Ocrevus, jung, und das Leben leben - Immunsystem?

[encore05]

Hi everyone,

ich wurde mit MS diagnostiziert und muss mich zwischen zwei Medikamenten entscheiden: Ocrevus und Tysabri.

Ich bin noch sehr jung, Single und habe momentan keine Symptome (ich hatte ein paar Schübe, aber habe mich vollständig davon erholt). Mein Körper ist kerngesund (außer, dass ich MS habe…). Ich mache regelmäßig Sport, meditiere, schlafe genug und ernähre mich sehr gesund. Beruflich arbeite ich in einem geschlossenen Raum mit verschiedenen Kunden, fünf Tage die Woche. Ich kann dort keine Maske tragen, weil die Kunden meine Mimik sehen müssen. Ich gehe nicht oft auf Partys, aber wenn ich mal gehe, genieße ich es und küsse ab und zu jemanden. Das hört sich vielleicht seltsam an, aber es ist mir ziemlich wichtig. Ich liebe es, mich vielleicht drei Mal im Jahr in einer Menschenmenge auf einer Party zu verlieren und einfach Spaß mit anderen zu haben. Ich würde da auf keinen Fall eine Maske tragen. Ich reise auch gerne und gehe, wenn ich unterwegs bin, in Restaurants oder schaue mir auch mal den ein oder anderen Club an.

Nun meine Frage an euch, die ihr Ocrevus nehmt: Alle sechs Monate Infusionen klingen großartig, aber wie geht es euch mit eurem Immunsystem? Würde ich weiterhin die Dinge tun können, die ich oben erwähnt habe, oder müsste ich mich total abkapseln, aus Angst, krank zu werden? Werdet ihr öfter krank? Geht ihr noch auf Partys? Habt ihr Angst, bei der Arbeit krank zu werden und eventuell gefeuert zu werden, weil man zu viele Krankheitstage hat? Habt ihr Angst zu reisen, weil ihr euch dort eine Krankheit einfangen könntet? Wenn ihr krank werdet, habt ihr Angst, dass es so schlimm wird, dass ihr ins Krankenhaus müsst?

Ich weiß nicht, aber momentan klingt das alles ziemlich beängstigend für mich… Sechs Monate zwischen den Infusionen sind super, aber nicht, wenn man dann sechs Monate krank ist oder ständig paranoid, krank zu werden.

Tysabri-Injektionen alle vier Wochen erscheinen mir sehr einschränkend… und wenn man mal krank ist und die Injektion nicht bekommt, erhöht sich das Risiko für einen Rebound.

Mich würde interessieren, wie eure Erlebnisse sind.

Entschuldigt mein schlechtes Deutsch, ich lebe seit einigen Jahren in einem englischsprachigen Land.

[Chys4mi]

Also, deine Ängste sind gut nachvollziehbar, und ich verstehe sie.

Vor vier Jahren, als die MS symptomatisch noch wirklich sehr heftig war, sagte einer der behandelnden Neurologen zu mir, dass es eher einem hyperaktiven Immunsystem gleicht, als dass man es als klassische Krankheit ansehen könnte. Irgendwo hat er damit auch Recht. Fehlgeleitet halt.

Krank war ich unter Ocrelizumab bisher nur einmal. Seltsamerweise war weder jemand vor mir noch nach mir krank. Keine Ahnung, wie der Zustand kam. Auf jeden Fall war es unangenehm, aber die allererste Covid-Infektion im Jahr 2020 war am schlimmsten im Vergleich. (Das fühlte sich an, als würde man Chilis mit der Lunge kauen.)

Wie dem auch sei, vielleicht habe ich auch durch andere oder zusätzliche Faktoren bisher weitestgehendes Glück gehabt, trotz Immunsuppression. Nahezu täglich bin ich von großen Menschenmengen umgeben, überall wird gehustet und geschnieft, und trotzdem passiert mir nichts. Menschen werden krank, kein Grund paranoid zu werden wie es unser ÖR+Karl L. mehrere Jahre versuchte.

Dann wären da noch die Fernreisen aus diesem und dem letzten Jahr (…Malé, Gizeh…). Auch dabei ist nichts passiert.

Worauf du in jedem Fall achten sollten, sind die ersten zwei Wochen nach der Initialdosis. Das Immunsystem wird dabei ziemlich „plattgemacht“. Die Zielrichtung auf die bestimmten B-Zellen erfolgt – zumindest aus meiner Sicht – erst später, also auch mit jeder weiteren Injektion. Bei mir steht nun die Fünfte/Sechste an.

[Paulhase]

Hallo,
ich bin zwar kein Ocrevus-Patient aber ich habe 15 Jahre Erfahrung mit Tysabri. Habe Tysabri als Infusion bekommen und habe diese Zeit in der Praxis als “Auszeit” für mich angesehen. Die Möglichkeit der Injektion gab es erst im letzten Jahr meiner Therapie mit dem Medikament, aber ich bin bei der Infusion geblieben.

Selbst bei leichten Erkältungssymptomen konnte ich meine Infusion erhalten. Bei 39° C Fieber hätte man sie warscheinlich verschoben, was aber auch keine Problem darstellt. Man hat ja unter Tysabri ein Zeitfenster von 3 - 6 Wochen.

Einschränkungen hatte ich dadurch in keinster Weise. War auch noch jung zu Beginn (Mitte 20) und war viel unterwegs. War nicht mehr krank als andere.

Nach dem Ende meiner Tysabri-Zeit wurde ich im Januar diesen Jahres auf Kesimpta umgestellt. Seither war ich nicht krank, obwohl ich täglich in der Schule (Mittelschule - Klassen 7 - 10) mit teilweise “verschnupften” Schülern zu tun habe.

Ich würde mir nicht zu viele Sorgen machen, egal für welches Medikament du dich entscheidest.

Liebe Grüße

[Paule]

Hallo!
Erstmal, dein deutsch ist völlig normal . Wo lebst du denn?

Und nun: mach dir nicht so viele Sorgen! Genieße deine Jugend und dein Leben. Nimm alles so mit, wie bisher. Nur, sei in den ersten 14 Tagen nach Ocrevus, dass es übrigens auch als Injektion gibt und dadurch geht der ganze Ablauf viel schneller, vorsichtig und bleib einfach mal entspannt Abends zu Hause.
Auf der Arbeit, wenn es gar nicht anders geht, sei pingeliger mit Händewaschen, Abstand und co zu deinen lieben Kollegen und Kunden.
Ansonsten erfreu dich an der Fülle, die dich umgibt. (Ich war vor x Jahren auch so drauf und möchte keinen Moment vermissen )
Es winkt vergnügt
Luka

[Sunny_Yellow]

Hi there,

lass Dich bitte von einem guten Neurologen beraten, insbesondere, weil Du noch sehr jung bist.

Mein Neurologe hat mich longdistance beraten.
Ich bekomme Tysabri subkutan. Eine Spritze alle 4 Wochen ist allerdings nicht richtig. Nach 6 Monaten wird das Intervall verlängert. Die Beobachtungszeit entfällt komplett.

Bitte schau auf das grosse Ganze was Du vor hast. OCR wird mit Kortison verabreicht. Das hat Langzeitnebenwirkungen, die Dein Neuro kennen und gerade jungen Menschen aufzeigen sollte.

Ausserdem sollte er Dich dazu beraten, was an Langzeitnebenwirkungen von OCR bekannt ist und wozu es keine belastbaren Daten gibt.

Alles Gute für Dich,

LG Sunny☀️

[minifratze]

Also wenn du ocrevus bekommst sind ein paar sachen zu bedenken . Ocrevus bekommst du alle 6 monate . Alle 3 monate muss ich zum bluttest . Ich bekomme ocrevus seit 6 jahren und habe keinerlei nebenwirkungen . War auch seitdem nicht einmal krank . Hatte noch nicht mal einen schnupfen ich nehme noch zusätzlich vitamin d 4000 ie … Du schreibst du bist noch sehr jung . Unter ocrevus darfst du keine kinder machen oder bekommen . Das solltest du beachten . Ansonsten gibt es bei mir keine einschränkungen wegen dem ocrevus . Alle meine einschränkungen sind auf die ppms zurück zu führen . Auch meine leistungsfähigkeit ist voll gegeben . Musst halt ausprobieren .

[Dia_na]

Mir hat der Leiter meines neurologischen Klinikums (der auch sehr aktiv in der Ms Forschung ist) gesagt, dass dieses „14 Tage aufpassen“ immer wieder gesagt wird, aber auf gut Deutsch gesagt „Quatsch“ ist. Denn was soll sich denn nach 14 Tagen erholen? Die B-Zellen kommen doch nicht nach 14 Tagen wieder…

Cortison dürfte in der geringen Menge die man bekommt auch keinen so großen zusätzlichen Einfluss haben. Aber wenn könnte ich es mir maximal damit erklären.

Naja man ist in den ersten 14 Tagen halt eher platt, da will man eh nicht so viel machen. Aber was das Immunsystem betrifft: das wird nach Tag 14 nicht plötzlich stabil oder so 🫣

[Paule]

Da hast du natürlich vollkommen recht.
Aber platt war ich zum Beispiel gar nicht. Ich war durch das Cortison eher sehr munter und leistungsfähiger als sonst.