Guten Tag ihr Lieben,

Ich habe vor knapp einer Woche eine eindeutige MS Diagnose gestellt bekommen!
Ich bin soweit absolut symptomfrei bis auf eine Sehnerventzündung die letztendlich Auslöser meines Krankenhausaufenthalts war.
Nach Lumbalpunktion (und OKB Typ2 Feststellung) wurde neben dem Entzündungsherd am Sehnerv, noch ein weiterer (laut Bericht minimaler) Herd im Gehirn und ein Verdacht auf einen inaktiven alten Herd im HWS3 im MRT - erst duch Kontrastmittelgabe - entdeckt.
Nach 5-tägiger Kortison-Stoßtherapie durfte ich dann auch endlich nach Hause. Die hat mich ja erstmal richtig umgehauen, wobei ich am meisten unterm postpunktionellen Syndrom leide.

Ich bin Ergotherapeutin und habe in meiner beruflichen Laufbahn viel mit MS-Klienten zu tun gehabt (besonders schwere Fälle), was gleichzeitig Fluch und Segen zugleich ist. Medizinisch bin ich sehr interessiert und informiert und versuche mir durch Fachliteratur aber eben auch durch Erfahrungsberichte von Betroffenen ein fundiertes Wissen zu dieser Krankheit aufzubauen.

Eigentlich bin ich sehr positiv gestimmt. Natürlich ist die Diagnose ein ziemlicher Schlag gewesen, aber ich sehe es gleichzeitig als Chance das Leben nochmal ganz anders anzupacken und der Progression aktiv entgegenzuwirken.

Nun kommt dann nach langer Rede auch ihr ins Spiel:

Wie ist eure generelle Erfahrung mit eurer Krankheit, wie geht ihr damit um, welche Einschränkungen habt ihr (und welche empfindet ihr als besonders belastend), wie bleibt ihr positiv, was macht ihr aktiv für eure Gesundheit, welche immunmodulierenden Therapien wendet ihr an - und welche alternative Medizin hat eurer Meinung geholfen?
Welche Sportarten könnt ihr mir empfehlen, welche Literatur, wie ernährt ihr euch? Und und und.
Meine ganzen Fragen würden wahrscheinlich den Rahmen hier sprengen, aber ich freue mich schon wahnsinnig euch alle kennenzulernen und diesen Weg gemeinsam statt einsam zu gehen. :heart:

Ganz liebe Grüße,
Bea

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Liebe Bea,

Willkommen im Club!

Ich habe 15 Jahre lang Avonex genommen und erwäge jetzt einen Wechsel auf was Stärkeres, bin aber noch unentschlossen.

Ich habe einen milden Verlauf und jahrelang vollkommen symptomfrei gelebt. Deswegen habe ich in der Zeit auch nichts weiter gemacht, außer mein Leben gelebt, wie jeder andere auch.

Jetzt mache ich Physiotherapie (der letzte Schub (der dritte in all den Jahren) betraf wieder die Beine). Ernährungsmäßig oder alternativmedizinisch mache ich nichts.

Weil es jetzt aber schon seit fast einem Jahr vor sich hin schübelt (MRT zeigt allerdings keine neuen Läsionen), überlege ich einen Therapiewechsel. Der Neuro und die örtliche MS-Ambulanz raten aber eigentlich davon ab. (Um mal eine Lanze für die Ärzteschaft zu brechen; nicht alle holen gleich die große Keule raus.)

Viele Grüße!

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Liebe Bea

Im Endeffekt muss jeder seinen Weg alleine gehen und eigene Erfahrungen sammeln.
Was für den einen gut ist kann für den anderen überhaupt nicht hilfreich sein.
Das zieht sich bei mir wie ein roter Faden durch die Jahrzehnte…
Und man erkennt das nur im Rückblick.

Wenn ICH nochmal am Anfang stünde wäre für MICH die Stammzellbehandlung HSCT erste Wahl. Und nicht erst dann, wenn bleibende Schäden entstanden sind.

Aber auch das ist keine allgemeingültige Aussage, eben höchst individuell…

Alles Gute
Uwe, der sich zu Beginn von MS-Foren ferngehalten hat. :sunglasses:

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Hallo Uwe und danke für deine Antwort!

Natürlich ist das eine sehr individuelle Geschichte, beaonders da der Verlauf nie vorhergesagt werden kann!

Mit ‘gemeinsam’ meinte ich auch eher, dass man sich austauschen kann - bzw man eben nicht alleine mit dem Erleben ist!

Zum Thema Stammzellen:
Da habe ich echt ein bisschen Bammel vor, da es doch ein ziemlich schwerwiegender Eingriff in das Immunsystem ist.
Da ich derzeit bis auf meine Sehstörung symptomfrei bin habe ich mir zunächst eine Therapie mit Interferon überlegt - zumindest solange bis die ersten motorischen oder sensomotorischen Symptome auftreten.
Das jeder MS-Betroffene auf ein anderes Medikament schwört, weiß ich. Aber auch gerade deshalb möchte ich mir so viele Erfahrungsberichte wie möglich ansammeln!
Daher entschuldige meine ganzen Fragen:
Hast du die Stammzellentherapie durchgeführt? Wenn ja, wo? Wie war der Ablauf der Therapie und welche Faktoren sprechen zum Beispiel eher dagegen?

Ganz lieben Dank und alles Gute!!

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Hallo Bea,
Das tut mir leid für Dich.
Das Bild der MS ist vielfältig und bietet so ziemlich Alles.
Du kannst hier viel in der Suchfunktion recherchieren. Aber auch da findest Du viel Verwirrung.
Hat Dir Cortison geholfen?
Wie alt bist Du?
Welche Form der MS?
Die Meisten hier, sind neben MS Therapien auch mit NEM unterwegs.
Bewegung/ Physio/ Sport sind das Beste einer Progression entgegen zu steuern. Aber Alles individuell.
Alles Gute für Dich

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Falls du dich für alternative Therapien interessierst, kannst du in folgenden thread hineinschauen.

Dort wird zwar - wie das eben in einem Forum wie hier so ist - auch gestritten und herumgezackert. Wenn du aber darüber hinwegliest und dich nicht daran störst, findest du in diesem thread einige Hinweise und links, zu denen du bei Interesse weiterrecherchieren kannst.

Und wenn du dich noch durch folgenden langen thread durchkämpfen magst: Auch dort gibt es einige interessante Infos und Erfahrungsberichte:

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Hallo,

Erstmal nichts übereilen. Die Entscheidung welche und ob Medikamente kannst auch nur du treffen.

Du kennst durch deine Tätigkeit ja schon viele Facetten der Krankheit.

Wenn du hier suchst findest du eigentlich zu jedem Medikament irgendwas als Erfahrung.

Ich zum Beispiel bin erst seit 3 Jahren dabei (aber jetzt auch 50)mit der Diagnose. Hatte 2 Jahre copaxone und jetzt mavenclad.

Das hab ich gemacht weil ich echt schiss hatte weil ich vor 3 Jahren nicht mehr richtig laufen konnte. Cortison Therapien 7 mal in der Zeit. Davon 3 sehnerv Entzündungen…

Ich habe Cortison eigentlich immer relativ gut vertragen. Allerdings 1 Woche arbeitsunfähig ab Tag 3 der Infusion wegen Schlaf und Puls…

Im Moment sitze ich das erste Mal einen leichten einfach aus. Habe zur Zeit Urlaub und es ist nicht so schlimm (stechen und kribbeln rechter arm). Mal sehen wie es sich entwickelt. Eingeschränkt bin ich nicht davon.

Ich kenne mittlerweile aber auch echt viele die 5 Jahre gar nichts mehr haben… Manche mit und auch ohne Medikamente.

Ansehen tut man mir die Krankheit an guten Tagen gar nicht. Ich geh zur physiotherapie und hab Anfang des Jahres mit einem psychologen angefangen.

Dein Auge braucht zur entgültigen Erholung ja auch etwas. Ich war nach 5-6 Monaten der sehnerv Entzündung zur Gesichtsfeld und Farb Kontrolle beim Augenarzt.

Alles Gute

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Liebe Bea, ich habe nach meiner Diagnose erstmal viele Informationen gesammelt und mich dann mit mir selbst zurückgezogen. Das hat mir damals geholfen und hilft mir auch jetzt in turbulenten Zeiten.

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Zu HSCT

Wenn Du wartest bis bleibende Schäden sichtbar sind ist es zu spät…
Ich habe die Behandlung nicht gemacht, da ich zu weit fortgeschritten war, als das möglich wurde.
Es gibt gute FB-Gruppen wo Du alle Fragen zu Nutzen und Risiko stellen kannst.

Und ein abschließender Tipp
Lebe Dein Leben, nimm ALLES mit.
Lass Dich von niemanden unter Druck setzen sofort eine BT zu beginnen.
Das hat Zeit.
Die Ursachen sind weiterhin unbekannt, es gibt verschiedene Ansätze.
Es kann Dich aktuell keiner heilen, weder Fachärzte noch Foristen.

So long
Uwe

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Hallo Bea,

könnte ich nochmals 20 Jahre zurück an den Tag meiner Diagnose gehen, dann würde ich mit dem Wissen von heute Folgendes anders machen:

  • sofort in eine wirklich barrierefreie Wohnung umziehen (auch wenn man nie im Rollstuhl landet ist so eine Wohnung nur von Vorteil, kümmert man sich erst drum, wenn klar ist, dass man sie braucht, dann hat man versch…)
  • nie Interferon spritzen
  • sobald die Diagnose endgültig ist aufhören mit MRT Untersuchungen
  • den ganzen Bockmist mit Shamanen, Naturheilern, Esoterikern, Rückführungen etc sparen
  • Entzündungen oder Infekte sofort mit der “chemischen” Keule erschlagen
  • meine Zeit nicht mehr mit der Suche nach Heilung vergeuden

Und Folgendes würde ich wieder so machen:

  • dem Arbeitgeber erst dann von der MS erzählen wenn meine Leistung davon betroffen ist (An dieser Stelle ein sehr grosses Dankeschön an meine Frau)
  • sich krank schreiben lassen und nie selber das Arbeitspensum reduzieren
  • wenn MS Basistherapie dann Dimethylfumarat
  • schon als Noch-Fussgänger in die Reha gehen und Übungen lernen
  • die Ernährung hinterfragen und ausprobieren was mir gut tut, bestimmte Dinge weglassen und schauen wie mein Körper reagiert (dabei möglichst nicht auf andere hören)
  • Kontakt zu doofen Menschen abbrechen

Was ich dir noch mit auf den Weg geben möchte:
Über MS wird sehr viel geschrieben, erzählt und behauptet. Diese Texte bleiben für die Ewigkeit im Internet oder Buchhandel abrufbar. Leider korrigiert kein Schreiberling seine Texte, wenn es Jahre später bei ihr/ihm dann doch anders gekommen ist, die verstummen dann einfach.
Und andersrum ist es so, dass eine MS Kranke ohne Schübe und ohne Behinderung kein Bedarf hat, davon in einem MS Forum zu schreiben, weil sie ihr ganz normales Leben führt, ergo sind diese Sorte MS Kranken im Netz komplett untervertreten.

Als Ergotherapeutin kennst du die schlimmeren MS Fälle, so wie du oben schreibst bist du dir dessen bewusst. Das ist sehr wichtig, denn da draussen tummeln sich ganz viele (vor allem Frauen) die haben nach einem Ereignis nur die Diagnose MS aber sonst nichts, hoffen wir, du gehörst dazu.

Alles Gute
MO

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Dem ist nichts hinzuzufügen. :+1: :+1: :+1:

… Außer die von mir erwähnte HSCT …
gabs damals noch nicht

Uwe

So isses Uwe

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Hier wurde schon viel geraten, gute Hinweise, probiere aus, was zu dir und deinem Verlauf passt. Das Ausprobieren wird dich über viele, viele Jahre begleiten, es kommen die unterschiedlichsten Phasen, man muss sich hin und wieder mal neu erfinden.

Noch ein Hinweis: Such dir einen Neurologen (m/w/d), mit dem du gut klarkommst - und zwar langfristig gut klarkommst. Wichtig ist nicht nur, dass der Neuro deine Therapievorstellungen teilt, auch die Chemie muss stimmen. MS ist keine Episode, das wird bleiben, und entsprechend langfristig brauchst du neurologische Behandlung, Beratung, Betreuung etc., die zu dir passt (nicht umgekehrt).

Ich war anfangs bei einem Neuro, den mir die HÄ empfohlen hatte, aber ich kam da überhaupt nicht klar und habe bald gewechselt - zum Glück.

Falls du seriöse und kritische Informationen zu MS suchst, bist du hier genau richtig:

https://ms-stiftung-trier.de

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Die Trierer sind seriös, aber was HSCT angeht leider auf dem Stand von 2017 stehen geblieben…
Gerade was die Risiken und die Zentren im Ausland angeht.
Sehr schade, denn in den letzten 6 Jahren ist da viel passiert.

Uwe (bin bei dem Faden jetzt raus)

Willkommen im Club in dem man eigentlich nicht sein will.

Es wird ein individueller Weg. Schulmedizin, alternative Medizin, oder beides als Ergänzung, oder auch gar nix machen .
Mir hat es geholfen zu Erkennen, dass esnicht DEN Weg gibt. Du musst selbst von DEINEN Weg, den du zusammen mit dem Neurologen beschreitest, überzeugt sein.

Es gab kürzlich in AMSEL PLUS die Vorträge aus der HV der Amsel
Oder von der Uniklinik Freiburg

Mit einem Abriss zu den Strategien.
Es gibt gute seriöse Quellen zum Stand der Medizin wo viel publiziert wird. Den Stein der Weißen zur Heilung der MS hat noch niemand gefunden.
Und es ist wie MO oben schrieb:

Blockzitat

Für mich war klar ich will eine Therapie machen. Mein Ziel ist NEDA. Sie hat leider dann nicht komplett funktioniert, also habe ich konsequenter Weise die Therapie gewechselt.
Dazu mache ich Physiotherapie gegen die Gleichgewichtsstörungen, Fitnessgymastik und Kräftigungsübungen für die Rumpfmuskulatur und bin in Psycho-Betreung wegen der Depression. Gegen die Fatique übe ich mich mit Nordic Walking als gemäßigte Ausdauersportart.

Liebe Grüße