Um den Lebenslauf Thread nicht noch mehr zu zerreden: hier eine interessante Fragestellung. Kann man anhand des OKB Befundes irgendwie ableiten, ob der Verkauf eher dramatisch wird oder weniger dramatisch?
Also zum Beispiel OKB positiv und das zeigt doch auch, dass Nervengewebe im ZNS chronisch zerstört wird bzw. dass die BHS undicht ist, wobei der Großteil der RRMS ja OKB positiv ist? Zumindest bei der Diagnosestellung. Und wie ist das mit denen, die OKB negativ sind? Haben diese einen “milderen” Verlauf? Oder kann man darauf Nichts ähnliches ableiten?
Bin OKB positiv gewesen, leider habe ich meinen Endbefund nie erhalten, weiß nur, dass ursprünglich 17 Entzündungszellen im Liquor waren, das war noch vor der Cortison Stoßtherapie. Dann wurde mir gesagt , die OKB sind positiv. Meinen Verlauf würde ich mittlerweile eher in die Ecke moderat aktiv platzieren.
Manche kleinere Untersuchungen weisen auf einen Unterschied hin:
„… Es konnte ein hochsignifikanter Unterschied im Behinderungsgrad zwischen OB negativen und OB positiven MS Patienten mit gleichem Manifestationsalter, Alter und gleicher Krankheitsdauer gefunden werden (EDSS 2,7 vs. 3,8; p< 0,00001). Einen benignen Krankheitsverlauf (EDSS ≤ 2 nach ≥ 10 Jahren Krankheitsdauer [Pittock et al. 2004]) wiesen 30,4 Prozent der OB negativen MS Patienten auf. In der Gesamtgruppe untersuchter MS Patienten lag dieser Anteil nur bei 19,7%. Zudem konnte gezeigt werden, dass mehr OB positive MS Patienten einen sekundär chronisch progredienten Verlauf aufwiesen. …“
Oh. OK. Also wieder keine guten Nachrichten für mich. Oops.
Hingegen eigentlich eine gute Nachricht für mich, wenn der Lebensstil vor drei Jahren sehr ungesund sowie förderlich für die Progression war und man viel zu spät vorstellig Wurde. Es hat schließlich in jedem Krankenhaus, u.Ä., Corinna gelauert, gemeinsam mit Schwester Rabiata.
Aus deinem Link
wonach Patienten mit einer sicheren MS ohne nachweisbare oligoklonale Banden im Liquor einen relativ benignen Krankheitsverlauf aufweisen. Oligoklonale Banden im Liquor sind ein prognostischer Marker für das Fortschreiten der Erkrankung und das Ausmaß der Behinderung bei Patienten mit einer sicheren MS.
Also müssten auch die User hier mit negativen OB einen milderen Verlauf haben und einen kleineren EDSS nach zig Jahren der Erkrankung. Im Lebenslauf Thread hat aber jemand geschrieben, dass sie das gar nicht bezeugen kann. Aber das kann natürlich auch ein Ausreißer sein
Habe bisher auch nicht den Eindruck. Schon einige hier scheinen auch ohne OKB einen schwereren Verlauf zu haben. Das sagt aber natürlich nichts über Durchschnittswerte aus. Daher danke für die Info an Marc.
Bin auch OKB positiv und sehe meine MS nicht als benign an, auch wenn sie einigermaßen in Schach gehalten wird. Wohl durch Ocrevus, auch wenn jetzt jeder Medikamentengegner gegenargumentieren würde…
Es gibt wohl aber eine Reihe von Arbeiten, die das widerlegen:
https://www.neurology.org/doi/10.1212/01.wnl.0000237343.93389.35
Also nicht wirklich ein Unterschied bezüglich Progredienz etc. Aber Immungenetische Unterschiede.
Habe einige Studien gefunden, die die Studie, die Marc zitiert hat, widerlegen. Daher Entwarnung ob mit oder ohne OB, kann gleich schlimm oder nicht so schlimm werden 
Weiß ich nicht, das ist schwer zu sagen.
Etwa ein halbes Jahr zuvor entwickelten sich Empfindungsstörung im rechten Bein. Ziemlich gefährlich eigentlich. Das fing zwei Wochen nach der beginnenden Maskenpflicht für den Menschen an, dabei noch geprägt von einiger Feierei und Unmengen Alkohol. Und zum 1.1.21 fiel letztlich alles irgendwie aus und selbst das normale Schlucken bereits ein Alptraum, neben vielem, vielem anderen. - Etwa Gleichgewicht beim Sitzen.
Hab auch immer wieder Probleme damit den Schluckreflex auszulösen. Dieses Problem kam nun aber erst lange Zeit nach Start mit Ocrevus dazu, ist eigtl das einzige was seit Ocrevus dazu kam und geblieben ist.
Mit PPMS sind mehr Personen OKB negativ als bei RRMS und dennoch ist der Verlauf soweit ich weiß meist schwerwiegender. Bei mir geht man von RRMS aus, ganz sicher war man sich da aber nicht. Hab eine extrem schlechte Rückbildung…
Was heißt denn schlecht? Ich weiß von mir selbst aus bereits, das ich unfassbar langsam entsprechend regeneriere.
Hi,
der Liquor ermeuert sich mehrmals am Tag bekannterweise. Das ist sehr relativ eine MS am Liquor fest zu machen. Auch bei negativer Analyse der LP würde ich die MS nicht ausschließen. Es ist nur ein Zusatzkriterium MS zu diagnostizieren.
@Powerbroiler könnte bestimmt mehr dazu sagen.
VG
Es geht ja hier nicht um die Diagnose, es geht um eine gesicherte Diagnose und einen negativen OKB Befund. Klar kann die LP zum Beispiel am Anfang der Erkrankung auch negativ sein. Bekanntlich ist das bei einem kleinen Prozentsatz der Patienten tatsächlich der Fall. Allerdings wurde die Korrelation negativer OKB Befund - benigner Verlauf der MS mittlerweile widerlegt bzw. konnte in neueren Studien nicht nachgewiesen werden ( siehe meine Links). Was allerdings sehr wohl der Fall ist, dass die Patienten mit negativem OKB Befund womöglich etwas andere MS haben - oder zumindest zeitweise immunogenetisch “anders” sind. Somit wir wieder beim Thema Subtypen MS sind.
Außerdem kann es auch sein, dass die B-Zell Depletierer bei Patienten mit dauerhaft negativem OKB Befund nutzlos sind.
Ja der Verlauf ist meist ohne erkennbare Schübe. Das ist wahrscheinlich der Unterschied. Ansonsten ist bei RRMS nach einem Schub erstmal eine Remission - wie gut es da einem geht hängt nicht zuletzt auch vom Alter etc ab. Habe vor kurzem auch ein Paper gelesen, in welchen stand, dass bei ca. 50% der MS Patienten wohl gar keine Remyelinisierung stattfindet. Remyelinisierung bei MS ist ein großes Thema. Auch wenn diese stattfindet, ist es nicht wie ursprünglich - das Myelin, was da entsteht ist nicht so robust, aber natürlich immer besser als ohne.
Das wirkt sich positiv nur am Anfang der Erkrankung aus, je weiter fortgeschritten, desto mehr Nervengewebe stirbt und dann gibt es auch Nichts mehr zu remyelinisieren. Der Prozess ist außerdem sehr spontan und äußerst kompliziert.
Ich habe zwei Lumbalpunktionen gehabt, damals bei der Diagnosestellung 2011 und ein Jahr später. Bei beiden waren OKB negativ.
Auch heute noch habe ich keine Läsionen im Rückenmark und keine sichtbaren Behinderungen. Ob das damit zusammenhängt weiß ich nicht. Kann natürlich auch daran liegen, dass ich bisher effektiv behandelt wurde. Gut geht es mir dennoch nicht. Erschöpfung, Schwindel, ständige Erkältungen. Aber das ist wohl das geringere Übel im Vergleich zu einem aktiven schlechten Verlauf.
Eben.
Wo keine AK produzierenden Lymphozyten ihr Unwesen treiben muss ich auch keine bekämpfen.
Interessant. Und wie wurdest du behandelt, wenn ich fragen darf? Keine Herde im Rückenmark ist gut. Das alleine ist wohl eine gute Prognose. Deine Erkrankungsdauer ist auch länger. Ich habe leider ein Herd im Rückenmark. Jedenfalls stand Oktober 2023. Bald neues MRT, wer weiß, was da kommt.
Ich habe nur eine grosse Läsion in der HWS, welche mit sattem Ödem und einem 3/4 Jahr andauerndem KM Enhancement imponierte. Bei Diagnose sass ich bereits drei Jahre im Rolli, weil man ein spinales MRT anfangs als sinnlos erachtete. Das Schädel MRT war ja blank und man versteifte sich auf Fehldiagnosen…
Um es kurz zu machen… gar nicht. Erst als ich mich in Medizinlektüre stürzte und den Ärzten den Stuss, den sie verzapften vorhielt wurde es besser. Bin jetzt zwar ein Ärzteschreck, aber sie haben es verstanden das es auch besser informierte Patienten gibt, welche Befunde zu einem sinnvollen Diagnisepaket schnüren können.
Nun werde ich mit Immunosporin behandelt, das Auge und die Myelitis sind inaktiv, die Schäden allerdings irreparabel 
Oh shit… Bei mir ist allerdings der Kopf alles andere als “blank” 
…
Allerdings bin ich noch gut zu Fuß. Meine Schübe waren beides Schwindel Schübe. Schön ist das nicht…
Dass ich was im Rückenmark habe ist eine schlechte Prognose, das ist mir klar.