Hallo,
habe vor 14 Tagen die zweite Ocrevus bekommen.
Laufen ist wieder schlechter und schmerzen im Oberschenkel.
Aber ob ich in der MS Ambulanz anrufe oder in China ein Sack Reis umfällt.
Bei meinem letzten Besuch habe ich der Ärztin mitgeteilt,
dass ich meine Ernährung umgestellt habe und mir ein Auto mit Automatik zugelegt habe, zur besseren Mobilität. Da hat sie gelacht und gefragt, wofür. War richtig geschockt über die Aussage. An dem Tag, war nicht einmal die Ocrevus Infusion mehr auffindbar, wurde geliefert und auch bestätigt, wurde nach ca 2 Stunden gefunden. Auch die zuständige Schwester ist in die Pause gegangen, ohne mich mit zu versorgen
und der andere Pfleger fragte mich nach der Reihenfolge.
Da kriegt man doch echt Angst. Bin von 7:45-15:30 Uhr dort gewesen.
Ich besuche nächsten Monat eine andere MS Ambulanz.
LG
Hast du also mehr Symptome oder sogar Schubsymptome nach Ocrevus? Lese darüber ehrlich gesagt nicht zum ersten Mal und wundere mich, wieso darüber nie gesprochen wird - ich meine unter der Ärzteschaft.
Hallo Victoria,
ab die Diagnose erst seit März, seit Oktober ständige Verschlechterung gehabt. Meine Symptome sind jetzt wie vor den Behandlungen mit Kortison. Ich weiß nicht, ob ich Schübe hatte, mir wird auch gesagt, ich hätte Sehprobleme gehabt, nie gehabt. Bin noch bis Januar mit den Symptomen arbeiten gegangen, durch mehrere Stürze dann nicht mehr.
Konnte seit Oktober im schlechter laufen und ab Ende erst Gefühlsstörungen und Schwierigkeiten mit den Händen gehabt.
Meine Bauchreflexe sind noch immer erlöschen, Fingerspitzen pelzig und taub geblieben. Außer das krummen der Zehen und die extreme Kälte der der Extremitäten und das greifen mit den Händen ist besser geworden.
Seit Oktober von Arzt zu Arzt gelaufen, sollte z. B. zwei Hüftgelenke kriegen, sogar die MRTs wurden vom Rückmark falsch ausgewertet,
hab’s zu 90% im Rückmark. Hab PRMS diagnostiziert bekommen, da können wohl vereinzelt Schübe auftreten, fallen aber etwas anders aus, nur als Verschlechterung spürbar, deshalb bemerkt man sie angeblich nicht als Schub, mehr Infos habe ich nicht erhalten und finde es auch nirgends, sind aber progressiv, denke aber eher das PPMS habe verschlechterte sich von Oktober an immer mehr. Welche Variante hast du?
Nach der Behandlung hieß es, Laufprobleme/Verschlechterung kann nicht von Ocrevus kommen.
Hab’s hier vermehrt gelesen.
Würde sagen, wieder die alten Symptome.
Hallo Sonnenschein,
es tut mir leid, dass es dir so rapide so schlecht geht 
Ja von Symptomen oder Schüben unter laufender Therapie habe ich bereits oft gelesen.
Man muss allerdings sagen, dass Ocrevus sehr schlecht gegen die laufende Verschlechterung bei z.B. PPMS wirkt, leider… Da wird dein Verlauf wahrscheinlich so ähnlich sein.
Hallo! Ich habe meine Diagnose auch seit Oktober. Allerdings erster Schub wohl vor ca. 4 Jahren. Habe RRMS offiziell. In MS Ambulanz der Uniklinik wurde mir erneut EDSS 0 attestiert und “sehr gute Rückbildung”, aber ich kann nicht sagen, dass ich mich genauso gut fühle wie z.B. vor 4 Jahren. Ist aber auch tagesformabhängig. Werde dieses Jahr 40.
Liebe Victoria,
ja, dass befürchte ich leider 
.
Hab im Sommer letzten Jahres noch meinen Teamtrainerschein gemacht
und musste alle Trainingsbereich auch Steilhänge hochklettern, ohne
Probleme, keine Einschränkung. Das einzige was ich ein paar Monate zuvor hatte war leicht Blasenschwäche, mein Gynäkologin fand das mit 45 Jahren nicht schlimm.
Dann plötzlich bei einer Veranstaltung im Oktober konnte ich nur eingeschränkt gehen und war irritiert, dann Arztmarathon, sieben Diagnosen erhalten. Die Aussage vom Neurologen, im Januar,werde ich nie vergessen, Ausfälle der Hände Ursache basteln in der Weihnachtszeit
und er hatte die Ausfälle mit seinen Tests gesehen im Bein 4/8.
Hat mich weiter zum Neurochirurgen geschickt und der wollte mir einen angeblichen Bandscheibenvorfall in der BWS operieren. Wahnsinn oder.
Ich habe gleich EDSS 6 erhalten.
Oh Gott… Es tut mir wirklich sehr leid. Das ist ja eigentlich Horror. Ich denke hier auch noch psychisch klar zu kommen ist extrem schwer
Ja, dass fand ich auch.
Dachte nun bin ich in der MS Ambulanz gut aufgehoben
und da geht es weiter. Wenn du der Ärztin sagst, ich habe meine Ernährung umgestellt und mein Auto für meine Mobilität ((mit Automatik) angepasst
und sie lacht und fragt warum. Das fand ich so schlimm, ich trainiere viel,
auch KG, möchte fit bleiben und dann so eine Aussage.
Bis meist stabil, aber zwischendurch kommt auch mal ein weinkrampf.
Ich wechsle jetzt die MS Ambulanz und hoffe auf einfühlsamere Ärzte.
Hab halt Angst hatte genau vor 16 Jahren eine Krebserkrankung mit Chemotherapie und Bestrahlung am Kopf. Pass gut auf dich auf.
Danke liebes 
.
Ich wünsche dir auch alles Gute. Das ist hart und das mit den Tränen kann ich sehr gut nachvollziehen.