Hallo, du solltest unbedingt zusätzlich Plasmaphorese machen.
Lass dich nicht von Leuten, die ausser der Diagnose MS nichts haben verunsichern.
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‘“Es ist ein Rettungsanker für schwere Schübe”, betont Ralf Gold. Allerdings hilft das Verfahren nicht, wenn die Krankheit schleichend verläuft.’
ja klar, darum Beraferon bei mir.
Danke, das ist schade. Ohne Berge würde ich das Leben nicht ertragen. Ist ein schöner körperlicher, geistiger Ausgleich. Momentan ist die Natur phantastisch.
Gestartet bei 20Grad …zurück bei 34. Ja das ist schon sportlich und auch für mich anstrengend. Mit Abkühlung im See erträglich, wobei er wohl 25 Grad hat, egal, war sehr schön.
Ja, nicht stabil, leider. Wäre interessant, wie es ohne BT wäre.
Krankengymnastik bringt Dir auch nicht viel.
Ich denke eine Stammzellentherapie würde das Immunsystem resetten ,auch bei unserer tollen progredienten Form. Das wird in vielen Jahren auch in Deutschland ein Thema werden, da bin ich mir sicher.
Hallo Konny, ich muss selbst mein Gehtraining für 8000.- im Jahr selber bezahlen.
Für SPMS kann man kaum Studien zu irgend etwas machen.
Bei Schlaganfall wird das Gehtraining bezahlt,
da hat es X Studien, Dort sieht man ja nach
3 Wochen die Fortschritte bei Studien.
Hallo Steffi,
natürlich, meine Brustkrebschemo ist schon lange her aber ich habe auch eine Leukopenie gehabt. Die war wohl auch genetisch bedingt, denn 300ü Leukos als Standardwert hab ich heute schon Nach einer Chemo sind meine Leukos immer mega abgestürzt
Ich weiß, deshalb hat das Gesundheitssystem, von mir den Namen Krankheitssystem mit einer Gesundheitskasse bekommen…
Du kannst es zahlen, der Rest sitzt da und das Leben geht unaufhaltsam abwärts…
Wir sind im späteren Verlauf der MS unattraktiv für die Pharma, weil wir uns nicht so einfach mit den „Weiterentwicklungen“ der Pharma zustopfen lassen.MSB hat das letztens treffend ausgedrückt und Philipp hat Recht, zu den späteren Verläufen existieren kaum Studien, denn bei uns gibts nicht die großen Erfolge zu vermelden. Wir brauchen kontinuierliches Training.Das ist zunehmende Arbeit für Ältere Menschen…
So jetzt muß ich flitzen und mich vermenschlichen…
Corti schreit….
Ideflitz
Hallo Idefix, das hat nichts mit fehlenden Erfolgen zu tun.
Bei SPMS sind die Verschlechterungen schleichend, über Jahre. Da spielt der natürliche Alterungsprozess auch eine Rolle.
Kein Mensch wird so je eine Studie über Jahre machen, wer soll die Kontrollgruppe sein? Doppelblindstudie über Jahre, da macht kein
SPMSler je mit.
Stimmt. Bobby unterhält sich über die Ferne mit einem anderen Hund…
Jetzt trink ich mein Käffchen, dann gehts in den Park…
Ich bin platt von Corti….
Hallo
Habe gestern meine 8. Infusion Ocrvus erhalten . Ohne Nebenwirkungen . Habe ein leichtes kaltes Kribbeln in den Oberschenkeln das aber nicht unangenehm ist . Die Kraft im Körper hat sich sehr geringfügig verbessert . Ansonsten keine Verbesserungen . Leider. Bin auch nicht müde durch die Infusion . Im großen und ganzen alles wie vorher mit der geringfügigen Kraftverbesserung die aber kaum der rede wert ist .
Hallo nochmal,
habe diesen Thread hier länger nicht verfolgt.Jetzt muss ich aber doch nochmal um Rat fragen.
Ich war ja in der MS-Ambulanz wegen
den oben schon mal genannten Problemen.
Das hat gar nichts gebracht.
Da war ich gefühlt nur eine Nummer die abgearbeitet wurde.
Ein paar Fragen zu meiner Diagnose und dem Verlauf.
Kurze Untersuchung,das Thysabri aus der Schublade geholt und als einziges Medikament vorgeschlagen.
Auf meinen kurzen Hinweis hin,das mein JCV Titer doch bei 3 liegt( stand alles in meinen Unterlagen) ein kurzes : Ohhh,dann wohl doch nicht Thysabri…
Eine Verabschiedung mit den Worten: Wir melden und dann,nach dem Ergebnis der Blutwerte und Tschüss.
Das Ergebnis ist: Keine Ahnung.
Entweder weiter Ocrevus nehmen und genau beobachten was passiert oder gar nichts nehmen und gucken was passiert oder wieder Copaxone( was bei mir ja nicht mehr gewirkt hat,stand auch in den Unterlagen)
Mein Neurologe ist auch enttäuscht von dem Ergebnis weil wir genau so weit sind wie vorher.
Hätten wir uns auch sparen können,hat er gesagt.
Jetzt haben wir uns darauf geeinigt das wir abwarten bis sich die Werte wieder erholen( Leukos sind schon etwas gestiegen) und wir uns dann darüber unterhalten ob ich es nochmal mit Ocrevus versuche oder auf Kesimpta umsteige.
Die Wirkweise sei die Gleiche.
Er favorisiert Kesimpta,ich Ocrevus weil bei Kesipmta das PML Risiko auch etwas erhöht ist.
Was würdet ihr sagen?
Gruß und noch einen schönen sonnigen und hoffentlich noch nicht zu heißen Sonntag
Steffi
Gilenya kommt für dich nicht in Frage (wenn schon Tysabri im Raum stand)?
Hallo!
Gilenya und Aubagio hat mein Neurologe ausgeschlossen( oder ist das das Gleiche?Bin da gerade nicht so im Thema…)
Und ich vertraue meinem Neurologen da total.
Wenn er das ausschließt dann passt das auch nicht für mich.
Werden einige vielleicht kritisch sehen aber ich bin froh mit dieser beschissenen Krankheit wenigstens einen Arzt gefunden zu haben der mich nicht wie ne Nummer behandelt sondern sich auch für mich als Mensch interessiert.
Trotzdem danke für die Antwort
Gruß,
Steffi
Ja OK, verstehe, wird schon seinen Grund haben.
Eh gut wenn du so einen Arzt an deiner Seite hast 
Ja,darüber bin ich auch sehr froh.
Er ist sehr gerade heraus.
Das mag nicht jeder aber ich komme gerade damit sehr gut zurecht.
Ich will nicht,das er mir vorschreibt was ich zu tun habe weil er ja der Arzt ist und ich nur der Patient.
Aber ich will auch nicht in Watte gepackt werden.
Wenn er mir darum sagt was er für richtig hält und ich aber sage das ich einen anderen Weg für besser halte reden wir darüber.
Manchmal überzeugt er mich manchmal lässt er sich auf meinen Weg ein.
Das funktioniert ganz gut und darüber bin ich sehr froh.
Habe da schon ganz andere Stories gehört
Hi,
gibt es denn inzwischen eine Entscheidung?
Mein Neurologe hält auch nicht viel von gilenya.
Er meint, er hätte da nur “geschiss” mit den Blutwerten, weshalb einige Patienten auch oft pausieren mussten und teilweise in den Pausen Schübe hatten. Vielleicht hat dein Neurologe ja ähnliche Erfahrungen?
Aubagio wird dann vermutlich zu schwach sein, wenn ocrevus oder kesimpta im Raum stehen.
Ich glaube, mich daran zu erinnern, dass du bereits Mavenclad hattest? Was spräche denn gegen einen weiteren Zyklus?
Die Frage sollte an Steffi gerichtet sein
Hallo!
Solange meine Blutwerte noch so schlecht sind, werde ich gar keine Therapie machen sondern warten bis sich das hoffentlich wieder beruhigt hat.
Im September gehe ich wieder zur Blutabnahme und Anfang Oktober sprechen wir über das weitere Vorgehen.
Mein Neurologe wäre für Kesimpta ich bin für einen weiteren Versuch mit Ocrevus.
Aber mein Neurologe würde denke ich auch bei meiner Entscheidung mitgehen wenn ich mich für Ocrevus entscheiden sollte.
Mal abwarten.
Über Mavenclad haben wir gar nicht gesprochen und alle anderen Medikamente sind seiner Meinung nach bei mir sinnlos.
Er hat noch den Vorschlag gemacht erst mal gar nichts zu nehmen,solange die B-Lymphozyten so niedrig sind.
Er hat da bei anderen Patienten schon gute Erfahrungen gemacht,aber dabei ist mir irgendwie nicht so ganz wohl.
Naja, die nächste Blutprobe abwarten und dann mal sehen.
Ich hoffe bei dir ist alles so weit okay und du überstehst diese Hitzewelle gut.
VG
Steffi