Eine Uniklinik wollte mich unbedingt mit Betaferon beglücken. Das lehnte ich ab mit dem Hinweis, dass meine Befunde nicht zur Diagnose MS passen und Betaferon bekannterweise Kollagenosen, aber auch NMOSD triggern können.
Kann sein, muss aber nicht. Die Tendenz geht aber schon eher ins negative
Und was ist deine offizielle Diagnose? Trotzdem MS oder was anderes? Ja man muss schon auch als Patient mündig sein. Und such für seine Erkrankung interessieren…
Ja das ist mir klar. Dass kann nicht muss. Jedoch ist das der Grund genug mir auch eine stärkere Therapie vorzuschlagen. Ich meine, ich werde es probieren. Meine Erfahrung mit Interferon ist eine negative. Kann auch gar nicht über die Wirkung berichten,war auf jeden Fall 2-3 Tage danach zu Nichts zu gebrauchen…dann mit Einverständnis Neuro abgesetzt.
Also nach zig Kliniken und Diagnosen wie psychisomatisch, Myasthenia Gravis und KIS bei MS, welche ich alle mühsam selbst widerlegte lautet meine Diagnose nun Kollagenose mit ZNS Beteiligung. Ich persönlich gehe konkret von NPSLE aus.
Ich habe mehrere Läsionen im Rückenmark und bin aber zum Glück noch sehr gut zu Fuß unterwegs. Meine Auswirkung sind allerdings chronische Schmerzen 24/7 im Rücken. Auch nicht so schön, weil ich täglich Tabletten dagegen nehme. Rückenmarksläsionen können sehr langwierig oder auch asymptomatisch sein. Eine Zimmernachbarin im KH hatte ca 10 Läsionen im RM und merkt bis heute, Jahre später, gar nichts davon.
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Oh okay. Weiß jetzt nicht, ob das “besser” als MS ist. Jedenfalls schon krass, wie leichtfertigen die Ärzte dich in die MS Schiene reindrücken wollten.
Bei mir gibt es keinen Zweifel an der Diagnose. Eigentlich “Bilderbuch-Diagnose”. 
Also wenn diese klein sind, dann können sie vllt nicht so schlimm sein. Aber es reicht wahrscheinlich eine ungünstige und Bäm.
Jedenfalls beruhigt mich das alles Null 
Ja, verstehe ich schon. Hab auch eine ungünstige mit Ödembildung in der HWS…
Ist aber konstant kleiner geworden auf dem MRT seit ich mit Ocrevus gestartet habe. Hatte seit dem spinalen Diagnose-MRT drei weitere spinale MRTs im Zeitverlauf. Normalerweise kriegt man das nicht, habe es nur wegen Verschlechterungen der chronischen Schmerzen gekriegt. HWS macht immer Angst…
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Ich habe im Verhältnis zu anderen wenig läsionen, eine im kopf und eine in der HWS. Bin OKB positiv. Und diese eine im RM hat mir mein Leben auf den Kopf gestellt. Dazu laut neuen MRT von HWS und BWS weiß ich, dass auch einige Bandscheiben nicht mehr gut aussehen.
Ich kann keine 500m mehr laufen ohne das Gefühl zu haben, ich breche zusammen.
Bis letzten Sommer sah das noch anders aus, dann kam im Oktober ein schub und seit dem geht es nur noch bergab.
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Das scheint ja in der Tat sehr unterschiedlich zu sein. Im Kopf habe eine solitäre und dann mehrere kleine. Diese eine war für meine Schwindel Schübe verantwortlich. Im Rückenmark mindestens eine ( Eigentlich war im Bericht was von weiteren kleinen verdächtigen die Rede). Insofern habe ich wohl einfach noch Glück dass ich mit dem Befund noch Sport mache. Oder es geht bald einfach bergab. Tatsächlich gehe ich joggen, mache Krafttraining und habe es sehr aktiv vor der Diagnosestellung gemacht, ohne es zu wissen. Das im RM ist wohl auch schon länger da.
1 Jahr Copaxone
um die 7 Jahre Gilenya
Ca. 2 Jahre Tecfidera
Seit September letzten Jahres Kesimpta
Zwischen Gilenya und Tecfidera ca. 6 Monate keine Therapie
Zwischen Tec und Kesimpta ca. 9 Monate keine Therapie
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Alles klar, danke dir 
Meine OKB waren auch positiv.
Erstmal bedeuten die aber nicht, dass Gewebe zerstört wurde.
Es handelt sich um klonale Immunglobuline (IgG & IgM) - also im Grunde um Antikörper. Daher würde ich sagen der Parameter ist zunächst unspezifisch, da das noch nicht aussagt wie viele (Oligo- bedeutet natürlich schon mehr als 3, aber es können m.E. zwischen 10 und 100 verschiedene Typen sein) und es sagt auch nichts darüber aus, ob diese spezifisch binden - z.B. am Myelin.
Es bedeutet erstmal nur, dass Immunzellen vorhanden sind, die diese produzieren. IgG’s werden von Plasmazellen gebildet. IgM’s sowohl vom spezifischen als auch vom unspezifischen Immunsystem.
Eine weitere Differenzierung der vorhandenen Banden & Antikörper könnte vielleicht ein prognostischer Marker sein. Die Aufgaben sind aber vielfältig, vielleicht ist es daher auch nicht gut erforscht
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Ich bin OKB negativ, mein Verlauf ist nicht super schwer aber bei einer Laufstrecke von 5km + werde ich echt neidisch auf andere die das noch schaffen. Mein letzter Schub ist nicht so lange her (leider kann ich das nur schwer nachvollziehen) und dennoch ist mein OKB negativ. Ich mache mal einen anderen Thread auf, weil mich das Thema auch beschaeftigt.
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Danke für die Richtigstellung. So Feinheiten waren mir nicht bewusst. Wie dem auch sei, die Aussage, es würde als ein Prognose Marker dienen können ist für mich damit erstmal erledigt. Zumal meine eh positiv waren. Habe alles ganz “klassisch”.
Ist vielleicht auch die Frage des Alters/Krankheitsdauer?
Vielleicht…16 Jahre ist auch schon recht lang. Wobei ich noch nicht so alt bin (40 Jahre).
Da spielt doch auch Kondition mit rein. Viele gesunde junge Leute schaffen keine 5 km.
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Meinst du 5 Kilometer wandern bzw. spazieren gehen oder 5 Kilometer joggen?
Wie macht sich deine Gehbeeinträchtigung denn bemerkbar, wenn du weite Strecken zu Fuß unterwegs bist?