…, dass ich eine Bombe in meinen Körper pflanze…
@minifratze , kannst du das genauer erläutern? Was meinte dein Neurologe damit genau?
Danke
MO
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Das ms zentrum vor ort gibt kein ocrevus . Die haben auch keine erfahrung mit ppms .deshalb hat mich der neurologe nach dresden überwiesen zur uniklinik . Dort bekomme ich ocrevus . Die haben auch erfahrung mit ppms .
Der neurologe wollte mir damit sagen das ocrevus eine infusion ist die viel verändern kann . Aber die uniklinik hat das belächelt und sagte mir wir haben alles um die ocrevus infusion im griff . Ich habe auch keinerlei nebenwirkungen . War auch die letzten 5 jahre nicht krank . Leider ist es trotz ocrevus die letzten 5 jahre schlechter geworden . Der erhoffte stillstand der ppms hat sich nicht eingestellt .
Da ich einige Zeit mit Rituximab in Behandlung war, interessiert mich das Thema auch.
Mich würde die Aussage deines Neurologen auch interessieren. Was bedeutet “eine Infusion, die viel verändern kann”? Dem Kontext nach zu urteilen würde der Neurologe diese Veränderungen wohl negativ bewerten.
Welche Veränderungen befürchtet er? Hat er das näher erläutert?
Er hat das nicht näher ausgeführt . Sagte mir nur das ich mit ocrevus ne bombe in meinen körper pflanze . Er hält offensichtlich nichts von ocrevus . Ich kann nach 5 jahren infusion sagen . Ich habe bis jetzt noch keine nebenwirkungen oder veränderungen . Die bombe kann ich so nicht bestätigen . Alles ganz normal .
Schade, daß dein Neurologe das nicht näher ausgeführt hat.
Aber trotzdem danke für deine Antwort 
Hallo, ich bekomme seit fünf Jahren Ocrevus. Mit wurde nur gesagt, dass ich nicht schwanger werden soll. Von einer doppelten Vergütung wurde mir nichts gesagt. Ich wurde auch nicht gefragt, wie ich verhüte. Ich habe jahrelang die Pille durchgenommen (nicht wegen Ocrevus), was laut meiner Ärztin noch sicherer ist.
Pille ist nicht zu 100% sicher.
Wird man schwanger muss abgetrieben werden.
Dwg doppelte Verhütung 
Die Zusammenfassung der MS-Stiftung Trier.
Nicht gerade sehr aufmunternd
Herrlich konstruktiver Beitrag. Einfach einen 4 Jahre alten Artikel verlinken, der noch auf den Zulassungsstudien basiert und vermuten daß sowas noch ein aktueller Disjussionsstand wäre.
Wie dem auch sei, wenn TIMS Trier also nun wieder „aktiv“ werden will, täten sie gut daran, erstmal ihre alten Stellungnahmen zu überarbeiten und mit den Ergebnissen der teilweise hunderten Studien zu den jeweiligen Therapien anreichern, die seitdem erschienen sind.
Dann müssten sie deutlich weniger spekulieren wenn es um Nutzenbewertungen oder NW geht und stattdessen auch mal Fakten berichten.
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Das kenne ich schon, habe ich mir sogar ausgedruckt.
Für alle aktiven Formen sicher ein gutes Prinzip, der Antikörper.
Für sogenannte PPMS…für mich der “Griff ins Klo”
Und @marc696…sie werden wissen, warum sie da nicht mehr aktiv sein wollen.
Dann lies halt das Aktuelle vom Prof Maurer.
Ist aber nicht beruhigender zu lesen
Ich finde es tatsächlich in gewisser Weise auch „beruhigend“. Nämlich dahingehend dass sich das Krebsrisiko nicht bestätigt habe.
Habe auch schon in einigen englischsprachigen Quellen gelesen, dass dieses nur deshalb in den Studien angenommen wurde, weil die Zahl der Krebsfälle geringfügig höher lag als in der Vergleichsgruppe, die unterdurchschnittliche Krebsraten aufwies. In einer anderen englischsprachigen Quelle hieß es, Kesimpta müsse ja eigentlich ebenfalls ein erhöhtes Krebsrisiko mit sich bringen. Da es das laut aktueller Studienlage nicht tut, gehe man davon aus, dass die Ergebnisse bei Ocrevus tatsächlich auf die unterdurchschnittlichen Werte der Vergleichsgruppe zurückzuführen seien.
Dennoch spricht hier gefühlt jeder wenn es um Ocrevus geht erstmal vom Krebsrisiko, kein Mensch beschäftigt sich vorher erstmal mit den Studienergebnissen…
Ich zitiere den aktuellen DocBlog vom 26. Mai 2023:
Grundsätzlich gilt, nachdem Ocrelizumab erst seit ein paar Jahren in der Breite angewendet wird, dass sich auch noch weitere Erkenntnisse zum Nebenwirkungsspektrum ergeben könnten.
Eine wichtige Aussage. Das Medikament wird erst seit relativ kurzer Zeit sehr weit verbreitet bei MS-Patienten angewandt. Ich weiß, daß bedenkliche und schwere Nebenwirkungen vor allem nach längerer Anwendungsdauer auftreten können. Wie zum Beispiel die Hypogammaglobulinämie, die sich erst im Laufe der Jahre entwickelt.
Was aber, wenn nach Absetzen von Ocrelizumab die B-Zellen nicht mehr zurückkommen? Daß das passieren kann, sagten mir vor geraumer Zeit Ärzte in der MS-Ambulanz. Und mein aktueller Neurologe bestätigte mir das auch. Es kann passieren, daß der Mechanismus der B-Zellen-Produktion durch die depletierenden Antikörper so nachhaltig gestört wird, daß sich die B-Zellen für die restliche Lebensdauer nicht mehr zurückentwickeln. Und auch dieser Fall tritt vor allem nach längerer Anwendungsdauer ein. Falls ihr mir nicht glaubt, redet selbst mit euren Ärzten. Hier im Forum wurde dieses Thema auch bereits diskutiert.
Wenn dann aber zusätzlich das passiert, was Prof. Mäurer in seinem Blog auch erwähnt, nämlich:
In dieser Folge kann es zu zu niedrigen Immunglobulin-Werten kommen, aber auch zu niedrigen Lymphozyten-Werten oder gesunkenen neutrophilen Granulozyten oder Neutrophilen. Letzteres kann zu einer Neutropenie führen. Da eine schwere Neutropenie das Risiko für potenziell tödliche Infektionen stark erhöht, sollten diese Werte im Auge behalten werden.
… also wenn sich eine Hypogammaglobulinämie oder zu niedrige Leukozytenwerte oder eine Neutropenie bereits entwickelt haben und wenn dann noch hinzukommt, daß die B-Zellen vielleicht sogar lebenslänglich nicht mehr zurückkommen, was dann?
Schade, daß Prof. Mäurer auf die Gefahr eines dauerhaften Verschwindens der B-Zellen nicht eingeht. Eine Gefahr, die bei den Ärzten eigentlich mittlerweile bekannt sein dürfte.
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Das Risiko potentiell schwerwiegender Nebenwirkungen muss immer individuell abgewogen werden.
Ich gebe zu, wenn manchen 20 jährigen mit guter Schubrückbildung und Beschwerdefreiheit direkt eine Eskalation angeraten wird, wird mir schwindelig.
Bei realistischer Gefahr einer schweren Verlaufsform ist das Risiko potentiell schwerwiegender Nebenwirkungen aus meiner Sicht im individuellen Fall tragbar.
Für mich habe ich das so entschieden, da diese Gefahr bei mir leider realistisch ist. Dazu kommt dass ich hierzulande keinen einzigen Angehörigen habe, der mir im Falle einer Verschlechterung helfen, geschweige denn mich pflegen könnte. Im Pflegeheim dahin zu vegetieren - nein danke.
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Klar, es ist immer eine individuelle Abwägung. Die jeder für sich treffen muss.
Beim schubförmigen Verlauf scheint das Nutzen-Risiko-Verhältnis relativ günstiger zu sein. Wie günstig, vermag ich an dieser Stelle nicht zu sagen. Aber auf jeden Fall wohl günstiger als beI PPMS.
Für den Fall von PPMS schreibt die MS-Stiftung Trier:
Zugelassen wurde Ocrevus dann zur „Behandlung erwachsener Patienten mit schubförmiger Multipler Sklerose (RMS) mit aktiver Erkrankung, definiert durch klinischen Befund oder Bildgebung“ und zur „Behandlung erwachsener Patienten mit früher primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS), charakterisiert anhand der Krankheitsdauer und dem Grad der Behinderung, sowie mit Bildgebungsmerkmalen, die typisch für eine Entzündungsaktivität sind“.
Ich wiederhole noch einmal: … zur Behandlung früher PPMS, mit Bildgebungsmerkmalen, die typisch für eine Entzündungsaktivität sind.
Und an späterer Stelle schreibt die MS-Stiftung Trier:
Aber schon bei der europäischen Zulassung kam Enttäuschung auf, denn die Behandlung ist nur für Betroffene mit früher PPMS-Erkrankung, die eine hohe Entzündungsaktivität aufweisen, vorgesehen. Die meisten Betroffenen mit chronisch progredienter MS werden also von diesem Medikament gar nicht profitieren, eine Tatsache, die in der Werbung für Ocrevus® aber kaum erwähnt wurde.
Meines Wissens ist die PPMS häufig nicht entzündlich, laut MS-Stiftung Trier vor allem in späteren Stadien nicht. B-Zell-Depletion soll aber vor allem dazu dienen, Entzündungsaktivität einzudämmen. Von daher ist für mich logisch, daß Ocrelizumab bei (einer häufig nicht entzündlichen) PPMS nur sehr begrenzt oder auch gar nicht wirkt.
Ähnlich schreibt es auch das UKE in ihrer Broschüre aus dem Jahr 2021:
Wenn, dann profitieren Patienten in der Frühphase der Erkrankung mit eindeutig entzündlicher Krankheitsaktivität.
Daher frage ich mich:
Ist ein vertretbares Risiko-Nutzen-Profil noch gegeben, wenn PPMS vor allem in späteren Krankheitsstadien nicht mehr entzündlich ist?
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Wenn du was suchst um dich zu beruhigen solltest du es mal mit Kamillentee versuchen und überlasse den Anderen, die es betrifft, was sie mit der Zusammenfassung vom Mäurer machen. Wenigstens gibt er ein akkurates Bild.
Ja klar doch,
Jeder soll sich selbst entscheiden dürfen, nach Abwägung aller Chancen und Risiken.
Das geht aber nur, wenn die benannt und bekannt und nicht mit wild gemixter unkritischer Hoffnungssoße zugekleistert sind!
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Den Eindruck habe ich momentan vor allem bei Kesimpta. Gefühlt nimmt das einer nach dem anderen, nur wenige scheinen sich Gedanken über die (Langzeit)folgen zu machen.
Bei Ocrevus machen das einige scheinbar schon eher. Ist halt beides eine B-Zell-Depletion, auch wenn bei Kesimpta die B-Zellen vielleicht schneller zurückkommen. Man nimmt es aber ja normalerweise langfristig, sprich der Körper muss langfristig damit klar kommen.
Für mich ist das wichtigste, dass man sich auch herstellerunabhängiges Infomaterial durchliest und kritisch abwägt, bevor man einen solchen „Eingriff“ in den eigenen Organismus durchführen lässt…
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Dann sollten wir alle unbedingt vermeiden, die „unkritische Hoffnungssoße“ hier im Forum zu verlinken damit auch niemand sie liest und glaubt…
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