Ocrelizumab bei PPMS über 50

1

Hallo alle zusammen!

der Neurologe hat mich zur Bestätigung der PPMS Diagnose an die Uniklinik überwiesen und im Begleitbrief auch Therapie mit Ocrelizumab vorgeschlagen (Wahrscheinlichkeit PPMS 99 % nach seiner Aussage).

Wie ich gelesen habe, ist der Nutzen bei PPMS über 55 begrenzt. Ich muß auch sagen, ich fühle mich echt unwohl mit dem Gedanken an eine Infusion, die sehr lange Auswirkungen auf den Körper hat und nicht eben mal bei Unverträglichkeit abgebrochen werden kann, wie tägliche oder wöchentliche Verabreichung.
Schwierige Entscheidung schwierig: Man möchte seine Chance auf Verzögerung der Verschlechterung nicht verpassen, aber auch nicht die Chemiebombe mit Risiko auf Nebenwirkungen und Infektionen haben.

Wird Behandlung vorgeschlagen nach Diagnosesicherung oder wird erst noch Aktivitätslevel der MS geprüft?

Wie sind eure Erfahrungen und Gedanken dazu?

Paula

2

PPMS ist halt PPMS :disappointed_relieved:

3

Es gab 3 große klinische Studien zu Ocrevus mit Patienten zwischen 18 und 55.

KKNMS_Patientenaufklärung-Ocrelizumab_2018_webfrei.pdf (kompetenznetz-multiplesklerose.de)

Ich weiss nicht, ob es inzwischen Studien mit älteren Patienten und damit überhaupt Daten für über 55-Jährige gibt.

Ich (nicht PPMS) bekomme nach einem heftigen Schub Ocrevus, obwohl ich ü60 bin. Meine Neurologin sagt, dass sei eine individuelle Entscheidung.

4

Lies mal auch über Rituximab nach, das ist “quasi” das gleiche/sehr sehr ähnliches Medikament und schon lange (offlabel) in Verwendung. (Im DMSG Forumsarchiv findest du sicher auch gute Beiträge; Zb von Lucy; Sie hat ihre MS lange mit Ritux behandelt, aber wie es ihr jetzt geht weiß ich leider nicht. Sie hat sich aus der Forenwelt zurückgezogen :cry:; Ich habe sie und ihr umfangreiches Wissen sehr geschätzt)

Das Thema ist, die Progression sollte sogut wie möglich gebremst werden und manch einer sollte zu was “härterem” greifen.

Die Entscheidung zu treffen ist mit Sicherheit schwer, aber es gibt hier den ein oder anderen MSler der PPMS hat und die können dir sicher auch gute Ratschläge geben.

5

Wie lange nimmst du es scho und wie geht es dir dabei?

6

Es ist das einzige Medikament, was ja wohl angeblich den Verlauf der PPMS entschleunigt…man sollte sich das wirklich gut überlegen…im Moment sucht man ja auch Probanden, die sich das dann in doppelter Dosis applizieren lassen, weil es nach 5 Jahren in der Patientengruppe der PPMS nicht so gut wirkt?
Bin auch bald 55 und würde mich nie als Versuchsobjekt mit genau diesem Medikament entscheiden…lies es Dir einfach genau durch, was der Antikörper macht und suche Deinen persönlicher “Nutzen”…
99% PPMS kann auch Keiner , genau bei diesem Krankheitsbild wirklich genau sagen…

7

Ich bekomme Ocrevus noch nicht lange, die 1. Dosis Mitte November und Anfang Dezember 21. Mir geht es (bis jetzt) gut damit, aber das sagt ja nichts über dich aus. Wenn du dich dafür entscheidest, solltest du alle anstehenden Impfungen bis 4 Wochen vorher machen.

8

Wenn ich mich richtig erinnere, hast du für dich auch schon mal die Fragestellung der Borreliose aufgeworfen. Ich sehe es wie du, es ist genauso wie mit der MS, nichts genaues weiß man nicht.

Ich schick dir mal einen aktuellen Podcast zum Thema Borreliose von Doktor Anne Fleck, in dem sie, ich glaube gegen Ende, auch einige spezielle Blutuntersuchungen empfiehlt. Vielleicht kannst du ja damit etwas anfangen.

9

Hallo Paula,

zu deinen Fragen: das wird wieder vom jeweils behandelnden Neurologen entschieden werden. Ich denke aber, du stellst die richtigen Fragen, bloß es kann dir keiner sagen.

Ich bin auch PPMS und habe vor circa 15 Jahren für mehrere Jahre Rituximab - den Vorgänger von Ocrelizumab - bekommen. Ich denke schon, dass das damals meinen bis dahin rasanten Verlauf gebremst hat. Damals war ich Mitte 40 und stand mit dem Rücken zur Wand. Ich hatte kaum (keine?) Nebenwirkungen und war auch nicht infektanfälliger. Das muss aber nicht bei jedem so sein.

Eine wichtige Erfahrung in meiner „Karriere“ war, dass eine Behandlung nur wirkt, wenn ich innerlich auch dahinter gestanden habe.

Wenn du dich für ein Medikament entscheidest, wäre es also gut, wenn dein Arzt richtig gute Argumente dafür hat, die dich auch vom Nutzen überzeugen.

10

Das sehe ich auch so. Man solle die Behandlung mit gutem Gefühl antreten, sonst wird das nichts.

Die Frage zur Neuroborreliose kam nicht von mir. Aber ich vermute, das wird bei der Lumbalpunktion untersucht?

11

Liebe Winter,
vielen lieben Dank für die Info. Die Diagnostik für Borrelien gestaltet sich für mich nicht einfach…bei einer erneuten Lumbalpunktion im letzten Jahr, auf meinen eigenen Wunsch, hat man es durchaus geschafft, gewünschte Ergebnisse, wiederholt, einfach nicht zu bestimmen. Eine Enttäuschung, aber zumindest habe ich immer noch sportliche Antikörper im Blut, was ja nicht ganz schlecht ist… der Nachweis jener kann bis 5/6 Jahre dauern. Trotzdem hätte man mir auch mit den ganzen Parametern in der LMU München sofort eine Therapie mit Ocrelizumab verpaßt. MS ist nicht immer MS…ich bleibe dran und für Paula…das Forum ist immer eine gute Beratung!

12

Hallo Konny,

MS ist nicht immer MS? Es ist mir klar, daß MS eine Ausschlußdiagnose ist, aber so viel andere Möglichkeiten bestehen mit den typischen Symptomen doch gar nicht?
Und werden Borrelien nicht standardmäßig ausgeschlossen? Erschreckend!

Einige meiner Fragen werde ich in der Uni beantwortet kriegen, aber bei manchen Fragen geht es um die persönliche Erfahrung und da bin ich dankbar für Beratung.

13

Hallo, ich bin jetzt 68 Jahre und habe vor 4 Monaten die Diagnose PPMS erhalten.
Ocrelizumab wurde ja nicht bei so alten Leuten in der Studie getestet.
Weiß jemand, ob bei diesem Alter Ocrelizumab auch wirkt ?
Kennt jemand Fälle, bei denen PPMS so spät auftrat ?
Die ersten Anzeichen hatte ich wohl mit ca 65 oder 66. Jahren,

14
15

Ich bin 55 habe auch ppms und bekomme ocrevus seit 5 Jahren . Es ist das einzige zugelassene Medikament bei ppms . Warum soll das nicht funktionieren bei über 60 . Es gibt ja nichts anderes .

16

Hallo,

was erwartest du von einer Medikation mit Ocrevus? Ist dir das von den Ärzten vorgeschlagen worden? Die aktuellen Kriterien zum Einsatz von Ocrelizumab findest du etwa hier: https://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2019/07/KKNMS-DMSG_Patientenhandbuch-Ocrelizumab_20190503_webfrei.pdf und dem entsprechend muss eigentlich in deinem Lebensalter eine “strenge Nutzen-Risiko-Abwägung vorgenommen werden”. Kann mir auch gut vorstellen, dass es genau deshalb von der Krankenkasse Nachfragen geben wird, aber das ist Spekulation.

17

Hallo minifraze, wirkt es bei Dir ?
Ich bin noch recht fitt, habe nur beim Gehen einen "spastischen " Schritt auf der rechten Seite und rechts weniger Kraft. Auch der Harndrang ist stark.
Ich kann zwar jetzt nicht mehr Skifahren und keine alpinen Bergtouren mehrere machen, aber sonst geht fast alles. Etwas Angst habe ich wenn mein Imunsystem so stark heruntergefahren wird. Hast Du da keine Probleme ?

18

Hallo sternenwanderer, gerade weil ich die " Nutzen - Risiko- Abwägung " für mich machen will, hätte ich gerne Infos von Leuten Ü 65 . Ich weiss, dass die Studien nur von 18 - 55 waren und habe auch gelesen, dass Ocrelizumab bei Älteren wohl nicht so gut wirkt.
Trotzdem hat mir die Uni und mein Neurologe zu dieser Terapie geraden.
Ich bin noch recht fitt, EDS 3, und dabei sollte es bleiben oder nur gaaaaaaanz langsam fortschreiten.

19

Es gibt auf Facebook zumindest eine Gruppe, die sich nur mit diesen DMTs beschäftigt: Ocrevus, Rituximab,Kesimpta bei MS (deutschsprachige Gruppe) | Facebook

Evtl. bekommst du dort mehr Informationen.

Good luck, SWR

20

Ich bin Ende 50, habe folgende Aussagen erhalten:

Arzt 1: Sofort Ocrelizumab, Ausstieg mit ca. 60, weil weniger wirksam, MS meist nicht mehr so aktiv und es ist mit steigendem Alter besser, wenn man die volle Immunabwehr hat.
Arzt 2: Erst mal schauen, wie aktiv die MS ist. Ocrelizumab kann nur Läsionen verhindern,
nicht die schon laufende Progression.
Andere Ärzte sind für volle Therapie unabhängig vom Alter.
Du mußt das tun, was sich für dich richtig anfühlt.

Falls du dich für die Therapie entscheidest und statt halbjährlicher Infusion in der Ambulanz lieber monatliche Spritzen mit einem Pen daheim hättest, kommt noch off-label Kesimpta in Frage, gleiche Wirkweise. Wird meist genehmigt von der Kasse, weil die Therapie ein paar tausend Euro günstiger ist.