Das kenne ich schon, habe ich mir sogar ausgedruckt.
Für alle aktiven Formen sicher ein gutes Prinzip, der Antikörper.
Für sogenannte PPMS…für mich der “Griff ins Klo”
Und @marc696…sie werden wissen, warum sie da nicht mehr aktiv sein wollen.
Dann lies halt das Aktuelle vom Prof Maurer.
Ist aber nicht beruhigender zu lesen
Ich finde es tatsächlich in gewisser Weise auch „beruhigend“. Nämlich dahingehend dass sich das Krebsrisiko nicht bestätigt habe.
Habe auch schon in einigen englischsprachigen Quellen gelesen, dass dieses nur deshalb in den Studien angenommen wurde, weil die Zahl der Krebsfälle geringfügig höher lag als in der Vergleichsgruppe, die unterdurchschnittliche Krebsraten aufwies. In einer anderen englischsprachigen Quelle hieß es, Kesimpta müsse ja eigentlich ebenfalls ein erhöhtes Krebsrisiko mit sich bringen. Da es das laut aktueller Studienlage nicht tut, gehe man davon aus, dass die Ergebnisse bei Ocrevus tatsächlich auf die unterdurchschnittlichen Werte der Vergleichsgruppe zurückzuführen seien.
Dennoch spricht hier gefühlt jeder wenn es um Ocrevus geht erstmal vom Krebsrisiko, kein Mensch beschäftigt sich vorher erstmal mit den Studienergebnissen…
Ich zitiere den aktuellen DocBlog vom 26. Mai 2023:
Grundsätzlich gilt, nachdem Ocrelizumab erst seit ein paar Jahren in der Breite angewendet wird, dass sich auch noch weitere Erkenntnisse zum Nebenwirkungsspektrum ergeben könnten.
Eine wichtige Aussage. Das Medikament wird erst seit relativ kurzer Zeit sehr weit verbreitet bei MS-Patienten angewandt. Ich weiß, daß bedenkliche und schwere Nebenwirkungen vor allem nach längerer Anwendungsdauer auftreten können. Wie zum Beispiel die Hypogammaglobulinämie, die sich erst im Laufe der Jahre entwickelt.
Was aber, wenn nach Absetzen von Ocrelizumab die B-Zellen nicht mehr zurückkommen? Daß das passieren kann, sagten mir vor geraumer Zeit Ärzte in der MS-Ambulanz. Und mein aktueller Neurologe bestätigte mir das auch. Es kann passieren, daß der Mechanismus der B-Zellen-Produktion durch die depletierenden Antikörper so nachhaltig gestört wird, daß sich die B-Zellen für die restliche Lebensdauer nicht mehr zurückentwickeln. Und auch dieser Fall tritt vor allem nach längerer Anwendungsdauer ein. Falls ihr mir nicht glaubt, redet selbst mit euren Ärzten. Hier im Forum wurde dieses Thema auch bereits diskutiert.
Wenn dann aber zusätzlich das passiert, was Prof. Mäurer in seinem Blog auch erwähnt, nämlich:
In dieser Folge kann es zu zu niedrigen Immunglobulin-Werten kommen, aber auch zu niedrigen Lymphozyten-Werten oder gesunkenen neutrophilen Granulozyten oder Neutrophilen. Letzteres kann zu einer Neutropenie führen. Da eine schwere Neutropenie das Risiko für potenziell tödliche Infektionen stark erhöht, sollten diese Werte im Auge behalten werden.
… also wenn sich eine Hypogammaglobulinämie oder zu niedrige Leukozytenwerte oder eine Neutropenie bereits entwickelt haben und wenn dann noch hinzukommt, daß die B-Zellen vielleicht sogar lebenslänglich nicht mehr zurückkommen, was dann?
Schade, daß Prof. Mäurer auf die Gefahr eines dauerhaften Verschwindens der B-Zellen nicht eingeht. Eine Gefahr, die bei den Ärzten eigentlich mittlerweile bekannt sein dürfte.
Das Risiko potentiell schwerwiegender Nebenwirkungen muss immer individuell abgewogen werden.
Ich gebe zu, wenn manchen 20 jährigen mit guter Schubrückbildung und Beschwerdefreiheit direkt eine Eskalation angeraten wird, wird mir schwindelig.
Bei realistischer Gefahr einer schweren Verlaufsform ist das Risiko potentiell schwerwiegender Nebenwirkungen aus meiner Sicht im individuellen Fall tragbar.
Für mich habe ich das so entschieden, da diese Gefahr bei mir leider realistisch ist. Dazu kommt dass ich hierzulande keinen einzigen Angehörigen habe, der mir im Falle einer Verschlechterung helfen, geschweige denn mich pflegen könnte. Im Pflegeheim dahin zu vegetieren - nein danke.
Klar, es ist immer eine individuelle Abwägung. Die jeder für sich treffen muss.
Beim schubförmigen Verlauf scheint das Nutzen-Risiko-Verhältnis relativ günstiger zu sein. Wie günstig, vermag ich an dieser Stelle nicht zu sagen. Aber auf jeden Fall wohl günstiger als beI PPMS.
Für den Fall von PPMS schreibt die MS-Stiftung Trier:
Zugelassen wurde Ocrevus dann zur „Behandlung erwachsener Patienten mit schubförmiger Multipler Sklerose (RMS) mit aktiver Erkrankung, definiert durch klinischen Befund oder Bildgebung“ und zur „Behandlung erwachsener Patienten mit früher primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS), charakterisiert anhand der Krankheitsdauer und dem Grad der Behinderung, sowie mit Bildgebungsmerkmalen, die typisch für eine Entzündungsaktivität sind“.
Ich wiederhole noch einmal: … zur Behandlung früher PPMS, mit Bildgebungsmerkmalen, die typisch für eine Entzündungsaktivität sind.
Und an späterer Stelle schreibt die MS-Stiftung Trier:
Aber schon bei der europäischen Zulassung kam Enttäuschung auf, denn die Behandlung ist nur für Betroffene mit früher PPMS-Erkrankung, die eine hohe Entzündungsaktivität aufweisen, vorgesehen. Die meisten Betroffenen mit chronisch progredienter MS werden also von diesem Medikament gar nicht profitieren, eine Tatsache, die in der Werbung für Ocrevus® aber kaum erwähnt wurde.
Meines Wissens ist die PPMS häufig nicht entzündlich, laut MS-Stiftung Trier vor allem in späteren Stadien nicht. B-Zell-Depletion soll aber vor allem dazu dienen, Entzündungsaktivität einzudämmen. Von daher ist für mich logisch, daß Ocrelizumab bei (einer häufig nicht entzündlichen) PPMS nur sehr begrenzt oder auch gar nicht wirkt.
Ähnlich schreibt es auch das UKE in ihrer Broschüre aus dem Jahr 2021:
Wenn, dann profitieren Patienten in der Frühphase der Erkrankung mit eindeutig entzündlicher Krankheitsaktivität.
Daher frage ich mich:
Ist ein vertretbares Risiko-Nutzen-Profil noch gegeben, wenn PPMS vor allem in späteren Krankheitsstadien nicht mehr entzündlich ist?
Wenn du was suchst um dich zu beruhigen solltest du es mal mit Kamillentee versuchen und überlasse den Anderen, die es betrifft, was sie mit der Zusammenfassung vom Mäurer machen. Wenigstens gibt er ein akkurates Bild.
Ja klar doch,
Jeder soll sich selbst entscheiden dürfen, nach Abwägung aller Chancen und Risiken.
Das geht aber nur, wenn die benannt und bekannt und nicht mit wild gemixter unkritischer Hoffnungssoße zugekleistert sind!
Den Eindruck habe ich momentan vor allem bei Kesimpta. Gefühlt nimmt das einer nach dem anderen, nur wenige scheinen sich Gedanken über die (Langzeit)folgen zu machen.
Bei Ocrevus machen das einige scheinbar schon eher. Ist halt beides eine B-Zell-Depletion, auch wenn bei Kesimpta die B-Zellen vielleicht schneller zurückkommen. Man nimmt es aber ja normalerweise langfristig, sprich der Körper muss langfristig damit klar kommen.
Für mich ist das wichtigste, dass man sich auch herstellerunabhängiges Infomaterial durchliest und kritisch abwägt, bevor man einen solchen „Eingriff“ in den eigenen Organismus durchführen lässt…
Dann sollten wir alle unbedingt vermeiden, die „unkritische Hoffnungssoße“ hier im Forum zu verlinken damit auch niemand sie liest und glaubt…
Hallo, wer bekam inzwischen die Ocrevus Therapie subkutan? Ist ja was neues und ich bekomme die Therapie am 29.10.2024 habe etwas Bammel davor
Hallo Edith,
schau mal unter Ocrevus subkutan, hatte die Frage selbst schon vor einiger Zeit reingestellt. Ich erhalte die Ocrevus Injektion Ende November 24 und werde dann berichten. LG
Hallo Sonnenschein, vielen Dank für die schnelle Antwort. Ich bin neu hier im Forum und finde mich noch nicht so zurecht auf dieser Seite. Habe nichts gefunden unter Ocrevus s.c.
Hallo Edith,
bin auch noch nicht lange dabei.
Meine ersten beiden aufgeteilten Dosen Ocrevus habe ich im Mai 24 erhalten. Seit Juni ist Ocrevus als subkutan Injektion zugelassen,
ich wollte sie im November haben.
Eine Person hatte auf dieser Seite geantwortet, dass der Bauch etwas geschwollen wollen. Schau unter Ocrevus Injektion, siehst du wenn du auf die Lupe oben gehst und das eingibst. So kannst du dich auch über viele andere Themen informieren. Das Forum hier war eine sehr große Hilfe für mich, ED03/24. Wie lange hast du schon MS?
Liebe Grüße
Hallo Sonnenschein,
Ich bekam die Diagnose MS 2017, da war ich 53, ziemlich spät also. Aber meine PPMS schleicht kontinuierlich dahin wenn es nicht mehr ist als ein geschwollener Bauch, sag ich eh nix dazu ich hoffe nur, dass es etwas bewirkt
Liebe Edith1,
dass wünsche ich uns, ich habe PRMS. Liebe Grüße
Hallo Sonnenschein, wie alt bist du eigentlich und wie heißt du mit richtigem Namen?
LG Edith
Guten Morgen Edith,
ich heiße Cindy und bin noch 46 Jahre alt (Dez.47), Diagnose auch recht spät.
und wünsche mir auch so sehr, dass Ocrevus hilft.
Meine Diagnose schubförmige Progrediente Verlaufsform PRMS),
trifft nur 5% der MSler, schreitet auch immer weiter fort, Symptome erst seit Oktober und dann ging es Schlag auf Schlag, habe schon EDSS 6, leider.
Nicht einmal die Ärzte wissen, warum ich so viele Symptome so schnell bekommen habe, 90% HWS und BWS, viele Defizite werden bleiben.
Keiner der vier Fachärzte konnte meine Symptome zuordnen, selbst alle drei MRTs wurden falsch gelesen, mir ging’s bis zur Diagnose immer schlechter, habe keine Aufnahme in einer Neuroklinik erhalten, von Januar März 24, durch Corona Patienten. Es hat auch keinen mein Treppensturz interessiert, kann passieren. Bin echt an schlechte Ärzte geraten, sieben Diagnosen, aber keine MS, auch der Neurologe hat’s nicht erkannt, trotz Tests, nur weil ich keine SNE hatte. Meine Hausärztin meinte,
sie sind dem Gesundheitssystem zum Opfer gefallen. Toll oder .
Erhalte seit der Reha Fampridin, dass verbessert meine Gehstrecke um 100 m., vorher 100m. Muss nun das Beste aus meiner Situation machen.
LG Cindy
Das hört sich alles dramatisch an.
Hoffentlich helfen die Medis Fampridin.
Das ist wohl ein Medikament das in das ZNS gelangt, das also die Berüchigte BHS und LHS überwindet und als Kaliumkanalblocker wirkt.
Kalium hat wohl eine wichtige funktionale Wirkung der Neuronen.
Alles Gute mit dem Medikament.
Liebe Cindy, vielen Dank für die ausführliche email. Was ist denn Fampyra für ein Medikament? Muss ich gleich mal am 28.10. meinen Neurologen darum fragen, da ich immer mehr Probleme mit dem gehen bekomme. Kennst du Betavert 12mg? Die nehme ich schon seit ein paar Jahren gegen meine Gleichgewichtsstörungen, 4 Stück am Tag, aber irgendwie spüre ich keine Wirkung. Meistens gehe ich wie sturzbetrunken
Ich werde übermorgen 61, hätte nicht gedacht, dass mich die MS noch so mitnimmt, da sie anfangs kaum Probleme machte, aber das ist halt das hinterfotzige an der PPMS
Woher kommst denn genau?
Liebe Grüße Edith