Ich verstehe dich vollkommen. Versuche genau das auch gerade, auch wegen des Parkplatzes.

Bin gespannt, wie lange das hier dauert…

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Der Antrag lag erstmal 2 Monate bei meiner Ärztin
Bis dann Post Don der Behörde kam ich solle sie mal beten das weiter zu bearbeiten damit sie ihren Befund bekommen …
Ohne Worte

Unglaublich :neutral_face:

Kenne ich leider auch sehr gut.
Tut mir leid.
Ganz viel Kraft und alles Gute

Also ich verstehe den Unmut wenn das so lange dauert,viele totkranke erleben meist den endgültigen Bescheid nicht mehr, aber ich muss da auch mal eine Lanze , insbesondere für unsere Neurologen brechen. Besonders die Neurologen werden regelrecht überrannt mit Gutachten, Stellungnahme, Anträge und co, denn gerade beim Neurologen sind nunmal viele MS ,Epilepsie, ALS, Schlaganfall, Demenzpatienten und co. und das sind nunmal die Gruppe die wirklich um alles kämpfen müssen und für alles der Arzt ständig um Stellungnahmen und co.gebeten wird. Oftmals reicht da auch nicht ein Schreiben, denn meist bekommt kein Patient direkt was sinnvoll wäre und dann kommt noch der Widerspruch, da kommt wirklich beim Neurologen einiges zusammen, Versorgungsamt, Rentenversicherung, Pflegekassse, medizinischer Dienst, Krankenkasse.
In meinem Fall, ich bin seit 10 Jahren an MS erkrankt und mein Neuro musste bisher 12 mal Gutachten, Stellungnahme, Anträge und Widersprüche schreiben, davon 6 aufgrund einer Angelegenheit und 6 also die Hälfte waren Widersprüche die immer zu meinen Gunsten ausfielen, hätten die entsprechenden Stellen nicht irgendwelche wirklich bescheuert unbegründete Ablehnungen veranlasst, hätte mein Arzt nur die Hälfte Arbeit gehabt und ich bin jetzt nur ein Patient von vielen und bei manch anderen fällt noch deutlich mehr an. Mein Neuro behandelt mittlerweile nur noch vier Tage in der Woche, einer ist komplett für solche Angelegenheiten und trotzdem kommt er mit den ganzen Anträgen und co kaum hinter her.

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Ich habe auf meinen korrigierten Rehabericht über zwei Monate gewartet,
da so viele Fehler drin waren nicht einmal das Entlassungsdatum, zwei Wochen Abweichung, stimmte.
Nicht einmal das Versorgungsamt hat ihn früher erhalten, trotz Aufforderung. Die Rehaklinik hat nicht reagiert.

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Hallo,

selbst habe ich einen GdB von 60 unbefristet (ohne MS Diagnose) den ich allerdings leider erst einklagen musste. Was ich im Antrag angab wurde auch total ignoriert und abgetan, auch die Widersprüche mit absurden Begürndungen abgelehnt.

Es gibt vom Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte eine so genannte ICF Liste (= Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit) wonach Funktionseinschränkungen bewertet werden.

“Die ICF dient fach- und länderübergreifend als einheitliche und standardisierte Sprache zur Beschreibung des funktionalen Gesundheitszustandes, der Behinderung, der sozialen Beeinträchtigung und der relevanten Umgebungsfaktoren eines Menschen. Mit der ICF können die bio-psycho-sozialen Aspekte von Krankheitsfolgen unter Berücksichtigung der Kontextfaktoren systematisch erfasst werden.”
Quelle: BfArM - ICF
Auf der Seite kann man die Liste auch herunterladen.

Ich würde diese ICF Liste als Vorlage nehmen und damit für jeden Lebensbereich und jede Körperfunktion, worauf die MS Auswirkungen hat, die Einschränkungen auflisten.

Bei meiner Hauterkrankung war es ähnlich, die Behördenmitarbeiter denken sich, joa hat man halt ab und zu ein paar entzündete Stellen. Nimmt man ne Ibu und dann gehts wieder.
Aber, dass man nicht schmerzfrei laufen kann, nicht sitzen, nicht duschen, nicht problemlos aufs Klo gehen, man sich nicht mehr selbst die Schuhe zubinden oder die Jacke anziehen kann, Zähne putzen, Essen zubereiten, Keinen Hobbies nachgehen kann usw. Geschweigedenn die zusätzlichen Auswirkungen auf die Psyche, weil man damit klarkommen muss. An solche Auswirkungen denken Behördenmitarbeiter nicht, weil sie es auch einfach nicht wissen.

Ich hatte zum Glück einen sehr fachkundigen Gutachter, wodurch das mit der Klage direkt klappte. Zwar keine Merkzeichen, die gutachterlich auch befürwortet wurden, aber über den GdB muss man ja auch schon froh sein, wenn man den zugesprochen bekommt.

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Beim Versorgungsamt werden viele MS Beschwerden zusammen gefasst und jeder gibt hier sehr detailliert an was er hat. Man bekommt nicht automatisch nur durch die MS Diagnose ein Schwerbehindertenausweis,
viele müssen dafür richtig kämpfen :disappointed_relieved:.

Merkzeichen bekommt man nur bei sehr schweren körperlichen Ausfällen.

Welche Hauterkrankung ist das denn, eine rheumatische?

Verstehe das Ärzte viel zu tun haben , arbeite selber in der Medizin
Aber es so zu sitzen und lausch zu sagen ja liegt hier bei mir und mehr als 30 werden sie eh nicht kriegen finde ich schon naja …
Habe ja damals 0% auf die Erkrankung bekommen - habe ja nix
Naja das ist 5 Jahre her und ich merke sie schon
Hoffe einfach auf eine Gleichstellung :confused:

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Nee, einfach nee.

In meinem Bekanntenkreis hatte jemand ALS.

Als er starb, war das Haus mit Hypotheken voll, da jede einzelne Bewilligung viel zu lange dauert.
Manchmal hat man nicht so viel Zeit.

Ich habe gestern, Mitte März, Antwort vom Wohngeldamt Berlin bekommen. Auf meinen Antrag vom 21. August 24. Wegen einer Betriebsrentenerhöhung um knapp 90 Cent.
Dafür müssen sie jetzt den Nachweis bekommen.
Dafür hat der Rententräger nicht mal Post geschickt. Habe ich nun angefordert.

Dass ich seit Januar kein Wohngeld bekomme, egal,

Genau so: einen Grad von 30? Oder mehr? Egal

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Ja und was habe ich geschrieben ???

Das viele totkranke ihren Bescheid nicht mehr erhalten
Das Ämter grundsätzlich erstmal alles ablehnen und die Neuros dadurch meist mit doppelter Arbeit zuschütten statt einfach nur zeitnah ihren Job zu erledigen

So, und was daran stimmt jetzt nicht ? Oder in was bist du jetzt anderer Meinung? Nicht wirklich was anderes hast du doch auch geschrieben oder verstehe ich das jetzt falsch ?

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Ich bin nicht bereit, dafür Verständnis aufzubringen. Das ist alles

Ich habe dafür auch kein Verständnis das die Ämter zum einen so langsam arbeiten und statt dessen lieber die Neuros mit unnötiger Mehrarbeit überziehen, die haben nämlich genug zu tun und es ist nicht verwunderlich, das es zumindest in meinem Umfeld zu wenige gibt und die die es gibt sind voll bis oben hin uns so gibt es hier viele schwer neurologisch chronisch erkrankten die keine Betreuung durch einen niedergelassenen Neurologen erfahren und das finde ich sch…, ich habe das Glück eine wirklich tollen Neuro zu haben der sich sehr für seine Patienten einsetzt, der auch schon mal Druck macht wenn die Krankenkasse o.ä.nicht reagiert, aber das z.B. bei mir viermal die Kasse mein Cannabis abgelehnt hatte und mein Arzt jedesmal dazu den Widerspruch und Stellungsnahme einreichen musste war in meinen Augen einfach Schikane oder zeitschinden der Kasse, die Zeit für den Mist hätte er sinnvoller nutzen können und zum Beispiel den Antrag zur Pflegestufe/Rente eines ALS Patienten nutzen können…
In meinen Augen , zumindest bei mir sind die Ämter die die alles verzögern, es gibt bestimmt auch weniger engagierte Neurologen, aber die kann man deswegen nicht alle über einen Kamm scheren, bei den Ämtern sieht es in meinen Augen schon anders aus, da ist es wohl eher die Ausnahme das alles schnell und ohne Widerspruch läuft

Ich bin da nicht schnell dabei. Hoffe ich doch immer noch, dass manch eine/r dass aus Leidenschaft macht.

Aber: nach dem x ten falschen Arztbrief, ganz miesen Rehaberichten ( falsche Körperparameter , vergessener Herzinfarkt und co.) und mein persönliches Highlight von der leitenden Neurologin einer berliner MS Ambulanz geführter Arztbrief.
Das mein Geburtsdatum und die Diagnose stimmte, das war schön. Und auch alles.

Meine Partnerin ist Professorin.
Ich kenne als Angehöriger die Arbeitsbelastung von Menschen, die sehr verantwortliche Jobs haben.
Sie hatte bis jetzt drei Tage Urlaub. Im Oktober fahren wir eine Woche an die See. Basta.

Bei ihr dauern Gutachten fünf Tage. Keine drei Monate.
Dafür gibt es aber auch keine tollen Safari-Fotos in ihrem Büro.

Verständnis habe ich für die Kassiererin beim Supermarkt

Um auch mal was positives zu berichten: mein Antrag hat 6 Wochen gedauert. Hab Merkzeichen aG und GdB 90 zugesprochen bekommen und der neue Ausweis lag beim Bescheid direkt dabei.

Und nein, es liegt nicht nur am Versorgungsamt. Ich kenne Fälle in meinem Amt, bei denen es auch Monate gedauert hat.

Was habe ich anders gemacht: ich habe alle Arztbriefe online eingereicht. Nach einer Woche habe ich beim Versorgungsamt angerufen, ob was fehlt. Und ja, sie haben den Neurologen angeschrieben und um eine Info gebeten. Am gleichen Tag habe ich dem Neurologen eine Mail geschrieben was ich alles an Einschränkungen angegeben habe. Er hat mir daraufhin per Mail einem Arztbrief geschickt und den habe ich am folgenden Tag zum Versorgungsamt geschickt.

Worauf ich hinaus will: leider reicht es nicht aus einen Antrag zu stellen und darauf zu vertrauen, dass das Ding läuft. Mann muss sich kümmern und ich finde auch, dass das viel Kraft kostet. Menschen die diese Kraft nicht aufbringen können, fallen hinten runter und das ist sch…

Liebe Grüße

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Ja, ich habe alles hingeschickt, nicht nur den Antrag.
Wenn was fehlte habe ich bei den entscheidenden Einrichtungen, z. B. der Rehaklinik nachgehakt, nur leider konnte selbst das Versorgungsamt den korrigierten Rehabericht nicht beschleunigen.
Bei meinem Antrag auf Verschlechterung im letzten Jahr hat es leider über fünf Monate gedauert, Antwort vom Versorgungsamt es dauert so lange es dauert und sie wollen keine Rückfragen, gehen gar nicht ans Telefon, beantworten auch keine Mails.

Inzwischen habe ich eine Sachbearbeiterin mit Kontaktdaten,
die sehr engagiert ist, darf jederzeit anrufen und Fragen.
Ich habe inzwischen den neuen Neurologen und Neurourologenbericht eingereicht, so stehen lt der Sachbearbeiterin meine Chancen gut, auf Anpassung meiner Beschwerden.

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Ich bin auch wirklich gespannt
Der Reha Bericht war sehr gut eigentlich
Neu ist die Blasenstörung, hoffe die Ärztin kommt mir entgegen … 50% wäre machbar laut Sozialdienst der Reha
Laut Ärztin höchstens 30%…
Danke für Nix

Hidradenitis Suppurativa/Akne Inversa, zählt zu den Autoimmunerkrankungen. Hab auch noch Hashimoto, auch Autoimmun. Sowie Endometriose und eine Wundheilungsstörung. Zwar nicht autoimmun, aber dass nun ggf. nochwas dazu kommt haut mich jetzt auch nicht komplett aus den Socken, ich bin leider schon medizinisch Krisenerprobt.

Hatte 7 Jahre Endometriose, bis es so schwerwiegend war, dass es irreperable Schäden gab. Die Hidradenitis Suppurativa 5 Jahre, bis es sich zum schwersten Grad ausgebreitet hat und nur die Immunsupression übrig bleibt als Behandlung. Oder nach einer OP die halbe Achsel offen ist, aber es nicht zuheilt.

Damals auch erst nur GdB von 30 bekommen und danach einklagen müssen, Bis heute Kämpfe mit der Eingliederungshilfe, Pflegekasse und Rentenkasse über Jahre. Weil man von allen Behörden so gut wie nur Hilfen abgelehnt bekommt. Teils wurden mir sogar sichtbare Symptome abgesprochen, sowie gesicherte Diagnosen von Unikliniken.