Plasmapherese - wenn halt sonst nichts mehr bleibt

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Hello,

ich bin hier schon länger angemeldet, aber bisher hab ich nur ab und an mal gelesen, mich informiert halt.

ich weiß auch gerade gar nicht so recht ob ich überhaupt eine Frage habe, vielleicht will ich gerade auch alles einfach nur mal runter schreiben.

Kurzer Abriss:
Diagnose September 2022, rückblickend aber begleitet mich die MS seit ca. 2017 - bis Ende 2021 mit dem einzigen Symptim der Blasenfunktionsstörung.
Es wurde von Ärzten alles getestet, ausser richtung MS - daher hieß es halt immer “ich spinne”

Ende 2021 kamen dann in einer sehr stressigen Phase meines Lebens weitere Symptome dazu.
Auf MS bin ich durch Dr. Google quasi selber gekommen.

Die Diagnose bekam ich letztlich im September '22 - und startete nachdem zwei Cortisonstöße nur kurzfristig Besserung brachten dann doch gleich nach dem Motto “Hit hard and early” mit Ocrevus.

Das vertrage ich auch gut, nur n Heparin-Allergie hab ich entwickelt, da nehmen wir jetzt ne Alternative.

nach der ersten vollen Infusion im Juni '23 hatte ich einen tollen quasi komplett Symptomfreien Sommer, nur die Blasenfunktionsstörung ist halt da und wird auch nicht mehr gehen.

Ende September allerdings ging es dann schon wieder bergab, ich habs ehrlicherweise einfach ignoriert zunächst.

Das ging dann irgendwann nicht mehr.
Ocrevus war Anfang Januar wieder dran, da hab ich mir dann mal n Herz gefasst und nochmal um n Gespräch mit m Neuro gebeten … so haben wir dann quasi nach dem Ocrevus nochmal 3x1000mg Cortison oben drauf geballert … brachte … genau gar nichts…
Also bin ich gerade mit 5x1000mg am 13.02 fertig geworden … und es wird schlechter statt besser.
Massive Gangbildstörungen, steifes linkes Bein, Sehstörungen (nur leichte), mittlerweile durchgehender Schwindel … etc. pp.

Freitag hab ich Termin, eigentlich nur bei der Rehamedizinerin die auch beim Neuro mit in der Praxis ist, aber ich werde dann (hoffentlich) noch kurz mit m Neuro sprechen können … und was dann kommt weiß ich eigentlich schon, weil wir schon drüber gesprochen haben - Plasmapherese eben.

Wie lange ward ihr damit durchschnittlich so im Krankenhaus ?

ich hab jetzt unterschiedliches gelesen - meistens sind es aber wohl um die 10 Tage weil zwischen den 5 Behandlungsintervallen immer ein Tag pause gemacht wird ?

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Herzlich willkommen! Ich war durch die Plasmapherese 14 Tage im KH (im Anschluss an einen bereits 14 tägigen Aufenthalt), also insgesamt dann 4 Wochen.

Das lag auch daran weil es während der Plasmapherese Komplikationen bei mir gab. Habe irgendwann mit allergischem Schock auf das Spenderplasma reagiert. Dann wurde mit künstlicher Alternative weitergemacht…

Und wie du schon schreibst immer Pause zwischendurch, es zog sich daher ziemlich. Nehme auch Ocrevus, bei Fragen kannst du dich gerne jederzeit melden. LG

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Hi,

Ich war genau 14 Tage im Krankenhaus. Am Wochenende fand keine Apharese statt. Ob einen Tag pausiert werden muss hängt von den Blutwerten ab. Wenn die schlecht sind, muss man einen Tag pausieren.
Bei mir hatte es sich hingezogen, weil am Wochenende keine Apharese gemacht wurde und unter der Woche fiel sie zweimal aus wegen Personslmangel und Streik der Intensivstation.

Ich hatte ein Zimmer auf der Neurologie und bin für die Apharese auf die Intensivstation gefahren worden.

Die Apharese war nicht schlimm und für den Sheldon Katheter habe ich mir eine Vomex geben lassen.

Lg

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Ich hätte erwartet, dass das EIGENE Plasma gereinigt und wieder zugeführt wird

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Ne,

die haben mir mal die Beutel mit meinem Plasma gezeigt. Das wird entsorgt.
Ich habe direkt künstliches bekommen.

Lg

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Nein, es wird Plasma entfernt und durch synthetisches oder Spenderplasma ersetzt…

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Huhu,

Ich war von Donnerstag bis Donnerstag da (8 Tage).
Ich habe die plasmaphere durchgehend gut vertragen. So gut, dass ich jeden Tag, bis auf Samstag und Sonntag, eine Wäsche gemacht habe. An einem Tag war das Spender-Plasma „geflockt“ - da wurde die Wäsche abgebrochen und auf den nächsten Tag geschoben.
Ich wurde jeden Morgen um 4 Uhr geweckt um Blut abnehmen zu lassen. Es musste ja der Gerinnungswert stimmen.

Es wird dein Plasma rausgefiltert und Du erhältst „neues“ Plasma.

Das legen des Sheldon Katheter war jetzt auch nicht so schlimm. Meine Mama war dabei und hat meine Hand gehalten. Es ist ja alles betäubt - Du spürst davon kaum was.

Ich habe die plasmapherese Juli 2023 erhalten - ein Monat nach meiner MS Diagnose - und meiner SNE.
Leider war meine SNE so stark, dass die plasmapherese nichts mehr machen konnte. Ich bin leider auf einem Auge blind.
Ich hoffe die plasmapherese hilft dir. Wir können froh sein, dass es solche Möglichkeiten gibt.
Ich wünsche dir alles gute!!!

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Ich wollte dir noch sagen dass die Entscheidung Spenderplasma ja/nein sowohl Vor- als auch Nachteile mit sich bringt: bei dem synthetischen fehlen wohl einige wichtige Faktoren z.B. Gerinnungsfaktoren. Daher meinte das KH Spenderplasma sei zu bevorzugen. Dafür hast du bei dem Spenderplasma eine (geringe) Infektionsgefahr und eine relativ hohe Gefahr allergischer Reaktionen. Ich habe es einige Tage gut vertragen und dann plötzlich, ich glaube es war Tag 4 , ist mein ganzer Körper innerhalb von Minuten von lauter roten „Geflechten“ übersät gewesen. Darauf hin musste man mir hochdosiert Kortison (und noch was, hab’s vergessen) geben und man konnte mir dann kein menschliches Plasma mehr geben. Daher würde ich beim nächsten Mal wohl direkt nach künstlichem Plasma fragen…

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So wie ich es mir bisher erlesen habe gibt es wohl drei Methoden

a) Das eigene Plasma wird nur gereinigt
b) es wird gegen künstliches Plasma ausgetauscht
c) es wird gegen menschliches Plasma ausgetauscht

Ist das so korrekt ?

Welche Methode bei mir im KKH angewendet wird weiß ich alles noch nicht.

Ich war auch noch nie in der MS Ambulanz bei uns im KKH, bisher hat der Neuro immer “gereicht” bzw fühle ich mich dort auch sehr sehr gut aufgehoben so das es zu einer weiteren Stelle bisher keinen Anlass gab.

Und da kommen wir auch zu meiner größten Angst.

Sheldon Katheder etc ist mir völlig wumpe, ich bin absolut Schmerzunempfindlich - ausser wenn es um Strom / Nervenmessungen geht :smiley: - lieber 10 Lumbalpunktionen als eine Nervenmessung :smiley: …

ABER - ich hab n ‘Ärztetrauma’
Weiß gar nicht ob es richtig ist das in Anführungszeichen zu setzen, eigentlich, ist es wirklich eines.

ich konnte Jahrelang selbst wegen der kleinsten Sache nicht alleine zum Arzt gehen, mein Partner musste IMMER dabei sein, selbst wenn ich z.b. nur kurz rein musste um n Rezept zu holen.

Dann kam mein neuer Hausarzt, den findet mein Partner übrigens ganz fürchterlich :smiley: - und mit dem war und ist es ein absolutes Match.
Seither geh ich alleine zu dem.

Und nach dem ersten Besuch auch immer zum Neurologen alleine, weils auch da echt gut passt - ich bin bei ihm gelandet auf Empfehlung meines Hausarztes der mir nur sagte “der ist n bisschen anders, aber sie sollten mit dem Prima klar kommen” - und das stimmte auch genau so.

Nunja … seither konnte ich zu allen Ärzten alleine … aber Krankenhaus, da “gefangen” sein (mit m Sheldon im Hals kann ich mich schlecht anziehen und einfach gehen) DAS macht mir wirklich Angst und ich hab Angst das ich danach wieder immer Begleitung brauche wenn ich zum Arzt muss - was ja nun doch öfter der Fall ist.

Aber letztlich … werde ich wohl einfach keine Wahl haben.

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Option a) gibt es meines Wissens nach bei der Plasmapherese nicht. Es gibt auch eine sogenannte „Immunadsorption“, evtl. da? Mit diesem Verfahren kenne ich mich allerdings nicht aus…

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Darf ich fragen, wer bei dir die Indikation zur Plasmapherese gestellt hat? Normalerweise macht man die ja nur, wenn ein akutes Geschehen vorliegt und Kortison nicht ausreichend anschlägt. Bei dir hört es sich ja aber eher nach einer schleichenden Verschlechterung an - du schreibst, dass es seit September schlechter wird

Die Plasmapherese macht nur Sinn, wenn aktuell eine Entzündung vorliegt und man dann eben die plasmaständigen Entzündungsmediatoren herauswäscht.

Ich hatte übrigens 2022 ne Plasmapherese und da wurden 5 Zyklen an 5 aufeinanderfolgenden Tagen gemacht. Am sechsten Tag bin ich wieder nach Hause gegangen.

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Ich war 2mal zur Plasmapherese und bei mir hat sie gut angeschlagen. 15g Cortison sind wie nix und ohne Wirkung verpufft, der Querschnitt stieg täglich höher und ab Plasmapherese 3 ging es aufwärts - ich habe das KH laufend/humpelnd verlassen.
Bei der Augenmuskellähmung hat die Plasmapherese ebenfalls guten Erfolg gebracht. Ich würde es immer wieder machen.
Bei uns in der Uni gibt es pro Woche 3 Termine. Mo, Mi, Fr. oder Di., Do., Sa.
Beim ersten Zyklus sind mir die Elektrolyte total entgleist und ich hatte eine beginnende Tetanie, mit krampfenden Händen, Pfötchenstellung.
Beim zweiten Zyklus hatte ich während der Pherese einen Krampfanfall. Ob Neuro oder Reaktion auf die Dialyse wurde nie untersucht. Jede Fachrichtung schob es auf die andere. Danach bekam ich zur Sicherheit noch Kortison, Antiallergikum und ? zu jeder Dialyse. Nach zwei Wochen war ich jedes Mal daheim.
Gruß Anne

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Sehr interessant was du beschreibst, du bist tatsächlich die erste Person die hier das selbe beschreibt was ich auch hatte - krampfende Hände (sah ähnlich aus wie bei spastischen Störungen). War beängstigend. Das kam erst im Laufe der Plasmapherese. Man hatte es auf meine lange Zeit im Bett/Liegen geschoben… aber das war nie eine wirkliche Erklärung für mich. Zum Glück ging es nach dem KH bald wieder weg.

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Mein Neuro - logischerweise.

Um welche Form wir bei mir sprechen ist nicht abschließend klar. Ggf auch irgendwas mit aufgesetzten Schüben …

Ob es sich nun um ne schleichende Verschlechterung handelt - oder ob wir nur den Schub nicht in den Griff kriegen … who knows

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Es erging mir ähnlich wie bei dir. Die MS Diagnose bekam ich im Januar’ 21, da war ich gerade 60 Jahre alt geworden. Ich sagte der Neurologin,
echt jetzt, mit 60 kriegt man kein MS mehr! Sie darauf das haben sie auch mindestens 25 Jahre, sie müssen da schon Symptome gehabt haben. Ja klar ich wurde auf Rheuma, psychisch krank unsw.behandelt. Dreimal ohne Befund aus dem Krankenhaus entlassen. Habe in diesen Jahren gearbeitet, fünf Kinder allein groß gezogen, natürlich mit Schmerzen und Einschränkungen, dachte immer du bist für sowas zu jung , reiß dich zusammen. Niemand sollte das merken, das ich manchmal nicht konnte wie ich wollte. Heute weis ich, das ich mich selbst vergewaltigt hatte. Nun kommt der Pfegedienst, habe Pflegestufe 2 und Schwerbehindertetenausweis 50% G. Am schlimmsten ist die Inkontinenz und das die Tagesdosis 4x tgl. 150 mg Pregabalin nicht wirklich helfen. Ich war ungefähr 10 Tage im Krankenhaus, danach gleich Reha, man kann sich vorstellen in der Coronazeit mit Maske nicht ganz einfach.
Liebe Grüße CorneliaK.

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So.
Die Plasmapherese ist quasi fix.
Mein Neuro telefoniert jetzt mit der MS Ambulanz hier im örtlichen KH - falls die mich nicht nehmen wirds dann wohl das UKE - ich hoffe natürlich das die mich hier nehmen, wir wohnen nur n Kilometer vom KH weg, das wäre allgemein dann schon einfacher ^^

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Hallo damaged,

toi, toi, toi :four_leaf_clover::four_leaf_clover::four_leaf_clover:

Ich wünsche dir dass du schnell aufgenommen wirst und es dir nach der Behandlung viel besser geht.

Berichte bitte weiter.

Liebe Grüße,
:heart:

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Hallo, wie verlief für dich die Plasmaperese?
Ich hoffe sie hat Erfolg erzielt.
Ich finde diese Methode einen Segen. Ich selbst hatte sie als letzte Option, als 2020, nach 4x 1000mg die Lähmungen über den Steiss zogen und ich plötzlich in Windel vor meinen Kindern sass.

Theoretisch war es garnicht schlimm, obwohl ich immer noch die Venen am Hals skeptisch betrachte ,ob da alles noch intakt ist. Der 1. Tag Sheldon war Horror. Es lag aber einfach nur an örtlichen Betäubung. Vor den Kids habe ich natürlich Schal umgehängt. Reine Plasmsperes Zeit waren 12 Tage. Davor halt Kortison.
Während der Wäsche lief es nur stockend
Trick 17 der Ärzte
Ich soll durchweg den anderen Dialysepatienten laut aus meinem Buch vorlesen. Dann floss das Blut gleichmäßig. Die älteren Herren waren begeistert. Zum Glück lese ich fast nur Bücher über englische Geschichte. So waren es doch sehr kurzweilig Tage mit glücklichen Gesichtern.

Auch bei Long Covid soll es sehr erfolgreich sein.
In unserer Stadt gibt es einen Spendenaufruf für die Plasmaperese für einen 10 Jährigen Jungen der nach Virusinfekt verschiedene Krankheiten entwickelt hat. Da steht es nicht in Leitlinie, so daß Familie selbst zahlen muss.
Trauriges Deutschland für Kinder
Ich bekomme demnächst Antikörper für 40000,-€ da zuckt keine Kasse, weil es für meine Krankheit entwickelt wurde. Aber ich habe nun schlechtes Gewissen dem Kind gegenüber.

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Hallo,
Es gab keine Plasmapherese für mich.
Das örtliche KKH hat abgelehnt, zusammen mit der MS Ambulanz UKE haben wir das Kosten / Nutzen Risiko abgewogen und uns dann doch dagegen entschieden.
Kurz darauf verschwand der Schub dann auch, der gestörte Gleichgewichtssinn und n leichter Dauerschwindel sind geblieben

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Dann bin ich froh für dich und die Selbstheilungskräfte deines Körpers.

" NMO ist nicht heilbar, aber vielleicht kontrollierbar"