Hallo zusammen,
bin neu hier, ich war früher immer im DMSG Forum.
Ich wollte mal anfragen, ob Ihr auch Probleme mit den Krankenkassen habt, bezüglich der Kostenübernahme von Immunglobulinen. Ich bekomme seit meiner Diagnose vor 24 Jahren Immunglobuline und plötzlich lehnt die Krankenkasse dies ab.
Ich habe nun Widerspruch mit dem VDK eingelegt, aber irgendwie sieht es nicht gut aus.
Habt Ihr auch Erfahrungen damit gemacht?
bei welcher Diagnose?
Aus der aktuellen Leitlinie (S.49)
Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose
Empfehlung D6 (starker Konsens):
Mitoxantron, Methotrexat, Cyclosphosphamid und intravenöse
Immunglobuline (IvIg) sollen nicht mehr zur verlaufsmodifizierenden Therapie
eingesetzt werden.
Hallo Susann, willkommen hier im Forum 
Ich selbst habe noch keine Erfahrungen mit der Immunglobulin-Therapie und kann dir daher bei deiner Frage leider nicht weiterhelfen.
Ich hätte aber eine kurze Frage zur Immunglobulin-Therapie an dich. Per PN (private Nachricht) wäre mir aus bestimmten Gründen lieber. Ich schreibe dir im Laufe des Tages (bis spätestens morgen früh) dazu eine PN und bitte dich, in deinem PN-Postfach hier im Forum nachzusehen. Würde mich über eine Antwort sehr freuen.
Diagnose MS 
Ja, es ist richtig, dass Immunglobuline nicht mehr eingesetzt werden sollen, das sollten sie allerdings noch nie. Aber bei mir hilft es, hatte in den 24 Jahren ganze 5 Schübe und 2 davon waren einmal auf Reha , als ich keine Infusion bekam und 1x im Urlaub, als ich 2 Wochen über der Zeit war. Warum also Therapie wechseln, wo das Medikament NACHWEISLICH bei mir so gut wirkt?
Nachweislich wäre, wenn es einen Beleg dafür gibt. Glaskugel als Beleg, gilt glaub ich nicht. Ja, versuch dein Glück über den VDK. Die haben Erfahrung und können deine Chancen wahrscheinlich am besten einschätzen.
Naja, wenn dein Arzt das nachweisen kann soll er halt einen entsprechenden Befundbericht mit ausführlicher medizinischer Begründung bei der Kasse einreichen, dass du das Offlabel bekommst.
Versuch macht kluch
Ist ja nicht unbedingt gesagt/ bewiesen das es bei dir gut wirkt, du kannst ja auch einfach nur einen sehr milden Verlauf haben. In der Reha habe ich eine Dame kennengelernt die in 20 Jahren zwei Schübe hatte und keinerlei Medikamente nahm. Wenn die Behandlung nicht den Leitlinien entspricht, bzw.ein nutzen durch Studien nicht belegbar ist, dann kann die Krankenkasse die Kostenübernahme einstellen. Es gibt aktuell ja auch sehr viele MS Medikamente auf dem Markt wo sowohl für milde als auch aktive Verläufe…
Da mittlerweile wohl keine Empfehlung mehr für Immunglobuline als MS-Zweitlinientherapie seitens der MS-Fachgesellschaften vorliegt, wird der Einspruch relativ wahrscheinlich abgelehnt. Ich drücke trotzdem die Daumen! Informiere dich am besten schon mal vorsorglich über aktuelle, offizielle Therapiemöglichkeiten, die für dich eventuell in Frage kommen, damit du nicht möglicherweise zu lange ohne Therapie dastehst. Plus: Supplementiere Vitamin D und Propionsäure, falls du es nicht eh schon tust.
Eine offizielle Zulassung und Empfehlung als Erstlinientherapie lagen für Immunglobuline nie vor. Die jährlichen Kosten für die Off-Label Behandlung sind mit ca. 30.000 € sehr hoch. Offiziell zugelassene Basismedikamente kosten die Hälfte und weniger. Selbst hochwirksame Eskalationstherapien bekommt man heute zum Teil schon für nur rund die Hälfte.
Als Zweitlinientherapie wurden Immunglobuline zu Zeiten empfohlen, als es nur Interferon und Glatirameracetat gab. Mittlerweile gibt’s aber ja viel mehr und auch viel Wirksameres.
Weshalb hat deine Kasse die Immunglobuline so lange bezahlt? Lagen spezielle, gesundheitliche Gründe vor, weshalb du Immunglobuline verschrieben bekommen hast, anstelle einer offiziell zugelassenen Therapie? Hat sich an diesen Gründen etwas geändert bzw. liegen sie heute womöglich nicht mehr vor?
Danke für die ausführliche Antwort.
Als ich meinen 1. Schub hatte, wurde ich klassischerweise mit Cortison behandelt, was aber überhaupt nicht half. Daraufhin bekam ich Infusionen mit Immunglobuline (damals noch Venimmun, jetzt Intratect) und sofort wurde es besser. Innerhalb von 3 Tagen konnte ich meine Hand wieder bewegen. Mein damaliger Neurologe (leider hat er die Kassenzulassung abgegeben und behandelt nun nur noch Privatpatienten 
) hat nicht lange gefackelt, hat einen 3 Seiten langen Brief an die Kasse geschrieben und musste nie eine Genehmigung beantragen. Erst als ich den Neurologen wechseln musste, ging das mit der Kostenübernahme los. Das war Anfangs auch nie ein Problem, bis auf jetzt.
Ich hoffe mal, dass der VDK das durchbringt, er beruft sich auf die gute Wirkung und Verträglichkeit, auf das hohe Risiko bei einem Medikamentenwechsel und auch auf ein “Gewohnheitsrecht”.
Vitamin D nehme ich hochdosiert ein, ebenso wie B12 und Fischöl.
Ich danke Euch allen für die Antworten.
Kommt auf die Begründung der KK an und weshalb du überhaupt IgG bekommst. Ist ja jetzt keine Standardtherapie bei MS.
Damit ist bereits alles, auch in den vorigen Posts, alles gesagt.
Also Gewohnheitsrecht gibt es da leider nicht, musste grade etwas schmunzeln. Und von welchem “hohen Risiko bei Medikamentenwechsel” spricht der VDK?
Nun, das mit dem Gewohnheitsrecht hat die Bearbeiterin vom VDK gesagt, das war nicht meine Idee. Aber schön, dass ich Dich damit etwas erheitern konnte 
. Und mit dem Risiko beim Medikamentenwechsel ist ein evtl. auftretender Schub gemeint.
Aber wie Ihr schon geschrieben habt, ist jetzt ja alles gesagt. Danke für die zahlreichen Antworten.
Darf ich fragen, wieso du nicht - noch zusätzlich zum VDK - zu deinem alten Neurologen gehst, der dir die IVIG ursprünglich verordnet hat?
Eine ausführliche neurologische Befundung ist vor Gericht sicher hilfreich. Und dieser alte Neurologe schien ja sehr engagiert zu sein (drei Seiten schreibt dir wahrlich nicht jeder Arzt). Das wäre mir das private Honorar definitiv wert!