Ich bin im Bundesland Hessen, eine Klinik in Wiesbaden, die mir von einer bekannten meiner Freundin empfohlen wurde, möchte meine Befunde haben und schickt mir dann einen Terminvorschlag zu. Wir haben auch eine UNI Klinik in der näheren Umgebung, die nehmen allerdings keine neuen Patienten auf, aufgrund eines streiks, Gießen würde noch in Frage kommen, da werde ich mich Montag melden.
Es gibt in Gießen und auch in Frankfurt entsprechende Spezialambulanzen. Universitätsklinikum Giessen und Marburg - Spezialambulanz Multiple Sklerose & neuroimmunologische Erkrankungen und MS Ambulanz: Universitätsklinikum Frankfurt am Main
Ich kann dich nur ermutigen, es da einmal zu probieren. Die Überweisung dorthin kann auch dein Hausarzt ausstellen, zwecks weiterer Abklärung.
Ich war selbst in so einer Ambulanz in Berlin, die erst einiges an Diagnostik gemacht, mich beraten und dann meinen “normalen” Neurologen mit entsprechendem Arztbrief detailliert informiert und Vorschläge für das weitere Vorgehen gemacht haben. Dort waren auch besonders ausgebildete MS-Schwestern, die mich z.B. zum Umgang mit dem Medikament geschult haben. Mein damaliger Neurologe war nicht auf MS spezialisiert und hat einfach immer alles so gemacht, wie es die Spezialambulanz geraten hat, was mir sehr recht war. In größeren Abständen war ich dann dort zur Kontrolle und weiteren Beratung.
Ich fand das sehr angenehm, dass sozusagen immer wieder jemand mit mehr Erfahrung und Fachwissen zu MS da drüber geschaut hat, gerade auch für die erste umfassende Diagnostik.
Ich drücke die Daumen, dass du bald mehr weißt!
LG
kes
Hi,
Gießen kann ich nicht empfehlen! Bei negativem Liquor schicken die dich direkt in die Psychosomoatik ( was für manche auch nicht verkehrt ist). Außerdem gibt es dort ein wahnsinniges Durcheinander. Wurde mehrfach verwechselt, angekündigte Untersuchungen (VEP etc.) wurden ständig verschoben. Ich war 11 Tage stationär und die haben es nicht geschafft mir ein MRT zu organisieren. Hatte in den 11 Tagen 4 verschiedene Diagnose ( aufgrund von Verwechslungen). Zu guter letzt der Arztbrief: der Arzt hat rechts und links verwechselt und teilweise Dinge geschrieben, die nich auf mich zutreffen. ( Hatte in 11 Tagen 6 verschiedenen Michelin betreuende Ärzte).
Ich war vor kurzem in Marburg zur Blutwäsche. Sehr nette Ärzte und was noch besser ist: organisierte Abläufe. Wenn eine Untersuchung geplant ist, wird die auch gemacht.
Wenn du eine Bewegungsstörung vermutest ( Parkinson und Co) ist Marburg auch ein guter Ansatz, weil der Leiter der Neurologie darauf spezialisiert ist.
In Wiesbaden war ich zur Diagnostik und kann auch nur gutes berichten. Allerdings musste ich (privat Patient) 6 Monate warten und war als " dringlich" eingestuft.
Lg
Parkinson kann auch bei jungen Menschen auftreten. Ist allerdings extrem selten und bevor die Symptome nicht offensichtlich (für jedem sichtbar sind), behandelt man ihn nicht.
Bei jungen Betroffenen möchte Medikament sehr lange hinauszögern wegen dem Gewöhnungseffekt. Diese Woche war “Welt Parkinson Tag”. Da gab es eine Bericht im ZDF ( Volle Kanne).
Lg
Hi, danke für die Antwort.
Oh nein, ich hatte viel Hoffnung in Gießen gesetzt, weil sie halt auch eine auf MS spezialisierte Abteilung haben.
Marburg ist für mich in der Tat sogar am nähesten, ich habe einen Bekannten der dort arbeitet und versucht über ihn vielleicht schneller an einen Termin zu kommen, leider nehmen sie dort aktuell, wegen eines Streiks, keine neuen Patienten auf. Die Schwester dort verwies ihn auf Gießen. Jetzt ist meine letzte Hoffnung halt wirklich Wiesbaden aber wenn es bei dir schon 6 Monate gedauert hat, lässt mich das nicht gerade hoffen. Vielleicht sollte ich mit meinen Beschwerden auch einfach nach Marburg in die Notaufnahme fahren, ich weiß es nicht.
Es kann ja nach wie vor MS sein, ich hoffe einfach das ich gerade ein bisschen ungeduldig bin und sich meine Nerven noch erholen, ich habe von vielen Betroffenen gehört, dass der Heilungsprozess auch gerne mehrere Monate dauern kann.
Wie gesagt ist gerade alles ein bisschen schwierig für mich weil ich absolut in der Luft hänge.
Von einer Behandlung von Parkinson spreche ich auch noch gar nicht, aber meinen Dopamin Wert zu überprüfen sollte ja wohl drin sein, um es zumindest ausschließen zu können.
Schick deine Sachen nach Wiesbaden evtl. geht es ja auch schneller.
Die 6 Monate Wartezeit waren auch in der haupt Corona Zeit. Könnte mir vorstellen, dass es jetzt schneller geht.
Viel Erfolg und gute Besserung
Danke super selten und seine Symptome sind sowas von untypisch…
Also nur geringfügige Läsionen im Hirn, aber unauffällige HWS und BWS, unauffällige evozierte Potentiale und unauffälliges Liquor sprechen echt nicht für eine MS. Läsionen im Hirn heißen nicht automatisch MS. Sogar Gesunde können Läsionen haben.
Ja die MS heißt nicht umsonst die Krankheit der 1000:blush:Gesichter. Ich hatte 2014 nachts 3Epileptische Anfälle. Am Abend nahm ich 2 Grippostad, ich fühlte mich nicht gut.nachts räumte ich das Nachtschränkchen ab, worauf meine Frau wach wurde. Sie rief die 
112 Notarzt und Sanja kämmen, es war wieder alles OK, sie sagten wir sollten morgen zum Hausarzt. unser Sohn gerade 8monate alt wurde wach, ich nahm Leon auf den Arm, saß im Sessel, ich spürte ein Gewitter, gab Leon meiner Frau zurück, ein 2ter Anfall. Notarzt und 
waren gerade im Krankenhaus angekommen, führen zurück, nahmen mich mit, im Schockraum der 3te anfall.in 45Minuten. Sie riefen meine Frau an, ein 
MRt ergab, es ist kein Tumor, Sie bringen mich ins Kreis Krankenhaus, Neurologie. 24Stunden später stand die Diagnose “MS” fest, (?) nur Liquoer eine Lumbalpunktion machten Sie nicht 
, dazu müsste ich 7 Wochen später in die Uniklinik, da war die Lumbalpunktion kein Problem, und das Wirbelsäulen MRt auch eindeutig . - und aufgrund dieser frischen hochaktiven MS würde mir Tysabri empfohlen, das ich nun seit 2014 bekomme, JCV Virus NEGATIV, und die MS ruht mein Problem ist nur die Fatigue.Vor MS braucht man keine Angst haben
Hi Chris, hoffe, die verspätete Antwort kommt noch an: Mein Verlauf beim ersten diagnostizierten Schub war auch sehr eigenartig. Ich hatte überhaupt keine Gefühlsstörungen äußerlich (kein Kribbeln, kein abgeschwächtes Empfinden) und auch keine Lähmungserscheinungen, trotzdem fühlte sich die rechte Seite ganz seltsam und “hohl” an und die Feinmotorik war gestört. Erst zwei Wochen später im Krankenhaus, NACH der Einnahme von Cortison und als der Schub schon nicht mehr aktiv war, brach alles in sich zusammen, und ich konnte die ersten Tage mein rechtes Bein und den rechten Arm kaum noch heben. Gefühlt wurde es auch danach nicht wirklich besser, und da die Ärzte immer nur ihr typisches “Das kann ich mir auch nicht erklären” abließen, hatte ich am Anfang die gleiche Angst, dass das jetzt so bleiben würde oder sich langsam und stetig immer weiter verschlechtern würde. Aber es brauchte einfach nur seine Zeit, heute, 10 Jahre nach diesem Schub, bin ich immer noch sehr mobil. Was nach meiner Erfahrung hilft, ist, nicht immer nur von einem Tag zum andern zu vergleichen, es wird immer gute und schlechte Tage geben, sondern ein paar Wochen ins Land gehen zu lassen und dann zu sehen: Ist es heute besser oder schlechter als vor 2 Wochen oder vor 4 Wochen. Die Angst in der Zwischenzeit kann einem leider niemand nehmen, und ich hoffe, dass Du, was die Diagnose angeht, mittlerweile Gewissheit hast und etwas nach vorne blicken kannst. 
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Hi, vielen dank für deine aufmunternden Worte.
Leider habe ich nach wie vor keine weiteren neuen Informationen ob ich MS habe und wenn nicht was es sonst ist.
Wie gesagt sind die psychischen Belastungen dadurch gerade auch die, die mich am meisten belasten. Letzte Woche habe ich mir Erfahrungsberichte durchgelesen von Leuten die an ALS erkrankt sind und es war als würde ich mein eigenes Leiden gerade beschreiben, ich bin tagelang mit der festen Annahme durchs Leben gegangen, das ALS das ist, was mich plagt.
Was allerdings nicht dazu passt, sind die Läsionen im Marklager die bei mir definitiv gefunden wurden und die für alle meine Beschwerden verantwortlich sein können. Ich kann auch gar nicht sagen, ob es mir jetzt besser oder schlechter geht als vor 4 Wochen, solange ich einfach nur zuhause bin und mich schone, habe ich so gut wie keine Beschwerden, sobald ich allerdings ein paar Meter zu weit gelaufen bin, merke ich das durch Spannungen und Knieschmerzen.
Mitte Mai habe ich einen Termin beim niedergelassenen Neurologen und hoffe das ich da in gute Hände gerate und bald wieder ein bisschen aufatmen kann.
Ich habe schlechte erfahrung gemacht mit niedergelassenen neurologen . Die haben oft keine ahnung von ms . Würden das aber nie zugeben . Durch diese einsicht sitze ich jetzt im rollstuhl .
Kann das, was minifratze sagt, so nicht bestätigen. Ich habe auch schon schlechte Erfahrungen mit Ärzten gemacht und bin immer sehr vorsichtig. Aber ich hatte auch schon mit mehreren Neurologen zu tun (wegen Umzügen), die mir alle von sich aus dazu geraten haben, mich an spezialisierte Praxen zu wenden, weil sie sich mit MS nicht so gut auskennen.
Erst mal muss die Diagnose natürlich da sein. Bis dahin ist es hilfreich, erst mal einen Neurologen zu haben. Sobald sich die Diagnose MS bestätigt, würde ich auf die Seite der DMSG gehen, da findet man alle Praxen in Deutschland, die sich auf MS spezialisiert haben. Man muss ggf. einen weiteren Anfahrtsweg in Kauf nehmen. Aber man ist wenigstens bei einem Experten.
Naja, im Moment habe ich halt gar keinen Ansprechpartner und habe diesen Neurologen empfohlen bekommen.
Ich bin halt jetzt erstmal auf das angewiesen, was ich bekommen kann.
Abgesehen davon werde ich von der “Betterdoc” Initiative der AOK Gebrauch machen, da vermittelt die AOK einem einen Arzt, der mit ähnlichen Fällen in Kontakt kam, es soll wohl auch ein Netzwerk zum Informationsaustausch unter den Ärzten geben, dass hört sich in der Theorie definitiv gut an ob das auch in der Praxis gut ist, werde ich dann sehen.
Was ist PPMS?
Hi Chris,
ich weiß, wir fischen hier im Trüben, aber mir fiel gerade ein, dass Fußheberschwäche und Muskelschwäche, wenn sie einseitig sind, auch durch einen (Mikro-)Schlaganfall ausgelöst werden können. Ich weiß, das hilft Dir Alles wenig aber vielleicht auch noch eine Möglichkeit, was das Ganze ausgelöst haben könnte.
Einen Schlaganfall hättest Du sicher gemerkt, aber so einen Mikroschhlaganfall ist eher Schwer zu Diagnostizieren.
Ich wünsche Dir Alles Gute, egal was Deine beschwerden nun tatsächlich ausgelöst hat.
Mach Dich nicht zu viel Verrückt (ich weiß leichter gesagt als getan) und versuche soviel wie möglich rauszufinden.
Auf jeden Fall solltest Du Dich so schnell wie möglich um KG-ZNS oder Physiotherapie bemühen, um unter Umständen damit die Symptome abzuschwächen und auch ein paar Übungen für zu Hause erklärt zu bekommen.
Du weißt ja, wer bis zum Hals in Scheiße steckt sollte auf keinen Fall den Kopf hängen lassen…
In diesem Sinne Alles Gute!
Habe die Diagnose PPMS im April 22 bekommen nach jahrelanger Odyssee beim Orthopäden. Bekomme seitdem Ocrevus. Habe eine Fußheberschwäche im linken Bein. Herbst letzen Jahres habe ich mir ein E-Dreirad zugelegt, da ich mit mein normalen Bike nicht mehr fahren konnte und bin wieder mobil. Bin viel draußen mit meinem Hund und genieße meine Mobilität. Es geht immer weiter. Bin übrigens 61.
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Dreirad wegen dem Gleichgewicht ?
Ich habe auch ppms . Mobilität nur noch mit elektrorollstuhl seit 2018 .
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