Ocrevus absetzen

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Hallo zusammen,

ich habe bereits seit 9 Jahren MS und habe schon 4 Therapien ausprobiert bis ich jetzt bei Ocrevus gelandet bin. Die Therapie scheint angeschlagen zu sein und ersichtliche Nebenwirkungen bis auf Bronchiale Effekte sind nicht vorhanden. Dennoch bemerke ich seit Beginn der Therapie eher psychische Probleme und depressive Stimmungen. Da man auch noch keine langzeit Erfahrungen von Ocrevus kennt möchte ich momentan eher auf die Therapie verzichten.

Hat bereits schon jemand mit den Folgen von einem Therapieabbruch zu tun gehabt und kann hier evtl berichten?
Ich habe das Gefühlt das ich auch ohne Therapie gut zurecht kommen kann. Habt ihr Erfahrungen damit?

LG
Mia

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“Ich habe das Gefühlt das ich auch ohne Therapie gut zurecht kommen kann. Habt ihr Erfahrungen damit?”

Wieso hast damit dann überhaupt angefangen?

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Ich hab was im Hinterkopf von 1,5 Jahren

  • ohne Garanrie
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Was genau meinst du damit ?

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Nach dem Absetzen darf man über 1,5 Jahre keine neue Therapie beginnen… -info ohne Garantie.
Hab ich irgendwo gelesen, daher… im Hinterkopf

Ich bin nicht schubförmig…

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Hallo Mia,

ich habe Deinen Beitrag gerade erst entdeckt.
Bei mir wurde die MS 1996 diagnostiziert. Die Krankheit war immer sehr aktiv und ich habe unzählige Therapien hinter mir, zuletzt auch Ocrevus. Leider wirkt es bei mir nicht. Letztes Jahr hatte ich trotz Ocrevus vier Schübe. Aus diesem Grund habe ich mich dazu entschlossen, es abzusetzen.

Das mit dem Absetzen ist leider nicht so einfach. Bevor ich eine neue Therapie beginnen kann, müssen sich meine CD20 positiven B-Lymphos wieder im Normbereich befinden. Selbst acht Monate nach der letzten Infusion sind in meinem Blut noch keine CD20 positiven und auch keine CD19 positiven Lymphos nachweisbar, absolut gar keine.
Ich halte Idefix’ 1,5 Jahre Therapiepause für durchaus realitisch.

Wenn Ocrevus Deine MS bremst oder gar stoppt, würde ich die dabei bleiben.
Unter Ocrevus hatte ich persönlich nicht vermehrt depressive Stimmungen oder psychische Probleme und habe bislang auch noch nicht davon gehört. Ocrevus ist ein sehr potentes Medikament und ich habe einige Leute getroffen, die damit sehr zufrieden sind.
Sprich mit Deinen Ärzte über Deine Depressionen und mache ggf. eine Therapie. Die MS kann einen ganz heftig runter ziehen. Ich weiß ganz genau, wovon ich da schreibe. Aber auch Medikamente können Depris verursachen. Ich hatte am Tag nach Avonex - Injektionen öfter Suizidgedanken. Das war echt heftig und hat mir große Angst gemacht. Ich kannte sowas vorher gar nicht.

Fazit: Sprich mit Deinen Ärzten und versuche die Ursache für Deine Depressionen heraus zu finden. Ich würde Ocrevus nicht leichtfertig absetzen. Es schient bei vielen Ms-lern wirklich gut zu wirken. Sollte Ocrevus tatsächlich der Grund für Deine psychische Misere sein, dann musst Du abwägen, ob Du mit dieser Nebenwirkung leben kannst / willst.

Gruß
Ralf

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Hallo Mia,
ich habe gerade deinen Beitrag gesehen und wollte mich erkundigen, ob du mittlerweile schon Ocrevus abgesetzt hast und evtl. deine Erfahrungen damit sind? Mir geht es aktuell ähnlich.
Danke und liebe Grüße,
Anna

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Hi Mia

Ich habe jetzt auch meine erste volle Dosis Ocrevus erhalten und habe ebenfalls depressive und ängstliche Verstimmungen, die ich nicht von mir kenne und die auch nicht zu meiner Lebenssituation passen. Gar nicht…
Ich überlege, das Medikament abzusetzen

Liebe Grüße

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@Ralfonso krass O.O

Vielleicht ist das hilfreich. Ich weiß zumindest, dass der unterdrückte Teil des Immunsystems nach drei bis vier Monaten langsam wieder aktiv wird. Im letzten Jahr war es so, dass ich nach etwa drei bis vier Monaten deutlich spürte, wenn ich geraucht hatte. Mittlerweile rauche ich nicht mehr, und die MS ist ruhig.

=> Dr. Brandon Beaber, MS Neurologe

Musste Mal durchsuchen, irgendwo gab es einen Beitrag bzgl. CD20 Therapien, wann es wiederkehrt, usw,usf

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wenn du das Gefühl hast, dass die Therapie mehr Schaden als Nutzen bringt, ist es okay, darüber nachzudenken, sie abzubrechen. Es könnte hilfreich sein, mit deinem Arzt zu sprechen und gemeinsam die beste Entscheidung zu treffen.

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Ja… Unter Interferonen ist das keine Seltenheit… Habe das unter Plegridy auch gehabt - zwar keine Suizid Gedanken, aber doch sehr sehr depressive Verstimmung. Nun gut, habe das Ganze nach 3 Monaten beendet.

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Als ich mit Avonex begonnen habe, gab es nur zwei Wirkstoffe als Basistherapien. Der eine war Azathioprin (Imurek) und der andere Interferon (eigentlich eine Wirkstoffgruppe). Azathioprin hatte bei mir leider überhaupt keine Wirkung auf die MS. Da meine MS hochaktiv war, habe ich mir Avonex mehr als 4 Jahre lang angetan. Dann wurde Copaxone zugelassen und ich habe sofort gewechselt. Interferone egal welcher Art werde ich in diesem Leben niemals wieder nehmen, egal gegen welche Krankheit auch immer.
Witzig fand ich damals übrigens, dass die Syptmone Depressionen und Suizidgedanken Anfangs als Nebenwirkungen im Beipackzettel aufgeführt waren, dann aber daraus entfernt wurden. Das Zeug verkauft so natürlich wesentlich besser.

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Kommt es “möglicherweise” von der Angst vor der Arznei?

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Danke für den Link! Da ich nicht nur a MS sondern auch an Anglophilie erkrankt bin, ist das genau das Richtige für mich :slight_smile:
Bis sich meine B-Lymphos wieder erholt haben, hat es übrigens tatsächlich knapp 18 Monate gedauert. Dann waren sie so gerade eben wieder im grünen Bereich. Seit Oktober 2021 nehme ich übrigens Kesimpta und bin sehr zufrieden damit.

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Haha. So geht es mir auch. Dabei ist die eigentliche Wirkung auf die MS mehr als bescheiden… Wie gesagt, ich war voller Elan es zu tun, doch:

  • Grippe ähnliche Symptome mehrere Tage
  • Kopfschmerzen ( habe ich sonst nie)
  • Depressive Verstimmung ( Nein, hat Nichts mit der Angst vor Erkrankung oder Medikamenten zu tun, war nach Absetzen alles weg). Ich habe geheult wie blöde etc. es war grausam.
  • Rote Kreise an der Einstichstelle, die gebrannt und gejuckt und dann auch geschmerzt haben. Zum Glück einen Monat nach Absetzen weg!
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Ich muss kurz reingrätschen. Ist es üblich, mit Fieberanfällen usw. zu rechnen, wenn man von Ocrevus auf Kesimpta wechselt? Normalerweise vertrage ich Ocrevus gut, abgesehen von der letzten Infusion aufgrund der schnelleren Durchlaufzeit. Ich weiß, dass ich gegen Ende des Jahres auf Kesimpta umgestellt werde, daher frage ich aus präventiven Gründen.

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Wieso wirst du auf Kesimpta umgestellt, wenn du Ocrevus gut verträgst?

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That’s the way. Ist mir zudem auch ganz Recht.

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Möglich dann, wenn du vorab eine längere Pause machen musst. Andernfalls eher unwahrscheinlich, da die Fieberanfälle durch die Depletion ausgelöst werden.

Hätte man bei Ocrevus auch, wenn man nicht vier verschiedene Medikamente vorbeugend vor der Infusion kriegen würde.

Wenn die b Zellen ohnehin kaum mehr vorhanden sind, dürfte sich der Körper umso geringer mit Nebenwirkungen dagegen „wehren“.

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Vielen Dank.

Jetzt stellt sich mir nur die Frage, wann ich mit Kesimpta beginnen soll. Ich denke, die Ärzte werden diese Frage beim nächsten Infusionstermin oder drei Monate später beantworten. Ich gehe davon aus, dass es nahtlos übergehen wird und nach einem weiteren halben Jahr mit Kesimpta fortgesetzt wird. - Ist mir mittlerweile deutlich lieber als alle halbe Jahre mir zwei Tage damit “kaputt” zu machen.

Also, wie gesagt, vielen Dank!