Rauchen triggert das Immunsystem, nur mal nebenbei. Daran konnte ich es damals für mich festmachen wann es wiederkehrt und Symptome deutlich triggert.
Achso, werde nach nun kurzer durchschau des vergangenen MRTs(17.01.; HWS, BWS, cMRT) aufgenommen. Schub Aktivität.
Man, lachst du auch Mal?
Dann wünsche ich dir alles Gute!!!
Doch wenn passend sogar herzlich gerne 
Aber was du schreibst erscheint mir unschlüssig.
Das passt alles nicht zu den Erfahrungen, wie es bei mir mit Ocrevus läuft.
Auch wenn sie es jetzt schneller durchlaufen lassen als am Anfang, dauert es länger und ich bleibe hinterher noch eine Stunde zur Beobachtung in der Neuropraxis mit noch Mal Blutdruck messen.
Außerdem soll danach nicht ich jemand mit dem Auto irgendwo abholen, sondern die Anweisung ist, dass ich mich abholen lasse.
Ich bin an dem Tag der Infusion müde, aber einen Schub oder andere Beschwerden hatte ich hinterher noch nie.
Ich nehme allerdings auch nicht auf eigene Faust irgendwelches Zeugs, das evtl. zu Wechselwirkungen führen könnte.
Wieso bekommst du jetzt den wahrscheinlich teuersten Schub, wenn das Lhermitte-Zeichen, das du nach der Ocrevus-Infusion hattest, wieder weg ist und auch die anderen Beschwerden sich inzwischen gebessert haben, nachdem du zwischenzeitlich in Urlaub warst, wie du weiter oben schreibst?
Und was soll dann jetzt das Kortison bewirken?
Das erscheint mir alles nicht so richtig schlüssig.
Ja, genau das ist das Problem. Wechselwirkungen gab es bisher nie in dieser Form. Die behandelnden Ärzte sind bereits informiert.
Das Lhermitte-Zeichen ist für mich besonders auffällig, da es auch im Sitzen getestet werden kann. Trotz ausführlicher Schilderung ist abzusehen, dass es niemanden interessiert.
Heute habe ich wieder Probleme beim Laufen, ähnlich wie letzte Woche zweimal. Deswegen der Entschluss. Meine Frau und Kollegen haben mich schon vor Wochen gefragt, ob es mir nicht gut gehe, obwohl ich mich gut fühle – einfach weil ich erschöpft aussah. Zumindest habe ich meiner Frau anvertraut, dass offensichtlich etwas nicht stimmt, was vorher nie der Fall war. Ich hoffte, dass es sich wieder normalisiert, was auch zeitweise der Fall war.
Die Schwankungen sind jedoch weiterhin stark. Beim Springen auf einem Bein ist rechts kein Problem, links knickt es weg. Aktuell fühlen sich die Waden schwer an, aber nicht die Knie. Es scheint, als käme und ginge die Spastik wieder.
Es passt alles nicht, weder zur Hochaktiven MS noch zur SPMS. Weder schwankt es, heute so, morgen so sondern gerne mehrere Tage am Stück, schlechter wird es auch nicht, vllt auch der eigene Antrieb.
Ich will jetzt erstmal schlafen.
Inwiefern genau meinst du das?
Das kann ich momentan zuminfest leider nicht ;(
Ich bin hiermit endgültig raus. Keine Lust auf den Mist!
Manchmal mache ich mir wirklich über die normal behinderten mehr Sorgen als um die körperlich Behinderten .
Gelöschte Beiträge sind immer noch lesbar.
Also, dass man nicht Autofahren bzw. sich von meiner Neuropraxis nach einer Ocrevus-Infusion sich überhaupt nicht allein auf den Heimweg machen, sondern sich abholen lassen soll, hat sich nur darauf bezogen, nicht allgemein aufs Autofahren.
Nee, also nochmal von vorne: Ich habe gerade meine erste Cortison-Infusion bekommen. Das pusht mich ziemlich auf, und jetzt wird die Nacht wieder zum Tag. -.-
@Powerbroiler Zunächst würde ich gerne genau verstehen, was du meinst. Erzähl mal.
An @tournesol, dass ich nicht der Einzige bin, sollte dir @Nalini bestätigen können.
Das Hauptproblem sind meine Beine, die aufgrund der vielen Läsionen/Schäden weiterhin deutlich auf äußere Einflüsse reagieren.
Was das Autofahren betrifft, du könntest Recht haben, aber insgesamt habe ich es geschafft. Die Details muss ich nicht mehr mit der Welt teilen. Ich lebe noch. Radfahrer in Ballungszentren sind oft gefährlicher und rücksichtsloser. Auf Wald und Wiesen sind sie hingegen nie anzutreffen.
Ich bin 15 Minuten nach Infusionsende und kurzer Beobachtung und Check gegangen. Was hätte sich dort ändern sollen? Die haben während der Infusion bereits im 15-30 Minuten Takt überprüft. Blutdruck, Herzfrequenz, auch die Temperatur, alles blieb weiterhin vollkommen normal.
…Und insgesamt…
Scheiß drauf.
Ich hab was ich will. Außer Schlaf.
Du bist ja eine Schnellcheckerin. ADHS?
Schönen Tag
Mir geht es insofern schlecht weil mir das laufen sehr schwer fällt und weil ich seit Ocrevus Muskelzittern in beiden Beinen habe. Das Muskelzittern hatte ich vorher nicht. Ich habe ein hohes Sturzrisiko seit dem und bin nach der 1ten Infusion tatsächlich gestürzt weil mir die Beine einfach weg geknickt sind.
Ich habe das der Ärztin gesagt und um eine Cortison Stoß Therapie gebeten weil ich durch das Kribbeln von beiden Füßen bis hoch in den Brustkorb das Gefühl hatte dass es ein Schub sein könnte und sie meinte dass könne nicht sein ich sollte abwarten.
Das Kribbeln ist Gott sei Dank 
wieder weg. Die 2te Infusion ist jetzt genau eine Woche her und das Muskelzittern und eingeschränktes Laufen ist unverändert.
Ich kenne das leider auch, dass es einfach immer heißt „Unter Ocrevus hat man keine Schübe“. Man wird aber auch bei schleichenden Verschlechterungen gar nicht mehr richtig ernst genommen, ist meine Erfahrung. 
Was sind denn „normal Behinderte“?
Ich habe die Faxen dicke davon. Patientenwohl vor obszöner Gier.
Es ist zudem nicht das erste Mal das die Gier über der Gesundheit steht bei MS.
Sehr geehrte Damen und Herren,
ich möchte gerne wissen, ob die Firma Roche Änderungen an der Zusammensetzung oder den Inhaltsstoffen des MS-Medikaments Ocrelizumab vorgenommen hat. Ob in einzelnen Chargen, o.Ä. spielt hierfür keine Rolle. Desweiteren ob eine unabhängige Qualitätssicherung durchgeführt wird zur Patientensicherung.
Der Hintergrund ist, dass deutschlandweit bei MS-Patienten unter Ocrevus vereinzelt aktuell deutliche Verschlechterungen von der Erstgabe bis zur fortgesetzten Infusionsgabe festgestellt werden.
Ich bin mir bewusst, dass unter Umständen Verschlechterungen auftreten können. Daher bevorzuge ich jetzt die reguläre Infusionsdauer, was mir erst jetzt klar geworden ist. Es erscheint jedoch seltsam, dass ich kurz vor der letzten Infusion nochmals eine deutliche Besserung erlebte, die hochaktive Form wieder sehr ruhig wurde. - Es keine schwankenden Symptome mehr gab. Einen Tag nach der Infusion fühlte ich mich hingegen deutlich schlechter, hatte Angst vor dem Rollstuhl. Und mein Zustand war zuvor auch besser als vor der jetzt stattgefundenen dreitägigen Cortisonstoßtherapie. Seither sind vier Wochen vergangen, hier stimmt etwas nicht.
Mein Ziel ist ein Stillstand meiner MS und nicht die Förderung der Krankheit mit einem Medikament dagegen.
Verzeihen Sie bitte, aber vier Wochen später kann das nicht sein und die Symptomatik nimmt nur ganz, ganz langsam ab.
Mit freundlichen Grüßen<
Und wie genau willst du diese These untermauern? Mit ein paar Beiträgen aus einem MS Forum? 🫣
Hallo,
ich bin neu hier und hätte eine Frage.
Gestern habe ich meine erste halbe Orevus erhalten.
Sollte in der MS Ambulanz passieren, überraschenderweise wäre die Ärztin nicht da, sollte dann in die angeschlossene Neurologische Akutklinik gehen, achso habe in der Nachbarambulanz (für Psychiatrisch) die Braunüle gelegt bekommen, wegen der ambulanten Abrechnung.Kein Arztgespräch erhalten und kein Arzt fühlte sich für mich zuständig, bekam Luftprobleme und Augenzucken während der Therapie,
die Schwestern wussten welcher Arzt jetzt zuständig ist, irgendeinen Neurologen ohne Ahnung geholt, der sagte nur geht schon wieder weg.
Ich hatte viele Fragen zu dem Arztgespräch vor der Therapie, die sollte ich in 14 Tagen zur nächsten Behandlung stellen.
Habt ihr sowas auch schon erlebt kein Anfangs und kein Endgespräch?
LG
Geht mir zum Glück bis auf leichten Augendruck, Kopfschmerzen
und Laufschwierigkeiten einigermaßen gut, nach Orevus.