Hallo zusammen!
Es wurde bei mir – wie gesagt - primär chronisch progrediente Verlauf festgestellt. Gestern war ich bei dem Neurologe gewesen, da ich zur Zeit Augenproblemen habe und die Anwendung mit Cortison vor ca. zwei Wochen nichts gebracht hat.
Er schlägt die Plasmapherese (Blutwäsche) vor, da nichts anderes gibt. Kennt Einer von Euch diese Anwendung? Sagt Euch etwas?
Danke
Ant57
habe sehr starke augenprobleme ,dadurch schon dreimal plasmapherese bekommen,
3X 5 zyklen , mit sehr gutem erfolg ,corti wirkte bei mir auch nicht , hatte aber schon 2X 10 X 1000 hinter mir ,
es ist sehr anstrengend und dauert ca 6 - 10 std einen tag pause sind die eiweißwerte ok ,
geht es dann weiter ,wenn nicht wird eiweiß aufgebaut
mit hat es super geholfen ,gehe wenn nach würzburg ,da ind sie darauf spezaliesiert,
haben auch genügend betten ,sonst kann es passieren du wirst abgesetzzt weil jemand sie dringender braucht ,deshalb wurde ich nach würzburg verlegt
geh mal auf jedn fall in die uni würzburg,zur abklärung ,wenn du noch fragen hast können wir ja mal telefonieren
grüßle Mary
Hallo Mary,
vielen Dank für die nützliche Informationen. Ich werde Deine Vorschläge folgen. Nur eine Frage: welche Nebenwirkungen kann die Anwendung haben und was hast Du nach der Anwendung empfunden? Wenn ich fragen darf, welcher Art Augenproblemen hast Du? Hast Du schubförmigen oder primär chronisch progredienten Verlauf ?
Ich danke Dir
Gruß
Ant57
Hallo Ant57,
die Plasmapherese ist eine Therapieoption bei besonders schweren Schüben, bei denen die Cortisonbehandlung nicht geholfen hat.
Darf ich fragen, welche MS du hast? Du schreibst, du hättest PPMS, aber du hast zur Zeit einen Schub - wie das?
Zur Plasmapherese findest du hier einige Informationen:
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/index.php?kategorie=ausdemlandesverband&anr=3198
Liebe Grüße
Renate
Hallo Renate!
Ich danke Dir für Deinen Beitrag.
Es wurde bei mir primär chronisch progredienter Verlauf festgestellt. Ich weiß leider, daß die Plasmapherese “nur” für den schubförmigen Verlauf “geeignet” ist. Die Cortisonbehandlung hilft bei mir nicht mehr. Mit dem Schub stimmmt es nicht. Ich kriege keine Schübe. Nur eine schleichende Verschlechterung wird beobachtet. Die Frage ist: wirkt es wirklisch nicht eine z.B. Plasmapherese - Anwendung für den PPMS - Verlauf? Das ist die Frage, die keiner zur Zeit beantwortet kann.
Gruß
Ant57
Hallo Ant57,
die Plasmapherese ist eine Therapie bei solchen Schüben, die auf hochdosiertes Cortison auch nach 2 Infusionsserien nicht angesprochen haben. Dabei werden Antikörper und Entzündungszellen aus dem Blutplasma herausgefiltert und der Angriff des Immunsystems aufs ZNS kann dadurch gestoppt werden, gerade bei Sehnerventzündungen mit Erblindung oder schweren Lähmungen.
Bei PPMS hat eine Cortisonbehandlung nicht denselben Zweck, weil dabei die Verschlechterung nicht durch eine akute Entzündung verursacht wird, sondern durch neurodegenerative Vorgänge, den Axonuntergang. Allerdings sind intermittierende Steroid-Pulsetherapien eine Therapieoption bei manchen progredienten Verläufen.
Du schreibst, “Die Cortisonbehandlung hilft bei mir nicht mehr.” Hat sie denn mal geholfen? Da du PPMS und keine Schübe hast, hast du demnach das Cortison nicht als Schub-, sondern vierteljährlich als PPMS-Therapie bekommen? Dann hätte eine Plasmapherese wirklich keinen Sinn, denn was soll die bringen, ohne akute Entzündung?
Hast du mal eine TCA-Therapie angedacht?
Liebe Grüße
Renate
bin sekundär chronisch progredient mit aufgesetzten Schüben. Mir hat die Plasmapherese leider nichts gebracht. Einen Versuch ist es aber wert - keine Nebenwirkungen, nur anstrengend.
Noch ein Nachtrag:
Zum Thema hier noch etwas aus dem Expertenforum, von PD Dr. med. Andrew Chan:
http://dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?w3pid=msforum&kategorie=foren&tnr=66&mnr=106988
Also darf man doch wieder hoffen, dass man in einigen Jahren nicht menr von “der” MS spricht, sondern die einzelnen MS-Arten besser unterscheiden und somit auch besser behandeln kann.
Liebe Grüße
Renate
Hallo Ant!
Ich hatte auch schon eine Plasmapherese und sie hat mir sehr geholfen.
Fand diese Therapie auch nicht anstrengend aber auch das empfindet wohl jeder anders. Läuft über das Dialysegerät mit speziellem Filter. Ich persönlich fand das Legen des Katheters als am unabgenehmsten. Die Plasmapherese als solches empfand ich als total ok. Ging so zwischen 2-4 Stunden. Du wirst dazu total verkabelt, EKG und so. Auf Toilette kannst Du nur auf nem Toilettenstuhl während des Vorgangs.
War fast blind auf einem Auge und durch die Plasmapherese sehe ich wieder fast normal. Nur noch dunkler auf dem rechten Auge aber das ist ok. Gar nichts im Vergleich zu vorher.
Würde es definitiv ausprobieren. Schaden wirds Dir nicht.
Wünsch Dir alles Gute und viel Erfolg!
LG
Hallo Nadi!
Vielen Dank für die nützlichen Informationen. Jetzt weiß ich, was auf mich zukommt. Ich fange nächte Woche am 10.02.11 an. Nur eine Frage: welche Verlaufsform hattest Du?
Gruß und einen schönen Tag
Ant57
Hallo Ant!
Gern geschehen. Also ich habe den schubförmigen Verlauf.
Berichte mal, ob Dir die Plasmapherese was gebracht hat.
Drück Dir beide Daumen!
Alles Gute!
Nadine
Die gute Suche, das wird gerade wieder gefragt.