Heute bekam ich einen Arztbrief von meiner 2. Meinung.
Leider bekomme ich den Brief hier nicht reinkopiert.
Aber ich finde den Inhalt interessant. Deswegen tippe ich ihn in Auszügen mal ab…

"Vor diagnostiziert war eine PPMS. Gespräch und Untersuchung ergaben Schübe, die aber negiert wurden.

Zitat: "Dies ist oft bei Patienten mit einer sogenannten primär chronisch progredienten MS zu beobachten, so dass vor diesem Hintergrund das gesamte Konzept dieses Subtyps der MS sehr in Frage zu stellen ist und die entsprechenden verfassten Leitlinien eine gewisse Realität zur klinischen Praxis ein weiteres Mal vermissen lassen. "

Im MRT zeigten sich im Bereich HWS und BWS mehrere Läsionen. Vor diesem Hintergrund ist davon auszugehen, dass der Patient erheblich von einer intrathekalen Therapie profitieren könnte.

Zitat:" Dies ist dann sogar Leitlinien gerecht bezüglich zur Indikation einer Triamcinolongabe mit intrathekale Gabe. Allerdings ist auch darauf hinzuweisen, dass die verantwortlichen Verfasser der MS-Leitlinien in Deutschland keine Erfahrung mit dieser Therapie haben, so dass die Kompetenz dieser Autoren mit deren Indikationsstellung zur intrathekalen Triamcinolongabe bei MS in den Leitlinien vor diesem Hintergrund sehr in Frage zu stellen ist. " "

Sinngemäße Wiedergabe, wörtliches Zitat fett.

Ich hatte als SPMS-ler mit überwiegend spinalen Herden (HWS/BWS) in 2005 Volon-A intrathekal gemacht. Neurologie - Kamillus Klinik

Außer 1 Woche Hammer-Kopfschmerzen trotz Einhaltung der Liegezeiten hat es nichts entscheidendes gebracht.

War trotzdem froh es versucht zu haben.

LG
Uwe

  • PS
    War mal wieder aktuell auf der Kamillus-HP.
    Die Bandbreite der Behandlungen incl. Botox, ist erstaunlich.

Also das ist jetzt echt mal jemand, der eine klare Meinung vertritt! Ich bin beeindruckt!

Es ist toll, dass Du für Deine Zweitmeinung offenbar jemanden erwischt hast, der/die keine Probleme hat, den KollegInnen des eigenen Standes auch mal deutlich die Meinung zu sagen. Das hat nach meiner Erfahrung eher Seltenheitswert …

Ich an Deiner Stelle würde mir diese Adresse echt merken!

Was die inhaltliche Aussage betrifft: Eigentlich wird ja gesagt, die anderen haben nicht wirklich Ahnung, aber vermutlich ist die intrathekale Therapie (trotzdem…) der richtige Schritt.

So oder so finde ich es echt positiv: Du hast jemanden gefunden, der/die auch klare Ansagen macht. Das ist meines Erachtens die beste Basis für Vertrauen.

“Unsere Therapieansätze sind so individuell wie unsere Patienten.”

PROF. DR. MED. THOMAS MÜLLER

Den Arzt würde ich behalten, bzw zu meinem Neuen machen. :wink:

Wohnst du weit weg?

Ich habe ihn, bzw. sein Sekretariat einfach angemailt. 1. Termin dauerte reichlich über 1 Stunde.
Sehr sympathischer Typ. :heart_eyes:

Absolut zu empfehlen. Bestätigt meine Meinung zur PPMS.

Ich habe schon öfter solche Berichte über “MS-Spezialbehandlung” gelesen.

Und in der Praxis behandeln sie dann doch hauptsächlich Schlaganfallpatienten…

Alles Gute
Uwe

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Vielleicht sollten sich einfach mehr Patienten für eine MS entscheiden?

Das würde das Verhältnis wieder ins Gleichgewicht bringen. :joy:

Sorry, wie soll ich deinen Beitrag sonst interpretieren?

P.S. Danke für die guten Wünsche. :hugs:

Ich kann Dir sagen, wie ich die Lage einschätze. Das Jahr ist bald zu Ende und alles wird auf “0 gesetzt.”

Du bist in Deiner Kommunikation trotz oder mit Smilieys überheblich. Dabei zeigst Du nach außen, vermutlich eher ungewollt, dass Du so gar keine Ahnung hast.

Ich wette darauf, dass viel vorhandenes Know How hier im Forum Dich nicht ereicht, weil Dein Kommunnikationsstil Kräfte raubend oder so ist.

Vielleicht 80% Deiner Fragen halte ich für nachvollziehbar und schnell fundiert beantwortbar.

Laut deren Internetseite haben die mit Stroke keinen Vertrag. Das, was Du beschreibst, kenne ich auch. Meistens findet man dann durchaus prominent Hinweise zur Stroke - Behandlung oder Traumata.

Was mich beim Leistungsangebot etwas stutzig macht ist, dass keine physikalische Therapie erwähnt wird.

Falls es um die “Alexianer Klinik” geht, meine anstehende intrathekale Therapie beinhaltet 1 Tag Infusion, 1 Tag “Physio” im Wechsel.

Der überhebliche Eindruck tut mir leid. Ist nicht gewollt oder beabsichtigt.

Wenn ich Ahnung hätte, würde ich nicht fragen.
Ich habe keine Ahnung und stehe dazu.

Ich habe die Diagnose seit August.
Vorher wusste ich dass es MS gibt.
Weder was das ist, wie es sich äußert, noch sonst irgend etwas.

Alles OK

Satzzeichen

Ich habe die Erfahrungen 2x schon gemacht.
Und vor Ort war der Fokus doch wieder Stroke

Mir reichtd

Uwe

Hab doch geschrieben, dass die Fragen nachvollziehbar sind. Viele hatte hatte ich damals auch.

Und erst heute habe ich mich dabei erwischt, dass ich nach Laufbändern und Walking Pads mit geeigneten Eigenschaften für mich gesucht habe. Wider besseren Wissens bezogen auf meine Situation.

Ich gebe zu, ich bin befangen.

Ich hoffe gleichzeitig und trotzdem, dass du bei deiner Suche neue, hilfreiche Erkenntnisse gewinnen konntest.

Dir und allen ein möglichst gesundes neues Jahr. :pig2: