Neuvorstellung und gleich Frage

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Hallo zusammen,

Zunächst einmal herzlichen Dank an alle Foristen hier, die sich hier rege beteiligen. Ich lese seit fünf Wochen regelmäßig und habe unendlich viel gelernt dabei.

Kurz zu mir, ich bin weiblich, 50 Jahre alt und habe seit fünf Wochen die Diagnose MS. Mein erster wahrnehmbare Schub war im November 22. Der linke Oberkörper war taub, damals bezog ich das auf einen eingeklemmten Nerv, weil ich Tags zuvor beim Chiropraktiker wegen diverser Schmerzen im Rücken Schulter usw. war.

Der Oberkörper ist jetzt nicht mehr so pelzig wie damals. Allerdings würde ich jetzt nicht sagen, dass ich das zu 100 % zurück entwickelt hat.

Vor circa vier Jahren wurde mir auch rheumatoide Arthritis diagnostiziert. Ich bin also nunmehr mit zwei Autoimmunerkrankungen konfrontiert. Für das Rheuma spritze ich einmal wöchentlich 10 ml MTX.

Vor ein paar Wochen hatte ich ein merkwürdiges kribbeln im Bein beziehungsweise unter der Fußsohle, worauf hin ich „gegoogelt“ habe. Es deutete auf ein positives Lhermitte Zeichen.

Daraufhin habe ich MRT für Kopf und HWS machen lassen. Der Neuro-Radiologe meinte gleich, dass ich im Kopf mehr als 20 MS typische Läsionen habe und er auch etwas in der HWS sehen würde.

Meine Rgeumatologin hat mich zur weiteren Abklärung ins Krankenhaus eingewiesen. Dort wurde die ganze Diagnostik inklusive Lumbalpunktion veranlasst.

Hier ergaben sich dann weitere Läsionen im Rückenmark sowie in der Brustwirbelsäule. Die Lumbalpunktion ergab zwei identische Oligoklonale Banden im Serum sowie im Liquor, sowie mehrere Banden im Serum.

Meine niedergelassene Neurologin empfahl mir nun Ocrevus oder Kesimpta. Ich denke, ich werde mich wegen der besseren Handhabung für Kesimpta entscheiden.

An die alten Hasen hier habe ich trotz allem eine Frage: ich würde in Erwägung ziehen als Alternative Heilmethode die Car T Zell Therapie zu probieren. Natürlich weiß ich nicht, ob sich überhaupt ein Arzt bereit erklärt, das bei mir zu machen. Aber sollte dies der Fall sein, ist es dann sinnvoll, wenn ich vorher eine Medikation mit Kesimpta starte? Ich habe irgendwie, vielleicht auch dumm von mir, die Hoffnung, dass die Car T Zell Therapie auch gleichzeitig mein Rheuma mit behandeln könnte.

Ich weiß, dass die Car T Zell Therapie bei MS noch in der Phase II (wenn überhaupt schon) ist, aber sollte sie funktionieren, kommt sie erst in wohl 7-10 Jahren bei uns als Patienten an und meine Befürchtung ist, dass es dann für mich für diese Art der Therapie zu spät ist.

Ich freue mich über Feedback von euch zu meinen Überlegungen und danke euch allen hier für all die wertvollen Informationen, die ich bisher schon aus diesem Forum erhalten habe.

Einen schönen Abend an alle Daniela

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Bei identischen OKB könnte man glatt an eine etwaige ZNS Kollagenose denken… wäre untypisch bei MS

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Ach du meine Güte, darauf hätten doch aber die Ärzte mich hinweisen können? Ist das noch „schlimmer“ als MS :flushed::flushed::flushed:

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Das kann, muss aber nicht. Frage deine diagnostizierenden Ärzte

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Hallo Uwe,

ich glaube ich hab mich hier vertan, ich denke ich bin OKB Typ 3. (Die zusätzlichen Banden befinden sich im Liquor und nicht im Serum, wie irrtümlich von mir geschrieben)

hier ein Auszug aus LP-Auswertung:

Oligoklonale Banden:

Liquor: + Serum: (+) 2 ident. oligoklonale Banden in Serum & Liquor + viele zus. B. im Liquor

Das spricht doch dann eher dafür, dass die MS richtig diagnostiziert wurde oder?

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Hi Thelma,

ja, zusätzliche OKB im Liquor sprechen für eine MS. Es haben ca 90-95% der Leute mit MS. Grundsätzlich kann es auch zb bei Neuroborreliose vorkommen, diese u.a. (zb Rheumatologische Erkrankungen) wurde aber normalerweise bei deiner Liquor-und Serumkontrolle ausgeschlossen.
Für die Ärzte dürfte aufgrund der OKB im Liquor und vielen Läsionen kein Zweifel an der MS bestehen. Nicht umsonst raten sie zu starken Medikamenten.
Wobei ich denke, du kannst dir ruhig etwas Zeit nehmen um neben Kesimpta und Ocrevus vielleicht auch Mavenclad/Povory/Gilenya zu recherchieren. Letztere sind Kategorie 2 und wenn sie dir sympathischer sind oder besser in dein Leben passen, wohl medizinisch auch im Rahmen.

Kurz und knapp: Wenn die Ärzte sich sicher sind, spare deine Energie und zweifle nicht an der Diagnose. Denke positiv, dass gleich das erste Medikament gut hilft :slightly_smiling_face: alles Gute :four_leaf_clover:

PS: Edit - hab grad bemerkt, dass du ja zusätzlich Rheuma hast (daher vielleicht die Banden im Serum). Jetzt erklärt sich die alleinige Empfehlung von Ocrevus & Kesimpta. Diese sind Rituximab extrem ähnlich, das bei Rheuma angewandt wird. Also zwei Fliegen mit einer Klappe :grin:

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Liebe Loreley,

Ja, das mit den 2 Fliegen mit einer Klappe hab ich mir auch gedacht. Hoffe es wirkt auch. Die zusätzlichen Banden (neben den identischen) sind im Liquor und nicht im Serum, wie ich ursprünglich geschrieben hatte, da hab ich mich vertan.

Liebe Grüße Daniela

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Ich glaube mit deinen Voraussetzungen hast du schon gute Chancen, dass es die richtigen Medis für dich sind :slightly_smiling_face: ToiToiToi :four_leaf_clover:

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Ja dann spricht das für MS. Typ 4 hätte eher dagegen gesprochen

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Die Car T Zell Therapie ist bei Autoimmunerkrankungen immer noch rein experimentell und aus der Onkologie weiß man, dass sie häufig mit gravierenden Nebenwirkungen einhergeht.

Auch die Vorbereitung auf solch eine Therapieform ist alles andere als ohne - immerhin braucht man da vorher eine Chemotherapie.

Warum möchtest du dich so einem krassen Risiko aussetzen, wenn dir superwirksame und deutlich verträglichere Medikamente vorgeschlagen wurden? Kesimpta und Ocrevus sind beide sehr potent und erfüllen ihren Zweck.

LG

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