Hey!
Mal schauen ob es dafür mögliche Mitglieder derzeit gibt.
Es wird ja ständig von PML berichtet.
Gibt es Nutzer in diesem Forum die eine PML überstanden haben oder derzeit erkrankt sind?
Würde mich freuen wenn jemand davon berichten kann.
Bitte so ehrlich wie möglich.
LG
Bin einer begegnet und habe von einem anderen gehört. In beiden Fällen liegt die PML aber schon etwa 15 Jahre zurück.
Das macht doch schon mal wenigstens Mut.
Ich finde online irgendwie nichts zu Behandlungsmaßnahmen.
Ich dachte bislang immer, die PML endet immer tödlich oder mit schwerer Behinderung.
Liege ich da richtig ?
Behandlungsmöglichkeiten gibt’s schon, man kann aber nicht sagen, ob sie allen behandelnden Neurologen auch bekannt sind. Normalerweise wird erstmal ausgewaschen und dann beobachtet.
Hinsichtlich des Risikos: Man sagt, dass in Europa noch nie jemand bisher an einer Tysabri verursachten PML gestorben ist (dafür halt in anderen Regionen). Frühere Erhebungen besagten dazu, daß etwa 20% der Verläufe tödlich enden und nochmals so viele schwere bleibende Schäden verursachen.
Die Schätzungen liegen aber schon eine Weile zurück und berücksichtigen die verstärkten Monitoringprozesse sicherlich noch nicht ganz. Die Tabelle mit den jeweiligen Risikostufen abhängig von der Einnahmedauer wird jedenfalls derzeit überarbeitet da schon über 10 Jahre alt.
Jaaa die Tabelle kenne ich, ich musste sie schließlich unterschreiben 
bin derzeit noch JC Negativ und habe meine 2. Infusion hinter mir.
Bei meinem nächsten MRT in 6 Monaten wird auch schon auf Frühzeichen einer PML geschaut.
Angst habe ich nicht, dafür ist Tysabri schon zu lange im Gebrauch (und meine Optionen nicht mehr all zu viele).
Hat mich tatsächlich nur mal interessiert, da ich in meinem MS Zentrum auch letzens Leuten begegnet bin die 4-12 Jahre schon Tysabri bekommen und ich war schon echt erstaunt.
Ich habe eine Patientin vor einigen Jahren in der Reha kennengelernt, die eine PML gut überstanden hat.
Bei ihr wurde die PML bei einer Routine-Verlaufskontrolle in der MRT entdeckt. Sie war zu dem Zeitpunkt (noch) asymptomatisch.
Ich bin im 11.Jahr mit Tysabri und habe über 100 Infusionen bekommen. Eventuell demnächst Umstellung auf Spritze.
Hey danke für die Rückmeldung! Ach Krass! Du konntest danach mit Tysabri weitermachen?
Nach den 2 Jahren? Ich hatte keine PML, es war eine Mitstreiterin in der Reha.
Ich wurde nochmal über die Risiken aufgeklärt, unterschrieben und es ging weiter.
Mein JCV-Status ist negativ.
ahh sorry falsch gelesen.
Nur weil die Zahlen nicht mehr rausgegeben werden, sind Sie nicht weg! Schau: Todesfälle pml | Suchergebnisse | chefarztfraulicher:beobachter
und hier: https:/Die Sterberate der PML-Patienten beträgt derzeit etwa 23,5 Prozent. Zur genauen Zahl der Todesfälle macht das Unternehmen keine Angaben.
Hat auch niemand gesagt, dass man bei PML nicht mehr stirbt.
Ging darum, dass es überhaupt Überlebende gibt, und ich deren Geschichten hören will.
Und nein, auf den Link verzichte ich gerne.
Da reicht ein Blick auf die Seite um zu sehen, dass das keine seriöse Quelle ist.
Hallo 
Als ich im Frühjahr 2014 die MS diagnostiziert bekannt, und man mir in der Uniklinik Tysabri empfohlen hatte, waren wir über die Nebenwirkungen schon" 
" OK, 2 X im Jahr JCV Virus Status immer negativ, 1X Schädel MRT, jetzt gibt’s ja die neuen Studien, bei Langzeit “Tysabri” die Gabe auf 6 Wochen Abstand zu setzten, um die evtl. JCV " positiv" weiterhin zu minimieren, wobei ich mich schon Frage, Tysabri vertrage ich 
, und was ist dann, was kommt dann. …
Hallo Makita,
mein Rhythmus wurde von 4 auf 6 Wochen gestreckt. Zum Ende der 6 Wochen habe ich das Gefühl, dass es wieder Zeit wird.
Ich frage mich auch immer wieder, wie es weitergeht, wenn…!
Guten Morgen 
Habe im MS Zentrum einige kennengelernt die Tysabri tatsächlich auch länger nehmen obwohl der Status positiv ist. Meiner war einmal leicht positiv, dann wieder negativ 
Solange die Werte im niedrigen Bereich sind, kann man das wohl gut endlos strecken.
Aber ich bin auch erst am Anfang meiner Tysabri Reise.
Viele stellen danach ja auf Ocrevus oder Gilenya um. Mir würde derzeit nur Ocrevus bleiben, da beide meiner Neurologen mir Gilenya nicht verschreiben würden, da ich 25 und kinderlos bin und es tatsächlich die fertilität einschränken kann langfristig.
Mein Neuro hat mir auf die Frage “Was kommt dann?” folgendes geantwortet.
Sie könne mir sagen wie das jetzt wäre, aber sobald es soweit ist gibt es viele neue Optionen, da immer mehr auf den Markt kommt.
Derzeit würde ich abschätzen, dass es der Nachfolger von Ocrevus werden würde der noch nicht da ist, Ublituximab.
Ansonsten ist Kesimpta ja noch recht neu, wüsste aber nicht, dass das nach Tysabri empfohlen wird, bzw. kenne wenige.
bzgl. des Spürens nach 6 Wochen, hab ich von mehreren gehört. Ich merk das eher nicht so, bin aber noch neu und total überwältigt von der extra Energie die ich vom Tysabri bekomme.
Hallo Zusammen,
die Uniklinik Würzburg gab mit Tysabri 
von den ersten Symptomen bis zur Diagnose waren es 48 Stunden.
Ich habe außer " Fatique" keinerlei Einschränkungen.Und
hoffe, das das noch lange anhält .9 Jahre unter Tysabri
Ich denke das kommt auch immer darauf an, wie sehr die Symptome ins Schema passen.
Meine Hörstürze wurden mit Stress begründet, da sie immer in den Klausurenphasen an der Uni auftauchten. Ich denke mal bei einer klassischen Sehnerventzündung wärs einfacher gewewen.
Hörstürze werden Gott sei dank genau wie Schübe behandelt, erstes mal 300mg Kortison i.v. 5 Tage (ja weniger als bei Schüben aber hat geholfen). Das 2. Mal gab es eine Kortison Spritze ins Ohr die war mega bin ich ehrlich, konnte 2 Tage später wieder perfekt hören. Klar hätte man das mit dem Wissensstand einer MS anders behandelt. Aber ich bin ehrlich das waren die best investierteten 50€ die ich ausgegeben habe
(höre mittlerweile wieder ganz normal)
Dann nach der Diagnose also 1 1/2 Jahre Copaxone, jetzt Tysabri seit 2 Monaten.
Eigentlich sollte direkt nach Absetzen von Tysabri mit einem CD20 Medikament wie Ocrevus begonnen werden um mögliche Rebound Effekte zu vermeiden. Mit den anderen Kriterien hat das wenig zu tun. Viele Neurologen vergessen das.
Achso ja da hast du Recht! Die Anmerkung zu Gilenya war generell gemeint, hätte anstatt von Tysabri auch Gilenya nehmen können, meine Neurologen wollten das aber nicht verschreiben, aus gutem Grund.
Aber ansonsten gibt es ein paar Leute die danach Gilenya nehmen, mit mäßig Erfolg wie ich bereits lesen durfte. Hab bisher noch nicht gehört, dass es unter Gilenya keine rasche Verschlimmerung gab nach Tysabri.
„… Man muss sich allerdings auch im Klaren darüber sein, dass es häufig nicht gelingt, Tysabri-Patienten erfolgreich mit Gilenya zu behandeln. Wahrscheinlich ist es realistisch davon auszugehen, dass man bei ca. 50% der umgestellten Patienten einen ausreichenden therapeutischen Erfolg erzielt. Das ist zwar nicht schlecht – bedeutet aber natürlich, dass bei den anderen 50% eine therapeutische Alternative benötigt wird.…“
Entschuldigung!
Da ging bei mir auch was durcheinender.
Sorry
Grüße