Oh verdammt… Ich habe nach 3,5 Jahren seit meinem ersten Schub (reiner Schwindel, komplett zurück gebildet) den zweiten gehabt, nach drei Jahren - auch Schwindel, aber stärker, plus ein paar taube Stellen und paar Kleinigkeiten, sehr gute Rückbildung, EDSS 0, würde auf 0,5 setzen dann doch noch Glück. Damit es nicht noch schlimmer wird, werde ich auf Kesimpta umgestellt - war nicht meine Bitte, sondern die Meinung der Uni Klinik. OKB positiv. Mir wurde allerdings ein milderer Verlauf aufgrund des Alters prognostiziert - mittlerweile halte ich das alles für eine Spekulation.
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Hi Victoria,
mach dich nicht verrückt, du machst Sport, nimmst super NEM’s und stellst dich auf Kesimpa ein, bessere Vorsorge geht fast nicht mehr m.M. nach. 
VG
Hi Andy, vielleicht ist das deswegen, weil bei mir paar alte Symptome aufflackern… 
Und überhaupt muss ich jetzt, mit einem pubertierenden Sohn, wie eine “gesunde” funktionieren, da ist mein Nervensystem beeinsprucht. 
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Das schaffst du bestimmt, du weist ja sicher wie pubertierende Mädchen ticken, wir waren ja alle in der Lage 
Also falls hier „Gehen“ gemeint ist: einen Spaziergang von 5km sollte jeder gesunde Mensch schaffen. Dafür muss man nicht sportlich sein. Bzw sollte man sich andernfalls Gedanken machen, was mit der eigenen Gesundheit nicht in Ordnung sein könnte. 5 km ist ein leichter Spaziergang von ca 1 Stunde.
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Hallo!
Heisst das, Deine OKB blieben negativ und Du bekommst B-Zell-Depletierer?
Viele Grüße, Binci
Hi,
Ich bekomme Kesimpta trotz negativer OKB’s. Die OKB’s sind nicht entscheidend. Wichtig ist, dass aktive Entzündungen vorliegen. Deswegen ist Ocrevus nur bei aktiver ppms ( also bei ppms mit Entzündungsen im MRT) zugelassen bzw. nur hier bringt es was.
Lg
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Danke Dir für die Auskunft. Habe mich schon gewundert.
Wurde das bei dir genauer thematisiert und diskutiert, dass du negative OKBs hast?
Bei mir waren die OKBs vor über 10 Jahren auch 2x negativ. Mittlerweile bin ich auch bei Kesimpta gelandet. Ob meine OKBs noch negativ sind…keine Ahnung. Allerdings verunsichern mich die Diskussionen hier, dass bei negativen OKBs Kesimpta nix bringt schon etwas.
Frag einen Facharzt 
Ich habe vor längerem mal gelesen, dass die OKB unter wirksamer Therapie von z.B. Tysabri oder Gilenya auch wieder negativ sein können, wenn sie zuvor (vor der Therapie) bereits positiv waren (leider finde ich die Quelle nicht mehr).
Weiß hierzu jemand etwas?
Ok, da hattet jemand den Sinn von Foren nicht verstanden…
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Doch: es geht um den Austausch. Ich bin kein Neurologe, sowie die meisten hier. Ich habe mitgeteilt was man mir gesagt hat.
Wenn du unsicher bist, ob das verschriebenen Medikament für dich richtig ist und du Bedenken hast: frag den Neurologen.
Ob negative okb eine Rolle für die Medikamente spielen ist eine Frage die meiner Meinung nach etwas für einen Fachmann ist. Hier lese ich nur Vermutungen und Ableitungen die meiner Meinung nach nicht zulässig sind, wenn man nicht alles Überblickt.
P.s. Da MS nicht wissenschaftlich Verstanden wurde, bin ich der Auffassung, dass jedes Medikament nur ein Versuch ist.
Lg
Ja, wegen der negativen OKB’S wurde ein Jahr lang Differentialdiagnostik betrieben. Seit die MS Disgnose steht, hat es keinen mehr interessiert.
Mein Neurologe kommt aus den USA und meinte, dass dort weniger auf dem Liquor gegebenen wird und das eine “deutsche” Besonderheit ist. Ob das stimmt oder eine persönliche Wahrnehmung des Neurologen ist- keine Ahnung.
Lg
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Schon klar. Mir ging es ja nur darum, wie man es bei dir begründet hat. Natürlich frage ich meinen Neurologen. Mit dem fachsimple ich ohnehin immer recht viel. Und du hast recht, in Foren wird viel subjektives geschrieben, deshalb ist das sehr mit Vorsicht zu genießen. Eine Informationsquelle, die aber keinesfalls die einzige sein sollte.
Ja, wegen der negativen OKBs war ich am Anfang auch unsicher bzgl. Diagnose. Aber letztlich war es dann auch über den Ausschluss anderer Sachen gesichert.
Danke dir auf jeden Fall für deinen Input!
Die Begründung war, dass Kesimpta/Ocrevus bei aktiven Entzündungen helfen kann. Wenn das MRT keine Entzündungen zeigt, helfen die Medikamente nicht ( oder nur sehr gering, da die MS nie " schläft". Bei geringer Wirkung stellt sich die Frage, ob man so ein starkes Medikament nimmt.
Wird bei mir gerade diskutiert, weil der Edss auch ohne Entzündungen im letzten Jahr gestiegen ist.
Lg
So sehe ich es auch. Es gibt offiziell keine Heilung gegen MS und folgedessen auch keine Garantie auf ein heilendes Medikament.
VG
Hallo,
Ja meine OKB waren im letzten Jahr immer noch negativ, auch wenn jetzt eine Schrankenstörung erkennbar war. Habe vor dem Schub Vumerity genommen. Da es aber ein zweiter schwerer Schub innerhalb von einem halben Jahr war und dieser deutliche Progression nach sich zog, wurde ich auf Ocrevus umgestellt. Im MRT sah man ebenfalls neue Herde in sehr unschönen Gegenden (Hirnstamm und HWS)
Mir geht es damit blendend, habe kaum Nebenwirkungen (nur bei der eigentlichen Infusion, am nächsten Tag ist wieder alles gut) und hoffe das es auch lange so bleibt.
Liebe Grüße,
Mania
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Hallo Mania,
Oh weh, das tut mir Leid. Baldige Genesung wünsche ich Dir.
Danke für Deine Info.
Liebe Grüße zurück,
Binci
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