Hallo zusammen,
ich bin W, 21 Jahre alt und habe vor gut einem Monat die Diagnose MS erhalten.
Diese wurde aufgrund einer sehr starken Sehnerventzündung erkannt. Ich würde euch gerne einmal den Verlauf nennen.
KW 23 bemerkte ich ein eine leichte Sehstörung und ging zum Augenarzt. Dieser schickte mich mit RTW in eine Uniklinik 2 Stunden von Zuhause entfernt (Montag). Den Tag darauf erhielt ich meine erste Kortisoninfusion. Am selben Tag wurde die Lumbalpunktion gemacht. Mittwoch habe ich nur noch schwarz gesehen. Am Donnerstag wurde das MRT gemacht. An dem Tag hatte ich keine Pupillen Reaktion. Die Ärzte wollten zunächst eskalieren und mit einer plasmapherese fortsetzen.
Freitag hatte ich wieder eine Pupillen Reaktion und ich konnte ganz leichte Schatten sehen. So wurde also die Kortison Therapie fortgesetzt bis Samstag.
Am Montag (KW 24) wurde mir aufgrund des Visus unter 0,4 geraten, die Plasmapherese zu machen. Ich wollte aber nachhause und hatte Angst vor den Risiken. Ich entschied mich also erst nach Hause zu fahren und kontaktierte eine MS Ambulanz.
KW 25 hat mir die Ambulanz zu einer plasmapherese geraten. Ich wollte jedoch erst abwarten und entschied mich für eine 2. Kortison Stoßtherapie. Ich erhielt nochmal 4 Tage Kortison. Insgesamt bekam ich also 9g. Da aber immer noch keine Besserung eintrat, entschied ich mich für die Plasmapherese. Diese erhielt ich Ende KW 26 bis Anfang KW 27. Leider ohne Besserung.
Jetzt steht im Fokus die MS Therapie. In der Uniklinik wurden mir schon 3 Medikamente vorgestellt. Laut Aussage der Ärzte dort muss meine MS mit starken Medikamenten „bekämpft“ werden.
Ich leide unter einer Schubförmig remittierende Multiple Sklerose.
Ein Medikament, was mir vorgestellt wurde, war Ocrevus. Ich finde es hört sich am „angenehmsten“ an, da es ja nur alle 6 Monate gegeben werden muss.
Meine Neurologin aus meiner MS Ambulanz stellte mir noch Tysabri vor. Aber mich spricht es irgendwie gar nicht an jeden Monat eine Infusion zu kriegen. (Angst vor Nadeln usw…)
Deswegen steht jetzt am 24.07 meine erste Ocrevus Infusion an.
Ich habe eine paar Erfahrungsberichte gelesen und bin mir jetzt total unsicher. Manche beschrieben Ocrevus als „Atombombe“ oder schrieben dass es für so „bisschen Finger kribbeln“ zu stark sei. Außerdem ist das Krebsrisiko wohl sehr hoch.
Meine Frage ist, habt ihr Erfahrung mit Ocrevus?
Könnt ihr mich beraten?
Ich habe keine anderen Symptome gehabt bis jetzt. Ich hatte nur die sehnerventzündung. Ich hatte nie ein Taubheitagefühl irgendwo oder Gleichgewichtsprobleme oder sonst was. Bei mir ist die Sehnerventzündung halt total stark und nach 5 Wochen (9 Gramm Kortison und der plasmapherese), hat sich nichts gebessert.
Tut mir leid für das ganze Durcheinander und die ganzen Informationen.
Für mich ist das alles total neu und ich bin mir unsicher. Natürlich bespreche ich das nochmal mit meiner Ärztin aber ich würde gerne eure Erfahrungen hören.
Ich danke euch schonmal im Voraus!
