Hallo!
Wende mich mal an euch, da ich zu Zeit nicht mehr klarkommen…
Meine MS besteht nun schon seit 15 Jahren und bin jetzt soweit dass langsam alles schlechter geht.
Gehen ist streckenmäßig kürzer geworden, Stufen steigen ohne Halterung unmöglich, Fatigue lässt immerzu grüßen…
Aktuell macht es mir zu schaffen plötzlich keine Rolltreppen mehr fahren zu können. Geht mir zu schnell mich auf eine Stufe zu konzentrieren und ein Einhalten ist ja nicht geboten. Wäre dabei schon fast gestürzt…
Ist psychisch schwer zu verarbeiten.
Habt ihr Tipps oder so für mich?
Hallo Tin86
der praktische Tipp lautet: warte nicht zu lange mit geeigneten Hilfsmitteln.
Alles was dir hilft, Ressourcen zu sparen, ist richtig.
Und der Tipp für die Psyche lautet: sich beim Psychologen “auskotzen” hilft.
Bei MS darf man immer wählen, vorzugsweise das kleinere von zwei Übeln. Ich habe das erst sehr spät akzeptiert, so ca. 20 Jahre nach Diagnosestellung…
LG und alles Gute
Mo
(du bist nicht allein, d.h. du brauchst nicht alles selbst neu zu erfinden, aber es ist schon sehr gewöhnungsbedürftig sich einzugestehen, gewisse Techniken oder Hilfsmittel bei den Paraplegikern suchen zu müssen)
Ein guter Tipp.
Noch ein guter Tipp.
Mir hilft darüber hinaus auch, realistisch zu bleiben. Ich kann noch eine Menge. Die Überschrift “Nix geht mehr” scheint mir auch in deinem Fall übertrieben. Manchmal hilft es, sich auf das zu konzentrieren, was noch geht. Was die Trauer über mehr oder weniger gravierende Verluste nicht ausschließt.
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Hallo Tin86,
das Gefühl von Unsicherheit mit den Rolltreppen kenne ich von einem Aufenthalt in Moskau lange vor meiner MS Diagnose. Dort waren die Rolltreppen oft sehr lang und schneller, als es hier üblich ist.
Ich kann gut verstehen, dass du dich nicht mehr getraust, damit zu fahren nachdem du fast gestürzt bist.
Meinst du, du kannst wieder sicherer werden, wenn du zusammen mit jemand übst, der dir Sicherheit gibt? Sonst bleibt nur, auf Fahrstühle auszuweichen.
Das kürzer werden deiner Gehstrecke weist auf eine Progredienz hin.
Ich nahm nach meiner Diagnose Tecfidera. Damit hatte ich keine Schübe, aber meine Gehstrecke wurde laufend langsam kürzer.
Seit ich Ocrevus bekomme, ist das nicht mehr der Fall.
Du könntest mit deinem Neuro besprechen, ob vielleicht, ein anderes Medikament inzwischen besser für dich geeignet sein könnte bzw., falls du keine medikamentöse MS Therapie machst, damit beginnen solltest.
Ansonsten gehe ich möglichst jeden Tag draußen zu Fuß und steige auf Treppen einzelne Stufen ohne Festhalten.
Ich wünsche dir alles Gute!
Nehme auch Tecfidera, bin eigentlich damit gut zurechtgekommen. Hab nächste Woche auch wieder einen Termin beim Neurologen.
Dann weise den Neurologen auf deine laufenden Verschlechterungen hin und besprich mit ihm, ob du vielleicht auf ein anderes Medikament wechseln solltest.
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