Hallöchen Ihr, ich hoffe es geht euch den Umständen entsprechend gut.
Lest es bitte aufmerksam, stellt Fragen wenn welche aufkommen sollten. Wie sich meine MS gegenwärtig benimmt, beschreibe ich zum Schluss nochmal. Einschließlich aller Symptome und deren Abnahme, oder verschwinden. Und es ist vielleicht ganz gut das ihr wisst das ich das über eine Woche je nach ruhe hinweg schrieb sollte es hierbei zu einem Durcheinander kommen. Keine Lust mich auch noch damit zu beschäftigen, das ist keine Abschlussarbeit.
Wahrscheinlich habt ihr meine anderen Themen gelesen, besonders was mich in den letzten Tagen vor dem hier sehr bewegt hat. Und will mich hierbei hauptsächlich auf die MS Thematik konzentrieren und dabei stets aufrichtig und offen.
Los geht’s. Ich fange hinten an und beschreibe die Abschwächung der Symptome und die Auswirkungen auf mein Nervensystem durch die Nahrungsergänzung. In den letzten drei Jahren habe ich gelernt, besonders genau darauf zu hören und zu achten. Die entstandenen Schäden in Kopf, Hals- und Brustwirbelsäule (HWS, BWS) waren groß genug, um direkte Auswirkungen bei Ergänzungen zu spüren. Die ideale Resonanz war entscheidend.
Curcumin+Mizellen… das war die größte Enttäuschung! Es hat alle Symptome ausgelöst, die ich Anfang 2021 hatte, als die Multiple Sklerose nach acht Jahren wieder heftiger zuschlug. Ich fühlte mich, als wäre ich im falschen Film – das konnte nicht wahr sein. Besonders verwirrend, da einen Tag zuvor die Ocrevus+Cortison Infusion stattfand. Zeitlich passte das nicht, und für mich war das der einzige Auslöser, alles andere ergab keinen Sinn, Meiner Meinung nach.
Auf jeden Fall, ich habe es besorgt, ohne zuvor zu prüfen, wie es in den letzten Jahren üblich geworden ist. Das war nicht das erste Mal, dass mir so etwas passiert ist. Ich habe mich darauf verlassen und dachte nur: “Mizellen=Wirkverstärker - okay”. Normalerweise nehme ich ein Curcumin+Piperin Präparat und wollte die täglichen Tabletten kosteneffektiver gestalten. Das war Unsinn, und es war das letzte Mal, dass ich daran herumexperimentiert habe. Es hat eher als ein MS-Auslöser gewirkt. Ich habe jedoch schnell reagiert, indem ich die ursprüngliche Curcumin-Dosis stark erhöht habe (von drei Tabletten mit je 475 mg auf sechs Tabletten über zwei Tage), und alles war wieder wie zuvor. Puh.
Insgesamt hat mir das klar gemacht, dass ich mich mittelfristig für Kesimpta entscheiden werde. Denn wenn die bisherige CD20-Ocrevus-Therapie körperlich so gut funktioniert, dass ich nicht einmal mehr die nachlassende Wirksamkeit von Ocrevus bemerke (zusätzlich bin ich seit einiger Zeit auch kein Raucher mehr), und im Gegenteil, mein Körper eine Woche vor der Infusion sagt: “Geht doch spazieren, habe nichts dagegen!”… lol.
Das Ende des Liedes bezüglich der Mizellen-Geschichte muss ich wirklich nicht mit euch teilen. Hochaktive MS, MS bedeutet: Junge, junge, junge… mir ist langweilig, lass mal an den Nerven knabbern. Mhhh, Myelin. Geil!
Davor habe ich Astaxanthin ausprobiert, das habe ich testweise zwei Monate lang genommen und schließlich Anfang Dezember wieder abgesetzt. Im übertragenen Sinne die asoziale Tour: Fenster auf und raus! Das war an Nikolaus, etwa vier Wochen nach dem Rauchstopp, und ich habe mit meinem Schwiegervater noch eine Zigarre gepafft.
Vorher kam Astaxanthin zum Einsatz; ich hatte es zwei Monate lang testweise genommen und Anfang Dezember schließlich abgesetzt – regelrecht im asozialen Stil: Fenster auf und raus! Das war an Nikolaus, etwa vier Wochen nach dem Rauchstopp, und ich genoss mit meinem Schwiegervater noch eine Zigarre. Die detaillierten Einzelheiten erspare ich mir hier. Astaxanthin zeigte sich widersprüchlich, da es zwar bekannte Knochen- und Gelenkschmerzen als Nebenwirkung von Ocrelizumab beseitigte, aber nicht so effektiv für das Nervensystem und die Funktionsweise wie eine gezielte Ernährung (härtere Apfelsorten) wirkte. Meine Knie fühlten sich an, als wären sie umklammert und mit Blei gefüllt, was sich beim Zigarrenrauchen bestätigte. In Bezug auf Gelenkschmerzen: Ein hochwertiges Bett ist besser als spontanes Schlafen auf der Couch, was bei mir immer Auslöser war. Im Boxspringbett fühle ich mich besser aufgrund der Höhe, Motorik und austauschbaren Segmente – es wird dem Pflegebett vorgezogen. Nobel geht die Welt zugrunde…
Ab November '23 geht es weiter: Phenylalanin, Tryptophan und Tyrosin. Diese Substanzen sind eigentlich sehr potent und wissen, dass viele MS-Betroffene unter einem gestörten Hormonhaushalt im Geiste “leiden”, was zu einem ähnlichen Ungleichgewicht wie bei Depressionen führt. Immerhin leiden laut Diagnose 18% der MS-Patienten unter Depressionen oder Stimmungsschwankungen. Obwohl ich diese Zahl skeptisch betrachte und vermute, dass sie höher liegt, wurde meine Einschätzung durch das Verhalten einer Bekannten (MS hochaktiv seit 15 Jahren, Mavenclad, EDSS 0, 29 Jahre) bestätigt. Respekt an ihren Mann, der all das mitträgt. PMS halt. - Ähä.
Es ist bedauerlich, dass so viel mit dem EDSS oder der MS-Behinderung in Verbindung gebracht wird. In meiner Situation konnte ich dies nicht beobachten, und auch Freunde haben bestätigt, dass ich mich früher teilweise rücksichtslos oder depressiv verhalten habe, oder zuletzt wirklich heftige Schwankungen hatte. Ich halte diese Methode in erster Linie für vernünftiger als einen Großteil der Antidepressiva oder andere Alternativen des Straßenapothekers. Beachtet werden sollte dabei auch: Alternativen des Straßenapotheker können nachweislich das Gehirn schädigen, gehen oft mit Narzissmus einher und sind vielschichtig betrachtet oft schlimmer. Schlechte Erfahrungen im Partykreis, oder Liaisons aus meiner Vergangenheit, sowie “Leichen” auf meinem Berufsweg, haben gezeigt, dass niemand davon stabil weit gekommen ist.
Das enthaltene Tyrosin steigert meine Konzentration erheblich. Ich kann das schriftlich nachweisen, bin mir jedoch bewusst, dass ich Probleme mit meinem Arbeitgeber bekommen könnte, wenn ich Zahlen veröffentliche, die für mich nachweisbar sind. Dieser Effekt, zusammen mit anderen Substanzen wie Tryptophan, setzte etwa einen Monat nach Beginn der Einnahme ein, wurde jedoch besonders deutlich nach dem Schub und dem Cortisonstoß.
Es führte dazu, dass Gespräche für mich wieder interessanter wurden, obwohl sie zeitgleich große Freude bereiten, da mein Verstand im Gespräch nun eine Auswahl mit möglichen Resultaten präsentiert oder sagt “hier ist es, hier nimm es”, ohne dem Gespräch weiterhin hinterherzuhinken, wie es in den vergangenen 11 Jahren mit MS der Fall war.
An dieser Stelle vermisse ich manchmal trotz allem die Gespräche mit dir. Lies weiter, denn es ist auch für dich entscheidend, da ich dies neben vielen anderen Dingen bereits seit Monaten weiß, zum Beispiel die “roboterartige” Streckspastik und vieles, vieles mehr.
Es sollte bereits angemerkt werden, dass Tryptophan oder Phenylalanin geringe, aber wahrnehmbare Auswirkungen auf das Immunsystem haben können, was durch die MS und ihre Fehlleitung als leicht kontraproduktiv betrachtet werden kann, aber bei mir durchaus spürbar ist, insbesondere in Form der Auslösung bestimmter Symptome. Bei mir und meinem Kumpel war es vor allem die Spastik.
Phenylalanin
Tyrosin
Tryptophan
Aktuell habe ich das Kombi-Präparat wieder weggelassen, insbesondere nach einem Urlaub mit viel Sonne, dem Anblick von leuchtendem Phytoplankton, einer angenehmeren Mentalität, der Erfüllung eines weiteren Wunschtraums und dem Gefühl, dass endlich alles so läuft, wie ich es will, trotz MS. Das hat bereits wenige Wochen vor Abflug meine Stimmung erheblich verbessert. Wahrscheinlich werde ich weiterhin auf Tyrosin zurückgreifen, allein schon wegen des anstehenden Arbeitsaufwands, bei dem geistige Fitness gefragt ist, und aufgrund der Vielschichtigkeit, die ich mir zumute. Alles bewegt sich wieder im “Gleichklang”, ohne Verzögerungen wie in der Vergangenheit.
Seit September nehme ich zusätzlich ein Weihrauchextrakt ein, anfangs 2,4g und aktuell 3,6g pro Tag, da bisher keine Toxizität festgestellt wurde. Nähere Details werde ich hier nicht vertiefen, da diverse MS-Studien dazu mehr aussagen. Interessant ist für mich lediglich, dass es zu Beginn empfohlen wird, während ich bei fortgeschrittener MS eine deutlich andere Wirkung empfinde.
Der spürbarste Effekt bisher war das vollständige Verschwinden der Fußheber-Problematik. Nun beläuft sich alles nur noch auf die Knie oder eine Schwäche im linken Bein. Zusätzlich normalisiert sich die Magen-Darm-Funktion. Die Schwäche tritt nur noch selten auf, und der Fußheber wird normalerweise durch Fampridin ausgeglichen. Zumindest tat es das bis zum Einsatz von Weihrauch, und seitdem bin ich unsicher, ob es noch notwendig ist. Sicherheit geht jedoch vor, und es hält mir den Fußheber zumindest steif, wenn es am Abend kurzweilig aufkommt.
Im August begann ich, Creatin einzunehmen, anfangs sehr vorsichtig mit drei Gramm pro Tag. Ab Oktober steigerte ich es auf fünf Gramm. Ob es mich leistungsfähiger macht, kann ich nicht abschließend beurteilen. Auffällig ist jedoch, dass es meine Gehfähigkeit weitgehend stabilisiert oder unterstützt. Zudem gibt es keine Anzeichen von Mundtrockenheit, was ein deutliches Signal für “Austrocknung” wäre. Der Blick auf die normalen Nierenwerte ist mir dabei besonders wichtig.
Dann habe ich im Juli einen EAA-Booster ausprobiert, was sich als erster Reinfall bei MS herausstellte. Alle Supplements mit Leucin/Isoleucin sind bei MS offensichtlich problematisch, wie ich später erfuhr. Das sollte Victoria interessieren, da es das Immunsystem aktiviert und nicht nur stärkt. Übrigens ist es auch ein geringer Bestandteil in Tryptophan.
Später habe ich es einer anderen Person gegeben, mit dem gleichen Ergebnis, und dann ist es irgendwo im Nirgendwo verschwunden… Auf jeden Fall ist es absoluter Unsinn. Die gleichen ausgelösten Symptome wie bei Tryptophan und anderen waren unter Verwendung des EAA-Boosters sogar noch intensiver. Die Spastik, einschließlich Schwäche und Zittern im linken Arm und Bein… es flog nach drei Tagen Einnahme wieder raus. Aber es zeigte mir, dass einer der Bestandteile einen erheblichen Einfluss auf die Denkleistung hat. Vielleicht sogar zwei? Aktuell beschäftige ich mich nicht näher damit.
Nach dieser Erfahrung entwickelte ich spezifische Suchanfragen für Google, um schnell sinnvolle Informationen zu bestimmten Stoffen zu erhalten, ohne mich durch tausende Artikel zu wühlen. Ich denke, dies ist ein Problem für jüngere Menschen, diese Informationsflut. Und ich bin 33… Falls ihr darüber nachdenkt, Booster oder ähnlichen Fitness-Kram einzunehmen, beachtet bitte unbedingt: Kein Leucin oder nur sehr wenig. Wo Espresso eine Peitsche zum Wachwerden ist, ist Leucin die Peitsche für das Immunsystem und bei MS sehr kontraproduktiv.
Es ist vielleicht auch wichtig zu wissen: Damals, noch während der Einnahme von BCAA, könnte dies am “stillen Schub” (Potenz, Lhermitte-Zeichen) aus '17 nicht unbeteiligt gewesen sein, neben der Ex-Partnerin, als ich intensiv Kraftsport betrieb. Man ignorierte es einfach, hatte keine Lust mehr und auch nicht auf den Partner… Keine Option. Eine gute Figur und bewundernde Blicke spielten keine Rolle. Mein EDSS war 0, Testosteron kam nicht zum Einsatz, obwohl ich über EPO nachgedacht hatte. Wahrscheinlich hätte ich dann die MS ernster genommen. Es gab damals einen enormen Zuwachs an Kraft und Masse in kurzer Zeit (1,93 m; 85 => 110 kg in 3 Monaten; KFA 12%; ehemaliger Leistungssportler).
Um mögliche Kritiker kurz zu beruhigen: Die meisten der heutigen Ergänzungen stammen aus der Zeit von 2016-17. Sie halfen damals, das massive Brainfog, die Sehnerventzündung und das Muskelzucken der Waden zu beseitigen, zwei Jahre nach dem unbehandelten KIS. Die soziale Fertigkeit erholte sich erst im November '23 vollständig und blieb seither konstant. Das geschah jedoch erst nach einem Schub unter Ocrelizumab, heftigen Depressionen, erstmals starken Stimmungsschwankungen und 10 Jahren seit dem KIS. Heute weiß ich, auf den sogenannten “Uncanny Valley-Effekt” genau zu hören und ihn nicht weiter zu bestätigen, wie es in den Jahren '05, '06, '07, '08, '10, '13, '14, '17, '20, '23… der Fall war. Es ist erstaunlich, dies zu erkennen, denn es hatte jedes Mal Einfluss auf meine MS bzw. mein Immunsystem, wenn auch zu Beginn eher von Migräne und kurzfristigen neurologischen Problemen (Taubheit, Augen, Blickfeld, Konzentrationsschwäche) geprägt. Wie üblich bei einem stark narzisstischen Elternteil wird alles als Einbildung abgetan und Gaslight betrieben.
=> Mit Ausnahme von 2021/22, wo die tägliche zwölfstündige CO2-Rückatmung bei der Arbeit zum Schutz anderer ausreichend Stress verursachte (Maske). Täglich ab 15 Minuten Tragedauer löste es alle Symptome aus (damals noch wesentlich deutlichere Gangprobleme), die bis zum Rollstuhl-Schub aus 2022 führten. Ab diesem Zeitpunkt sah ich nur noch rot bei Masken und Korinna-Übertreibungen. Ich beschaffte Befreiungen für alles nur Erdenkliche, einschließlich der COVID-Gen-Therapie; nur das Ocrelizumab musste dann eine Ambulanz übernehmen. - Vielleicht zu spät, vielleicht genau richtig? Wer weiß das schon.
Davor gab es einige Monate nichts Neues; höchstens wurde das Omega-3 von 6 auf 5 Gramm täglich reduziert. Spastik spielte keine Rolle ab 4 g, und der Rest wurde ohnehin von meinem Körper/ZNS aufgenommen, was zu einer ordentlichen Remyelinisierung führte. Zur späteren Überraschung der Neurologen – beide sagten, dass es nicht zum Medikament und zur fortgeschrittenen MS passe. Salopp gesagt, ich scheine es besser zu wissen, aber eigentlich war es nur eine zufällige Erkenntnis aus einer Zeit, in der mich kein Neurologe kannte und ich unbehandelt war. Nicht einmal ein Cortisonstoß im Jahr 2013 – wie überheblich und arrogant man damals dachte… Wahnsinn.
Im Februar wechselte ich von einem Kurkuma+D3-Präparat zu einem Curcumin+Piperin-Präparat. Dies geschah hauptsächlich aufgrund der cortisonähnlichen Wirkung ab etwa einem Gramm. Etwa vier Wochen nach Beginn der Einnahme fand eine Veränderung im Immunsystem statt, die sich für mich darin äußerte, dass ich für etwa zwei bis vier Tage Schubsymptome hatte. Zugegeben, ich weiß bis heute nicht genau, was das war, aber die Regeneration war nach diesen Tagen deutlich besser (475 mg pro Kapsel).
Mhhh… Omega-3. Mit Omega-3, aber auch Zink+Selen+D3(??), hatte ich kurz nach dem Rollstuhlschub im April 2022 begonnen, noch unter Aubagio. Das Omega-3 nenne ich jetzt zuerst, da es durch das Ausschleichprozedere im Oktober 2022 in der Dosierung (nach meinem Empfinden) gut eingestellt werden konnte. Durch die Aktivkohle, die auch das bindet, trat jedoch die Streckspastik wieder auf, und ich landete bei 6 Gramm, zuvor waren es 4 Gramm.
Dann habe ich auch lange Zeit ein D3+Zink+Selen-Präparat eingenommen, 7500 IE, Selen 150 µg? Irgendwann habe ich es jedoch abgesetzt. Obwohl nichts dagegen sprach, fühlte ich mich damit unwohl, besonders nachdem ich von einem Fall einer beträchtlichen Selenüberdosierung mit neurologischen Problemen bis zur Blindheit gelesen hatte. Leider kannte ich das bereits, und ich weiß, dass es bei mir ab 200 µg beginnt und es mir schwerfällt, einen Punkt zu fixieren oder “scharf zu stellen”. Heute nehme ich 50 µg Selen und zwischen 2000 und 4000 IE D3, je nach Bedarf, und über die Sommermonate gar nichts. Sonne auf der Haut empfinde ich für das Nervensystem als wesentlich angenehmer. Außerdem habe ich einmal gelesen, dass eine Überdosierung vermehrte nächtliche Träume verursachen kann. Das trifft genau zu, wenn ich es im Sommer einnehme, oder wie aktuell im Urlaub trotz allem weitermache. Naja, was auch immer…
Ich vertrage Hitze und Wärme von außen gut, von innen eher weniger. Aber darüber möchte ich mich nicht mit den Neurologen streiten, wenn ich sage, im Zusammenhang mit Uhthoff, dass ich den Beginn und das Ende der allgemeinen körperlichen Temperaturschwankung spüre. Beginnend ab 14 Uhr kurzweilig obere Körperhälfte, Ende gegen 20 Uhr untere Körperhälfte, dazwischen nichts. - Ich bin eine absolute Nachteule.
Auf Selen kam ich ursprünglich auch in '17, denn es hatte damals gemeinsam mit dem Arginin-Präparat entstandene Schwierigkeiten komplett ausgeglichen, die aus dem stillen Schub resultierten. Es zeigte mir wieder dasselbe in 2021, als ich wieder begann, das Kombi-Präparat zu nehmen – es hat tatsächlich seinen Ursprung in den Nerven. Wenn ich 2021 und 2022 keine Lust hatte, als die neurologischen Ausfälle am größten waren, war der Frust viel zu groß.
Achja, fast vergessen. Ich fing irgendwo in Mitte 2023 damit an, ein L-Arginin+Pinienrindenextrakt Präparat zu nehmen. Das hatte auch den Hintergrund der damals noch Liaison mit meiner Partnerin, dabei ging es jedoch ehr um die Ausdauer als um die Fähigkeit und ich wirklich nicht andauernd auf sogenannte PDE-5 Hemmer zurückgreifen will.
Positiv daran zu vermerken ist neben dem was es soll, das es meinen MS-Typischen zuvor niedrigen Blutdruck (MS…) wieder bei 125/75 einpendeln ließ. Aber auch, die Sprachfertigkeit(Motorik der Zunge) komplett behoben hat. Hierzu bei Ernährung noch etwas, das fruchtet genauso gut, wenn nicht sogar vollumfänglicher.
Ich hatte zwischendurch Mal ein L-Arginin+MACA Präparat genommen, aber das war mir irgendwie nichts… Zwar weiterhin keine Nebenwirkungen usw, aber wenn man um die Wirkung seiner Stimme auf andere weiß und sie bereits tief ist… Sie wird damit tiefer, was zeitgleich wahrscheinlich mit einer Anhebung des Testosteron einhergeht. Das fand ich unangenehm.
Aber ich nehme auch ein Magnesium+B Komplex… Das ist das einzige, bei dem ich nicht genau weiß wieso. Aber gegen die B Vitamine haben die Nerven sicher nichts einzuwenden. Ich kann nur erklären das mich eine Kollegin darauf gebracht hat, wo der Schwager in Folge der MS eine Gehbehinderung/Rollstuhl entwickelte.
Hier das Einnahmeschema zu allem:
Omega-3 1000mg
2-0-3
Selen 50ug
0-0-1
Magnesium 500+B-Komplex
0-0-1
Creatin 1000mg
0-0-5
Curcumin+Piperin
(0/1)-0-3
L-Arginin+Pinienrindenextrakt
3-0-3
Weihrauchextrakt
3-0-3
Symptome 05-09
Neurologische Auffälligkeiten Gesicht ins. Augen, linker Daumen und Zeigefinger, Migräne
Symptome 09-13:
Darmkrämpfe, Migräne
Symptome 13-20(Ab KIS)
Darm-Problematik, Sehnerventzündung, Brainfog, Muskelzucken der Waden
Jetzt wird’s Hardcore.
Symptome 06.20-31.12.20
Blockierung rechtes Knie, Sensibilitätsstörung beider Beine, Linke Hälfte des Oberkörper
Symptome 01.21. - 22.(inzw. Hochaktiv)
Probleme beim stehen über 15sek, massiver Tremor, Ataxie, Blasenfunktionsstörungen, links Fußheberschwäche, allgemeine Schwäche der linken Körperhälfte, Oberkörper, Kopf, Darm-Problematik, Gehstrecke max. 50m, Konzentrationsschwäche, eingeschränkte Zungenmotorik, Schluckbeschwerden, Gleichgewicht, Blockierung rechtes Knie, Motorik der Hände, Uhthoff-Phänomenen bei kleinster warmen Temperatur
23-23, alles in abnehmender Reihenfolge:
Leichter Tremor, Ataxie, Blasenfunktionsstörung, links Fußheberschwäche, Konzentrationsschwäche(als Sozialfertigkeit), Blockierung rechtes Knie, schwäche linkes Bein
Ab 01.2024
Schwäche des Knie links, Blockierung Knie rechts. - Die Blockierung wird bei allem was war so bleiben und macht mir das Rennen unmöglich weswegen ich nie mehr einen EDSS unter 2,5 erreichen werde. Aber das finde ich momentan bei meiner Körperhöhe und auftreten nicht schlimm, ehrlich.
So, zum Grundumsatz bei der Ernährung äußere ich mich die Tage noch einmal, da es dabei um schnellstmögliche, kurzfristige Linderung und Hilfe aller Symptome geht. Zugegeben, im Arbeitsalltag bleibt oft keine Zeit für 5-Gänge-Menüs. Und in Erwartung möglicher Kritik… Nein, wenn ihr nach Studien sucht, bitte sucht selbst. Ansonsten kann ich euch gerne alle meine geöffneten Tabs im Chrome-Browser zeigen.
Es wird mir angezeigt mit folgendem Symbol:
Ich denke, wer über hundert Tabs auf dem Handy im Chrome geöffnet hat, der kennt es.
Also dann, schönen Abend noch und wenn ihr bis hier gekommen seit: