Ich bekomme Ocrevus seit einigen Jahren und habe Erfahrung aus zwei MS Ambulanzen. In der einen kam zu jeder Infusion ein Arzt vorbei, bei der anderen nicht. Zumindest bei den ersten beiden müsste aber schon einer dabei sein, das finde ich unverschämt von denen. Weil, soweit ich weiß, auch irgendein Arzt unterschreiben musste an dem Tag. Wo war der?
Hoffe es geht dir bald besser. Kannst du das nächste Mal auf ein Arztgespräch vorab bestehen?
Danke für deine Nachricht.
Wahrscheinlich wird der Psychiater, vom MVZ Ambulanz,
der mir die Braunüle gelegt hat, das Gespräch abzeichnen.
Ist sicherlich spezialisiert auf MS Patienten! Liebe Grüße
Hallo,
ich habe eure Beiträge gelesen, Montag Orevus erhalten.
Ich habe seit gestern schmerzen, kribbeln im linken Fuß/Bein
und kann schlecht laufen. Manche mir Sorgen,
ist das ein Schub? LG
hört sich sehr hypothetisch an…
Hi, ich bekomme Ocrevus schon im 3. Jahr in der MS Ambulanz und es war noch nie ein Arzt dabei. Auch bei den ersten Infusionen habe ich keine begleitenden Gespräche gehabt. Wenn es einen Notfall gäbe, wären aber Ärzte da.
Nur beim Aufklärungsgespräch, bei dem ich die Einwilligung unterschrieben habe, habe ich mit einer Ärztin gesprochen.
Ich kann aber wann immer ich möchte an anderen Tagen Arzttermine in der Ambulanz vereinbaren, weiß nur mittlerweile nicht mehr so recht wozu. LG
Ich hatte eine Zeit lang den Vorläufer Rituximab, der Ocrelizumab in der Wirkung sehr ähnlich ist.
Ich hatte insgesamt zweimal Vorfälle kurz nach den Infusionen.
Einmal hatte ich vier Tage lang schubähnliche Symptome, die nach den vier Tagen folgenlos wieder verschwanden.
Und einmal hatte ich kurz nach der Infusion tatsächlich einen Schub. Es war nur ein leichter, aber es war ein richtiger Schub.
So weit ich mich erinnere, ist kurz nach den Infusionen das Schubrisiko erhöht. Frag im Zweifel deine Ärzte noch einmal danach.
Deine Symptome können also ein Schub sein, müssen aber nicht. Du musst es beobachten.
Vielen lieben Dank,
gerade mit der MS Ambulanz, MF, telefoniert,
am 3 bzw 4 Tag könnte es keine Reaktion auf das Ocrevus sein.
Heute morgen habe schmerzen im linken Oberschenkel und mein Knie
Knickt weg., nach wenigen Schritten. LG
Hallo, ich hatte auch nach der ersten ocrevus Infusion Schmerzen/Ziehen am Oberschenkel. Das hätte ich vorher nicht und ist jetzt nach fast einem Jahr und weiterer Infusion immer noch ab und zu. Mein Arzt sagt das kommt nicht von ocrevus. Ich glaube aber schon. Auch habe ich nicht mehr geschafft meine Gehstrecke von 500m mit Stöcke zu gehen.
Guten Morgen, ich habe dieses Ziehen auch IMMER nach Ocrevus, insbesondere in beiden Unterschenkeln. Es kommt aus meiner Sicht von Ocrevus, denn ich habe es immer nur ein paar Tage nach der Infusion, das restliche Jahr lang aber nicht. Glaube auch nicht dass es vom cortison kommt, da ich es nach den cortison Stoßtherapien auch nicht hatte. Mich regt das richtig auf, dass Ärzte immer mit absoluter Sicherheit meinen sagen zu können, was sein oder nicht sein kann….
Hallo Dia_na,
dieser Meinung bin ich auch, denn die wenigsten Ärzte sind selbst MS-Betroffene.
Gelerntes Wissen stimmt oft nicht mit der Realität überein oder ist nicht mehr aktuell.
Habe gerade mit meiner MS Ärztin telefoniert,
meine Beschwerden könnten nicht vom Ocrevus kommen,
eher daher das die Kortisontherapie, vom März,
mir nicht angeschlagen/nachgelassen hat.
Habe den Hinweis erhalten, nicht zu viel im Internet zu recherchieren.
Ich stimme euch zu😀
Und weshalb sollte man sich nicht schlau machen? Selbst Uni’s stellen Berichte und Video’s über neuestes Wissen und Studien ins Netz, ich denke auch die KI wird in Zukunft viel Gutes tun.
Hallo Andy345,
dass sehe ich genauso, von den Ärzten habe ich viel zu wenig Information bekommen, über die PRMS.
Habe wahrscheinlich zu direkte Fragen gestellt, die sie mir nicht beantworten konnte/wollte. Ich habe noch nicht lang die Diagnose erhalten, würde da nicht Jeder Fragen.
Meine Erfahrung mit Neurolog:innen ist, dass sie auf die MS aus einer sehr begrenzten Perspektive schauen: XY bekommt dieses Medikament, da sind diese Nebenwirkungen bekannt, deswegen kann es nur die geben. Wenn das Genannte aber weder bekannte Nebenwirkung noch bekanntes MS-Sympton ist, dann endet ihr Kompetenzbereich und sie sagen: Liegt nicht an MS oder Medikament.
Die Guten sagen aber: Liegt laut Studienlage nicht an MS oder Medikamt, aber Sie können mal dorthin gehen/das ausprobieren/…
Und wenn man nicht bei jemand Gutem gelandet ist, dann muss man das eben selbst in die Hand nehmen.
Natürlich suchen wir als aufgeklärte Menschen im Internet, nur dadurch habe ich soviel meines MS-Wissens.
Danke für deine Nachricht.
Ja, dass sehe ich ganz genauso,
sie wollen keinen der unbequeme Fragen stellt,
aber mit Informationen kann ich doch mit der MS viel besser umgehen😀
Ich hab auch ziehen in den Oberschenkel, ganz ohne Ocrevus.
Mir hilft da Physiotherapie
Und viele Ärzte kennen nicht mal den Beipackzettel mit Nebenwirkungen und Gegenanzeigen 
Ihr habt ja so Recht.
Kann seit gestern wieder besser laufen und das Kribbeln ist auch weg.
