Neudiagnose, überfordert, zweites Mal Cortison? Brauche bitte Erfahrungswerte/Tipps

[leam2412]

Hallo zusammen,

ich bin Lea, 23 Jahre alt und wurde vor 2 1/2 Wochen vom Augenarzt ins KH über- u. eingewiesen, weil ich einen Grauschleier auf dem Auge hatte.

Dort wurde dann herausgefunden, dass ich MS-bedingt, einen Entzündungsherd am Übergang HWS/BWS (wegen diesem Kribbeln enlang des Steißbeins, wenn ich meinen Kopf nach unten neige, dachte ich sicher 4 Wochen ganz naiv ich hätte nur eine Verspannung im Rücken) und eine Sehnerventzündung. Alles klar. 5 Tage Cortisonstoßtherapie 1 g, soll mich melden wenn nach 14 Tagen keine Besserung eingetreten ist.

Problem: Ich bin ein krasser Kopfmensch und mache mir soviele Gedanken um diese Symptome, dass ich nicht definieren kann, ob es besser geworden ist oder einfach nur seinen Charakter geändert hat oder was weiß ich. (Das ist jetzt auch einfach alles so neu.) Das Kribbeln ist jetzt in den Bauch gewandert und etwas in den Armen, manchmal kribbelt abends mein ganzer Unterkörper, mal ist schlimm, mal nicht so schlimm. Morgens ist es viel besser als abends. Der Grauschleier ist nurnoch manchmal da, bzw. ich denke der ist nichtmehr ganz so schlimm, dafür ist das Bild verschwommener und ich hab vereinzelte graue Punkte im Sichtfeld und ich sehe Farben immernoch in einem anderen Kontrast.

Ich bin komplett überfordert und habe Angst, dass ich mir einen weiteren Krankenhausaufenthalt mit Cortison und dem entsprechenden Entzug, Krankschreibung usw. sparen könnte, wenn ich mich in Geduld übe und am Montag nicht die Neurologin anrufe. Habe aber natürlich auch Angst, dass mein Auge für immer so schlecht bleibt, das Kribbeln nicht mehr verschwindet, ich nochmal untersucht werden müsste usw. usw…

Oder habe ich mich vielleicht zu wenig erholt? Für mich war es irgendwie anfangs nicht so klar, dass ich meinem Körper vielleicht mal Ruhe gönnen müsste. Bin auch die ganze Woche schon am arbeiten. Jetzt ist es auch noch so warm… Aber ich habe irgendwie gedacht das gibt sich schon wieder und es macht keinen Unterschied ob ich meinen Bürojob mache oder im Bett liege und lese o.ä. - bin ich da total auf dem Holzweg?

Ich weiß ihr seid keine Ärzte, ich will auch gar keine Ferndiagnose, aber vielleicht könnt ihr mir mit euren Erfahrungen einen Tipp geben (und vielleicht ein bisschen die Angst nehmen).

Danke & liebe Grüße
Lea

[Karo]

Hallo Lea,

bei meiner Diagnose 2005 hatte ich einen kompletten Visusausfall auf dem rechten Auge und bin von der Augenärztin als Notfall ins KH eingewiesen worden. Die Einweisungsdiagnose lautete “SNE mit hochgradigem Verdacht auf MS”, das hat sich leider bestätigt.

Ich habe über 5 Tage Kortison erhalten, Dosis weiß ich nicht mehr. Das Kontrastsehen war ziemlich schnell wieder da, allerdings mit Schwankungen je nach Tageszeit, genau wie du es beschreibst. Morgens nach dem Aufwachen konnte ich besser sehen, im Tagesverlauf wurde es schlechter, nachdem abends Ruhe eingekehrt war, ging es wieder etwas besser.

Farbsehen, Scharfsehen etc. haben ein paar Wochen gebraucht, bis sie sich einigermaßen erholt hatten, und bis zur kompletten Wiederherstellung der Sehkraft waren am Ende ein paar Monate vergangen.

Flimmerskotome, also diese vereinzelten grauen Punkte, hatte ich auch in der Erholungsphase, aber es ist nichts zurückgeblieben, alles ist vollständig wiederhergestellt - und eine SNE hatte ich nie wieder.

Das Kribbeln im Rücken bei Kopfneigung ist das sog. Lhermitte-Zeichen, das ist ziemlich unangenehm, fühlt sich an wie Stromschläge. Ich hatte es auch mal, aber es hat sich nach Kortisongabe komplett zurückgebildet. Auch das hatte ein paar Wochen gedauert, bei MS braucht eben alles seine Zeit.

5 x 1g Kortison ist eine sehr, sehr hohe Dosis, vielleicht solltest du wirklich übers Wochenende abwarten, ob es noch besser wird.

Und vor allem gönne dir Ruhe, auch wenn das nicht einfach ist, ganz besonders so kurz nach der Diagnose.

[Jana84]

Ich wollte dir auch mal noch antworten!

Zwar wird hier im Forum von vielen propagiert, man möge sich im Schub möglichst Ruhe gönnen. Aber irgendwann möchte man ja auch mal wieder seinem normalen Alltag nachgehen.

Du musst Geduld haben, auf die Selbstheilungskräfte deines Körpers vertrauen, aber auch deine Erwartungshaltung runter schrauben. Wenn die Symptome wieder verschwinden ist es toll, wenn sie bleiben muss es auch gehen. Diese Einstellung ist eine große Herausforderung. Ich bin auch immer noch mühsam dabei, das zu lernen.

Mit MS verliert man ein Stück weit das Vertrauen in den eigenen Körper, gerade weil die Symptome so vielseitig und variantenreich sein können. Die Selbstbeobachtung intensiviert sich total. Ich glaube, das geht vielen Betroffenen so.

Ich kann dir leider auch keinen anderen Rat geben. Ich weiß, wie es ist, wenn das Gedankenkarussell sich viel zu schnell dreht! Es gab Tage, die habe ich gefühlt ausschließlich grübelnd aus dem Fenster starrend auf dem Sofa verbracht… Versuch dich abzulenken irgendwie! Im Sommer geht das ganz gut.

Melde dich wieder hier im Forum, wenn du Bedarf hast, dafür sind wir da!

PS: Ich war bei meinem ersten Schub 24, fast so alt wie du jetzt!

[cdeckel]

Hallo Lea, du solltest dich schonen. Auch ein Bürojob kann anstrengend sein. Ich spreche da aus eigener Erfahrung. Du hast die Diagnose auch noch nicht so lange. Kortison ist auch anstrengend. Durch Wärme/Hitze werden die Symtome auch schlimmer. …Habt Ihr Klimaanlage?

[leam2412]

Hi cdeckel,

nein, wir haben keine Klimaanlage. Vormittags ist die Temperatur aber auch noch in Ordnung. Ich habe glücklicherweise Gleitzeit und fange schon früh morgens an, um auch früh wieder aufhören zu können. Entsprechend harre ich nachmittags nicht mehr allzu lang im Büro aus. Ich merke auch, dass die Temperaturen den Zustand verschlimmern, bin daher (leider) sehr viel in meiner Wohnung, die echt einigermaßen kühl ist. Aber diese Woche soll es bei mir im Ecken wieder nur umdie 20° schwanken, das ist absolut aushaltbar für mich.

[leam2412]

Erstmal vielen Dank für eure Antworten! Es beruhigt mich irgendwie schon allein was von euch zu hören.

Ich habe jetzt das Wochenende gewartet und es hat sich nichts geändert. Daher rufe ich gleich mal meine Ärztin an und höre was sie dazu sagt. Ich habe das Gefühl, ihr würdet eher weiter abwarten, aber für mich ist das alles noch so neu. Ich traue mich um ehrlich zu sein nicht einfach abzuwarten. Ich glaube ich würde platzen vor Stress. Aber man gewöhnt sich ja bekanntlich an alles.

[Jana84]

Hallo Lea!

Die Ärztin bietet die Kortisonstoßtherapie nicht ambulant an?

Vermutlich würde ich auch nicht abwarten, sondern nochmal Kortison nehmen, wenn deine Ärztin es dir anbietet und du es einigermaßen verträgst.

Viel Glück!

[leam2412]

Hi Jana,

nein, mir wurde eben am Telefon gesagt, dass das wieder stationär wird. Ich vermute auch, dass sie jetzt 2g nehmen wird? Das war zumindest das was mir vor 14 Tagen gesagt wurde. Aber ich will sowieso erstmal mit ihr sprechen.

Ich habe es das letzte Mal ganz gut vertragen. Nur etwas unruhigen Schlaf und danach total nebelig im Kopf, aber das ging nach 3/4 Tagen wieder weg.