Neue Herde HWS

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Und wieder einmal pünktlich zum Jahresanfang keine positiven Nachrichten :frowning: vor einigen Wochen sind mir Nachts immer die Hände eingeschlafen. Das war so unangenehm, dass ich davon auch wach geworden bin. Tagsüber hatte ich keinerlei Beschwerden aber jedes Mal, wenn ich mich hingelegt habe, ging das relativ schnell wieder mit dem einschlafen beider Hände.Heute war ich beim MRT wegen der jährlichen Untersuchung HWS. Leider hat mir der Radiologe gesagt, dass ich drei neue kleine Herde im HWS hab was mich gleich ziemlich runtergezogen hat. Ich musste meine Tränen unterdrücken .Das positive, die Herde haben nicht auf Kontrastmittel reagiert, d.h. zur Zeit nicht aktiv. Allerdings habe ich jetzt richtig Angst, dass sich mein Verlauf zügig verschlechtert. Ich mache sehr viel Sport fühle mich sonst ganz gut.

Wenn das am Halswirbel noch schlechter wird, befürchte ich in ein tiefes Loch zu fallen. Ich hab sehr große Angst davor, da ich meine Depressive Phase gut im Griff hatte.

Ich nehme seit einigen Monaten Aubagio was ich eigentlich gut Vertrage. Hatte gehofft, dass durch das Medikament das ganze etwas langsamer voranschreitet. Habe ich zu spät damit angefangen?

Sorry, bin gerade einfach traurig u muss das einfach mal los werden. Da es bei mir niemand weiß, dass ich MS habe bin ich so dankbar über dieses Forum.

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Liebe Anni,

Ich kann verstehen, dass du gerade ziemlich down bist. Aber sie es mal so: du bist mit Aubagio in Wirksamkeitsstufe 1. Da ist noch Luft nach oben und du könntest auf was stärkeres wechseln. Du hättest also Handlungsoptionen. Das ist jedenfalls was.

PS: die Psychologin, bei der ich mal war, hat empfohlen, die MS mehr in den Alltag zu lassen, in dem man es mal jemanden anvertraut. Vielleicht würde dir das mental helfen.

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Danke für deine Antwort. Bin gespannt was der Neurologe sagt.

ich hatte mal versucht es meiner besten Freundin zu erzählen aber sie hat genauso reagiert wie man es nicht haben will, dass es ja nicht so schlimm sei u sie jemanden kennt der es schon lange hat u keinerlei Beschwerden bla bla bla. Sowas will man doch nicht hören. Wir wissen doch, dass es bei jedem anders ist. Hab ihr dann nicht gesagt, dass es bestätigt wurde. Das ist nun einige Jahre her.

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So eine Reaktion würde ich mir auch nicht wünschen. Manche Menschen reagieren aber zum Teil auch so, weil sie denken dem Betroffenen damit die Angst zu nehmen.

Ich habe die gleiche Reaktion auch ein paar mal erhalten. Teils hatte ich das Gefühl man will mir die Angst nehmen, teils habe ich es zynisch aufgefasst.

Teils ist mir auch eher Pessimismus begegnet, nämlich Aussagen im Sinne von „Ich kenne schon jemanden, dem es gut mit MS geht, aber das heißt ja noch lange nicht, dass es dir auch gut gehen wird“ (etwas einfühlsamer formuliert würde ich das auch als realistisch einstufen)

Man erhält sehr unterschiedliche Reaktionen, dennoch muss ich einfach zumindest mit meinem engeren Umfeld darüber sprechen. Ich kann gar nicht anders😊

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Die Reaktion meines Schwiegervaters: also er kennt jemand mit MS, sie ist schon älter, und sie ist nicht gelähmt! Genau das richtige, was man nach seiner Diagnose hören möchte. (Er selbst ist allerdings schon schwerbehindert). Daher nehme ich das nicht übel.

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Meine Freundin hat mal bei einem Mittagessen neben einem Bekannten gesessen, der mit ALS diagnostiziert war. Sie macht sich immer noch Gedanken, dass sie ihn gar nicht auf seine Diagnose angesprochen hat. Sie wusste einfach nicht, was sie sagen sollte.

Man sollte mit seinen Mitmenschen nachsichtig sein. Die wissen einfach oft nicht, wie sie reagieren sollen.

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Deswegen sag ich nichts. Ich weiß nicht, ob ich mit den Reaktionen klar kommen würde. Ich muss mich da selber schützen indem ich es weiterhin geheim halte.

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Hi,

sind die Bilder vergleichbar zum Vorbefund: gleiches MRT und gleicher Radiologe?

Ich hatte das schonmal, dass ein Radiologe neue Herde gesehen hat und der nächste meinte, dass die auch schon vorher flau sichtbar waren.

Lg und viel Kraft wünsche ich dir

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Ich würde die Reaktionen nicht so ernst nehmen. Die kommen von Leuten, die in den allermeisten Fällen null Ahnung von der Krankheit haben. Darüber sprechen kann trotzdem helfen, aber das muss natürlich jeder für sich selbst entscheiden.

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Genau ich war in der selben Radiologie und die hatten ja die Bilder von 2022. letztes Jahr hatte ich einen Schub und da wurden Bilder von dem anderen Radiologen gemacht. Ob ich da natürlich die Herde hatte, kann ich ehrlich gesagt gar nicht mehr sagen. Mein letzter Schub hat in meinem Kopf ziemlich viel angestellt, so dass ich sehr vergesslich geworden bin. Aber da werde ich meinen Neurologen fragen. Nächste Woche hab ich den Termin.

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Ich überlege wirklich, es endlich mal zu erzählen aber habe Angst, dass ich danach bereue.

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Hallo,

(Neue) Befunde im MRT sind in der Regel keine erfreuliche Sache. Natürlich kann es gut sein, dass der Befund deines Radiologen stimmt, aber gute MRT-Aufnahmen, besonders des Rückenmarks sind ziemlich anspruchsvoll. Hier gibt es dazu ein paar Informationen, die für dich nützlich sein können:

Alles Gute, SWR

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Ja, genau. Bei Minute 22 oder so erklärt er es genauer. Manchmal gibt es auch Artefakte und der Radiologe meint was zu erkennen, wo gar nichts ist.

Bei mir hat man in der HWS mal einen kleinen Herd gefunden. Dazugehörige Symptome hatte ich aber nie. In keinem der Folge-MRTs war dieser Herd reproduzierbar. Da denke ich mittlerweile, dass das ein Artefakt war.

Verlaufskontrollen macht man deshalb in der Regel nur vom Kopf.

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Danke,dass du dir das gezeigt hast. Ich fand den Podcast super interessant und informativ. Werde mir noch weitere anhören.

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Hatte bis letztes Jahr ja auch Aubagio genommen und auch meine Hände und Arme sind Nachts eingeschlafen, schmerzhaft und nervig. Irgendwann fingen die Beine an zu Kribbeln und die Hände und Arme auch, soweit das ich nichts mehr richtig machen konnte. Mrts haben nichts angezeigt, also hatte ich das irgendwann auf das Aubagio geschoben und die Medikation eingestellt und siehe da, es wurde schnell besser.
Kribbeln im linken Bein ist noch da, aber seit Kesimpta Einnahme deutlich besser.
Muss ja nicht bei jedem so laufen, aber kann ja vielleicht ein Anstoß sein.
Gruss

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Wenn man sich fragt, ob man selber immer auf alles perfekt reagiert, relativieren sich solche Dinge oft schnell und die krassen Fälle geben Anlass zum Ausmisten. :wink: Du kannst nur gewinnen.

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Weiß deine Familie auch nichts davon? Sonst könntest du evtl auch mit einem Therapeuten darüber sprechen. Wenn du dich damit wohler fühlst. Überhaupt mal mit jemanden darüber zu sprechen ist meiner Erfahrung nach eine große Entlastung.

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Ich möchte auf Tecfidera umstellen und habe Angst wegen den möglichen Flushs als Nebenwirkung. Im Büro auf Arbeit käme mir das äußerst ungelegen. Meinen Freundinnen habe ich davon erzählt. Ich bin aktuell gerade am Aufdosieren von Tecfidera.

Eine Freundin schrieb mich also gestern an und fragte, was denn die Flushs machen. Ich habe mich kaputt gelacht und ihr gesagt, wenn mich ein Flush ereilt, schicke ich ihr ein Selfie davon.

Mit einer anderen Freundin habe ich telefoniert. Es ging auch um die Flushs. Ich habe ihr gesagt, Flashs anstatt Flushs wären mir lieber. Und wir haben gelacht. :upside_down_face:

Es tut einfach gut, wenn das Umfeld von deiner Erkrankung weiß. Das macht vieles leichter.

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Das glaube ich, ich habe es letztes Jahr in der Reha erzählt aber da hatten alle ihre Themen und man hat sich verstanden gefühlt. Und es hat so gut getan darüber zu sprechen.
Mein Mann weiß es aber ich will ihn auch nicht ständig damit belasten.

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Doch mein Mann u meine Tochter. Aber man sieht es mir ja nicht an, dass ich dieses ständige Gefühl hab, als würde Strom durch meinen Körper fließen u meine Hände und Füße kribbeln. Ich denke die können das nicht verstehen, wie belastend solche Sachen sind. Manchmal denke ich die können oder wollen dieses Jammern nicht mehr hören. :see_no_evil: