Hatte vor 5 Wochen 3x2g Cortison mit Ausschleichen.(MS seit 16 Jahren, mittlerweile chronisch progredient, früher 8 Jahre Betaferon) Dennoch zeigt das MR jetzt mehrere aktive Herde im Kopf und RM. Mir geht es immer schlechter. Mitox hatte ich vor ca. 4 schon und kann jetzt keines mehr bekommen.
Der nächste Therapieversuch wird in 2 Wochen mit Plasmapherese beginnen. Mind. 10 Tage stationär.
Ich habe ziemlich Angst, v. a. vor dem zentralen Venenkatheter.
Wer hat eine solche Behandlung schon durchgemacht und kann mir etwas die Angst nehmen und berichten?
Hallo Leira, auch ich habe so ca. seit 17 Jahren MS, spritze seit ca. 10 Jahren Betaferon (will es auch weiterhin so handhaben) und hatte schon Erfahrung mit einem Venenkatheter machen müssen. Dieser wiederum wurde mir während eines akuten, extrem krassen Schubes angelegt, so daß ich trotz Schmerzes fast keine Wahrnehmung hatte und erst viele Tage später feststellte, daß da irgendwas in meinem Arm sein müßte, woraufhin ich von der Krankenschwester aufgeklärt wurde, daß das doch “nur” der Venenkatheter sei, der reiche bis zum Herzen! Ich lag damals mit 3 Flaschen verschiedenen Inhalts am Tropf plus Venenkatheter und ich habe es auch überlebt. Es geht alles, wirst Du sehen. Auch bei meinem letzten MRT-Bild sind so einige neue aktive Herde dazugekommen, die aber nicht unbedingt spürbare Veränderungen mit sich bringen müssen. Laß einfach alles auf Dich zukommen und mache Dich bloß nicht verrückt. Die Ärzte wissen schon, was sie bei Dir zu machen haben, dazu hast Du ja schließlich Deinen nächsten Termin erhalten. Sei froh, daß überhaupt etwas zu machen geht, ist immer ein gutes Zeichen, wenn noch Potential vorhanden ist, als wenn man machtlos vor Dir stünde und nichts mehr ginge. Also mutig voran und nicht kneifen, okay?
Danke Petra,
ob noch was zu machen ist, ist fraglich. Vorerst ist es mal ein Versuch.
Meine Neurologin schätzt die Chancen auf 50%. Kommt darauf an, zu welche Subtyp man gehört. Erfolgsaussichten bestehen nur bei Typ II.
Für Interessierte: es gab einen ZDF-Heute Beitrag zum Thema. Schaut bei http://www.heute.de/ZDFheute/inhalt/5/0,3672,3905381,00.html
Ich werde berichten, wenn ich es überstanden habe.
Ich hatte vor ein paar Monaten auch eine Plasmapherese. Vielleicht wird das jetzt auch noch einmal gemacht da Kortison bei mir nicht mehr richtig wirkt und ich alle 2 Monate einen Schub habe. Sicher ist es sehr unangenehm den Katheter im Hals zu haben. Aber glaub mir es gibt schlimmeres! Es sind ja nur ein paar tage und sobald man den Katheter raus hat ist es wieder vergessen. Mach dir nicht so die Sorgen! Ich hatte das letzte mal auch wahnsinnige Angt aber das war unbegründet!
Also, ich wünsch dir ganz viel glück!Mach dir keine Sorgen und nehm dir für die Anwendung was zu lesen mit! Das wird sehr langweilig!;o)
Hallo Jacqueline,
danke füe deinen Bericht. Kannst du mr auch noch vom Erfolg und von Nebenwirkungen berichten?
Klar, Vergleiche sind nicht möglich. Wenn dir die Behandlung etwas gebracht hat, hast du das gleich oder erst später gemerkt?
Ich hab relativ schnell gemerkt das sich die Störungen zurück gebildet haben. Ich kann bloß nicht sagen ob es an der Plasmapherese oder am Kortison oder beides zusammen gelegen hat. Aber das war ca eine Woche dann hatte ich Fortschritte bemerkt.
Und wie gesagt, nimm dir etwas zu lesen mit! Du wirst dort gut 3-4 Stunden mit sehr alten Menschen liegen und dich zu tode lanweilen! Wenn du glück hast wirst du aber die meiste zeit schlafen! Mach dir nicht solche sorgen! Alles gute!!