Ich habe auch ppms und bekomme seit 2018 ocrevus . Es wird bei mir seit 8 jahren immer schlechter . Sitze seit 2018 im rollstuhl . Kann aktuell 20m mit stöcken laufen . Dann ist schluss . Über die stammzellentransplantation bei ppms habe ich auch gesprochen mit meiner ärztin von der uniklinik in dresen . Dresden ist auch stammzellentherpiezentrum . Die haben das abgelehnt da es bei ppms nicht funktioniert . Ich nehme trotzdem weiter ocrevus . Die ärztin sagte mir das es bei der verdammten ppms sehr wenige medikamente gibt . Das stärkste ist halt ocrevus . Es gibt neue die in der erprobung sind . Da sollte ich auch an einer studie teilnehmen . Hab ich aber nicht gemacht . Zum glück . Beim letzten mal sagte sie mir das dieses neue medikament nicht den erhoften erfolg gebracht hat . Es ist größten teils wirkungslos . Weis aber den namen nicht mehr . Wenn man bei ppms die stammzellentherapie macht . Entweder in moskau oder mexiko . Kommt diese wieder nach ein paar jahren zurück . Die stammzellentherapie heilt nicht . Sie friert lediglich den ist zustand ein . Nicht mehr . Wenn man vor der stammzellentherapie im rollstuhl sitzt , dann sitzt man danach auch im rollstuhl . Man erkauft sich im idealfall für 5 oder 7 jahre zeit wo es im idealfall nicht schlechter wird . Mehr ist es nicht . Dafür müsste man sich finanziell ruinieren oder einen sponsor finden der dieses abenteuer finanziert . Leider sagen dir das die kliniken in moskau und mexiko nicht . Warum auch . Diese kliniken arbeiten marktwirtschaftlich . Es bekommt jeder das wofür er bezahlt . Nicht mehr und nicht weniger .
Ich habe keine schübe und im MRT sind keine Aktivitäten zu sehen.
Hallo martin . Bei ppms sieht man keine aktiven entzündungsherde es wird trotzdem immer schlechter . Das wollte mir damals mein arzt vom ms zentrum nicht glauben und hat meine aussage in frage gestellt . Meine damalige diagnose rrms . Als ich ihn damit konfrontierte das ich der meinung bin das ich ppms habe hat er die hände über dem kopf zusammengeschlagen und mir gesagt das sie damit keine erfahrung haben und mich sofort an die uniklinik überwiesen . Dort hat man mir das erste mal zugehört und meine worte ernst genommen und mir meine vermutung das ich ppms habe bestätigt . Hilfreich für die diagnose war ein diagramm was ich gezeichnet habe von meiner ms erkrankung . Die ms kann man sehr gut in einem daigramm darstellen und erkennt so auch oft als leie welche verlaufsform man hat .
Ocrelizumab
‘Nicht geeignet bei/für:
Patienten mit sekundär chronischem Verlauf ohne Schübe sowie Patienten mit einem primär progredienten Verlauf im späteren Stadium.’
Du schreibst, Ocrevus hilft dir nicht.
Dass es dir davon besser geht, ist, denke ich, sowieso nicht zu erwarten, aber die Frage ist, ginge es dir ohne (vielleicht) schlechter?
Seit ich Ocrevus bekomme, habe ich wie davor mit Tecfidera keine Schübe, aber ich habe auch keine laufende Verschlechterung mehr. Insofern habe ich das Gefühl, dass es mir hilft.
Ich bin völlig ratlos. Mein Neuro ist überhaupt keine Hilfe. Die Uniklinik welche mir ocrevus verabreicht auch nicht.
Es verschlechtert sich jeder Tag mehr und ich weiß nicht weiter…
Hallo martin . Du wirst leider mit dem zustand leben müssen . Es gibt weiter keine medikamente bei ppms . Ich gehe mal davon aus das du ppms hast . Ich habe etliche leute in der uniklinik kennengelernt die haben rrms und nehmen seit 6 jahren ocrevis und haben seit dem keinen schub mehr . Die eine frau sagte mir sie hatte vorher starke schübe und saß teilweise im rollstuhl . Seit sie ocrevus bekommt kann sie wieder ohne stöcke laufen . Aber bei ppms wirkt ocrevus leider bescheiden . Ist auch das einzige medikament das bei ppms zugelassen ist . Korioserweise habe ich 2014 tecfidera beko9mmen . Damals falschdiagnose rrms . Das hat bei mir gut gewirkt ich hatte da zwar leichte einschränkungen . Diese haben sich aber nicht verschlechtert . Ich konnte noch so 800m ohne stöcke laufen . Musste ich aber nach 2 jahren absetzen weil meine leukozyten nahe 0 waren . Danach der wechsel zu copaxone . Von da an ging es langsam aber gleichmäßig bergab . Bis ich dann 2018 im rollstuhl saß. Konnte da aber noch 100m mit stöcken laufen . Aktuell nur 20m mit stöcken und großer mühe . Uns bleibt nur zu hoffen das irgendwann ein medikament gefunden wird was wirlich hilft . Ocrevus wirtht nicht wirklich bei ppms .
Bei mir ist es angeblich SPMS
@Kirsch4.10.67 ganz aktueller, öffentlicher Facebook-Beitrag. Da er öffentlich ist, erlaube ich mir, den Text hier 1:1 zu zitieren.
Veröffentlicht auf Facebook am 21.12.2024 von “IG Metall Vertrauensleute Saarstahl”.
Am Freitag vergangener Woche waren wir mit unserem Weihnachtstand in Saarlouis, wo wir selbstgemachten Glühwein und Waffeln verkauft haben.
Wir hatten uns dazu entschieden die Einnahmen aus dem Verkauf an Daniela Ast, die Frau eines Kollegen von uns, zu spenden.
Daniela ist an PPMS erkrankt, eine seltene Form von MS. Die Krankheit ist nicht heilbar und es gibt keine Medikamente, die den Krankheitsverlauf verlangsamen oder gar stoppen.
In Mexiko gibt es jedoch die Chance mit einer autologen Stammzelltransplantation die Krankheit einzufrieren.
Diese Woche haben wir im Rahmen unserer VKL Sitzung Daniela einen Scheck in Höhe von 5256,80 Euro übergeben. Das Geld stammt, neben den Einnahmen aus unserem Weihnachtstand, aus einer Sammelaktion von unserer Belegschaftsversammlung.
Ein riesiges Dankeschön an alle, die dazu beigetragen haben, diese schöne Summe für Daniela zusammen zu bekommen.
https://dani-gegen-ppms.jimdosite.com
Der Link zu Danis Blog ist nicht uninteressant. Dort schreibt sie, die OP in Mexiko bezahlt zu haben. Kosten: 57.500 USD. Unterstützt wurde sie zusätzlich vom Verein “Initiative für Einzelschicksale”. Offenbar wird sie auf ihrem Blog auch über den Verlauf der OP berichten und ob bzw. was es ihr gebracht hat.
Hier noch der Link zum original Facebook-Beitrag: Redirecting...
Zweitmeinung? SPMS steht bei mir immer unter DD. in allen Briefen drin.
Fliegen wir Alle(PPMS ler hier) nach Mexiko. Ich bin dabei.
Mexiko? Ich komme sofort mit.
Es kann bis zu einen Jahr dauern bis sich das Immunsystem wieder regeneriert hat.
Ich klicke grundsätzlich keine Facebook Blocks an,
aber schön wenn es geholfen hat.
Ein Rückfall nach mehr als 1 Jahr kann bei aHSCT nicht ausgeschlossen werden.
Das Immu ist zwar resetet aber das eigene eingefrorene Blut wird ja wieder rücktransferiert.
Hallo , hat denn in Deutschland schon jemand ne Erfahrung mit der Stammzellentherapie gehabt ?
In Hamburg/ Eppendorf
oder in Berlin/ Charité Ich höre nur Mexico oder Russland .
Grüße Silvio
Das stimmt, wobei Russland schwierig wird im Moment. Hier im Forum habe ich nichts gelesen. Eine Sara meine ich) wurde für eine aHSCT zugelassen. Geh hier mal in die Suchfunktion.
Bei Facebook gibt es eine Lena Meiering (ich meine da gab es einen Bericht im Fernsehen vor einem Jahr oder so). Die ist seither stabil, zumindest, was ich lese.
Dadurch, das Du mit Therapie weiterhin eine Progression hast, würde ich den Weg gehen. Recherchiere. Laß Dir Unterlagen schicken. Letztendlich muß die Krankenkasse zustimmen und da sehe ich das größte Problem.
War ich schon mal, im Urlaub, zu meinen 50. Geburtstag.
60000€…schon sportlich.
Versuche mich gerade mit Coimbra für mindestens 6 Monate. und dann schau ich weiter.
Ein Stopp der Progression wäre toll für mich.
Also Ich hocke im Rollstuhl zei ca. 2,5 Jahren.
An Medikamente für MS habe schon viel durch.
Hoffe auf das neue Medikament Pipe 307, wenn es zur Verfühgung steht. An deiner stelle tät Ich HSCT
nicht machen lassen. Da fahren Sie das Imunsystem koplett runter, und das ist Risiko.
Krankenkasse zahlt nichts.
Hallo @Konny ich Danke Dir für die freundlichen
Tipps und Meinungen,
Mein Arzt sagte es gab mehrere Fälle die von der Krankenkasse bezahlt wurden.
Das versuche ich gleich im Neuen Jahr rauszufinden b.z.w. Ich habe mir die Kontakte von der Charité rausgesucht .Mit Hamburg /Eppendorf habe ich auch schon geschrieben.
Gruß Silvio
Mach das, erwarte aber besser nichts.
Die ganze Therapie birgt auch viel Risiko.
Ich habe mich nie intensiv damit beschäftigt.
Hallo @ Mehmet Du hast sicherlich die Schbförmige MS ? Da sind ja viele Medikamente möglich.
Gruß Silvio
Meine ärztin von der uniklinik in dresden sagte mir vor ca 2 jahren das die auch eine stammzellentherapie gemacht haben bei einer jungen frau mit schweren schüben und rrms . Dresden kann das die sind stammzellentherapiezentrum . Aber das kommt wohl nicht so oft vor . Das ergebnis war nach ihen infos sehr gut . Die junge frau hat seit dem keine schübe mehr und kann relativ normal leben . Aber das sind ausnahmen . Offensichtlich gibts da algemeine finanzierungsprobleme seitens der kk . In dresden sind das ausnahmen und nicht die regel . Ein weiterer fall ist mir von dresden nicht bekannt .
Hallo @ minifratze ist ja interessant, na die Patientin hatte auch eine schubförmige MS , aber danke für Deine Erfahrung.