Hallo liebes MS-Forum.

Ich habe meine noch nicht ganz gesicherte Diagnose für MS jetzt vor 2 1/2 Wochen bekommen, nicht ganz sicher weil das Besprechen der Ergebnisse des Nervenwasser noch aussteht.

Alles hat angefangen Ende Januar, als ich mich mit einer Fußheberschwäche in der Notaufnahme vorstellte, die sei einfach von zu viel Druck auf dem Nerv entstanden und ich wurde wieder heim geschickt.

Nach 3 Tagen hatte sich das gebessert und ich war beruhigt, ich konnte immer noch nicht auf dem Ballen stehen aber es war definitiv Besserung in Sicht.

Ca. 1 Woche später jedoch ist mir beim nächtlichen Klogang aufgefallen, dass ich für ein paar Minuten mein rechtes Bein nicht belasten konnte, mein Knie ist weg geknickt. Nach ein paar Schritten konnte ich das Bein wieder belasten, was jedoch für ca. 1 Tag zurück geblieben ist war ein spannendes Gefühl im rechten Bein, vor allem im Knie.

Seitdem fiel mir ein ganz leichtes Kribbeln im rechten Fuß und in den rechten Fingerspitzen auf, außerdem konnte ich keine längeren Spaziergänge mehr machen ohne den Tag danach brennende Schmerzen und ein Ziehen in den Beinen zu haben. Es fühlte sich einfach nicht richtig an.

Also wurde ich stationär im Krankenhaus aufgenommen und schon bei der Anamese wurde mir gesagt das ein MRT gemacht werden muss und es sein kann das sie nichts finden, der Arzt jedoch schwer davon ausgeht das etwas gefunden wird, er geht von MS aus… diese Befürchtung hatte ich von Tag 1 und ich war am Boden zerstört.

Da das MRT der Klinik kaputt war, wurde ich in ein anderes Krankenhaus gefahren und das MRT zeigte leichte Läsionen im Hirn die jedoch kein Kontrastmittitel aufgenommen haben. Ein MRT der HWS und BWS wurde verschoben bis das eigene MRT wieder repariert ist, steht also noch aus.

Ich bekam trotzdem eine 5 tägige Kortison stoßtherapie.

Danach ging es mir richtig schlecht und meine Symptome verschlechterten sich, Laufen war eine Qual und ich merkte meine Beine auch nach kurzen Strecken sehr stark.

Mittlerweile sind diese Symptome abgeklungen aber die Symptome die ich vorher hatte, sind immer noch da. Mein rechter Fuß und meine rechte Hand kribbeln, nicht durchgehend sondern meistens morgens nach dem Aufstehen oder Abends, also in Ruhephasen. Einen längeren Spaziergang habe ich gemacht und das hat auch ohne Probleme geklappt, jedoch waren meine Beine den ganzen Folgetag ziemlich mitgenommen und das Laufen fühlte sich komisch an, am schlimmsten ist dieser Druck in den Knien. Abgesehen davon verschlechterte sich meine Fußheberschwäche an einem Tag für ein paar Stunden wieder zurück zu dem Zustand wie an Tag 1, bildete sich zurück aber nicht auf so ein gutes Level wie es schon war, wurde dann 2 Tage später wieder für eine halbe Stunde so schlecht wie am ersten Tag aber ist mittlerweile nach 3 Tagen wieder auf einem ähnlich guten Zustand wie vor der erneuten Verschlechterung.

Ich weiß, dass gerade Läsionen in der HWS Zeit brauchen um sich, wenn sie es überhaupt tun, zurück zu bilden. Jedoch habe ich noch keinen Erfahrungsbericht finden können in dem von Spastiken oder Gangstörungen gesprochen wird, die sich nach so einem Programm zurück gebildet haben, außerdem haben sich meine eher milden Symptome für einen ersten Schub nie gebessert und sich langsam, schleichend entwickelt.

Jetzt habe ich panische Angst vor der PPMS Verlaufsform.
Ich bin 32 Jahre alt und zumindest statistisch gesehen somit auf der besseren Seite, aber was heißt das schon? Ich bin wirklich am Boden zerstört und würde gerne mal Erfahrungsberichte und Einschätzungen von erfahrenen Betroffenen hören.

Ich freue mich auf eure Antworten

Grüße

Es ist schwierig, hier eine Diagnose abzugeben.
Das tut mir leid für Dich.
Trotz allem sind Deine Symptome für mich seltsam. Der Verlauf einer PPMS tritt eigentlich schleichend ein. Aber noch vielen Jahrzehnten wissen wir eigentlich nicht viel über die sogenannte PPMS.
Wichtig ist eine Neurologische Abteilung, die spezialisiert ist auf MS.
Ich muß immer wieder fragen, wieviel “Coronaimpfungen” hattest Du?

Hi Konny, danke für deine Antwort.

Nach ewigem durchforsten des Internets, kommen mir meine Symptome, gerade für einen ersten Schub, auch ein wenig untypisch vor. Was ich sagen kann ist, dass gerade in der ersten Woche nach dem Cortison, es für mich so angefühlt hat als hätte der Schub erst begonnen, wirklich alle Symptome kamen erst so richtig in Schwung und ich dachte, so fühlt sich also ein Schub an.

Ich hatte 3 Corona Impfungen. Also die Zwei Impfungen plus einem booster.

Das mit dem Neurologen ist richtig, der Arzt der mich im Krankenhaus behandelte kam mir auch nicht so vor, als wäre die MS sein Steckenpferd, bei vielen Fragen verwies er mich auf die MS Schwester und ich weiß auch, dass er nicht der für MS zuständige Neurologe im Haus ist.

Heute um 14:00 Uhr habe ich einen Termin bei dieser MS Schwester und ich hoffe das ich mit ein bisschen mehr Orientierung aus diesem Termin raus gehe. Gerade jetzt fühl ich mich ein bisschen Orientierungslos und bis auf eine Cortison Therapie wurde nicht viel mit mir gemacht im Krankenhaus.

Guten Morgen, dass sich der Schub unter Kortison weiter aufbaut, ist schon möglich. War bei mir auch so. Die Ärzte haben mich täglich gefragt ob die Symptome zurückgehen, und stattdessen sind ständig neue dazugekommen🫣

Lumbalpunktion, Augenuntersuchungen etc. hattest du nicht? Ist das eine kleine Klinik? Weil da so wenig gemacht wurde?

Viele Grüße und gute Besserung!

Doch, eine Lumbalpunktion wurde gemacht, jedoch werden heute erst die Ergebnisse besprochen. Die Leitfähigkeit der Nerven wurde geprüft und ein Augentest wurden gemacht, jedoch schien das nicht weiter auffällig zu sein.

Danke auch für die schnelle Antwort.
Ich bin gespannt.
Bleib dran und bleib stark. Laß Dich gut aufklären.

Ich weiß nicht wo Du wohnst.

Aber an Deiner Stelle würde ich mich an eine große Universitäts-Klinik mit MS-Stützpunkt / Schwerpunkt überweisen lassen.
Danach sieht man da weiter.

  • Das ganze “Gefrickel” bisher hätte mich auch wahnsinnig gemacht… :sunglasses:

MS ist immer auch eine Ausschlussdiagnose, und die einzelnen Verlaufsformen lassen sich mestens nicht klar abgrenzen.

Alles Gute
Uwe

Ich habe auch ppms . Die lässt sich am anfang nicht so leicht feststellen . Meine begann mit einem schub . Das kommt in sehr seltenen fällen vor . Bei einer ppms wird es sehr langsam aber beständig immer schlechter . Es gibt keine schwankungen oder plötzliche zunahme der erkrankung . Es braucht eine gewisse zeit für die diagnose ppms . Erst muss alles andere ausgeschlossen werden bis ppms feststeht . Bei einer ppms hast du entzündungsherde diese sind nicht aktiv . Es wird trotzdem langsam immer schlechter . Diese verschlechterung ist im mrt oft nicht ersichtlich .
Deshalb haben meine damaligen ärzte immer meine worte angezweifelt . Weil keiner davon ausgegangen ist das ich ppms habe . Wegen meinem schub ganz am anfang .
Aber wenn sich ppms herausstellt brauchst du einen guten spezialisten der sich damit auskennt . Vorzugsweise eine uniklinik . Bei ppms gibt es aktuell auch nur ein zugelassenes medikament . Ocrevus .
Die behandlung bringt oft wenig erfolg wie bei mir .
Ich sitze im rollstuhl . Bekomme schon 4 jahre ocrevus und es hat noch nicht richtig gewirkt . Es wird trotzdem immer ganz langsam schlechter ohne jegiche schwankungen nach oben oder unten .
Mach dich nicht verrückt . Du kannst es ja sowieso nicht ändern . Du musst es annehmen und einen weg finden damit zu leben . Es gibt da leider keine andere möglichkeit .
Das betrifft jeden von uns nicht nur dich .

Danke für deine Antwort und aufmunternden Worte, die kann ich jetzt wirklich gut gebrauchen.

Okay das würde ja dafür sprechen, dass meine zu und abnehmenden Symptome eher untypisch für eine PPMS sind, vielleicht sogar eher untypisch für MS.

Ich komme nämlich gerade vom Termin mit der MS-Schwester. Der Befund von meiner Punktion ist negativ auf oligoklonal Banden, ich bin total fertig jetzt weil ich wieder absolut nicht weiß was mit mir los ist oder sein könnte…wirklich aussichtsreicher ist meine Lage dadurch jetzt auch nicht geworden. Nachwievor kann es MS sein oder halt auch alles andere, ich will nicht Jammern aber ich komm mit dieser Ungewissheit absolut nicht klar.

Morgen habe ich einen Termin zum MRT für HWS und BWS, ich hoffe ich gehe ein bisschen schlauer da raus und kann auch mal mit einem Arzt reden.

Ich bewundere dich für deine Stärke wirklich und hoffe das wenn mich ein ähnliches Schicksal ereilt, dass ich dann nur halb so stark sein kann wie du oder auch andere Betroffene, gerade fällt es mir aber schwer daran zu glauben.

Ich kann mich nur wiederholen mit meiner Empfehlung

  • MS-Ambulanz an einer großen Uni-Klinik

Alles Gute
Uwe

Na ja man lernt mit den einschränkungen zu leben . Ist nicht jeder tag wie der andere . Es gibt tage da bin ich fast am verzweifeln . Gerade dann wenn ich nichts selbst machen kann .
Du brauchst auf jeden fall einen guten spezialisten . Den findest du meist an einer uniklinik .
Ms ist die krankheit der 1000 gesichter . Jeder hat andere einschränkungen . Es gibt kein einheitliches erkrankungsbild .
Bei manchen ist die diagnose einfach . Bei anderen so wie bei mir eher schwierig .
Meine ärztin an der uniklinik hat den professor zur diagnose mit ins boot geholt . Aber auch der wollte sich nicht festlegen und hat meinen fall in die professorenrunde der uniklinik mitgenommen und hat auch andere erfahrene professoren um ihre meinung gefragt . Sie haben dann meinen fall diskutiert und sind zu der meinung gekommen das ich ppms habe trotz meines schubs am anfang . Das war 2014 und mein einziger .
Du siehst die diagnose ms , egal welcher verlauf ist nicht immer einfach .
Aber ja ich kann dich gut verstehen . Es ist schlimm wenn man nicht weis was man hat .
Ich bin 4 jahre zu neurologen gerannt und niemand hat mir wirklich zugehört . Immer wurde ich belächelt wenn ich erzählt habe das es mir immer schlechter geht .
Zur antwort habe ich dann oft bekommen .
Ich kann nicht nachvollziehen das es ihnen schlechter geht . Die mrt bilder sagen was anderes .
Na klar mit der diagnose rrms weden natürlich mrt bilder ganz anderst bewertet als mrt bilder mit ppms .
Da fehlen natürlich die aktiven entzündungsherde.
Versuche irgendwo in der uniklinik unterzukommen . Dort nimmt man deine sorgen ernst .
Woanderst ist das oft nicht so .
Vielleicht gibt es ja auch einen anderen grund für deine probleme .
An der uniklinik krigt man das raus .

Hallo, mein Onkel hat ähnliche Symptome, wie du sie beschrieben hast. Er hat gute und schlechte Tage mit Schmerzen. Er hat die Diagnose Polyneuropathie.
Gute Besserung und hoffentlich ist es nicht so schlimm wie du befürchtest.

Hallo Chris, das tut mir unheimlich leid. Kenn es nur zu gut, wenn man an die falschen Ärzte gerät. Kann deine Verunsicherung und Angst nachvollziehen.
Abgesehen von MS, Covid/Impfungen…fällt mir nur noch ein: hattest du eine Zecke? Oder einen anderen “Insektenstich” den du einige Zeit bemerkt hast?
Möchte nicht noch mehr schüren.kam darauf, hatte eine ganz liebe Frau hier im Haus. Ihr Leidensweg war gruselig.Die hatte eine Neuroborreliose. Bis sie da mal drauf kamen. Hatte auch so MS Symptome. Sie konnte sich nicht mehr an den Biss erinnern.

Alles, alles Gute🙏

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Hi Leute,

danke für eure Antworten.

Mittlerweile habe ich ein MRT der HWS und oberen BWS hinter mir, dass allerdings keine Auffäligkeiten zeigte.

Allerdings unterstütze ich mittlerweile eure Aussagen bezüglich einer anderen Klinik, ich habe mich da nie wirklich wohl gefühlt und bin da auch eher durch Zufall gelandet. Seit meiner Entlassung habe ich nicht einmal mit einem Arzt dort gesprochen bis auf gestern am Telefon. Der Arzt der mich die ganze Zeit behandelte fragte nach meinem Wohlbefinden, und ich versuchte ihm zu erklären, dass ich immer noch Probleme habe und sie mittlerweile gut lokalisieren kann, Spannung in den Knien und wackelige Knie beim Treppen hinab steigen, vorher konnte ich das nicht weil meine ganzen Beine sich komisch anfühlten. Sein Antwort war: “Aber es geht Ihnen besser?”.

Als wollte er mir die Worte in den Mund legen, zumal ich einen Tag vorher, bei meinem Termin mit der MS Schwester, unter Tränen gesagt habe das meine Symptome nicht besser geworden sind und ich verzweifelt bin.

Ich bin jetzt auf der Suche nach einem guten Neurologen Team, aber das zieht sich ja immer erstmal und ich werde wohl erstmal ein paar Monate mit ungewissheit Leben müssen.

Hallo, mein Onkel hat ähnliche Symptome, wie du sie beschrieben hast. Er hat gute und schlechte Tage mit Schmerzen. Er hat die Diagnose Polyneuropathie.

Ja, das ist in der Tat natürlich eine Krankheit auf die meine Symptome auch zutreffen könnten, aber leider kann ich mich dahingehend nicht selbst Therapieren. Wie wurde diese Diagnose bei ihm denn gestellt? Ist denn dein Onkel Diabetiker? Und wurde bei ihm die Ursache der Polyneuropathie gefunden?

Abgesehen von MS, Covid/Impfungen…fällt mir nur noch ein: hattest du eine Zecke? Oder einen anderen “Insektenstich” den du einige Zeit bemerkt hast?

Ich weiß sicher, dass ich am 22.12.2019 einen Zeckenbiss hatte, als ich für die Kortisontherapie im Krankenhaus lag, habe ich auch über Borreliose geforscht und dann ist mir eingefallen das ich im Juni 2021 dicke Geschwülste hatte in der Leiste, wo eben genau dieser Zeckenbiss war und genau gegenüber in der Leiste. Ich konnte mir nie erklären wo das herkommt und im Krankenhaus, beim nachforschen über Borreliose ist es mir dann bewusst geworden, dass es wirklich damit zusammenhängen könnte. Der Arzt schenkte mir da auch wieder kein großartiges Gehör und meinte nur das sie sowieso das Liqour auch auf Borreliose prüfen, welches auch negativ war.

Danke für die Info. Schön das die MS somit eigentlich ausgeschlossen ist.
Fibromyalgie? fällt mir dazu ein. Wird auch durch Borrelien ausgelöst…
Typisch für eine Borreliose klingt das eigentlich nicht.
Die Wartezeiten in einer immunologischen Ambulanz betragen leider Monate, aber mach das.
Paß auf Dich auf und laß uns wissen, wie es weiter geht.
:person_raising_hand: Alles Gute

Mir würde da noch eine Form der Vaskulitis in den Sinn kommen. Vielleicht hat ein Rheumatologe/Gefäßmediziner eine Idee.

Das klingt eher nicht nach meinen Beschwerden. Ich habe mittlerweile auch eine richtige Angststörung entwickelt…von MS zu PPMS und jetzt gerade passen meine Symptome, da meine Muskeln im Ruhezustand zucken und die Wade verspannt auch sehr gut zu Parkinson, also habe ich jetzt panische Angst vor Parkinson.

Ich habe am Montag einen Termin beim Hausarzt und werde fragen ob man über die Praxis meine Dopamin Werte prüfen kann.

Das einzige was mich immer noch ein wenig bei der MS hält ist das Ulthoff Phänomen, dass tritt gerade am rechten Bein nach der heißen Dusche definitiv auf.

Ich weiß auch nicht inwieweit meine Psyche da eine Rolle spielt und will es auch nicht ausschließen, dass etwas daher kommt. Läsionen im Gehirn und die definitiv reale Fußheberschwäche sprechen leider eine andere Sprache.

Es ist leichter gesagt als getan, aber versuche, einigermaßen ruhig zu bleiben. Wenn man erst einmal die Selbstaufmerksamkeit erhöht und bei sich selbst nach Symptomen fahndet, die man im Internet mit erschrecken gelesen hat, nimmt man leider auch allerhand wahr - leider tickt unsere Psyche so.

Deinen Hausarzt aufzusuchen ist eine gute Idee.

Für Parkinson bist Du zu jung.

In welchem Bundesland bist du denn? Es gibt sicher Foristen, die dir MS-Ambulanzen etc. empfehlen können und Tipps haben, wie man dort an einen Termin kommt.

LG
kes