Hallo Zusammen
Zuerst einmal möchte ich mich vorstellen und ein paar Informationen zu mir geben.
Ich bin 47 Jahre alt und erhielt meine MS Diagnose vor ~6 Monaten. Eine kleine taube Stelle an der Oberlippe führte zu einem MRI, dann einer Lumbalpunktion (don’t do that) und schliesslich zur Diagnose. Bis zu diesem Zeitpunkt habe ich mich zwar als alternd (fast 50!) aber gesund und fit empfunden (Schwarzgurt Karate, Handstandtraining ua).
Einschränkungen oder Probleme durch die MS hatte ich keine. Trotzdem hat das MRI ca 15 - 20 Läsionen angezeigt. Die räumliche und zeitliche Dissemination war gegeben (ein Event in meiner Jugend, der ggf, als Schub gedeutet werden könnte) und zusammen mit den oligoklonalen Banden war die Diagnose klar. Es schien sich um eine sehr gutmütige, nicht sehr aktive Verlaufsform zu handeln und wir haben sogar diskutiert, ob überhaupt behandelt werden sollte.
Im Sommer 2022 habe ich eine Therapie mit Tysabri angefangen (JC negativ) und es gut vertragen. Kurz nach der vierten Injektion (Subkutan) habe ich einen weiteren Schub bekommen. Ab Höhe Schultern ist mein sensorisches Empfinden… “verwirrt”. Es begann vor etwa einer Woche mit den Füssen und wanderte bis zum Hals. Im MRI wurde auch eine neue Läsion gefunden, die zu den Symptomen passt.
Aus der ganzen Sache ergeben sich für mich nun ein paar Fragen: (Und ja, es ist mir bewusst, dass ich Luxusfragen stelle. Bitte nehmt es mir nicht böse, ich habe recht Mühe mich daran zu gewöhnen nicht “gesund” zu sein und eine progressive Krankheit zu haben.)
1 Es erscheint mir ungewöhnlich, dass eine vorher sehr gutmütige MS sich so verändert, dass es zu zwei Schüben innerhalb von 6 Monaten kommt, insbesondere da meine Therapie mit Tysabri bereits seit 4 Monaten läuft. Jetzt mache ich mir allerlei Sorgen, dass die Einschätzung der Krankheit falsch war oder das Tysabri nicht das richtige Medikament ist.
Ich denke, der erste Teil der Frage ist nicht zu beantworten. Da sind zu viele Unwägbarkeiten. Beim Tysabri weiss ich, dass ich grade in der Übergangsphase bin und Tysabri schon wirken kann aber noch nicht wirken muss.
Das weitere Vorgehen ist dementsprechend auch: Häufige Bildgebung um den Therapieverlauf beurteilen zu können (Am Ende bin ich mit dem MRI per Du) 
2 Schubtherapie: Ich bin funktional (ich kann Handstand machen:) ) aber die sensorischen Veränderungen sind mühsam. So konnte ich die ersten paar Tage nur unschön laufen (meine Füsse fühlten sich täublich an) und jetzt habe ich das Problem in den Händen. Mein Klavierspiel leidet und ich muss in diesem Text viele Tippfehler korrigieren. Aber all das sind keine (grossen) Einschränkungen. Trotzdem hat mir mein Arzt Cortison zur oralen Stosstherapie verschrieben. 5 Tage 500mg Methylprednisolon. Das ist nicht, was ich erwartet habe.
Nein, ich habe kein Problem mit Cortison oder Arzneimitteln aber ich weiss nicht, ob es nötig ist, 5 Tage je 500 mg einzunehmen oder ob auch andere Dosierungen ausreichen würden (z.b. 600 mg 300 mg, 100 mg, 50 mg)
Hat irgendjemand eine verlässliche Information zu alternativen Dosierungen? Da meine Symptome in den Beinen schon am abnehmen sind (glaube ich, hoffe ich, bete ich, die Psyche ist hier etwas schwierig) bin ich mir insgesamt nicht sicher, ob die Cortisontherapie wirklich angezeigt ist.
Vielen Dank fürs Lesen und ich freue mich über Informationen, Gedanken und Tips.
Lharas
… Aber sicher doch, ich muß ja auch viel schlafen, besser als sämtliche Antifaltenmittel und billiger 
