und andere bei MS nachweisbar wirksame Supplemente.

Hatte ich nur mit Propionsäure noch zu viele Th17, seit deren Anzahl noch zusätzlich durch Omega-3 gesenkt wird, sind es aber so wenige, dass deshalb meine Symptome weg sind? Sind deine Symptome durch N-Acetylglucosamin bedingte Th17-Reduzierung verschwunden?

Hi Cosmo,

hier einige Randinfos was die Th-17 Zellen reduzieren kann:

Die Reduktion von Th17-Zellen kann durch verschiedene Faktoren und therapeutische Ansätze erreicht werden. Hier sind einige Beispiele:

  1. Zytokine: Bestimmte Zytokine, wie IL-4 und IL-10, können die Differenzierung und Funktion von Th17-Zellen hemmen. Diese Zytokine fördern die Entwicklung von anderen T-Zell-Typen, die entzündungshemmende Eigenschaften haben.

  2. Medikamente: Einige Medikamente, die zur Behandlung von Autoimmunerkrankungen eingesetzt werden, können die Aktivität von Th17-Zellen reduzieren. Dazu gehören:

  • Biologika: Medikamente wie Secukinumab und Ixekizumab, die gezielt IL-17 blockieren.
  • Immunmodulatoren: Medikamente wie Methotrexat oder Azathioprin können ebenfalls die Th17-Aktivität beeinflussen.
  1. Vitamin D: Es gibt Hinweise darauf, dass Vitamin D die Differenzierung von Th17-Zellen hemmen kann, was zu einer Reduktion ihrer Anzahl führt.

  2. Entzündungshemmende Diäten: Eine Ernährung, die reich an entzündungshemmenden Nahrungsmitteln ist, kann ebenfalls die Aktivität von Th17-Zellen beeinflussen.

  3. Mikrobiota: Die Zusammensetzung der Darmmikrobiota kann die Entwicklung von Th17-Zellen beeinflussen. Eine ausgewogene Mikrobiota kann helfen, die Anzahl der Th17-Zellen zu regulieren.

VG

Hallo Cosmo, ihr seid nicht die einzigen, meine Handflächen brennen mittlerweile auch ab und zu. Mein Neurologe nickte dazu und hat es zu den Symptomen geschrieben.

Und Glucosamin kann dagegen helfen?
Ist manchmal so schlimm, dass ich nichts anfassen kann

Bei mir waren es die Handrücken. Nur leicht schmerzhaft bis eher nur etwas unangenehm. Was dagegen hilft, weiß ich nicht. Ich hab nur den Verdacht, dass eine Absenkung proinflammatorischer Th17-Zellen helfen könnte. Dazu gibt’s verschiedene Möglichkeiten (oben genannt, Glucosamin ist eine davon). Unter Kesimpta wurde das Symptom etwa 14 Monate lang nicht besser. Vitamin D, Propionsäure und Omega-3 senken jeweils Th17 / IL-17. Alle drei Supplemente nehme ich ein. Omega-3 kam als letztes Supplement vor vier Monaten dazu. Täglich 1000 mg EPA, 500 mg DHA und 80 mg DPA. Hoch bioverfügbares Omega-3 in triglycerider Form. Außerdem esse ich vermehrt besonders Omega-3 reichen Fisch (zwei bis dreimal die Woche vzw. Hering, Makrele und/oder Sardinen). Seit etwa zwei Monaten ist das Hautbrennen weg. Ein zeitlicher Zusammenhang bedeutet natürlich keinen kausalen Zusammenhang, aber die Möglichkeit besteht.

Womöglich muss außerdem auch noch der eigene MS-Phänotyp passen.

1 „Gefällt mir“

Ja, irgendwie hat ja jeder “seine” MS…