Hallo Fussili
Mit der PPMS ist das so eine sache. Das funktioniert anderst als mit der schubförmigen MS . Deshalb bin ich ja 4 Jahre mit der falschen Diagnose rumgerannt . Für die Ärzte war klar das ich schubförmige MS Habe weil ich am Anfang einen Schub hatte . Es war mein einziger . Das war 2014 . Das MRT ergab immer das ich keine großartigen Entzündungsherde in der HWS habe . Deshalb haben die Ärzte mich nicht für voll genommen als ich ihnen immer wieder sagte das es mir langsam immer schlechter geht . Ich war damals bein neurologen in meiner Stadt und danach in einem MS Zentrum . Die haben sich immer nur an dem einen Schub den ich hatte orientiert .
Meine Aussagen haben die gar nicht für voll genommen . Ich habe letztendich wären einer Reha 2018 selbst herausgefunden was ich habe. Wärend der Reha habe ich dann eine Kortison Therapie gemacht 3x 1000 mg . Ohne Erfolg . Klar wenn ich keine aktiven Entzündungsherde in der HWS habe funktioniert Kortison nicht . Das funktioniert nur bei aktiven Entzündungsherden . Mein damaliger Neurologe vom MS Zentrum sagte mir ich soll mich in Dresden in der Uniklinik vorstellen . Dort sitzt einer der Besten MS Professoren die wir in Deutschland haben .
Das habe ich auch gemacht .Vorher habe ich noch ein Diagramm gezeichnet von meinem MS verlauf , das die Ärzte wissen wovon ich rede.
Dieses Diagramm war für meine Ärztin sehr hilfreich . Sie wollte sich aber nicht festlegen wegen der Diagnose . Da meine Symptome grenzwertig sind .
Mein Fall wurde dann in der Professorenkonferenz besprochen . Die Professoren bestätigten mir dann meine Diagnose .
Seit 2018 ist klar ichh habe PPMS.
Zu Ocrevus . Das bekomme ich ja seit 2018 . Es gibt leider bei PPMS keine alternativen , weil es keine zugelassenen Medikamente gibt . Man weis ja nicht wie es ohne Ocrevus gekommen wäre.
Meine Ärztin sagte mir das die MS irgendwann zum Stillstand kommt . Es kann aber niemand sagen wann . Das ist bei jedem unterschiedlich.
Meine Einschränkungen aktuell sind gewaltig . linkes Bein ,Linker Arm, Bauchmuskulatur , Rückenmuskulatur funktionieren nur noch eingeschränkt . Trage ein Stützkorsett . Ohne stöcke geht gar nichts mehr. Kann mit Stöcken max 20 m eingeschränkt laufen . Alles andere mit Rollstuhl . Schwerbehinderung 100% mit Merkzeichen aG. Deshalb konnte ich wenigstens einen Behindertenparkplatz direkt vorm Haus beantragen .
Mit der falsche Diagnose habe ich natürlich auch falsche Medikamente bekommen . Zum Anfang Tecfidera . Das hat komischerweise gut funktioniert . Ist aber nur für Schubförmige MS zugelassen . dat aber bei mir trotzdem funktioniert .Das musste ich aber absetzen weil meine weißen Blutkörper bei null waren . Danach habe ich Copaxine gespritzt . Seitdem gings bergab . Ich war alle 2 Wochen weim Neurologen . Aber die haben mich nicht für voll genommen .
Erst als ich in Dresden in der Uniklinik war haben mir die Ärzte zugehört.
Bekomme nächste Woche wieder Ocrevus . Danach geht es mir für eine kurze Zeit geringfügig besser .Bei mir ist es leider so , was einmal kaputt ist kann nicht wieder repariert werden . ich muss mit den Einschränkungen leben .
Das ist oft nicht leicht , da ich so gut wie nichts mehr machen kann . Selbst das Sitzen fällt mit schwer. Außer auf meinem Gamingstuhl . Dort habe ich guten halt und kann so noch ein paar Stunden Homeoffice machen . Ich arbeite als Callcenter Agent .
Die Zukunft sieht nicht rosig aus für mich . Habe berechtige bedenken das ich in 2-3 Jahren zum Pflegefall werde.
Vielleicht gibt es in Zukunft neue Medikamente . Aber momentan ist da noch nichts in Aussicht .
Geforscht wird da auch an der Stammzellentherapie . Da ist wohl auch was in Aussicht bei MS .
Meine Ärztin sagte mir da ist ein Zulassungsverfahren in Aussicht . Aber das dauert halt alles seine Zeit .
In Dresden haben die 1 mal bei einer sehr jungen MS Patientin mit schweren Schüben eine Stammzellentherapie gemacht mit großem Erfolg . Die junge Frau ist geheilt .
Ich hoffe es war für den einen oder anderen was interessantes dabei .
Viele Grüße minifratze