Deshalb vielleicht den Weg über Spenden gehen! Die Krankenkassen werden sowas wahrscheinlich niemals zahlen, so lang das keine offiziell für MS anerkannte / zugelassene Therapie / Leitlinie ist.
Die erwähnte PPMS-Betroffene, die nun ihre Stammzelltherapie für 57.500 USD in Mexiko erhält, bekam das durch Spenden und einen Hilfs-Verein finanziert. Daher auch der Link zu ihrem Blog. Vielleicht helfen die Informationen dort ja Leuten, die von PPMS/SPMS betroffen sind.
Danke Cosmo.
Ich denke ohne Spenden geht es nicht, zumindest in unserem Fall.
Auch Lena Meiering konnte das nur dank Spenden machen…Wenn man ihren Bericht liest, ist das schon sinnvoll. Kostet aber auch Überwindung, allein in Mexiko in einer Unterkunft zu sein. Sie war die meiste Zeit nicht in der Klinik. Ich bin zwar eine starke Persönlichkeit, aber Allein könnte ich das nicht.
Ich hatte bis Sept. 2010 die Schubförmige RRMS.
Ab Sep 2010 die SPMS, ab den Zeitpunkt nur mit
Dem Stock gelaufen, und Sept. 2022 bis jetzt Rollstuhl. Das Laufen und Stehen geht nicht mehr.
Es gibt kein Medikament.
Das tut mir leid. Trotz Therapie eine Progression, zunehmend die letzten 2 Jahre. Dann bist Du schon lang betroffen. Ich wohl dann auch 25 Jahre. Bin aber noch voll mobil mit zunehmenden Einschränkungen und ohne jegliche Therapie…
Solange man die Ursache nicht wirklich weiß, wird es nie ein Medikament geben.
Deshalb sehe ich schon viel Perspektive in der aHSCT. Allerdings frühzeitig.
Dafür gibt es mittlerweile Einige, deren Progression gestoppt wurde, trotz PPMS und null Aktivität.
Ich persönlich habe das Vertrauen in genau solche Aussagen schon lang verloren. Ich war zu lang in diesem Bereich tätig…
So einzelne Artikel sind tatsächlich nicht aussagekräftig.
Von Dr. Burt (dem Autor) weiß man ganz genau, dass er von aHSCT bei progedienten Verläufen nichts hält. Er hat ja auch seine Begründung dafür, aber dass sehen einige Hämatologen ganz anders.
Außerdem ist es auch Definitionssache: Vor zwei drei Jahren veröffentlichte Burt ein Paper, in welchem man ganz klare EDSS-Verbesserungen bei Behandelten mit aktiver RRMS sah. Es handelte sich um eine Betrachtung nach drei (oder fünf?) Jahren.
Bei den meisten progredienten Patienten gab es “nur” eine Stabilisierung des EDSS oder geringfügige Verschlechterungen - was für Dr. Burt ein weiterer Beweis der Unwirksamkeit von aHSCT für SPMS/RPMS war.
… Das würden die meisten Betroffenen wohl gaaanz anders interpretieren.
bekam ich in Sauerlandklinik. Beim 2. Mal brach ich zusammen. Das war nix (für mich)!
Nun bin ich seit Längerem frei von jeglichen sogen. MS-Medis.
Ok,
Gut wenn es dir besser geht mit den MS Medikamenten.
Welches verabreichst du?
Danke.
Stabilisierung wäre doch gut und wäre für Viele ein Stück Lebensqualität.
Ocrevus ist auch nicht sooo günstig und bringt für Wenige PPMSler wirklich eine Verbesserung, nicht einmal ein Stopp der Progression. Und trotzdem ist es das Einzige…
Ist Alles schwierig.
Was aber, wenn bei bestimmten progredienten Formen nicht die Entzündung, sondern andere Mechanismen im Vordergrund stehen, die mit dem Immunsystem nichts zu tun haben bzw. für die das Immunsystem keine Rolle spielt? Dann würde die riskante Prozedur des Herunterfahrens des Immunsystems doch gar nichts bringen?
Bei Entzündung leuchtet mir das ein, denn Immunsystem und Entzündung stehen in Wechselwirkung. Aber wenn Entzündung nicht im Vordergrund steht?
Das ist keine einzelne Studie sondern eine Metastudie. Und Prof. Burt’s Studiendaten werden nur beiläufig berücksichtigt da seine Verlaufsstudien nur RRMS und SPMS beinhaltet haben .Und selbst die SPMS schneiden vergleichsweise gut ab.
Unterm Strich geben alle 15 Verlaufsstudien ein ähnliches Bild ab: nämlich, daß es bei progressiven Formen eine gewisse Zeit stabil bleiben kann, aber diese irgendwann nicht mehr gemessen werden kann.
Ob das jetzt die Investition von €50-€100K rechtfertigt, können alle selber entscheiden. Es wäre aber nachvollziehbar, wenn Kostenträger nicht mitspielen würden. Wenn entsprechende Patienten das nicht wahrhaben wollen, können sie sich über alternative Geldquellen selber finanzieren und schauen, ob’s für sie persönlich was bringt. Die bisherigen Statistiken belegen keine ausreichende Wirkung.
Die Situation bei jungen, aggressiven, schubförmigen Verlaufsformen ist aber klar anders. Die Checklisten in den Kliniken und der KKNMS haben also einen Grund!
Ah okay. Ich las nur “Burt” und dachte, ich weiß schon wo die Reise hingeht.
Meine Rede. Selbst im Paper von Burt sind die gut und trotzdem lässt er sich nicht davon abbringen, dass es nur bei RRMS Sinn machen würde.
Der Grund dafür ist ganz einfach weil selbst die SPMS Patienten bei Burt vergleichsweise jung sind, einen kurzen Verlauf hatten und geringe Einschränkungen hatten. Damit waren sie im Vergleich zu anderen SPMS Studienpopulationen stabiler.
Die RRMS Patienten bei Burt wurden auch entsprechend selektiert. Damit sind auch die vergleichsweise gut abgeschnitten - besser als vergleichbare konventionelle Therapien - und Burt kann zumindest feststellen, dass die SPMS Gruppe relativ gesehen weniger Vorteile aus der Prozedur erfahren hat.
Trotzdem hat es zumindest zum Stopp geführt und das finde ich schon toll.
Da die Ursachen eigentlich nie geklärt sind, sind die meisten Therapien ein mit " Kanonen auf Spatzen" schießen für mich.
Was ist mit der sogenannten “schwelenden” MS, die man ja immer der PPMS zuordnet. Weiß man doch Alles nicht wirklich…das Ergebnis spielt eine Rolle. Bevor ich nichts mehr kann, und das ist nicht selten bei PPMS, greife ich zum “Strohhalm” oder gehe andere Wege.
@Konny Wie gesagt, solange das Geschehen mit Entzündung assoziiert ist, gibt es einen Erklärungsansatz und ich habe zumindest näherungsweise eine Vorstellung zum Wirkprinzip. Aber ohne Entzündung? Ohne zu wissen, warum es wirken soll, ist das für mich nicht “Kanonen auf Spatzen”, sondern “Kanonen ins Nirgendwo”, ins Nirwana schießen.
In schwierigen Fällen wäre das ja noch vertretbar, wenn es sich um eine Behandlung mit gemäßigten Nebenwirkungen handeln würde. Aber die hier gemeinte Behandlung ist, wie wir alle wissen, alles andere als ein Kindergeburtstag.
Ich für meinen Teil brauche einen Erklärungsansatz, warum eine Therapie wirken soll, bevor ich damit beginne. Ein “es wirkt, aber wir wissen nicht weshalb” würde mir nicht reichen. Aber das muss wie immer jede und jeder für sich selbst entscheiden.
Verstehe die Frage nicht.
Ich schrieb: Nun bin ich seit Längerem frei von jeglichen sogen. MS-Medis.
Ich nehme/brauche nichts mehr von dem ‘Zeug’.
keine Spasmen u. Fatigue.
Die statistische Erfolgswahrscheinlichkeit scheint bei ähnlichen Fällen zu bestehen wie bei Ocrevus, das eine Zulassung hat für MS, wo eine Entzündungsaktivität entweder durch Schübe oder im MRT nachweisbar ist.
Ich kann verstehen, dass jemand, bei dem MS-Medikamente nicht wirken, nach jedem Strohhalm greift. Aber ich kann nicht nachvollziehen, wie Foristen, die wegen möglicher Nebenwirkungen skeptisch gegenüber immunsuppressiven MS-Medikamenten sind (verstehe ich), anderen bedenkenlos zu einer Stammzelltherapie, womöglich im Ausland raten.
Hy. Sehe ich auch so.
Es gibt NIX gegen MS.
Medis können das nicht stoppen.
Schub kommt, oder eben nicht.
Mit oder ohne Medis = völlig egal.
(Hui jetzt wirds wohl wieder Antworten hageln… )
Immunsystem runterfahren: never ever.
Pharmas verdienen gut: ohne Wirkung.
Wer weiß, ob es einen Schub hätte gegeben/oder auch nicht? Die Medis halten das mit Sicherheit nicht auf.
Das weiß ich aus eigener Erfahrung.
Und auch aus dem Bekanntenkreis.
Lg
Ja, genau. Auch ich sehe Parallelen zwischen Ocrelizumab und der Stammzelltherapie: Beide können (nachgewiesenermaßen) bei Verlaufsformen mit relevanter entzündlicher Aktivität (die auch erwiesen sein sollte) wirken. Alles andere ist leider fraglich.