Guten Tag,
Meine Therapie hilft nicht mit Ocrevus.
Habe seit 2021 PPMS und schon 7 x Ocrevus bekommen , bin 57 Jahre alt .Kann mit Gehilfe nur noch 20m humpeln.Wird immer schlechter.
Mein Arzt rät mir ne Stammzellentherapie.
Ich soll mich selbst drum kümmern.
In der Charité in Berlin macht solche Studienprojekte.
Hat jemand von Euch da schon Erfahrung?
Oder sogar solches schon durchgemacht ?
Oder hat jemand da ne Meinung dazu ?
L.G. Silvio
Servus Silvio,
hab damit keine Erfahrung und es nicht durchgemacht. Allerdings hab ich mitbekommen, dass so etwas bei aggressiven MS-Verläufen viel bewirken kann. Die Hollywoodschauspielerin Selma Blair ist ein prominentes Beispiel (auch wenn sie RRMS hatte). Anfangs sah es so aus, als sei sie durch die Stammzelltransplantation geheilt worden. Das bewahrheitete sich letztlich zwar nicht, aber sie hatte immerhin für einige Zeit Ruhe von ihrer MS. Später startete sie eine Therapie mit Mavenclad. Es soll auch Fälle geben, wo eine Stammzelltransplantation dauerhaft half.
Die Krankenkassen bezahlen eine Stammzelltransplantation normalerweise nicht. Als Ultima Ratio wird’s aber wohl teilweise gemacht. Wenn ich PPMS mit schwerem Verlauf hätte, wie von dir beschrieben, ich würde eine Stammzelltransplantation sofort machen, wenn es mir auch nur irgendwie ermöglicht würde (z. B. über eine Studie). Trotz der möglichen und hohen Risiken. Das muss natürlich jeder selbst entscheiden, aber ich würde es definitiv machen lassen.
Hallo und Guten Abend,
da schliesse ich mich @Cosmo an und würde wohl alle Mittel in Erwägung ziehen wenn irgend möglich.
Eventuell noch eine Zweite Meinung in einer MS Neuro Uni einholen.
Alles Gute!
Stammzelltransplantation war hier in einem langen Thread Thema:
Hier findest du die Empfehlungen und Kriterien des Kompetenznetz Multiple Sklerose:
Eine letzte Option wäre die Intrathekal Injektion in den Liquorraum.
Wurde die Chemo schon appliziert?
Hallo,
hier findest du (auch) eine Reihe von Informationen von Betroffenen zum Thema PPMS und aHSCT.
https://gemeinsamgegenppms.de/
Oder auf Facebook.
Viel Erfolg!
SWR
Wir sind gleich alt. PPMS wohl seit 2019(Zufallsbefund).
Vorher extrem sportlich, heute eher moderat.
Gegen Ocrevus habe ich mich bewußt entschieden, da Nutzen-Schaden Faktor zu hoch.
Autologe Stammzellentransplantation wird für die Form der MS zumindest hier an der LMU in München abgelehnt. Auch eine intrathekale Therapie, wie unten erwähnt.
Das Einzige sind immer nur Studienunterlagen, die hoch experimentell sind, meist onkologische Medikamente.
Ich wünsche Dir, das Du einen Platz da bekommst.
Auf Facebook gibt es da eine Gruppe.
Alles Gute für Dich und einen schönen 4. Advent.
Hallo Cosmo ,
danke für Deine guten Ratschläge,
und Tipps . Ich muss noch überlegen ob ich es mache .
Wünsche auch einen schönen 4. Advent
Hallo Andy 345
Ich danke Dir auch vielmals für Dein Feedback.
Hallo Konny ,
Du hast auch PPMS ,welches Medikament nimmst Du ? Sieht aus Du nimmst anscheinend kein Medikament dagegen. ?
Gruß Silvio
Hallo Sternenwanderer
Danke für den link ,
habe mir die Betroffenenberichte angeschaut.
Grüße Silvio
Im Kriterientalog des Kompetenznetz Multiple Sklerose steht, die Autologe Stammzellentransplantation käme grundsätzlich in 1. Linie bei MS mit Schüben in Frage. Von PPMS ist überhaupt nicht die Rede.
Du müsstest klären, ob sie (in Deutschland) auch bei PPMS durchgeführt wird und wie erfolgversprechend sie in deinem Fall ist.
Die autologen hämatopoetischen Stammzelltransplantation (aHSCT) bei Multipler Sklerose hat in den letzten Jahren zunehmend an Interesse gewonnen.
Noch ein Link zum Einlesen:
Mann hört ja immer nur Immunsystem, Immunsystem das falsche Prozesse steuert.
Da ja das Immunsystem nicht die alleinige Oberhand in der organisch-biologischen Steuerung des Körpers über sich hat, können weitere einflussreiche Parameter für die Fehlsteuerung der T-Zellen verantwortlich sein. Z.B. Hormone, Vitaminschieflagen etc.
Bevor ein adäquates Produkt auf den Markt geschleust wird, wird dieses bis auf Herz und Nieren getestet und unterliegt strengen Qualitätskontrollen.
Das fehlt mir ein wenig in der MS Krankheit. Es wird kein Hormonstatus und kein Vitaminscreening weder Probiotik Status im Darm durchgeführt, sondern es wird sofort auf das Immunsystem gepeitscht.
Das Immunsystem zu Reseten ist ein gefährlicher Eingriff finde ich.
Hallo , ich werde das versuchen zu bekommen, leider bin ich schon 57 Jahre alt.
L.G. Silvio
Nein eine Chemo wurde nicht appliziert.
Ja, leider wohl PPMS, wobei das nach 5 Jahren immer noch so fraglich in den Briefen steht.
Richtig keine Therapie. weil es nichts gibt, was mich überzeugt. Trotz Allem Progression.
Wenn Dein Arzt hinter Dir steht, sehe ich eine Chance für Dich, auch wenn schon älter. Ein Stopp der Progression wäre doch toll.
Schau wirklich mal bei Facebook.
Ich wünsche dir alles Gute, dass sich deine in die Stammzelltransplantation gesetzten Hoffnungen erfüllen oder deine Progression auf andere Weise sich zumindest verlangsamt.
Nur aufgrund des Alters würde ich nicht vor einer Therapie zurückschrecken, wenn sie sonst passt.
Ich habe SPMS und ocrevus Hilft mir auch nicht.
Ocrevus ist zugelassen für RRMS, frühe PPMS und SPMS mit Entzündungsaktivität.
Hast du Schübe oder ist Entzündungsaktivität im MRT nachweisbar?