Neu hier und auf der Suche nach Erfahrungen und Tipps

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Hey Leute,

bin hier um Impulse zu bekommen und eventuell welche geben zu können :palms_up_together:t3:

Ich habe die Diagnose MS mit 26 Jahren im Januar 2021 nach einer Sehnerventzündung bekommen. Nachgewiesen wurde die Diagnose durch KM Aufnahme aktiver Entzündungen im MRT des Kopfes. Man sah zudem eine Läsion von 7mm Durchmesser im dritten Halswirbel und 3 Läsionen von jeweils 3mm Durchmesser im Gehirn.
Nach 4 Monaten begann meine BT mit Teriflunomid (Aubagio). Bis im Dezember 2021 ging es mir seelisch immer schlechter und die Muskelkraft in den Beinen ließ nach. Es wurde eine leichte depressive Störung diagnostiziert und ich sollte im März 2022 in eine Reha um meine Arbeitskraft zu verbessern (war zu der Zeit häufig krankgeschrieben).
Neue Verlaufsbilder im Februar 2022 zeigten eine deutlich zunehmende Anzahl an Läsionen im Kopf, jedoch bemerkte ich unter Aubagio keinen akuten Schub, lediglich häufige Erschöpfung am Nachmittag und Muskelschwäche :thinking:
In der Reha wurden die MRT Bilder verglichen und es wurde mir Ocrelizumab (Ocrevus) als neue Therapie empfohlen. Mein EDSS wurde nach sämtlichen Tests über 6 Wochen von 1,0 auf 3,5 angepasst, da sich zu der sehr starken Fatigue eine Gangstörung und Spastik auf der rechten Seite gezeigt hat :man_shrugging:t3:
Ich nahm bis im Juli 2022 weiterhin Aubagio und vereinbarte über meinen Neurologen einen Termin um Ocrelizumab ab September zu erhalten. Leider wurde der Termin seitens der Klinik auf Grund mangelnder Kapazitäten und Renovierarbeiten mehrfach verschoben, sodass ich seit heute weiß, dass es frühestens März sein wird bis die Therapie beginnen kann…
Mein Neurologe ist durch meinen fehlenden Schutz seit Monaten sehr unruhig und möchte mir nun diese Woche Kesimta spritzen, bevor ich im Januar wieder in die Reha muss. Ich habe hier vieles zu Kesimta lesen dürfen, habe aber dennoch Fragen an diejenigen die ebenfalls Kesimta nutzen oder sich auskennen.

Was waren die heftigsten Nebenwirkungen bei euch und nach wie vielen Spritzen wart ihr frei von Nebenwirkungen?
(Bei Ocrelizumab kenne ich mittlerweile 4 Patienten die alle ohne Nebenwirkungen und ohne Schübe damit leben)

Wurdet ihr häufiger und stärker krank nach Beginn der Therapie?

Worauf achtet ihr seit der Therapie mehr im Alltag?
(Arbeite täglich mit Menschen)

Wie steht ihr zum PML Risiko?
(Habe gelesen Kesimta lieber nicht über einen längeren Zeitraum zu nutzen, will aber nicht ständig wechseln)

Hat jemand Erfahrungen mit Ocrelizumab und Kesimta und kann direkt vergleichen? (Nebenwirkungen, Schübe, Ablauf)

Ich bin über jeden Austausch dankbar und wünsche allen eine gesunde Winterzeit :white_heart:

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Hi,

nehme Kesimpta seit August. Beim ersten Spritzen hatte ich Nebenwirkungen: Fieber, Gliederschmerzen. Danach nie wieder! Für mich ist Kesimpta die bisher beste Therapie (keine Nebenwirkungen und endlich mal keine Schübe).

Zu Pml: unter Kesimpta gab es keinen PML Fall. Der Wirkstoff ist aus der Krebstherapie bekannt. Hier gab es unter höheren Dosen und in Kombination mit anderen Medis PML Fälle. Von daher vermutet man das es unter Kesimpta theoretisch möglich sein kann.

In einem anderen Thread hatte ich dazu mal links gepostet. Ich schau morgen mal, ob ich sie finde.

Ocrevus und Kesimpta wurden in dem Studien nicht direkt verglichen:

In dem Video werden beide analysiert und verglichen. Ich habe ocrevus nie genommen und kam deswegen nicht berichten.

Nur zu Kesimpta erfährst du hier viel:

Liebe Grüße

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Willkommen im Forum! Ich für meinen Teil kann nur zu Ocrevus berichten. Vor ca einem 3/4 Jahr hatte ich einen heftigen Schub, von dem ich mich bis heute nicht vollständig erholt habe.

Ich bin aber sehr zufrieden mit Ocrevus, bisher hatte ich kaum Nebenwirkungen (nur in der ersten Zeit nach der Infusion verstärkt Müdigkeit und Knochenschmerzen)

Und seit Ocrevus-Therapiestart:
Meine MRT Bilder haben sich um Welten verbessert. Und vor nicht einmal 9 Monaten habe ich noch einzelne Schritte auf dem Krankenhausflur geübt - mittlerweile kann ich problemlos wieder 2 stündige Spaziergänge machen. Auch leide ich im Vergleich zu anderen MSlern kaum an übermäßiger Müdigkeit und bin ganz normal berufstätig. Alles in allem also sehr zufrieden.

Großer Nachteil ist die Immunschwäche. Ich muss dazu sagen, ich achte penibelst darauf mir keine Infekte einzufangen! Deshalb fange ich mir auch fast nichts ein. Wie es sonst wäre kann ich also leider nicht sagen.

B Zell depletierende Therapien können außerdem generell das Risiko für Krebserkrankungen erhöhen.

Bei Fragen kannst du dich gerne melden.

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Mir hat man damals in der Ms Ambulanz auch sofort Ocrevus empfohlen , man ging davon aus dass ich PPms habe
Hat sich bisher nicht bestätigt und ich habe Ocrevus nicht bekommen
Ich fand die Therapie Form total toll, dennoch muss man sich im Klaren sein, dass Ocrevus schon zu den Eskalationen gehört - was bleibt da letzten Endes noch an weiteren Therapiemöglichkeiten ? Du bist sehr jung , aber dein Arzt weiß schon was er tut !!
Ich habe mir damals eine weitere Meinung eingeholt

Wegen PMl hatte ich damals auch Angst jedoch wirst du ja gut überwacht
Meine Lymphozyten waren ganz niedrig und bevor sich eine pml entwickeln kann wurde das Medikament abgesetzt

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Tysabri käme eventuell auch noch in Frage? Da hast Du zwar auch das PML-Risiko. Du kannst ja aber erst mal einen JCV Test machen lassen. Tysabri ist ebenfalls hochwirksam und du hättest keine so starke Immunschwäche. In jungen Jahren ist eine Immunsuppression schon einschränkend…

Ein „leichtes“ Medikament würde ich nach den von Dir genannten Angaben definitiv nicht empfehlen…

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Und ja, wie schon genannt, nach Ocrevus noch weiter nach oben zu eskalieren ist schwierig.

Gibt aber selbst dann noch weitere Möglichkeiten im Bereich der Chemotherapien… sagt meine MS Ambulanz.

Damit beschäftige ich mich aber noch nicht. Kann ich immer noch wenn es irgendwann so weit ist (bzw. hoffentlich nicht :slight_smile: )

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Ich nehme an, JCV-Status ist positiv? Dann in jedem Fall KESIMPTA.

Warum?

  • humaner Antikörper = viel besser verträglich
  • Anwendung im Pen = einfach zu Hause spritzen
  • deine Immunabwehr z.B. gegen Corona bleibt stabil

Ich hatte mich aktiv gegen Ocrevus entschieden, weil

  • chimärerer / (nur) humanisierter Antikörper = weniger gut verträglich
  • bei Männern mussten Erstinfusionen immer mal wieder abgebrochen werden (Medikament wurde nur an Frauen getestet)
  • Infusionen dauern Stunden und werden mit Kortison und Ibuprofen vorbereitet, damit dein Körper nicht direkt ausflippt
  • PML beim Vorgängerwirkstoff Rituximab

Bei beiden Medikamenten gleich: bereits zwei Tage nach Erstgabe verbessern sich Deine Symptome massiv.

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Die Immunabwehr bleibt bei Kesimpta natürlich nicht stabil, völlig unmöglich bei einer B Zell Depletion.

Dass sich die Symptome bereits nach 2 Tagen bessern würden kann man überhaupt nicht pauschalisieren, sorry.

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Und PML wird tatsächlich eher mit Kesimpta in Verbindung gebracht

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@Dia_na Gucke einmal hier:

Man muss natürlich alle, also wirklich ALLE für Risikopatienten empfohlenen Impfungen nachholen wie Masern, Pocken, VZV, Meningokokken, Pneumokokken und andere schon vor der Frist auffrischen (Tetanus) sowie gegen Corona Boostern.

Das persönliche Risiko für Alltagsinfekte manage ich folgendermaßen:

  • kleine Wunden: mit 80 % Alkohol behandeln
  • Atemwege: viruzides Gurgeln (Mundspülung mit Alkohol)
  • Harnwegsinfekte: erhöhte Hygiene und Schutzmaßnahmen

Wegen PML: meine Blutwerte waren nach Erstgabe von Kesimpta besser denn je.

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Mit dem Vorgängermedikament ARZERRA gegen CLL (Blutkrebs-Typ).

Hier waren Monatsdosen von 1.000mg bis 2.000mg üblich.

Bei KESIMPTA: 20 mg pro Pen.

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Guten Morgen zusammen :wave:t3:

danke für euern ausführlichen Input und das Videomaterial :pray:t3:
Mein Neurologe meinte heute am Telefon “Lass uns mit Kesimpta starten und falls du das über Neujahr nicht verträgst, kannst du im März Ocrelizumab bekommen. Hauptsache du hast etwas das deinen Verlauf jetzt schnell minimiert”
Ich werde mir sehr wahrscheinlich diese Woche die erste Spritze bei ihm abholen.

Was den JCV Status angeht habe ich ehrlich gesagt keine Ahnung und habe auch noch nichts von meinem Arzt gehört. Ich musste mich für die Ocrelizumab Therapie auf HIV und Hepatitis testen lassen. War alles negativ. Zudem habe ich ein großes Blutbild vor mir liegen bei dem mein zellulärer Immunstatus beschrieben ist (Leukozyten, Lymphozyten, usw…) und das Zoster Virus ausgeschlossen ist.
Steht das da vielleicht irgendwo dabei und ist mit etwas anderem als JCV gekennzeichnet oder teste ich das separat? :thinking:

Was Impfungen angeht wurde mir einiges empfohlen. Habe mich letzten Monat gegen Diphtherie, Tetanus und Pertussis auffrischen lassen. Die restlichen Impfungen sind schon einige Jahre her. Da bekomme ich dieses Jahr auch keinen Termin mehr laut Hausarzt.

Liebe Grüße :v:t3:

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Danke. Dass es nicht häufiger zu schweren Corona Verläufen kommt, heißt jedoch nicht, dass die Immunabwehr „stabil“ bleibt. Schwere Coronaverläufe gehen meist mit mehreren Risikofaktoren einher, wie Alter, andere Erkrankungen etc.

Kesimpta erhalten so viel ich hier mitbekomme wohl eher jüngere Patienten, deshalb dürften nicht so viele Risikofaktoren in der Summe vorliegen.

Und mit der pauschalen Aussage, dass sich die Symptome so schnell bessern würden, macht man meiner Meinung nach leider falsche Hoffnungen. Viel wahrscheinlicher ist eher, dass bestenfalls keine neuen Symptome dazu kommen.

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Bei mir hat die MS Ambulanz den JCV Test vorgeschlagen. Frag am besten deinen Neurologen dazu.

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“Stabil” heißt stabile T-Zell-Antwort. Erreicht man durch Impfungen. Heißt nicht symptomloser Verlauf. Ich hatte einen milden Covid-Verlauf, jedenfalls milder als so mancher mit B-Zellen und junger als ich.

Bei Kesimpta gibt es altersmäßig keine Obergrenze. Bei Ocrevus lag diese mal bei 45 Jahren, weil ältere Patienten in den Studien nicht davon profitieren konnten.

Bei mir stellte sich binnen zwei Tagen ein Zugewinn an Grundfitness = Lebensqualität ein. Heißt nicht: über Nacht vom Rollstuhl zum Halbmarathon. Aber daran arbeite ich, wie man in anderen Threads nachlesen kann …

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Aus deinen eigenen Erfahrungen lässt sich aber keine allgemeingültige Aussage ableiten?!?

Eine stabile T Zell Antwort kannst du auch bei Ocrevus erreichen. Einige hier im Forum hatten auch mit Ocrevus einen ebenso leichten Covid Verlauf, das alles ist also kein Argument für Kesimpta und gegen Ocrevus?!

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Wir drücken die Daumen!

Etwas befremdlich finde ich den etwas laxen Umgang mit Impfungen. In den MS-Ambulanzen gibt es eigentlich lange Merkblätter dazu…

Bei meiner Hausärztin wird jedenfalls geimpft “bis der Arzt kommt”. LOL.

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Ich hatte oben mehrere Argumente pro / contra aus meiner Perspektive dargelegt.

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Zu Kesimpta kann ich nichts sagen.

Bei Ocrevus gibt es auch keine Altersobergrenze, ich bekomme es mit ü60. Das ist laut meiner Neurologin eine individuelle Entscheidung.
Es ist nicht so, dass Ältere nicht von Ocrevus profitiert hätten, sondern die Zulassungsstudien wurden mit 18 - 55-Jährigen durchgeführt, für Ältere gibt es keine Daten.

Der Link zu Kesimpta und COVID ist von März. Bei den Untersuchungen war noch nicht Omikron vorherrschend.
Prof. Welte von der MHH sagt in einem Interview vom Juni, mit Omikron hätten sich die Patientengruppen, die von schweren Verläufen betroffen sind, geändert.
Bei Interesse kann ich später den Link noch Mal raussuchen.

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Dankeschön!
Bin gespannt wie mein Körper reagieren wird.

Zum Thema Impfungen habe ich LEIDER sehr schlechte Erfahrungen sammeln dürfen, was den Umgang damit bei mir selbst begründet.
Ich habe 2 sehr liebe Menschen nachweislich durch die Covid Impfung verloren und einen schweren Verlauf trotz 3 Impfungen bei meiner Freundin erleben dürfen. Zudem kämpft sie seit August mit Erschöpfung und Atemwegsproblemen. Ich bin z.B. nicht dagegen geimpft und hatte 2 milde Verläufe (Delta+Omikron) dieses Jahr mit etwas vermehrt Gliederschmerzen.

Ich bin auf jeden Fall ein Befürworter was Impfungen angeht, sofern ein ausführlicher Beipackzettel dabei liegt und nicht mit Emotionen wie Angst geworben wird :pray:t3: