Nimmt noch jmd Interferon B 1b

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Hallo zusammen,

ich habe seit 17 Jahren MS und mache schon lange keine Basistherapie mehr. (Die ersten 5 Jahre habe ich Copaxone gespritzt)

Aktuell versuche ich mich für eine Basistherapie zu entscheiden.
Ich persönlich denke das ich inzwischen eine SPMS mit Schüben habe.
Gehstrecke ca. 7 km im August Sehnervenentzündung rechtes Auge (vollständig erhohlt).

Mein Neurologe spricht nicht von SPMS.

Folgende Medikamente hat er mir empfohlen
Cladribin oder Aubagio

Ich hab zu Cladribin tendiert, da es auch den SPMS Fall abdeckt, aber ich habe so Angst vor den Nebenwirkungen.

Nach langer Recherche bin ich nun wieder beim Interferon b1b gelandet.

Der Gedanke daran fühlt sich besser an. ABER ganz ehrlich weniger Nebenwirkungen aber wahrscheinlich auch weniger Wirkung oder?

Ich bin ratlos und Dankbar über Tipps und Erfahrungen.

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Gehstrecke 7 km?
ausgeheilte Sehnerventzündung?

Klingt nach gutartiger MS. Würd ich dankbar annehmen und nix dran beeinflussen

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Das ist ein ganz guter Blog für MS.

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Hallo Lena,

Grundsätzlich kann man schon sagen, je wirksamer, desto mehr mögliche Nebenwirkungen.

https://www.ms-begleiter.de/wissen/immuntherapien-bei-ms#:~:text=Diese%20werden%20anhand%20ihrer%20Wirksamkeit,Kategorie%203%20(höchst%20wirksam).

Ich nehme seit 15 Jahren Interferon. Die Interferone sind am längsten als Basistherapie zugelassen, da kann man die möglichen Nebenwirkungen am besten einschätzen.

Ich würde die Entscheidung daran festmachen, wie schwer dein letzter Schub war und wie gut du dich davon erholt hast oder eben nicht.

8 Läsionen in HWS/ BWS hören sich für mich eigentlich nicht nach mildem Verlauf an. Ich würde keine neuen spinalen Läsionen riskieren mich für was aus einer höheren Wirksamkeitskategorie entscheiden.

Oder was sagt dir dein Bauchgefühl?

Viele Grüße

Jana

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Allerdings kann man 8 spinale Läsionen und dein doch noch recht fitter Zustand dann doch wieder als gutartig bezeichnen.

Naja, wo Licht ist, ist eben auch Schatten, wenn man Medikamente nimmt.

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Wie der Artikel aber auch oben sagt: wenn du die Leute mit „gutartiger Ms“ genauer untersuchst, zeigen sich Defizite, die der Edss nicht darstellt. Kognitive Probleme, Fatigue und affektive Störungen etc. Auch das behindert stark.

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Wie alt bist du?

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Warum willst du das wissen?

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Unsinn!
Der EDSS stellt alles dar.

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Weil die MS sich im Alter verändert, u.a. das Immunsystem wird schwächer.
Es gibt sehr ernsthafte Überlegungen zur Situation ab 50.

Nachdem du schon 17 Jahre MS hast biste keine 16 mehr :wink:

Ich will das Alter der Threaderstellerin nicht wissen, wollte nur MS und Alter thematisieren

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Stimmt schon, dass die anderen Faktoren miteinbezogen werden, aber anscheinend zu wenig:
“ Nonetheless, it has many criticisms,[[5]including the fact that it has moderate intra-rater reliability (EDSS kappa values between 0.32 and 0.76 and between 0.23 and 0.58 for the individual FSs were reported), offers poor assessment of upper limb and cognitive function, and lacks linearity between score difference and clinical severity. Other limitations of EDSS include that it relies heavily on the evaluation of motor function and the ability to walk; as such, a patient who might not be able to walk but maintains full dexterity is classified toward the severe end of the scale.“

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Klingt für mich auch so, als würde die Motorik im Vordergrund stehen…

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Vielen Dank für die Skala.

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Ich bin 39 Jahre alt.
Die Diagnose MS bekam ich mit 22 Jahren.
Meine MRT von Schädel und HES/BWS zeigen keine neuen Läsionen seit 2017.

Von der Sehnervenentzündung hab ich mich komplett erholt. Es war die dritte auf dem rechten Auge.
Die Cortison Stoßtherapie hat mich ziemlich aus dem Leben geschossen. Die hab ich früher besser vertragen. Da hatte ich aber auch keine drei Kinder nebenher zu versorgen.

Meine Gehstrecke ist jetzt seit nem Jahr oder 1,5 Jahren bei ca. 7 km. Das muss ich wohl so akzeptieren.

Es fällt mir so schwer mich für eine Basistherapie zu entscheiden.

Ich fühle mich nicht wohl mit dem Gedanke.

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Du hast geschrieben im Winter 2021/2022 hast du dein drittes Kind bekommen und sechs Wochen danach hattest du einen Schub, von dem du dich nicht wieder richtig erholt hast.

War das die Sehnervenentzündung oder betraf dieser Schub die Beine? Oder war die SNE im
August?

Frag doch nochmal deinen Neurologen, warum er dir aus der Wirksamkeitsklasse 1 Aubagio und aus der Wirksamkeitsklasse 2 Cladribin empfiehlt.

Wenn du damals mit dem Spritzen gut klar kamst, käme sicher auch ein Interferon in Frage.

Merkst du denn eine schubunabhängige/ schleichende Verschlechterung was das Laufen angeht?

Wie erklärt dein Neurologe sich das unveränderte MRT seit 2017 und dass das Laufen jetzt nur noch 7 Kilometer funktioniert?

Ich bin jetzt auch 39 und habe die MS seit 15 Jahren. Habe das Gefühl, dass im Alter die Schübe hartnäckiger sind. Deshalb versuche ich keine zu bekommen…

Wie gesagt, ich nehme seit Anfang an bis auf Unterbrechungen wegen zwei Schwangerschaften Avonex (habe unter Avonex auch gestillt) und habe es immer gut vertragen. (Am Anfang die grippeähnlichen NWs, das war dann aber schnell vorbei.)

Viele Grüße und gute Nacht erstmal noch!

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Ich hab mich vor 24 Jahren mit einer Basistherapie auch nicht anfreunden können.
So hab ich das sein lassen. Keine BT, kein Kortison.
Sehnerventzündung (Erstsymptom) ausgeheilt. Viele kleine Zickereien der MS auch wieder weg. Z.b. Missempfindungen, Sensibilitätsstörungen, Panzergefühl,Fussheberprobleme u.v.m.

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Hier nochmal was zu Interferonen!

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