Das könnte dass bei besagten Fakten direkt unter “andere T” fallen.
Ja fänd ich auch, aber der Ausgangspunkt ist wahrscheinlich nie identisch. So unterschiedlich wie es schon zu Beginn der Diagnose abläuft.
Pfeiffersches Drüsenfieber hatte ich z.B. nie - nur meine Schwester.
Zu Sardinien habe ich diesen Artikel gefunden, der einen Gendefekt vermutet.
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/74423/Gendefekt-erklaert-Haeufung-von-Autoimmunerkrankungen-in-Sardinien
Warum machst du nicht einen neuen Thread auf, schreibst diesbezüglich deine eigenen Daten auf, dann sollen sich die anderen das Textmuster kopieren und ihre Daten einfüllen. Weiß nicht, ob das von Erfolg gekrönt wäre, aber könntest ja versuchen. (Oder du machst das in irgendeiner sehr großen und aktiven MS-Facebook Gruppe.)
Hallo @Bluna,
Ich fände es auch sehr spannend, von anderen mal Langzeit-Berichte zu lesen. Dabei könnte man sicher einiges an Anregungen für sich mitnehmen.
Die Gefahr, die ich sehe, ist, dass Jung-Diagnostizierte daraus mehr ableiten als gut wäre und gleich eine Handlungsempfehlung für sich selbst sehen. Und das wäre glaube ich zu kurz gegriffen.
Ich habe vor ein paar Wochen einige Vorträge online von der TU München zu MS gehört. In einem davon ging es um die genetische Prädisposition.
Ich denke, jeder hier weiß, dass es eine genetische Prädisposition, MS zu kriegen oder nicht, gibt.
Was aber zumindest ich nicht wusste war, dass es auch eine Prädisposition gibt, die den Verlauf beeinflusst. Ich habe leider den Vortrag jetzt nicht auf YouTube gefunden, sonst hätte ich ihn hier verlinkt.
Also versuche ich mal, das Wichtige zusammenfassend wiederzugeben: Offenbar scheint es einen Schwung Gene zu geben, die (neben Umweltfaktoren, Lebensführung, Ernährung, EBV etc) beeinflussen, ob Du MS bekommst oder nicht. Das sind alles Gene, die etwas mit dem Immunsystem zu tun haben.
Und dann gibt es noch ein paar wenige Gene, bei denen man eine Korrelation zum Verlauf (gemessen am EDSS) festgestellt hat. Diese Gene haben alle mit dem Nervensystem zu tun.
Fazit war für mich damals: Ich habe definitiv eines der blöden Immunsystem-Gene 
aber vermutlich sind meine Nervensystem-Gene gut aufgestellt. Auch nach über 30 Jahren MS bin ich zumindest immer noch zu Fuß unterwegs, auch wenn es an anderen Stellen ziemlich hapert. Und an meiner Lebensführung für den Großteil dieser 30 Jahre hat es sicher nicht gelegen, dass es bisher halbwegs glimpflich ablief, die war nämlich nicht wirklich gesund ….
Ich denke, wenn Du zu dem Thread ein Thema aufmachen solltest, wäre es gut, wenn dieser Aspekt (genetische Prädisposition für den Verlauf) da auch erwähnt wird, damit man andere Erfahrungswerte besser für sich einordnen kann.
LG
Sandra
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Das ist ja wirklich aufregend, was du da nicht nur für @Bluna , sondern für die ganze Truppe parat hast. Danke erstmal für diesen interessanten Einblick!
Weißt du, was ein solcher spezifischer Gen-Test kostet???
Die genetische Prädisposition für ein statistisch erhöhtes Risiko MS zu bekommen, ist mit bestimmten HLA-Typen verbunden. Ich habe vor fast 30 Jahren erfahren, dass ich einen davon habe, als ich meine HLA-Typen aus einem anderen Grund habe bestimmen lassen.
Ich hatte mir dafür Blut beim Hausarzt abnehmen lassen, damals war das kostenlos.
Damals habe ich das nicht weiter ernst genommen, da es eigentlich um etwas anderes ging und in meiner Familie niemand MS hatte.
Ich weiß nicht, ob ich mein Risiko für einen bestimmten Verlauf wissen wollte, das kann wahrscheinlich auch sehr belastend sein.
Ich habe das auch Mal gelesen…da gab es wohl eine Forschungsgruppe, m.E. aus England, die da bestimmte Gene identifiziert hat.
Ansonsten ist ja MS keine klassisch genetisch vereinbare Erkrankung - das kann man ja am Beispiel der eineiigen Zwillinge sehen, deren generisches Material zu 100% identisch ist.
Ich habe hier z.B
Etwas gefunden, wo es um Genexpression geht und wo benigne, hochaktive MS und gesunde ohne MS verglichen wurden: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0165572821001776
Hier noch sehr interessant
Die Gene, die es betrifft, wurden in dem Vortrag genannt, aber wie gesagt, ich finde den online leider nicht auf die Schnelle. Da der Vortrag online über YouTube bereitgestellt wurde, wundert mich das zwar, aber vielleicht bin ich auch einfach nicht gut im Suchen 
@Victoria hat einen guten Hinweis gegeben, ich glaube, es war wirklich eine Forschungsgruppe aus England.
So oder so wäre ich auch, genauso wie @tournesol, vorsichtig damit, aus so einer Genanalyse zu viel abzuleiten. Wie gesagt, das ist eine Prädisposition, es ist damit noch nichts vorprogrammiert. Wenn es anders wäre, müsste ja auch jeder, der die typischen MS-auslösenden Gene hat, auch MS bekommen. Und auch das ist ja nicht der Fall.
Was ich mit der Info nur sagen wollte: Es gibt Dinge, die hast Du in der Hand und andere Faktoren wohl nicht. Daher sollte niemand denken, dass sie/er aufgrund einer individuellen Geschichte eines anderen einfach eine Vorgehensweise für sich ableiten kann. Anregungen auf jeden Fall, aber keine Blaupause. Dafür gibt es einfach zu viele Variablen (und vermutlich noch mehr, von denen wir nach heutigem Stand der Wissenschaft noch gar nichts wissen).
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Hier ist eine Diskussion dieses Themas einschl. Links zu einigen Artikeln:
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Ja, zum einen das und zum andern würde eine Umfrage auch Viele hier ausschließen, da erst ab Ü20-Verläufe teilnehmen könnten. Aber ich überlege noch, ob ich doch was starte.
Genetische Prädisposition könnte durchaus aufgenommen werden als Punkt. Wahrscheinlich wissen diesen Status allerdings die Meisten vermutlich nicht über sich. 
Ist doch wie mit allem anderen z.B. Rauchern, die sagen Helmut-Schmidt hat’s nicht geschadet.
Finde die Idee super aber extrem ambitioniert, gerade wenn man es in einen auswertbaren Rahmen bringen will.
Wenn du es irgendwann nachliefen könntest wäre das toll.
Mein Neurologe erzählt mir eigentlich immer, wenn es interessante neue Erkenntnisse gibt.
Familiäre Disposition ja, Gene nein - so ist seine Aussage.
MS gab es in der Familie zuvor nicht, auf der Seite meines Vaters gibt es Allopezie als Autoimmungerkrankung.
Sowohl ich, als auch meine 2 Schwester haben MS. Ob wir EBV-Infektionen hatte wissen wir nicht, Pfeiff auf jeden Fall nicht. Wir haben alle die ersten 18/19 Jahre im Elternhaus gelebt, dann hat es uns in alle Himmelsrichtungen gezogen. Gemeinsam ist, dass wir alle spät (zwischen 35-45 Jahre) erkrankten. Ansonsten sind die Verläufe sehr unterschiedlich bei ähnlichen Lebensverhältnissen. Jüngere Schwester (die Diagnose hinterfrage ich, da nicht alle Kriterien erfüllt, aber Diagnose aufgrund uns Schwestern) nimmt keine Medis, hat keine Symptome. Ältere Schwester spritzt Avonex, hat nix - nur Diagnoseschub.
Ich bin beim 6. Medikament, habe diverse Schübe gehabt, Plasmapherese, EDS 4,5.
Auch wenn ich glaube, dass es eine Gemeinsamkeit geben muss, sind die Auswirkungen sehr unterschiedlich.
Gruß Anne
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Aber worauf soll denn “familiäre” Disposition beruhen, wenn nicht auf Genen? Ich frage ernsthaft, da ich diesen Punkt von dir sehr interessant finde, hat meine Neurologin etwas anders formuliert - ist keine genetische Erkrankung im klassischen Sinne, auch wenn es Familien gibt, wo MS gehäuft auftritt.
Bezüglich EBV - das haben wohl fast 90% der Menschen, von den MS erkrankten angeblich 100%. Mono aber sicherlich nicht, ich hatte jedoch das.
Dass es genetische Prädisposition gibt, das stimmt und wurde doch schon mehrfach bewiesen. Das kann man testen lassen, aber auch wenn man diese hat bedeutet es noch lange nicht, dass man MS kriegt - siehe Zwillinge. Andererseits, falls man es nicht hat, würde es bedeuten, dass man keine erhöhtes Risiko für MS hat : würde wohl Kinder von Betroffenen erleichtern.
Gruß
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Um den Lebenslaufthread fokussiert zu lassen: an die, die sich bereits eingetragen haben: ich fänd Ergebnisse der Lumbalpunktion noch interessant (Pleozytose, OKB) und Nebenbefunde wie z.B. erhöhter ANA-Titer, oder andere Blutwerte abseits der Norm.
Ein Grund wäre zum Beispiel daß das human leukocyte antigen (HLA) Gen bei etwa 11 % der europäischen Bevölkerung vorkommt, bei Menschen mit Hirntumoren aber etwas häufiger.
Entsprechend wurde schon berechnet, dass MS-Patienten mit dem Gen zwar ein geringeres Gesamtkrebsrisiko haben, dafür aber ein erhöhtes Risiko für Hirntumore…
Genauer gesagt, das Krebsrisiko verringert sich wohl um 8 % (Konfidenzintervall 5-13 %), dafür nimmt das Risiko von Hirntumoren um 44 % zu (Intervall 21-72 %).
Hat man bei entsprechenden HLA Gentypen also „nur“ davor Angst, mal eine MS zu bekommen oder vor all den anderen möglichen Krankheiten…
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Wow, das ist Mal sehr interessant. Ich denke die Frage, ob man sich dann Testet, um genetische Prädispositionen zu erfahren, ist eine Typfrage. Man muss ja auch wissen, wie man dann mit den Infos zurecht kommt. Ich hadere noch solch einen Test zu machen - es gibt schon preiswerte Anbieter dafür wie 23 and me oder so. Habe es aber bisher genau aus dem Grund nicht gemacht, da ich mir nicht sicher bin, ob mich dann solche Infos nicht noch zusätzlich verrückt machen.
Wenn man seine HLA-Typen bestimmen lässt, wie ich es gemacht habe, erhält man die damit statistisch verbundenen erhöhten bzw. verminderten Risiken.
Bei mir kam ein erhöhtes Risiko für MS raus, worüber ich mir damals keine weiteren Gedanken gemacht habe. Ich denke, bei jedem finden sich Risiken für Krankheiten und die Frage ist nicht nur, ob man sich davon verrückt machen lässt, sondern ob es überhaupt möglich ist, gezielt etwas zu tun um den Ausbruch der Krankheit zu verhindern, außer allgemein einigermaßen gesund zu leben.
Meinen Kindern habe ich geraten, wegen meiner MS-Erkrankung ihren Vitamin-D-Spiegel kontrollieren zu lassen und ggf. zu supplementieren, das spielt ja vermutlich auch bei anderen Autoimmunerkrankungen eine Rolle.
Aber sonst?
Meine Mutter ist vor vielen Jahren an einer Gehirnblutung gestorben und die Ärztin im Krankenhaus sagte damals zu mir, ca. 20% der Bevölkerung hätten ein Aneurysma im Gehirn.
Wenn ich das wüsste, sollte ich mich dann vorsorglich operieren lassen?
Du hast Recht. Sehr vieles kann man eben nicht verhindern. Das war auch immer meine Überlegung, ob sich sowas überhaupt lohnt, damit meine ich eine genetische Untersuchung auf das Vorhandensein von Prädispositionen. 23 and me bietet aber mehr als das, da gibt es noch ein paar andere interessante Sachen…Und gerade für Kinder der MS Betroffenen: ich würde es abchecken lassen. Vitamin D in der Kindheit zu supplementieren macht auf jeden Fall Sinn: insbesondere in unseren Breitengraden.
Hinsichtlich MS Risiko habe ich da nichts gefunden, nicht mal im monatlichen Abo Model.
Aber ich glaube das wäre das entsprechende Paper/die Genvariante - wäre zumindest das neuste:
International Multiple Sclerosis Genetics Consortium; MultipleMS Consortium. Locus for severity implicates CNS resilience in progression of multiple sclerosis. Nature. 2023 Jul;619(7969):323-331. doi: 10.1038/s41586-023-06250-x
Das war auf jeden Fall Mal auf der Seite drauf. Ist jetzt wohl irgendwie versteckt. Wenn man 23 and me und multiple Sclerose googelt bekommt man Treffer. Aber zum Beispiel auf tellmegen kann man es im advanced Test Kit auf jeden Fall testen lassen: