Garantie gibt’s nie
Sorry, muss jetzt nochmal anknüpfen! Was verstehst du unter "schwer ausgebrochen "?
Habe gestern meine 3 und letzte Kortisongabe erhalten, war heute arbeiten und anschließend eine Runde walking (was ich jetzt die Tage davor auch gemacht habe)…
…soweit alles gut, zu Hause angekommen - habe voll die Schmerzen in den Oberschenkel !!! Wie schlimmster Muskelkater??? Auch die Hände sind voll schwer und angeschlagen!! Ist das normal?? 
Glg
Doxi
Nicht die beste Idee unter Cortison Sport zu machen:
Die Muskelschmerzen und schwere Arme/ Beine habe ich immer. Liegt bei mir an Wassereinlagerungen.
Dauert ca. 1Woche.
Lg
Ok, Danke für die Info! Hätte meine Walkingrunde aus Bewegung und nicht als Sport betitelt!!!
Komisch das die Schmerzen eben erst heute auftauchen…
Bin schon gespannt, wie ich morgen auf den Beinen bin!
Glg
Doxi
Also ich bekomm ja mein Corti ambulant. Ins KH geh ich nur wenn sich nicht vermeiden läßt. Gestern war natürlich blöd Hitze und aufziehendes Unwetter…
Gestern hab ich dann trotzdem schon ohne Schlaftab geschlafen. Heute Morgen bin ich gleich mit Bobby raus, der ganz brav war.
Es waren heute nur kleine Runden aber man muß ja nicht immer gleich mit großen Taten anfangen. Heute ist nicht so toll. Morgen ist ein neuer Tag. Es geht jeden Tag ein bisschen besser. Ok ich bekomm das Zeug schon Jahre und es ist kein Zaubertrank…. Aber es wird jeden Tag besser….
Naja was eine PML ist weißt du ja ungefähr.
Hast du eine PML (Viral), dann würde das Kortison wie ein Brandbeschleuniger wirken.
Wie zb Öl ins Feuer schütten.
(Da sprechen wir nicht von, huch ich hab einwenig Schmerzen, einwenig Gefühlsstörungen, sondern eher huch der Schub geht aber jetzt verdammt schnell weiter → eben: der gefühlte Schub würde so reagieren, wie ein Feuer welches man mit Öl/Benzin übergießt)
Hast du zb eine Grippe und du bekommst Kortison (in der Menge) würde das gleiche passieren. (Grippe bricht sehr wsh. mit voller Härte und sehr sehr schnell aus. Dh. Lungenentzündung, vlt Herzmuskelentzündung, usw usf. Alles was man von einer schweren Grippe kennt).
Dwg würde man auch keine Kortisonschubtherapie bekommen, wenn du krank bist und das Blut (CRP) es nicht zu lässt.
Kortison hemmt die körpereigene Immunabwehr. Ergo kein Feind für Viren/Infekte.
Insofern hast du keine PML, ansonsten würdest du schon ziemlich bedient sein/bzw eine rasche Verschlechterung verspüren, nach 3*1G Cort.-Infusionen → wie eben Öl ins Feuer
Guten Morgen,
Danke für deine ausführliche Rückmeldung!!! 
Wahrscheinlich hast du recht und eine PML schließen wir jetzt einfach mal aus!
Tatsache ist aber, das ich nach meiner Kortisongabe leider gar keine Verbesserung feststellen kann…
…ja ich weiß, dass das durch Kortison auch nicht wirklich eintreffen wird, aber mein Zustand eher schlechter als besser wird, gefällt mir nicht…
Glg
Warte doch noch mal ein paar Tage. Bei manchen (nicht allen) sind es die Folgen der Beendigung der Stoßtherapie (siehe oben, das eigentliche Threadthema). Nach Beendigung der Stoßtherapie können bis zu einer Woche lang diverse Beschwerden auftreten, die zum Teil sehr unangenehm sind.
Vielleicht ist es bei dir eine Folge des sogenannten Kortisonlochs. Die Kortisonlochbeschwerden müssten innerhalb von einer Woche wieder verschwinden.
Könnte das auf dich zutreffen?
Nach ein paar Monaten Tysabri schon PML wäre ja auch außergewöhnlich… 
Gönne deinem Körper etwas Ruhe. Würde im Schub nicht walken gehen. Lieber ausruhen…
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Habe gestern meine 3 und letzte Kortisongabe erhalten, war heute arbeiten und anschließend eine Runde walking (was ich jetzt die Tage davor auch gemacht habe)
Das klingt nach sehr viel Stress. Nur wann hat dein Körper Zeit und Ruhe, sich zu erholen?
Leider fast nie.
War damals auch 5 Tage 1000 MG Corti. Ich hab es gut vertragen nur meine Haut wurde dünner. Die Nachwirkungen von meinem Schub haben aber Monate gedauert.
Seit her geht es mir ganz gut…mit Kesimpta. Mal sehen wann der nächste Schub kommt… hoffentlich noch Jahre.
Welche Ausfälle hast du denn noch bzw was ist schlechter geworden?
Lieine Doxi, natürlich bin ich das Urgestein mit Corti. Die Schwierigkeiten mit Corti behandle ich schon vorher. Weil ich mal mit Herzrasen sämtliche Ärzte geschockt habe, seit dem gehören Bananen zum Pflichtprogramm…. Auch wenn ich mit Bobby raus muß bemühe ich mich um ausgeglichene Ruhe… Es ist warm deshalb bin ich mit Bobby im Schatten unterwegs. Er möchte flitzen aber ich kann noch nicht… Das ist halt so.
Ab Morgen fang ich Wiederanfang mich zu steigern.
Ich war schon immer wetterfühlig, deshalb macht mir auch die Wrme zu schaffen. Deshalb gibts jetzt erst ne Runde grünen Tee.
Beschäftige Dich mal mit Yoga, Meditation und Co um runter zu kommen und Deine innere Mitte zu finden…
Ein Spruch den ich in der TCM gelernt hab war, man kann nicht immer nur vom Körper nehmen, man muß ihm auch mal was geben.
Ja eigentlich allgemein bekannt, aber wir sind die letzten Jahre anders trainiert worden….
Mahlzeit,
Vielen Dank für eure lieben Antworten!!! :-
Mir war/ist eh bewußt, das ich nach dem Kortison wieder ganz unten anfangen muss…
Dieses mal ist es aber anders, keine Besserung oder zumindest Stillstand 
Ich brauche meine tägliche Bewegung - damit ich Rund laufe!!! Habe ich danach mehr Beschwerden als vorher fühl ich mich nicht besser und bewege ich mich gar nicht, fühl ich mich richtig KRANK!!!
Beim “Herumliegen” spürt man jedes Wehwechen noch mehr!!! 
Ehrlich, ich weiß, dass meine Beschwerde gegenüber manch anderen hier, Peanuts sind, aber wenn keine Besserung eintritt ist das deprimierend 
Kommt noch mehr??? Nochmal Kortison nachschiessen??? Warten???
Ach was gutes möchte ich dennoch berichten - dufch Kortison istbmein Zahnfleischbluten derzeit weg!!! 
Schönen Tag :- 
und glg
Obwohl nochmal Kortison oder nicht, kommt auf den Schweregrad der Einschränkungen an, denke ich. Welche Beschwerden hast du derzeit noch?
Hey Doxi, ich war vorhin mit Bobby kurz vor dem Haus und mache mir Nudeln…. Selbstgemacht um Missverständnisse zu vermeiden. Tütenfutter ist ein No Go.
Über B-Zellen grinse ich immer, weil nach der Chemo immer geschaut wird, was die Leukos machen (wissenschaftsdefinitorisch nicht ganz korrekt, aber die Wichtigste Info ist Steigend oder sinkend) meine Leukos sind seit 05 beleidigt und haben sich bis heute nicht erholt. Sie schmollen immernoch…. , meine Leukos sind einfach niedrig)
Jedesmal dagegenspritzen nervt….
Ziel sollte sein, mit seinem Köper ins Gleichgewicht zu bekommen…
Ich war bevor ich krank wurdeein Arbeitstier. Man muß sich, bewußt sein daß man nun chronisch krank ist. Aber man kann sein Leben gestalten.
Toll im Prinzip steht man vor der Fragen wie gestalte ich mein Leben? So weiter wie bisher oder fange ich an mein Leben zu verändern sonst schaut man doch auch, daß vieles funzt…
Natürlich sind die Menschen verschieden. Manche müssen sich an Regel massiv festhalten. Ich bin das totale Gegenteil. Ich bin ein mit viel Liebe verzogenes Einzelkind, das wohl Grenzen hatte aber auch drüberhüpfen durfte….
So jetzt muß ich mit Bobby raus aber nur kurz weil dann meine Haushaltshilfe kommt…
Schreibt dein Neuro dich nur für die Cortisontage krank? Und dann noch mit Beschwerden die nicht im Griff sind - oder möchtest du das?
Ich habe schon viel Cortison bekommen und habe es sehr unterschiedlich vertragen, beim letzten Mal hat meine Nebenniere etwas lange gebraucht selbständig wieder Cortison zu bilden und mir ging es einige Tage echt schlecht. Beim ersten schweren Schub nach Diagnose 15000mg in 12 Tagen war die absolute Hölle, aber man konnte zuschauen wie der Querschnitt höher stieg (bis Brust mit Armbeteiligung rechts), die Plasmapherese hat mich “gerettet”.
Gönn dir Ruhe oder lass dich noch aus dem Verkehr ziehen - und verbring die Zeit so, wie es dir gut tut. Mein Neuro schreibt mich für Cortisontherapien immer mindestens 2, eher 3 Wochen krank.
Gruß Anne
Hallo Anne,
Danke für deinf Info! Ja, war zwar während der Therapie krank geschrieben, aber ging dann wieder arbeiten, weil ich das so will/wollte… ich muss zu meiner Verteidigung bemerken, dass ich nur halbtags genau genommen 4 Std. im Büro arbeite…
Deine bereits erhaltene Dosis würde mich eh umhauen? Warst aber stationär oder???
Bin jetzt ehrlich etwas erleichtert, dass sich meine Finger etwas beruhigt haben zumindest nicht verschlechtert… :- 
Habe am Montag Kontrolle beim Neurologen, bin schon gespannt, wie es dann weiter gehen soll?? Tysabri Infusion geben? Absetzten? Umsteigen??
Habe ja erst sm 17.08.2023 meinen MRT - Termin!!!
Wünsche euch allen einen guten Tag
Glg
Doxi
Hallo Jac,
Dein Beitrag ist schon eine Weile her und ich hoffe sehr, es geht Dir mittlerweile besser.
Ich hatte leider erst vor wenigen Monaten die exakt selbe Situation. Ich hatte einen akuten Schub und wurde das erste Mal mit 5 x 1.000mg Kortison behandelt. Während dem Aufenthalt in der Neuro war alles okay, als ich dann aber entlassen wurde ging der Horror los: Wahrnehmungsstörungen, keine Auffassungsgabe mehr, konzentrieren war plötzlich ein Fremdwort und wenn sich mehr als zwei Menschen in einem Raum miteinander Unterhalten haben, wurde das sofort zu viel und ich musste weg. Einige Tage nach meinem Aufenthalt bin ich dann bei einer Nachkontrolle bei meiner Neurologin zusammengebrochen und habe ihr - weinend wie ein kleines Mädchen - alles anvertraut. Ich hab damals gedacht ich bin kurz vor dem Durchdrehen oder verrückt werden. Nachdem wir gemeinsam mein Auto wieder gefunden haben, (ich wusste weder was von der 40-minütigen Hinfahrt noch wo ich mein Auto geparkt hatte) bin ich sofort in die neuropsychiatrische Abteilung des nächsten Krankenhaus geschickt worden, wo mir dann eine “Steroidpsychose” diagnostiziert wurde. Aufgrund meiner eh schon extrem wahrnehmungsgetrübten Lage, wurde es dort nicht für sinnvoll erachtet, mich medikamentös zu behandeln, da dies das evtl. verschlimmert hätte. Ich musste es einfach aussitzen, und auf die Zuversicht der Ärzte vertrauen, dass das die nächsten Tage / Wochen von allein besser wird. Naja, was soll ich sagen? Das Ganze ist nun einige Monate her und ja, mir geht es etwas besser, allerdings bin ich wohl trotzdem auf dem Kortison etwas “hängen geblieben”, wie man bei Drogen bedingten Psychosen oft sagt.
Allerdings habe ich aufgrund des ganzen Dramas gemeinsam mit meiner Neurologin auf stärkere Medis umgestellt, da wir der Meinung sind, dass ein paar Nebenwirkungen und die geringere Chance einen Schub zu haben und wieder auf das Kortison angewiesen zu sein deutlich dem Risiko einer erneuten Psychose überwiegt.
Ich kann nur empfehlen, in so einer Situation auf jeden Fall Hilfe zu holen und sich nicht zu schämen das Alles anzusprechen. Mir hat es auch geholfen, danach erstmal für ein paar Wochen zu meinen Eltern zu ziehen - man sollte in so einer Situation unter gar keinen Umständen allein bleiben.
Ich wünsche Dir alles Gute und wenn Du Dich mal austauschen magst, darfst Du mir auch gerne eine DM schreiben.
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