Nach Erstdiagnose erste Kortisonstoßtherapie - Dauer Verbesserung Symptome

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Hallo,

vor 20 Tagen die ersten Symptome, Sensibilitätsstörungen, Kribbelgefühl, wie eingeschlafen, in der rechten Hand, insbesondere Daumen, Zeige- und Mittelfinger. Ab und an Rückenschmerzen im oberen Rücken sowie Verspannungen.

Vor 11 Tagen die Diagnose und anschließender 5-tägigen Kortisonstoßtherapie mit Kortison 1000 mg.

Die Symptome sind besser geworden und zumindest nicht schlechter, jedoch haltendie Symptome in der rechten Hand an.

Mir wurde gesagt, sollten diese innerhalb von 14 Tagen nicht zurückgehen, soll eine erneute Kortisonstoßtherapie im behandelten Krankenhaus durchgeführt werden. Einen Termin bei einem guten Neurologen habe ich erst Ende Juli, wo dann die Basistherapie besprochen und eingeläutet werden soll.

Aktuell treibt mich die Angst, dass die Symptome in der rechten Hand nicht zurückgehen, eine erneute Kortisontherapie durchführen zu müssen.

Soll ich durchatmen und gibt es eine berechtigte Hoffnung, dass sich die Symptome in den nächsten Tagen noch legen? Ansonsten geht es mir soweit gut, das Kortison habe ich soweit scheinbar gut vertragen.

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Guten Morgen,

bei meinem schweren Schub vor 1.5 Jahren hatte ich auch v.a. Symptome in den Händen. Da wurde ich auch jeden Tag gefragt ob es nun besser/wieder gut sei. Das ganze Gefrage hat mich echt gestresst, weil mir ständig vermittelt wurde, dass es jetzt eigentlich wieder gut sein müsse (sei bei anderen Patienten nach Kortison ja auch so).

Naja es ist bis heute nicht wieder „normal“. Kribbeln habe ich täglich. Kann aber sehr gut damit klarkommen, arbeiten und leben. Da darf man den Gewöhnungseffekt nicht unterschätzen.

Viele Grüße

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Anscheinend ist es in den letzten Jahren in der Neurologie üblich, relativ bald (nach zwei Wochen) einen weiteren Kortisonstoß zu geben, wenn sich nicht sofort etwas bessert. Und manchmal später noch einen weiteren Kortisonstoß mit doppelter (2000er) Dosis.

Vor Jahren war das noch anders, als ich schwere Schübe im Krankenhaus behandeln ließ. Einmal hatte ich einen sehr schweren und hartnäckigen Schub mit komplettem Verlust meiner Gehfähigkeit. Trotzdem erhielt ich nur einmal insgesamt etwa 5000 Kortison über mehrere Tage. Damals (ich war frisch erkrankt und wusste noch nicht viel) fragte ich bei den Ärzten nach, ob man nicht außer dem Kortisonstoß noch etwas tun könne, um die Heilung zu beschleunigen. Die Ärzte antworteten mir, nein, man könne nun nichts weiter tun. Der Kortisonstoß sei gegeben, und nun müsse der Körper die Heilungsarbeit leisten.

Es hat dann noch eine ganze Weile gedauert, aber ich bin wieder ins Gehen gekommen.

Was will ich damit sagen? Meiner Meinung nach wird heute zuviel Druck gemacht, zu schnell weiteres Kortison gegeben und dem Körper wird zu wenig Zeit gegeben.

Die Ärztin von Dasa hier im Forum sieht das anscheinend ähnlich und macht auch nicht so starken Druck. Das kann man in folgendem Beitrag nachlesen:

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Wenn ich das als Langzeitbetroffener (34 Jahre) seit einiger Zeit so verfolge wird mir schwindelig…

Da wird von den Ärzten einige Tage nach der Diagnose bereits mit Kortisonstoß und Basistherapie getrommelt.

Nur mal so zur Erinnerung
Die Ursachen der MS sind noch nicht mal ansatzweise gesichert. Alles mehr oder weniger begründete Vermutungen.

Meinen ersten Kortisonstoß (damals zuerst noch oral) habe ich bei einer Sehnerventzündung bekommen. Später dann Infusione bei motrischen Problemen.

Ich habe Corti immer sehr gut vertragen und habe die Infsionen 3x1000mg immer beim Hausarzt vor der Fahrt ins Büro gemacht. Dafür war ich nie im Krankenhaus. Und das hat auch jahrelang geholfen.

Bei den Basistherapieen bin ich skeptisch, da wie gesagt die Ursachen der MS einfach nicht klar sind.
Wenn ich persönlich nochmal am Anfang wäre, würde ich wohl mit Coimbra (D3) starten.
Ich hatte das begonnen, war aber dafür schon zu weit fortgeschritten.

Ich kann Dir davon unabhängig nur raten sich genügend Zeit für die Wahl einer wie auch immer gearteten Basistherapie zu lassen.
MS-Stiftung Trier
Hintergrundinfos zu verschiedenen Basistherapieen

Alles Gute
Uwe

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Moin Marius, ich lebe schon seit 15 Jahren mit dem Kram und habe noch nie Cortison erhalten. Meine Ärztin hat mich falsch bzw. gar nicht diagnostiziert und später habe ich einfach damit gelebt. Bei meinem letzten MRT hat sich eine Entzündung abgezeichnet, aber meine Neurologin wollte erst einmal abwarten bis die Diagnose gesichert ist. Seit ein paar Tagen geht es mir wieder gut. Also keine Panik, es ist wahrscheinlich das sich deine Situation bald wieder bessert.

Schübe kommen und gehen, man gewöhnt sich daran. Mir scheint, deine Neurologen sind etwas panisch und wollen alles richtig machen. Versuche dich zu entspannen, Stress schadet enorm und kann Symptome auslösen die einem Schub gleichen. Eventuell solltest du eine Therapie in Erwägung ziehen um besser mit der Diagnose umzugehen. Immerhin wurdest du frühzeitig diagnostiziert, das kann viel Schaden abwenden.

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Uwe, da kann ich Dir nur zustimmen für mich läuft das nach dem Pharmamotto nimm ein Pillchen und alles wird gut
Nach der Lebens- und Körperoptimierern gibt es keine dauerhafte Schwäche. Man muß nur viel von den Medis nehmen. Daß der Körper sie verarbeiten muß wird verdrängt. Wie sagten die Chinesen in der TCM Klinik: wir fordern ständig von unserem Körper und gönnen ihm keine Pause zum schöpfen von Kraft.

Aktuell bilden sich viele ein sie hätten den Schlüssel in der Hand wie man MS in den Griff bekommt. Jeder hat für sich einen Weg gefunden mit SEINER Erkrankung zu leben.
Mir hat ein lieber Mitbetroffeber den Zahn gezogen, daß ich meine MS intellektuell verschwinden lassen könnte…
Ich habe für mich meinen Weg gefunden… Es ist mein Weg und nicht der eines anderen. Man kann nur Tipps geben….
Ich habe vorhin meinen Blick über die Bildzeitung im Netz geworfen, daß René Weller das Essen verweigert, hat mein Papi zum Schluss auch gemacht. Sein Neuro sagte mal zu meiner Mami, sie können unendlich viele Bücher gelesen haben und tierisch schlau sein, bei Alzheimer nützt ihnen das alles nichts. Krankheit und Tod passen heute nicht mehr ins Konzept….
Liebe Grüße von der Couch….
Vergesst nicht heute viel zu Trinken, am besten grünen Tee…
Idefix

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So isses! …

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Wenn ich mich in die Lage von Neubetroffenen versetze würde ich auch panisch werden, wenn von den Ärzten gleich so getrommelt wird.
Das muss aufhören

Uwe

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Guten Morgen.

Ich hatte meinen Schub im November 21. Im Februar 2022 hatte ich im KH meine Diagnosestellung. Meine Symptome waren fast weg, trotzdem heben die mir eine 3 Tage Cortisonstoßtherapie verpasst. Meine Neurologin war bei einem späteren Besuch ziemlich verstimmt deswegen.

Mir ging es wie Diana, dieses ständige Fragen ob es besser wird hat mich verrückt gemacht. Und dann auch immer in meinen Augen die Drohung, “dann müssen wir 5 Tage Cortison geben” das ist eigentlich normal.

Normal? Diagnosestellung mit LP, Cortison, Zucker in der Höhe, Blutdruck sauhoch, Bauch blau von den Thrombosespritzen, meine Finger zerstochen von 4 mal am Tag Zuckertest? Aufklärung BT und mögliche Nebenwirkungen?
Und wieder Druck, am besten sofort beginnen. Wie soll es da besser werden?

Mein Körper war total gestresst, meine Symptome schlimmer als vorher und mein Geist ist in dem Tempo nicht mehr mitgekommen.
Ich war durch…

Ich habe dann geschwindelt, hab gesagt alles besser und bin auf und davon.

Der Oberarzt hat mich dann mit den Worten entlassen “vermeiden Sie Druck und Stress”, am liebsten hätte ich gelacht.

Die waren super im KH. Diagnosestellung, Aufklärung, war alles top. Aber ich würde es heute anders machen, also lass dich nicht so stressen. Zuhause ist dann alles zur Ruhe gekommen, ich konnte mich trotz Heulerei wieder entspannen. Hat aber schon ein paar Wochen gedauert. Heute merke ich meine Symptome nur bei Überlastung, Hitze und wenn ich einen Infekt habe. Sonst ist Ruhe. Zur Zeit bin ich noch ohne BT, Tecfidera war dann im März 2022 mein nächster Höllentrip.

Ich lass mich nicht mehr stressen. Ich entscheide ab sofort wann und was, wenn es für mich passt. Auch wenn ich mich gut beraten fühle.

Ich wünsche dir alles Gute
Eladan

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Hi,
ich dachte, ich steuer nochmal meine leicht andere Erfahrung/Meinung bei. :slight_smile:

Ich hatte über drei Monate verschiedene neurologische Symptome (Verschwommensehen, Schwindel, Taubheitsgefühle bis hin zu leichten Motorikproblemen). Hatte dann die Diagnose und auch direkt Korti 3 Tage. Es wurde direkt besser, aber die Taubheit war nicht komplett weg - fast zu 100% dann nach viellt 2 Jahren, das hat ewig gedauert.

Einen Monat später hatte Ich wieder neue Taubheitsgefühle und mir wurde wegen hochaktiver MS (30 Herde im MRT) direkt zu einer stark wirksamen Therapie geraten. Ich hab direkt Tysabri begonnen und von unendlich dankvar darüber. Hatte keinen Schub seitdem (8 Jahre her) und bin meistens symptomfrei und fit,nur machmal merke ich die Taubheitsgefühle von damals minimalst. Ich verstehe auch andere Meinungen sehr - aber so kann ich die MS vergessen oft. Nehme Tysabri alle 8 Wochen und bin JCV negativ und hoffe, dass es so bleibt.

Jedenfalls war bei mir die Diagnosezeit auch belastend. Die seltsamen Symptome, Ärzte die einen wegschicken oder nicht ausreicgend untersuchen/erklären. Seinem Körper wieder neu vertrauen lernen zu müssen. Ich hab viel gelesen, viellt zu viel. Hilfreich sind zB hier die Therapieinfos:

An Korti glaub ich nicht so richtig, weil ich nen Monat später wieder einen Schub hatte und es auch keine richtigen Studien dazu gibt. Das steht auch in der neuen MS Leitlinie, wonach es in der Praxis halt etabliert ist und bei weiterhin starken Einschränkungen nochmal gegeben werden kann: DGN One
Außerdem kann Cortison sogar Psychosen auslösen… :confused:

Ich drücke dir die Daumen, dass du Ärzte findest, denen du vertrauen kannst. Neben Geduld fürs Gesundwerden hilft mir das immer sehr :slight_smile:

Viele Grüße
Gabi

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@GabiG

Danke für den Hinweis auf die aktuelle (2023) Übersicht der DGN. Gut und relativ ausführlich, wenn man sich über die derzeit möglichen Therapieansätze (der Schulmedizin) informieren möchte.

Ich habe mal reingelesen, was dort zur Therapie des akuten Schubs geschrieben steht. Dabei habe ich folgenden Satz gefunden: (Seite 27)

Für die Eskalation der Schubtherapie kann eine erneute hochdosierte MP-Therapie mit bis zu 2000 mg/d über drei bis fünf Tage erwogen werden, hinsichtlich klinischer Endpunkte gibt es hierfür jedoch keine Evidenz.

Damit fühle ich mich in meiner Skepsis gegenüber Folge-Kortisonstößen in doppelter (2000 mg) oder auch einfacher Dosis bestätigt. Denn ich lese daraus: Man kann es wohl machen (aus irgendeinem Grund?), aber es gibt keine Evidenz, daß es das Endergebnis nach Abheilung des Schubs in irgendeiner Weise beeinflusst.

Oder habe ich das falsch interpretiert?

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Cort ist auch keine Schubtherapie, es ermöglicht nur dem Körper die Möglichkeit zu geben mit körpereigenen Selbstheilungskräften die Entzündung zu bekämpfen.
Sorry ich bekomme Corti-Puls-Therapie und das schon sehr lange…

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Also ich habe seit 15 Jahren MS und bin immer noch schubförmig
Grundsätzlich spricht mein Neurologe bei mir von einer eher ungünstigen Prognose, da meine Herde hauptsächlich in der Wirbelsäule liegen und sich die Symptome auch nicht mehr vollständig zurückbilden
Angefangen hat es bei mir mit sensiblen Ausfällen - mittlerweile werden es immer mehr motorische

Cortison hat mir früher wesentlich besser geholfen als jetzt noch, ich möchte bei akuten Schüben aber trotzdem nicht drauf verzichten
Ich denke auch hier muss man Risiko/Wirkung für sich abwägen und dann entscheiden

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Ich hatte immer das Glück, Kortison gut zu vertragen. Die Empfindungsstörungen haben sich bei mir aber auch nur langsam über Monate zurückgebildet. Man braucht Geduld und ich habe mir mühevoll angewöhnt, nicht dauernd darauf zu achten, ob oder wo es kribbelt.

Wie die anderen schon schrieben - MS ist ein Langstreckenlauf, du brauchst einen langen Atem und keine vorschnellen Entscheidungen.

Alles Gute!

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Ich danke vielmals für all die Beiträge, die mir dabei helfen, einen eigenen Weg zu finden. Verschiedene Ansichten helfen enorm dabei und ich kann aus jedem Beitrag etwas ziehen.

Meine Beschwerden an der rechten Hand gehen jetzt nach 7 Tagen nach der letzten Kortisongabe etwas zurück und ich hoffe die Genesung schreitet weitervoran. Ich werde keine 2 Kortisontherapie direkt folgen lassen und warte den Termin bei meinem neuen Neurologen Ende Juli ab.

Viele Grüße

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cortison wirkt nur bei aktiven entzündungsherden . ist dieser nicht aktiv bringt es gar nichts . bei ppms wie bei mir sind die entzündungsherde oft nicht aktiv . bei mit hat cortison 2018 3x 1000 mg nichts gebracht . weil sich da herausgestellt hat das meine entzündungsherde nicht aktiv sind . durch das cortison was man vor der ocrevusinfusion erhält wird es 3 tage ganz minimal besser . danach ist alles wieder beim alten .
es gibt ja welche die schaufeln sich das cortison alle paar monate in grossen mengen rein . dazu sagte mir meine damalige sportärztin vom olympiastützpunkt als sie mir kortison in die hand gespritzt hat das man cortison nicht so oft nehnen soll es schädigt die knochen .

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Bei mir hat es fast drei Monate gedauert, bis sich die Taubheit in meinen Fingern wieder gelegt hat. Kortison (5 Tage) hat gefühlt so gar nichts gebracht. Wenn jemand behauptet, dass nach 14 Tagen nichts mehr passiert, ist das ganz einfach falsch.

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