Hallo zusammen
Hat jemand Erfahrung mit Ponvory?
Wenn ja, welche?
Nebenwirkungen? Einschränkungen?
Zu wie viel % sollte das Medikament nützen?
Im Internet steht nicht sooo viel, da das Medikament recht neu auf dem Markt ist.
Vielen Dank für eure Hilfe 
Ist halt bereits der vierte zugelasse Sphingosin-1-Phosphat-Rezeptor.
Zuerst gab‘s Fingolimod, dann Siponimod, dann Oxazinimod und jetzt Ponesimod. Hat vermutlich eine ähnliche Wirkung wie die anderen 3, soll dafür aber weniger Nebenwirkungen haben weil weniger Rezeptoren betroffen sind.
Die allgemeine Frage wäre halt, ob S1P Modulatoren der richtige Weg sind.
Was meinst du damit, ob das der richtige Weg ist?
Bei MS gibt es nicht den richtigen Weg. MS verläuft so unterschiedlich und jeder muß seine Therapie finden, die zu ihm passt…
Ich darf in 3 Wochen als Ersttherapie direkt mit Ponvory beginnen. Die beschriebenen Nebenwirkungen haben mich zuerst abgeschreckt, aber was will man machen, wenn man noch einige Jahre halbwegs gut mit MS leben will…ich vertraue hier meinem Neurologen und durch die vielen Untersuchungen während der Einnahme fühl ich mich halbwegs sicher…mal sehen wie es wird
Das Problem mit den Sphingosin-1-Phosphat-Rezeptor Modulatoren während der Pandemie war dass einige die Erzeugung humoraler und zellulärer Reaktionen durch die SARS-CoV2-Impfung unterbunden haben … obwohl neuere Studien tatsächlich weniger Schwierigkeiten bei den neueren Varianten wie Siponimod etc. festgestellt haben. Wäre mittlerweile also nicht umbedingt noch ein KO Kriterium.
Davon abgesehen gäbe es in deiner Situation aber ganz allgemein sicherlich auch Alternativen hinsichtlich der kurzfristigen Wirksamkeit bzw. dem langfristigem Nutzen.
Was wären die Alternativen?
Es wäre auch meine erste Therapie.
Möchte nicht spritzen, keine heftigen Nebenwirkungen wie PLM etc., mir wäre die Tablettenform am liebsten, Kinderwunsch ist ev. noch da.
Da schränkt es die Auswahl sehr ein 
Habe Angst, wenn ich einmal mit einer Therapie anfange, dass ich aus em Teufelskreis nicht mehr rauskomme und Chemie für Chemie von Therapie zu Therapie springen muss und der Körper so viel mehr kaputt geht.
In Bezug auf Kinderwunsch sollte aber auch der rebound Effekt nicht außer acht gelassen werden.
→ = Möglichkeit einer überschießenden Krankheitsaktivität nach Absetzen des Medikaments.
Ich verstehe deine Sorgen und Überlegungen, da ich mich selbst lange schwer getan habe mit Medikamenten.
Aber auch ponvory ist kein Hustenbonbon…
Wie alt bist du und wie aktiv ist deine MS?
Knapp 35ig. 2020 Sehnerventzündung und eine kleine Läsion. 2021 direkt nach 2. Coronaimpfung Sehnerventzündung auf gleichem Auge. 2022 Verlaufskontrolle: 1 neue Marklagerläsion an einer Stelle wo man nichts merkt (nicht aktiv), keine Syntome. Körper etc. gar keine Einschränkungen.
Das hängt davon ab, in welchem Land du lebst. In Deutschland sind deine Möglichkeiten recht eingeschränkt. Wenn du in der Schweiz wohnen würdest, hättest du mehr Optionen.
Viele in Deutschland starten mit Tecfidera beziehungsweise Vumerity weil sie sich nicht spritzen wollen. Sie können erst später mit Fingolimod anfangen weil das als Eskalationstherapie in den DGN Leitlinien festgelegt wurde. Ich weiß nicht wie Ponvory eingestuft wurde.
Wenn du unter allen Medikamenten frei auswählen könnest, und Schubunterdrückung wichtig wäre, dann wäre Ocrevus laut Studienlage die effektivste Therapie. Wenn du eher eine langfristige Perspektive hättest und mögliche Progredienz in 10-15 Jahren dir Sorgen machen, dann waren sogenannte „Induktionstherapien“ laut Studien auf längere Sicht günstiger.
Von den drei möglichen Induktionstherapien - HSCT Prozedur, Lemtrada, Marvenclad - würde für dich realistisch aber nur die letzte in Frage kommen. Um diesen Ansatz zu bestätigen läuft aktuell auch bereits eine Studie zur Messung der langfristigen Wirkung von Mavenclad direkt nach den ersten Symptomen (RIS/CIS).
Ein weiterer Vorteil dieser Therapie ist, daß sie aus 2 Einnahmezyklen besteht und daß danach keine weiteren Therapien vorgesehen sind. Vielleicht wäre das also eine Möglichkeit wenn du nicht in Deutschland wohnen solltest.
Wenn er Die nötige Erfahrung hat. Sorry nach 22 Jahren MS fehlt mir der Glaube an Wunder….
Eine Bekannte die wirklich schwer betroffen ist sagte mal MS heißt für sie… mach ws selbst….
Vergiss nich Tanlettenvwrsetzen Diich vielleichgt in di Lage Probleme anzugehen nicht aber Sie für Dich zu llösen.
Trainiere Deine Fähigkeitenv….
Frage Deinen Neuro ob er das medivselbst nehmen würde
Alles Gute
Also mir wurde zunächst kesimpta oder ocrevus vorgeschlagen. In der Reha kam auch fingolimod zur Sprache, damit hat mein neuro aber schlechte Erfahrungen gemacht.
Ich habe mich dann für mavenclad entschieden. Auch im Hinblick auf eventuell weitere Familienplanung.
Fand mein Neurologe mit dieser Begründung auch sinnvoll.
Allerdings habe ich in der Vergangenheit bereits mehrere Therapien der Wirkungsklasse 1 versucht und nicht vertragen/abgebrochen.
Nach ein paar Jahren ohne Therapie startete ich dann direkt mit Mavenclad aufgrund von hoher läsionslast
Lt Marc wäre das bei dir wohl noch nicht möglich (falls du auch aus Deutschland kommst)
Aber ob ponvory in Hinblick auf Kinderwunsch sinnvoll ist, da würde ich nochmal mit dem Neurologen sprechen…