Hallo,

nachdem ich (hochaktive MS mit sehr vielen extrem großen cortisonresistenten Läsionen ) als erste Basismedikation April 22 auf Kesimpta eingestellt wurde war ich Gott sei Dank schubfrei und eigentlich sehr zufrieden. Bei der Untersuchung an der Uniklinik kam jetzt raus, dass die B-Zellen plötzlich nicht mehr vollständig depliziert sind, sondern nachweisbar.

Rein subjektiv war es vom Gefühl her schon länger so, dass zum Ende des Zyklus vor der nächsten Spritze ich das Gefühl hatte es sei schlechter und nach der Spritze wieder besser, was ich aber für eine Art subjektiven Placebo Effekt hielt.

Ich konnte dazu nichts finden und frage mich: gibt es das öfter? In den Studien habe ich auf den ersten Blick nichts gefunden, sondern nur, dass es halt Patienten gibt, bei denen es nicht wirkt. Dass es wirkt und ordnungsgemäß depletiert, die Wirkung dann aber nachlässt, habe ich nicht gefunden. Momentan ist auch nicht klar, ob sie generell nachgelassen hat oder nur gegen Ende des Intervalls, das wird jetzt geprüft.

Vielen herzlichen Dank für alle Hinweise oder links

Dass die Wirkung nachlässt, ist normal, sonst müsstest du ja nicht jeden Monat wieder spritzen. Wahrscheinlich ist es individuell, wie schnell das passiert.

Ich bekomme nicht Kesimpta, sondern Ocrevus, beim nächsten Mal nicht mehr als Infusion, sondern als Spritze. Seither habe ich es nach Plan jedes halbe Jahr bekommen, jetzt soll es davon abhängig gemacht werden, ob wieder B-Zellen nachgewiesenen werden.

Vielleicht kann bei dir die Gabe von Kesimpta auch angepasst werden, dass wenn bei dir die B-Zellen besonders schnell wieder nachweisbar sind, du es in etwas kürzeren Abständen spritzst?

Vielen lieben Dank für die Antwort ja so ungefähr hatte ich mir das vorgestellt, dass das so möglich sein könnte, allerdings habe ich es so verstanden, dass das Intervall nicht weiter verkürzt werden könnte und dann eventuell auf okrevus umgestellt würde.

Ich persönlich kann überhaupt keine Erhöhung der B-Zellen rauslesen aus dem blutwerten wohl aber eine Aktivierung der T-Zellen (HLA Dr), was laut Erläuterung als Zeichen der antigenaktivierung des Immunsystems gedeutet wird.

Eigentlich finde ich, dass das Thema hier im Forum weiter vorne bleiben sollte, bevor es in den Weiten der ganzen Threads verschwindet.

Ich weiß nur, dass du mit solchen Empfindungen und Erscheinungen nicht allein bist, auch wenn es nicht oft so gut kommunizierte Blutbilder gibt. Bei mir ist es unter Ocrelizumab momentan leider immer noch ähnlich – was echt ätzend ist. Mein Körper erholt sich zwar halbwegs geordnet, aber nach etwa drei bis vier Monaten kommt wieder so eine schubähnliche Erscheinung. Man muss das dann aussitzen, auch wenn die Schübe immer milder und die Symptome schwächer werden, und sie treten immer an derselben bekannten Stelle der ursprünglichen Hauptproblematik auf. Ich weiß nicht, wie ich es anders beschreiben soll. Ich glaube, dass das beigefügte Cortison bei Ocrevus, das eigentlich schwere Nebenwirkungen abmildern soll, auch einen gewissen Einfluss auf das Immunsystem hat. Das passt zumindest zeitlich zu dem, was ich schon vor zwei Jahren kannte, als nach jedem dritten Monat und dem letzten Cortisonstoß ein Schub kam.

Warum nicht Mavenclad vorgeschlagen wurde, bleibt bis heute unbeantwortet. Alternativ bleibt mir jetzt nur, mich auf die mittelfristige Therapie einzulassen und darauf zu bestehen, dass die Behandlung dann mit Ozanimod stattfindet. Kesimpta… äh, nein danke! Angesichts dessen, was ich durch das Beta-Ecdysteron erfahre, scheinen die S1P-Modulatoren besser ins Gesamtbild zu passen. In irgendeinem Verlauf, in dem es um weitere Ergänzungen ging, wurde mir auch ein S1P-Modulator vorgeschlagen und erklärt, wie er sich ins Gesamtbild einfügen könnte, ohne dass ich danach gefragt hatte. Leider kann mir ChatGPT dazu keine PDF erstellen, da es zu viel Text ist… ich weiß nur, dass es so war… -.-

Dann mach mal einen Auslassversuch. Wenn dann nix schübelt, kannst du Konsequenzen ziehen

Ich würde mich bei sowas ohnehin nicht auf ChatGPT verlassen. Das Tool ist für vieles gut, aber nicht, um Fakten zu komplizierten wissenschaftlichen Sachverhalten zu erstellen.
Sagen wir es mal so: ChatGPT beweist in Bezug auf die Fakten seeehr viel Fantasie…

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Danke @Puisa , das weiß ich auch so. Es ist der gesamten Arbeitserleichterung zweckdienlich, weswegen es dann auch keine PDF zum gesamten Verlauf ausgeben kann.

Und @shitman … Nö. Auf dich gehe ich nicht ein.

Nicht mein Problem.
Du musst mögliche Konsequenzen deines Handelns selber tragen

Hier noch was anderes, den gesamten Rest bzgl Ozanimod, usw muss sich jeder selbst raus suchen.

“… 5. Spezielle Überlegungen bei Beta-Ecdysteron
Siponimod und Ozanimod könnten in Kombination mit Beta-Ecdysteron theoretisch weniger drastische Auswirkungen auf das Immunsystem haben, da diese Medikamente die Lymphozyten nicht vollständig depletieren, sondern nur ihre Wanderung verhindern. Die tägliche Einnahme könnte ebenfalls von Vorteil sein, wenn eine engmaschige Kontrolle der Immunmodulation erforderlich ist.
Im Vergleich dazu könnte die langanhaltende B-Zell-Depletion durch Kesimpta oder Ocrevus in Kombination mit Beta-Ecdysteron schwieriger zu kontrollieren sein, da Anpassungen der Therapie seltener möglich sind…”